5 طرق للتعامل مع وصمة الصدفية

لا تعني الإصابة بالصدفية أنك بحاجة للاختباء. قم ببناء ترسانة من الردود الذكية لمساعدتك على التخلص من الغرباء غير الحساسين. (GETTY IMAGES)

تظهر العديد من الأمراض القليل من العلامات المرئية ، لكن الصدفية لا تحترم خصوصيتك. نظرًا لأن المرض يهاجم الجلد ويخلق آفاتًا واضحة للعيان ، فإن الأشخاص الذين يتعايشون معها غالبًا ما يتحملون التعليقات الوقحة والرفض والتمييز من قبل أولئك الذين لا يفهمون الحالة.

'إذا لم تظهر الصدفية تقول آن كروليكوفسكي ، 35 عامًا ، من ميلووكي بولاية ويسكونسن ، المديرة التنفيذية لجمعية وطنية للتخصصات الطبية: "لأن مجتمعنا يركز على الجمال ، إنه أمر صعب. في المواقف العامة ، يفصح الناس أحيانًا عن الأشياء التي يندمون عليها. "

يمكن أن تساعدك الاستراتيجيات الصحيحة والدعم في تثقيف الآخرين حول الصدفية ، وسوف تقطع شوطًا طويلاً نحو السماح لك بالاستمتاع بحياتك.

ما يمكنك التحكم فيه: رد فعلك
عندما تم تشخيص فيكتوريا غاردنر ناي بأنها مصابة بالصدفية في عام 1990 في سن 17 عامًا ، كانت وصمة العار التي كانت تواجهها كل يوم تصيبها اللسع. تحدث الناس. قالوا إنني مصابة بالإيدز ، " لقد وصفوني بالأبرص وتراجعوا. بكيت لأنني لم أعرف كيف أتعامل معها. الآن فقط تركتهم يبتعدون عني. إنه اختيارهم. "

لسوء الحظ ، فإن تجارب كلية غاردنر ناي ليست حوادث منعزلة والعديد من الناس لديهم نفس الفهم اليومي مع الجهل.

" لا يمكنك التحكم في سلوك الآخرين ، ولكن تقول ريبيكا روس ، دكتوراه ، ممرضة نفسية للصحة العقلية في Oregon Health & amp ؛ أنه يمكنك التحكم في رد فعلك تجاههم. جامعة العلوم في بورتلاند.

من المهم ألا تأخذ التعليقات الوقحة على محمل شخصي ، وفقًا لروس. وتقول: "يعكس السلوك غير الحساس مزاج الشخص الآخر ومزاجه ، وليس من أنت كشخص". وحاول أن تتذكر أن الناس غير معصومين من الخطأ. لقد أدلى معظمنا عن غير قصد بتعليقات غير حساسة وندم عليها بشكل رهيب. "

وفقًا لروب ترايستر ، البالغ من العمر 40 عامًا من فرونت رويال بولاية فيرجينيا ، والذي يدير مجموعة دعم عبر الإنترنت ، مما يؤدي إلى تشتيت الانتباه غير المرغوب فيه الذي يحصل عليه أسهل مع مرور الوقت. يقول: "كلما طالت مدة تناولك لها ، زادت سماكة بشرتك - عفواً عن التورية -". تتعلم ألا تدع التعليقات الوقحة تزعجك كثيرًا. لا تفهموني خطأ لا يزال هذا يزعجني بعد 20 عامًا ، لكن لدي الآن ترسانة من الردود. ''

إذا سأله أحدهم عن الصدفية بطريقة بغيضة ، فإنه يميل إلى الرد بسخرية. (أخبر ذات مرة زميلًا له في مترو الأنفاق في واشنطن العاصمة أن آفاته كانت نتيجة تسمم الجمرة الخبيثة.) لكنه في حالات أخرى يشرح الحالة بعبارات يمكن لمعظم الناس فهمها. يقول: "يعتقد جهازي المناعي أنني مصاب بجرح هناك". تحاول معالجة تلك البقعة عن طريق زيادة إنتاج خلايا الجلد. يتساقط جلدك كل 28 يومًا. تتساقط الألغام كل 4 إلى 7 أيام في تلك البقع. لهذا السبب يتحول إلى قشور ويتحول إلى اللون الأحمر. "

الصفحة التالية: البحث عن الدعم

اطلب الدعم
بينما قد يستغرق الأمر وقتًا لبناء دفاعات عاطفية ضد التعليقات المؤذية ، يوصي روس إيجاد الدعم للمساعدة في تخفيف الألم. تقول: "نحتاج في بعض الأحيان إلى طلب التحقق من صحة الأصدقاء أو العائلة أو مجموعات الدعم أو مستشار لتقليل تأثيرات سلوك الأشخاص غير المطلعين."
المواعدة مع الصدفية

إخبار شخص ما يمكن أن تخبرك الصدفية بالكثير عن نوع الشخص الذي هو أو هي. قراءة المزيد المزيد حول الحصول على الدعم

في الكلية ، وجدت Gardner Nye الدعم في إحدى صديقاتها التي كانت تعيش في صالة سكنها ؛ علمها أن تضحك على تعليقات الناس. تقول: "إنني أدين له بروح الدعابة بشأن مرضي". يمكن لأي شخص أن يسخر مني ويمكنني أن أضحك ، لكن في أيام أخرى ، إذا فعل أحدهم نفس الشيء ، سأبكي. أنا بالتأكيد أتعامل معه يومًا بعد يوم. "

للتستر أو عدم التستر؟
بعض الأشخاص المصابين بالصدفية - خاصةً الذين تم تشخيصهم حديثًا - يفضلون تغطية الآفات الموجودة على أذرعهم وأرجلهم بارتداء ملابس طويلة قمصان وسراويل الأكمام على مدار السنة. في الواقع ، وجدت دراسة استقصائية أجرتها مؤسسة الصدفية الوطنية (NPF) أن 40٪ من الأشخاص المصابين بهذه الحالة أخفوها بملابس. ولكن قد تكون هذه الاستراتيجية غير مريحة في المناطق ذات الصيف الحار بشكل خاص ، وقد يعاني بعض الأشخاص من الصدفية في أجزاء من الجسم (الوجه أو اليدين أو الرأس) يصعب إخفاؤها.

'أعيش من أجل يقول Krolikowski ، الذي تم تشخيص إصابته بالصدفية في سن الرابعة ، إن الطقس الدافئ ولا أتخيل ارتداء الأكمام الطويلة والجينز في الصيف ، هذه مجرد تجربتي الشخصية ، ولكن إذا كنت واعيًا بنفسك وتذهب إلى مسافات كبيرة للتستر عليها ، سوف يلاحظ الناس. أحيانًا يكون من الأفضل لك ارتداء الملابس مثل أي شخص آخر. لكن هذا يعتمد بالتأكيد على مدى شدة الصدفية لديك وما تشعر بالراحة معه.

على الرغم من إصابتها بالصدفية لمدة 20 عامًا ، لا يزال Traister يتستر في مواقف معينة. يقول: "عندما ألتقي بعميل لأول مرة ، أرتدي قميصًا طويل الأكمام وبنطالًا لأنني لا أريد تشتيت انتباهه عن العمل الذي تقوم به". بينما تأمل ألا يكون الناس متحيزين ، إلا أنهم في بعض الأحيان متحيزون.

الصفحة التالية: أفضل طريقة لتثقيف الآخرين؟ كن مباشرًا

كيفية تثقيف الآخرين
إذا كنت مصدومًا من قبل شخص غريب في متجر البقالة أو كنت مجرد صداقة مع زميل في المكتب ، فلا بد أن يطرح السؤال: "ما هذا الذي يخصك؟ ذراع؟' في الواقع ، يقول أكثر من 25٪ من المصابين بالصدفية إنهم يشرحون حالتهم للآخرين مرة إلى ثلاث مرات في الأسبوع. يمكن لتثقيف الناس بشأن المرض أن يقلل بدرجة كبيرة من وصمة العار ويزيد من الفهم - أي إذا كان الناس سيستمعون.

يقول غاردنر ناي: "في بعض الأحيان تعرف فقط متى يكون شخص ما على استعداد للاستماع". عندما يحدق الناس في وجهي ، أحيانًا أقول إنني مصاب بالصدفية. إذا كانوا يريدون الدخول في محادثة حول ذلك ، فهذا رائع. لكنني لن أجبرهم.

إذا قبضت على شخص ما يحدق أو سأل عن ذلك بطريقة وقحة ، يوصي روس باتباع أسلوب غير رسمي وواثق. كن صريحًا وقل ، لقد لاحظت أنك تنظر إلى بقع الصدفية هذه على ذراعي. إذا كنت مهتمًا ، يمكنني إخبارك المزيد عنها. يمنح هذا الشخص خيار التعرف على الصدفية ، ولكنه يحفظ الشخص المصاب من شرحها لأولئك غير المهتمين. "

يفضل Kolikowski ألا يكون تقنيًا للغاية ويبقيه بسيطًا. أقول ، "إنه الصدفية ، مرض جلدي غير معدي."

الصفحة التالية: التعامل مع التمييز

التعامل مع التمييز
حمامات السباحة العامة وأماكن العمل هي مواقع شائعة تواجه التحيز ، ولكن في بعض الحالات قد يحميك القانون من التمييز الصريح.

طُلب من ربع الأشخاص المصابين بالصدفية مغادرة حمام السباحة ، وفقًا لـ NPF. Traister هو واحد منهم. يقول: "في حمام السباحة العام ، يحدق الناس دائمًا فيك". ذات مرة ، قال أحد المنقذين إن علي الخروج من المسبح. لقد قلت للتو: إنها الصدفية. انها ليست معدية. أنا لا أنزف. ''

قد يحمي قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة الرجال والنساء المصابين بالصدفية من التمييز في مكان العمل. إذا كانت حالتك تمنعك من القيام بعملك وتُعتبر "إعاقة" بموجب القانون ، فيجب على صاحب العمل توفير تسهيلات معقولة لك (على الرغم من وجود بعض الاستثناءات).

إذا واجهت تمييزًا في مكان العمل ، يجب عليك التحدث إلى صاحب العمل على الفور ، وفقًا لما ذكره ألان إف تشينو ، دكتوراه ، طبيب نفساني في الممارسة الخاصة مع حلول الآلام الوظيفية في تيغارد ، أوريغون ، وأستاذ الطب السريري المساعد في أوريغون هيلث آند أمبير جامعة العلوم في بورتلاند. يقول: "يجب على أي صاحب عمل يتسم بالضمير أن يتعامل مع ذلك". من مصلحة صاحب العمل الاستماع إلى شكاوى الموظف وتصحيحها ، لأن ذلك سيخلق مكان عمل أكثر صحة للجميع. وإذا لم يفعل ، فيمكن مقاضاته ".