5 أشياء أتمنى أن يفهمها الناس حول التصلب المتعدد

في أواخر تموز (يوليو) 2014 ، شعرت بأن حياتي قد انهارت بعد أن تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد الانتكاس المتكرر.

منذ ذلك الحين ، لم أضطر فقط إلى تعديل الطريقة التي أتحرك بها عبر العالم ، ولكني وجدت نفسي أقوم بتثقيف الآخرين حول ما هو عليه في الواقع مرض المناعة الذاتية المستعصية.

قد يجعل الحياة أسهل كثيرًا إذا أصبحت بعض الأشياء حول التصلب المتعدد (MS) معروفة للجميع. لتحقيق هذه الغاية ، هذا ما أتمنى أن يفهمه الجميع حول MS.

تختلف تجربة مرض التصلب العصبي المتعدد لدى الجميع

هناك معايير تحدد مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن يظهر مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل فريد في كل فرد.

يستخدم بعض المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد كرسيًا متحركًا أو وسيلة مساعدة على الحركة ، مثل العصا. يعاني البعض من مشاكل في الرؤية أو صعوبة في التركيز أو يفقدون قدرتهم على التذوق.

الأعراض التي يتم اختبارها هي نتيجة الضرر الذي أحدثه المرض على الأعصاب في المخ والحبل الشوكي. موقع الضرر الذي يلحق بالبطانة الواقية لتلك الأعصاب - الذي يقطع ويشوه الرسائل بين الدماغ / العمود الفقري والجسم - يحدد الأعراض التي قد يعاني منها الشخص.

على سبيل المثال ، إذا تعرضت منطقة الدماغ التي تنطوي على البصر للخطر بسبب المرض ، فقد تتأثر القدرات البصرية لشخص ما.

قد يبدو بعض الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد "بخير"

إذا كان شخص ما مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فقد لا تتمكن من معرفة أنه يعاني من مشكلات صحية بمجرد النظر إليها.

قد يظهر الأشخاص المصابون بأشكال أخف من المرض بدون أعراض. ولكن قد لا يكون كل شيء كما يبدو.

تصبح بعض أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد التي أعاني منها مرئية للمراقبين عندما أحاول صعود السلالم وأضطر إلى استخدام الدرابزين لرفع نفسي للأعلى وللأمام حيث تصبح ساقيّ بشكل متزايد غير متعاون.

من الواضح أيضًا أنه في الطقس الحار والرطب ، أشعر بالضعف والدوار وأضطر للجلوس أو الاستلقاء.

ومع ذلك ، في الأوقات التي أكون فيها " إذا كنت أتعامل مع المشكلات المعرفية أو التعب أو الرؤية الباهتة ، فلن تعرف أنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد لأنه من كل المظاهر الخارجية سأبدو "بصحة جيدة".

ملاحظات مثل ، "لكنك لا تبدو مريضًا ، "حسنة النية ولكن لا تأخذ في الاعتبار أن ما قد أواجهه غير مرئي للمراقبين.

بدلاً من ذلك ، حاول أن تسأل ، "كيف هي أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد؟" واترك الأمر مفتوحًا.

يشعر الجميع بالتعب ، لكن التعب يختلف عن مرض التصلب العصبي المتعدد

قبل إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد ، شعرت بالإرهاق. بصفتي أم لثلاثة أطفال ، بما في ذلك مجموعة من التوائم والطفل الثالث الذي لم ينم طوال الليل حتى بلغ الثالثة من العمر ، فأنا على دراية بالإرهاق.

في ذلك الوقت (كان الثلاثة الآن في الكلية) ، كان بإمكاني تناول المشروبات التي تحتوي على الكافيين بعد المشروبات التي تحتوي على الكافيين والاستمرار في ذلك. سأكون غريب الأطوار ولكني ما زلت أعمل.

هذا الإرهاق ليس هو نفسه إرهاق MS.

أفضل وصف يمكنني تقديمه لإرهاق MS هو تخيل جدار يسقط في الأمام منكم - شخص لا يمكنك المرور به أو التجول أو التسلق. أنت محاصر. يجبرك على التوقف حيث أنت والانتظار

عندما يكون التعب شديدًا ، تشعر أطرافي بالرصاص ، ولا أستطيع التركيز ، وعليّ أن أزحف إلى الفراش لأنتظر حتى يتعافى جسدي - مهما استغرق ذلك من وقت ، سواء كان ذلك لساعات أو أيام.

لا يستجيب الجميع بنفس الطريقة للتعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد

هناك أشخاص يعانون من أي عدد من الأمراض يعتبرون المرض نعمة مقنعة ، الأمر الذي أجبرهم على التباطؤ نقدر الحياة بعمق. قد تشمل هذه المجموعة من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد ، والذين يتحمل بعضهم أعباء هذا المرض دون تقديم شكوى.

ولكن لا يشعر كل شخص مصاب بالتصلب المتعدد بهذه الطريقة. ليس كل شخص متفائلًا بشأن التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

أنا ، على سبيل المثال ، ما زلت أتوق إلى القيام بمهام متعددة ، وطرق ما قبل التصلب المتعدد ، وقد وافقت فقط على مضض على العيش داخل الحدود اللاإرادية لمرضي.

لست سعيدًا بذلك ولا أعتبره نعمة.

عند التفاعل مع الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد ، يرجى إتاحة المجال لهم ليكونوا أصليين في ردود أفعالهم الفردية تجاه مواقفهم غير المتوقعة.

قد لا نشعر دائمًا بالإيجابية.

ليس هناك علاج سري

أعلم أنك تقصد جيدًا. فعلا انا افعل. لكن من فضلك لا تخبرني أنك عثرت على علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد في مكان ما عبر الإنترنت أو على Facebook.

أرى طبيب أعصاب يدير عيادة MS في مستشفى أمريكي كبير ولا أعتقد أنه يختبئ العلاج مني فقط حتى يتمكن من الاستمرار في دفع الفواتير إلى شركة التأمين الخاصة بي مقابل الاختبارات غير الضرورية والأدوية الموصوفة.

بالتأكيد ، شارك مقالًا عن MS رأيته إذا كنت تريد ذلك ، ولكن فقط قم بإعادة توجيه القطع من شرعية المواقع والمنظمات التي لا تدعي أشياء مثل تناول حمية اللفت سوف تعالج آفات الدماغ في مرض التصلب العصبي المتعدد.

سنكون ممتنين إذا كنت تبحث عنا ، ولكن يرجى التفكير فيما تشاركه وتقترحه.