10 أشياء لا يجب أن تقولها لشخص مصاب بمرض مزمن - جديًا

على مدار العقدين الماضيين ، عانت عارضة الأزياء والممثلة و MTV VJ Karen Duffy السابقة من مرض الساركويد ، وهو مرض التهابي يسبب لها الألم المستمر. في هذا المقتطف من كتابها العمود الفقري ، تشرح أفضل طريقة يمكنك من خلالها دعم صديق مريض.

يحتوي كتاب الجامعة على المثل القائل: "الصديق الأمين هو دواء الحياة". الأصدقاء الجيدون مفيدون لصحتك. لا يمكن لأي طبيب كتابة وصفة طبية للصداقة والحب والضحك. لا يمكن المبالغة في قوة الصداقة. يعود الأمر إلينا لنكون أصدقاء جيدين لأصدقائنا. لكن بعض أصدقائك أو حتى أفراد أسرتك قد يتصرفون مثل الأحجار ، ويجعلون الخلاف الصعب أكثر صعوبة.

يريد الناس أن يكون للعالم معنى. عندما يمرض شخص رائع مثلك ، فهذا ليس عدلاً ، ولا معنى له. أنت صديق منتفخ ، لماذا حدث ذلك لك؟ لا يمكن أن يكون عشوائيًا ، لأن هذا مخيف جدًا. إذا كان الأمر عشوائيًا فقد يحدث لهم. لذلك يجب على هذه الحمير أن تروي لنفسها قصة ، أنك مرضت لأنك أكلت الغلوتين غير العضوي ، أو أنك تعمل بجد ، أو نشأت في نيو جيرسي. وأنت تظل مريضًا لأنك لا تفعل ما ينهقون. تعمل هذه القصص على تهدئة المخاوف التي تثيرها حالتك. يتخيل الحمير الأصحاء أنفسهم في حالة المريض ، وفي أذهانهم ، سيكونون مرضى بشكل أفضل.

هذه ليست نظريتي فقط. غالبًا ما أستشير طبيبًا نفسيًا لامعًا يدرس سيكولوجية المرض لدى النساء. قالت إن الأشخاص الأصحاء يجدون صعوبة في تصور ما يشبه العيش مع مرض مزمن. إنهم لا يستطيعون مواجهة الحقيقة القائلة بأن الأشياء السيئة تحدث لأناس طيبين ، وفي بعض الأحيان تكون فرصة عشوائية. إذا أصبت بمرض مزمن ، فمن المحتمل أن يمرضوا أيضًا. ويتجلى ذلك في الغموض (ملاحظة: ليس مصطلحًا طبيًا أو سريريًا).

المرض والألم ليسا عيوبًا في الشخصية أو علامات ضعف. الأشخاص المصابون بأمراض المناعة الذاتية والأمراض المزمنة الأخرى هم دليل حي على أن جسم الإنسان نظام غير معصوم. الحياة غير كاملة. لكن إلقاء اللوم على الضحية له تاريخ طويل ومحترم. في اليونان القديمة ، تم إلقاء اللوم على المعاقين في الكوارث وطردوا من مجتمعهم. لقد تم تحويلهم إلى كبش فداء - تضحيات حملت خطايا المجتمع على نفسها ، تمامًا كما اعتاد البشر أن يفعلوا مع الماعز الحقيقية. داء الساركويد الذي أعاني منه لا يصيبني ، لكنني فقدت أصدقائي الذين لم يرغبوا في التواجد حوله. كانوا خائفين للغاية مما سأصبح عليه ، وكان خوفهم يغضبهم ، وغضبهم طردهم مني. لذلك طردتهم من حياتي. عندما يصبح أصدقاؤك مصدرًا للتوتر ، فقد يكون الأمر أكثر إيلامًا لأنك اهتممت بهم.

شاركت في برنامج حواري لجلد كتابي الأول ، نموذج المريض. سألني المضيف عن خوفي طفولتي من الجذام. في كتابي ، كتبت جملة واحدة عن نشأتي كاثوليكية ، وكيف أخافتني الرسوم التوضيحية لمرض الجذام في إنجيل أطفالي. كان مجرد سطر واحد في كتاب من 300 صفحة. لم أذكر حتى أنه عندما رأيت المشهد في بابيلون حيث خرج إصبع الأبرص ، انتهى الأمر بالنسبة لي. ثم أعلن المضيف على التلفزيون الوطني أنني قد أصبت بمرض الساركويد لأنني كنت خائفًا من الجذام. أعتقد أنه إذا كنت قد تبنت الرغبة الصادقة في الإصابة بمرض الجذام ، فلن أصاب بالساركويد؟ ألا ينبغي أن أصبت بمرض هانسن ، حيث أعيد تسمية الجذام الآن؟ كان لدى مضيف البرنامج الحواري هذا ما يكفي من التعاطف لملء ملعقة صغيرة.

تلقيت رسالة مؤخرًا من امرأة تعاني من اضطراب عصبي تنكسي. كانت غالبًا ما تكون مرهقة جسديًا بحيث لا يمكنها النهوض والتجول. طلبت في رسالتها النصيحة بشأن التعامل مع والدتها ، لأن Mommy Dearest كانت تضع قدمها على مؤخرتها كل يوم ، قائلة إنها يجب أن تكون أكثر نشاطًا ، "مثل كارين دافي". كتبت مرة أخرى للحصول على رقم هاتف والدتها ، وعندما حصلت عليه ، اتصلت لأوضح أن صورتها عن حياتي كانت بعيدة المنال. لا يراني الناس إلا عندما أكون مستيقظًا ، أفعل شيئًا في الأماكن العامة. لا توجد كاميرات في منزلي. الأشخاص الوحيدون الذين يرونني في حالتي الضعيفة والمخففة هم زوجي وابني ، ولا يتخوفون من أن أكون كسولًا عندما لا أستطيع أن أكون نشطًا. أعني أنهم ليسوا كذلك في الغالب.

لقد وجد الباحثون أن الأشخاص ذوي الدوائر الاجتماعية القوية لديهم مخاطر أقل للإصابة بالاكتئاب ، كما أن خطر الإصابة بالسكتة الدماغية والنوبات القلبية ينخفض ​​بنسبة 50٪. يمكن أن يكون المرض المزمن عزلاً اجتماعياً. من الصعب الاعتراف بالوحدة ، ومن الصعب تفسيرها. عندما تكون مصابًا بحالة مزمنة ، فأنت بحاجة إلى فوائد الصداقة أكثر من أي وقت مضى. هل تعلم أن؛ الحمير هم من يحتاجون إلى التعلم. في المرة القادمة التي يفرض فيها المرء نفسه عليك ، يمكنك قراءة هذا الفصل بصوت عالٍ. والأفضل من ذلك ، اجعلهم يفعلون ذلك.

من السهل ألا تكون حمارًا. فقط تواصل مع شخص ما. كل ما عليك فعله هو أن تكون حاضرا. قل لها ، "أنا هنا إذا كنت بحاجة لي". كتب بروست: "دعونا نكون ممتنين للأشخاص الذين يجعلوننا سعداء ، فهم البستانيون الساحرون الذين يجعلون أرواحنا تزدهر." حمار أو بستاني ساحر - اختر ما يناسبك. عندما تم تشخيص صديقي بمرض التصلب الجانبي الضموري ، كنت أتلقى دورات لأكون قسيسًا في المستشفى. بعد أن ذهب أطفالنا إلى المدرسة ، كنت أذهب إلى منزلها وأدرس. أردت أن أكون هناك في حال احتاجتني لأي شيء ، ولكن أيضًا عرفت أنها ليست وحيدة. كنت أعلم أنها بحاجة إلى الحداد على الحياة التي كانت تخسرها ، وكنت آمل أن يمنحها وجودي المتواضع بعض الراحة. لم أكن لأدعها تسقط في حفرة لم تستطع الخروج منها. لم نتحدث كثيرًا ، وكان ذلك جيدًا بالنسبة لها ولحسن الحظ معي. كنت قريبًا ومستعدًا للمساعدة إذا أرادت ذلك.

مرضى الألم المزمن أكثر عرضة 38 مرة للإصابة بالاكتئاب أو مشاكل نفسية أخرى. بسبب تأثير العلاج ، المعروف أيضًا باسم "العلاج بالكلام" ، يبدو أن بعض الناس يشعرون أن التدفق المستمر للأحاديث هو الحل لكل شيء. العلاج رائع ، لكنني لست معالجًا لك ، ولست معالجًا لي. جزء كبير من أن تكون صديقًا جيدًا لصديق مريض ، بدلاً من أن تكون حمارًا ، هو معرفة متى يجب أن تهدأ بنفسك.

هناك بعض الأشياء التي لا يجب أن تقولها لشخص يعاني من ألم مزمن أو مرض مزمن :

أشعر بألم دائم. أتناول مسكنات قوية وجادة جدًا للألم تساعدني على عيش حياتي ، ولكن حتى بمساعدة المورفين ، هناك أوقات لا أستطيع فيها ارتداء الملابس أو حتى أن أصبح عمودية. أنا بحاجة إلى دوائي لأعيش ، لذا لا ، لا يمكنك الحصول عليه. لا يوجد طرف في الاعتماد على هذه الحبوب. لا تكن أحمق ولا تطلب منهم. قد نموت من سوء استخدام هذه الأدوية.

عندما تشعر بالألم ، من الأسوأ أن تخذل أحباؤك. إنه شعور لا يطاق ألا يُصدق. أنا مدافع عن المريض ، وأكتب الكتب والمقالات. أتجول في جميع أنحاء البلاد أتحدث عن قضايا الألم والرعاية الصحية. ومع ذلك ، فإن بعض الأشخاص الذين عرفتهم منذ عقود لا يستطيعون فهم أن لدي حوالي 50٪ أيام جيدة و 50٪ أيام سيئة. لقد سخرت من اكتساب الوزن من بريدنيزون - أو اكتساب الوزن فقط. اشتكت امرأة كنت ضيقة معها منذ أن كنا في أوائل العشرينات من العمر من أنني أتحدث كثيرًا عن مرض مزمن ، وسيؤذي ذلك مهنتي أمام الكاميرا. ام. . . ما هي المهنة؟

حسنًا ، العلاج الكيماوي أخذها مني حقًا. شكرا لملاحظتك! وصحيح أن المنشطات لا تفعل الكثير من أجل شخصيتي. لكنني أفضل أن أتناول دوائي بدلاً من الالتزام بمعايير الجمال الخاصة بك.

آخر شيء أريد القيام به هو مناقشة معلوماتي الطبية الشخصية مرارًا وتكرارًا. ما لم تكن ترتدي معطف المختبر وأدفع لك ثروة دموية مقابل توجيهك ، سأحتفظ بهذه المعلومات مقتصرة على دائرة أصدقائي المقربين - ولن يطلبوا منك ذلك. أحيانًا يكون من الصعب التفكير في الأمر ، لا تهتم بالتحدث عنه وشرحه.

أحاول إدارة حياتي ومرضي - هل تريد مني أن أضع قائمة مهامك أيضًا؟ ماذا عن استخدام المعكرونة الخاصة بك وتكتشفها بنفسك؟ أختي كيت لديها صديقة كانت تواجه سلسلة طويلة من العلاجات اليومية لسرطان الثدي. صديقتها لديها عائلة كبيرة ، لذلك اجتمعت كيت ودائرة أصدقائها واشتروا ثلاجة مستعملة ووضعوها في مرآب السيدات. على باب الثلاجة كان هناك قائمة بما تم تسليمه وما هو مطلوب. عندما يمر الأصدقاء والجيران في سيارتهم ، فإنهم يسقطون الحليب والبيض والوجبات الجاهزة والأطعمة المنزلية.

بهذه الطريقة ، كانت الأسرة قد وصلت وجبات الطعام إلى بابهم ولكن لم يكن عليهم التعامل مع التدفق المستمر من الناس يطرقون الباب ، مما يزيد من إجهادهم. إذا كنت ترغب في مساعدة صديق محتاج ، فاسأل عما إذا كان هناك شيء محدد يمكنك القيام به - مثل تمشية الكلب ، أو جز العشب ، أو التخلص من إعادة التدوير ، أو منحها تدليك القدم بالكريمة المخفوقة.

لماذا الا تتصل بي ثم يمكنني أن أقرر ما إذا كنت أريد الإجابة. أنا أستمتع بالمحادثة بقدر ما أستمتع بالمحادثة التالية التي تعاني من مرض مزمن ، ولكن عندما أشعر بالإحباط لا أرد على هاتفي لا يمكنني تحمل عبء التحدث إلى أي شخص - إنه لأمر مؤلم في الواقع أن أرفع الهاتف بالقرب من أذني. إذا اتصلت ولم أرد ، أرسل بطاقة. سأقدر ذلك.

مرحبًا يا حمار! انها ليست عنك. أنا لا أطلب منك التبرع بكلية. إن الاضطرار إلى التعامل مع رد فعلك المبالغ فيه لا يساعد. لدي "أصدقاء" يتصرفون وكأن مرضي هو أسوأ شيء حدث لهم على الإطلاق!

آه ، كيف بحق الجحيم تعرف؟ يمكن أن أكون متمردًا من طوب الذهب لكل ما تعرفه. اخترت ملء حياتي بأفضل ما يمكنني بأشياء تجعلني سعيدًا: أصدقائي وعائلتي والعمل والتطوع. ليس الأمر كما لو أنني أقوم بقصف الصخور في منجم نحاس في تشيلي. أنا فقط أعيش حياتي. هؤلاء هم نفس الحمير الذين أخبروني عندما أكون طريح الفراش ، "يجب أن تنهض وتتجول أكثر!"

إن إشباعي الروحي والعاطفي لا يعتمد على من أنا أو ما لدي ، ولكن ما يمكنني تقديمه. اقترح العديد من الفلاسفة المفضلين لدي أن تحقيق الذات يتم العثور عليه من خلال الخدمة. من أنا لأجادل عظماء الفلاسفة؟ أنا من أشد المؤمنين بأن الحياة تمنح المانح وتأخذ من المتلقي.

ما هو سام هو هذا النوع من التعليقات من الأصدقاء. إذا كنت لا تعرف ماذا تقول لشخص تم تشخيص حالته مؤخرًا بمرض خطير ، فقط اعترف بوضعه. "أنا صديقك. أعلم أنك تتألم. لا أعرف ماذا أقول ، لكني هنا من أجلك. "

تحمل مرض مزمن الكثير منك ؛ كما أنه يأخذ الكثير من أصدقائك. لن يظل كل من كان صديقًا معك ، أو سيكون الصديق المناسب لحياتك الجديدة. الأشخاص الخمسة الذين تقضي وقتهم معهم أكثر من غيرهم لهم التأثير الأكبر على حياتك ، لذا اختر بحكمة.

احتفظ بزوج من الحمقى المحبوبين بأربعة أرجل في مزرعتي ، وأنا على دراية جيدة بكيفية لتحفيزهم. لقد قضيت الكثير من الوقت في هذا الفصل في استخدام العصا ، والآن حان الوقت للجزر - أشياء إيجابية يمكنك قولها وفعلها عندما يكون شخص ما مريضًا. ستمنحك معرفة كيفية التصرف القوة والثقة لتكون متعاطفًا مع صديق مريض. فيما يلي بعض النصائح السريعة حول عدم السرقة:

يمكن أن يكون عزل المرض المزمن مؤلمًا مثل المرض. كتب أرسطو: "الصديق هو النفس الثانية". كن ذاتك الثاني لصديق محتاج.