تشارك 5 نساء ما يشبه الإصابة بمرض مزمن خلال جائحة فيروس كورونا

إن الشعور شبه المستمر بالعزلة والخسارة من الأشياء التي اعتاد الكثير منا عليها للتو. لكن الأشخاص الذين يعانون من مرض مزمن يعرفون ذلك جيدًا.

لاحظت جودي توب ، أخصائية علاج نفسي في نيويورك وتعاني من اضطراب في الجهاز المناعي ، أن زملائها المرضى المصابين بأمراض مزمنة أكثر فهمًا لها. تقلبات الحياة في الحجر الصحي. "لقد اعتادوا على عدم القدرة على التنبؤ وأيامهم تنقلب. لا يمكنك الاختيار ما إذا كان لديك توهج أو تمرض "، أخبر توب الصحة . "لقد كنت أساعد مرضاي على إدراك أن هذا هو القتال أو الهروب ، وأن الجميع في حالة صدمة الآن."

يُقدر أن 40 مليون شخص يعانون من مرض مزمن يحد من أنشطتهم اليومية. على الرغم من هذه الأرقام ، فقد شعر الكثيرون منذ فترة طويلة بالرفض وعدم سماعهم ، وكان هذا صحيحًا خلال جائحة فيروس كورونا أيضًا. بين الصعوبة المتزايدة في توصيل مواد البقالة ونقص الوصول إلى الرعاية الصحية ذات الصلة ، يخشى المصابون بمرض مزمن من أن يصبحوا أكثر حرمانًا وأن تتدهور صحتهم مع استمرار أزمة فيروس كورونا.

<تحدثت p> الصحة إلى خمس نساء مصابات بأمراض مزمنة مختلفة حتى يتمكن أولئك الذين يُعتبرون "يتمتعون بالصحة" أو الأصحاء من فهم طبيعة الحياة مع وجود حالة مزمنة في جائحة غير مسبوق. (تم تحرير هذه المقابلات وتكثيفها من أجل الوضوح).

أنا معالج متخصص في الأمراض المزمنة. أنا أعرف أيضًا ما يشبه أن يكون لديك واحدة. حالتي المحددة ، نقص المناعة الأولية ، تعني أنه ليس لدي أجسام مضادة لمحاربة المرض. لكي أعيش ، يجب أن أحصل على البلازما كل أسبوعين. أتلقى غلوبولين مناعي ، بلازما تحتوي على أجسام مضادة من أشخاص آخرين لمحاربة المرض.

أعيش حياة طبيعية إلى حد ما - العمل ، والسفر - مع الكثير من التعديلات من أجل الحفاظ على صحتك. الآن ، أنا في احتياطات صارمة. لا يمكنني الاتصال بأي شخص. اضطررت إلى مغادرة مدينة نيويورك لأنني لا أستطيع الوصول إلى الرعاية الصحية الخاصة بي بطريقة آمنة. كان من المفترض أن أجري عملية جراحية في منفذ IV وتم إلغاؤها. انتقلت أنا وصديقي إلى أوهايو للبقاء مع أصدقائنا. بدأت أوهايو اتخاذ إجراءات وقائية صارمة قبل أن تفعل مدينة نيويورك ، لذلك كان مكانًا آمنًا للذهاب إليه. يمكننا بالفعل الوصول إلى خدمة توصيل البقالة هنا. عندما لا يكون متاحًا ، يستطيع أصدقاؤنا المساعدة.

الشيء الجميل الذي خرج من فيروس كورونا هو أن الدول سمحت بحدوث الرعاية الصحية عن بُعد عبر حدود الولايات. يتعامل مرضاي مع مجموعة متنوعة من الأشياء المختلفة لأن أشياء مختلفة تحدث كل أسبوع. لدي مرضى مصابين بفيروس كورونا وهم في المنزل يتعاملون مع المرض. لدي مرضى في المنزل بمفردهم ويتعاملون مع العزلة والوحدة. لدي بعض المرضى يذهبون إلى منازل أقاربهم أو أصدقائهم ويتعاملون مع العيش مع أشخاص آخرين.

لم يكن هناك وقت في التاريخ الأمريكي الحديث حيث تم اقتلاع كل جزء من حياتك. لقد كان مرضاي الذين يعانون من مرض مزمن في حالة جيدة إلى حد ما لأنهم كانوا بالفعل يشحذون في مهاراتهم - حيث قاموا بعمل روتينات والتركيز على الأشياء التي يشعرون بالامتنان لها ، مع السماح لأنفسهم أيضًا بالشعور بها. نحن ندرك أن هذا سيكون صعودًا وهبوطًا لبعض الوقت.

مع التهاب الجلد والعضلات ، يقوم جهازي المناعي بتفكيك عضلاتي ، معتقدًا أنها عامل خارجي خطير. إنه يتركني أشعر بالضعف الشديد وعدم القدرة على الحركة في بعض الأيام ، ولا يمكنني القيام إلا بالقليل مثل غسل وجهي وتنظيف أسناني والعودة إلى السرير. عندما أحظى بيوم جيد حقًا ، قد أتمكن من الذهاب إلى متجر البقالة والعودة إلى المنزل والراحة - وربما أخذ فصل يوغا لطيف ، وهذه هي قدرتي.

قلبي أيضًا عضلة ، لذلك أذهب إلى طبيب القلب بشكل متكرر لمراقبة قلبي. إنه يسبب الكثير من التعب ، لكن أجزاء معينة من حياتي لا تتوقف. ما زلت مضطرًا لغسل شعري ، ولكن ما هو شعورك عند غسل شعرك عندما تستخدم كتلة عضلية محدودة جدًا؟ تجعلني الحركات اليومية أشعر بالضعف والألم ، وغالبًا ما أشعر بألم شديد في نهاية اليوم. لكن يمكنك أن تنظر إلي وتعتقد أنني بصحة جيدة تمامًا.

جزء من السبب الذي يجعلني قادرًا على العمل والتقدم هو موقفي الإيجابي. لا أحب قضاء الكثير من يومي في التفكير في الأمر. لا أقفز من السرير دون الشعور بنوع من الألم. الطريقة الوحيدة التي يمكنني بها الحفاظ على الحياة الطبيعية هي من خلال تجميع نفسي والتظاهر بأن كل شيء على ما يرام. لا يرى الناس مرضي وهذا يجعل الأمر صعبًا. عندما تم تشخيصي لأول مرة ، كنت في الأساس غير متحرك وما زلت أعمل في ذلك الوقت ، لكن الناس لم يفهموا ما إذا كنت على ما يرام حقًا لأنني "بدوت" بخير.

أخبرني معالجي الفيزيائي أنني بحاجة إلى جعل نفسي أبدو مريضًا وكل ما فعله بالنسبة لي هو تذكيري بأننا نعيش في عالم لا يتعرف على الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ولا يستوعبهم. شعرت بهذه الطريقة في بداية الوباء ، عندما ذكرت الكثير من التقارير أن فيروس كورونا يؤثر بشكل أساسي على المصابين بأمراض مزمنة أو كبار السن. كنت أسمع ذلك ، ولكن في نهاية اليوم ، هذا أنا - وهذا لا يهم حقًا. كان لدي أصدقاء يقللون من شأن فيروس كورونا باعتباره "مجرد إنفلونزا" ، لكنه بالنسبة لي ليس مجرد "إنفلونزا".

أنا كاتبة مستقلة بدوام كامل في ميشيغان أعاني من التهاب بطانة الرحم. كما أنني حاصل على درجة الماجستير في العلاج الوظيفي. كنت أعمل في عيادة علاج الأطفال قبل تفشي الوباء وتم تسريحي. كنت قد بدأت العمل للتو منذ شهر مضى ، لذلك كان الأمر أقل إيلامًا بالنسبة لي من الأشخاص الآخرين.

تم تشخيصي بالانتباذ البطاني الرحمي عبر الجراحة بالمنظار في عام 2018 ، لكنني تعاملت مع الأعراض لفترة من الوقت قبل ذلك. يستغرق تشخيص الانتباذ البطاني الرحمي من ست إلى عشر سنوات في المتوسط ​​، لكنني استغرقت حوالي خمس سنوات. إنه يسري في عائلتي ، لذلك كنت تعتقد أن الأمر سيستغرق وقتًا أقل للتشخيص. لدي أيضًا ألم مزمن والكثير من أعراض الجهاز الهضمي التي ألتقي بها من المتخصصين ، لكنني ما زلت أعمل على حل اللغز الطبي. بالنسبة لي ، هذا يعني الكثير من إجراءات التشخيص الغازية وتجربة الأدوية الجديدة في السوق.

فيما يتعلق بالانتباذ البطاني الرحمي ، كان علي تعديل أنواع الأنشطة التي أقوم بها ، وتعلم كيفية الراحة كثيرًا ، وتقليل المشاركة الاجتماعية التي يمكن أن تزيد من الضغط على جسدي. أعتقد أن هذا قد أعدني جيدًا لنظام البقاء في المنزل والتباعد الاجتماعي. أحد أكبر التأثيرات هو أنني غير قادر على الذهاب إلى العلاج الطبيعي للحوض للمساعدة في تخفيف الآلام بعد الآن. هناك حد لما يمكنك القيام به عن بعد. لقد كنت أعاني أيضًا من نوبات ألم أسوأ بسبب زيادة مستويات التوتر.

عادةً ما أسافر أكثر من ساعة للذهاب إلى المستشفى حيث يوجد أخصائيو بلدي ، وهو أحد المراكز الكبيرة لمرضى فيروس كورونا في ميشيغان. لذلك لدي مواعيد مهمة مع الطبيب عبر الهاتف. لا يمكنك الاتصال بنفس الطريقة ، لذلك كان هذا محبطًا. لكني أشعر من بعض النواحي أنني مستعد بشكل أفضل من معظم الأشخاص الذين لا يعانون من أمراض مزمنة. عليّ فقط أن أتقبل أنه ما هو عليه ، وعندما ينتهي الوباء ، يمكنني رؤية أطبائي مرة أخرى بالطرق الأكثر تعمقًا التي أحتاجها. أنا قادر على ملء دوائي من الصيدلية ، لذا فأنا في فترة صيانة الآن أكثر من المضي قدمًا في العلاجات الجديدة.

تم تشخيص إصابتي بالاضطراب ثنائي القطب عندما كان عمري 21 عامًا ، لذلك قبل 12 عامًا. لم يكن لدي أي أعراض عندما كنت مراهقة ؛ لم أعاني من الاكتئاب أو أي شيء. ما تسبب في ذلك بالنسبة لي هو سلسلة من الوفيات المتتالية في عائلتي. لقد تعرضت لهجوم قلق سيئ حقًا على الطريق السريع ولم أكن على صواب منذ ذلك الحين.

كان لدي أيضًا سلسلة من الأخطاء المتتالية في التشخيص. اعتقد بعض الأطباء أنه كان مجرد اكتئاب أو قلق ، ولكن بعد ذلك كنت أعاني من تقلبات لاحظها والداي. انتقلت إلى نيوجيرسي عندما كان عمري 21 عامًا وذهبت إلى الطبيب هناك. أخبرته بكل الأعراض التي أعانيها ، وذلك عندما سمّرها أخيرًا وقال ، "أنت لست مكتئبًا سريريًا ، هذا مجرد جزء مما لديك ، لكنك ثنائية القطب." أتذكر أنني تعرضت للدمار الشديد. ومن ثم كونك امرأة ملونة ، فهذا ليس شيئًا تتحدث عنه. إنه ليس شيئًا معترفًا به ثقافيًا.

لقد كان التعامل كثيرًا مع الوباء لأنني كنت أعمل مؤلف إعلانات لوكالة تسويق إبداعية وقاموا بتسريحني لأنهم فقدوا بعض عملائهم بسبب للفيروس. لقد كان تحديًا ، لكنني أدير. العديد من المنشورات تقلل من ميزانيات العمل المستقل. بين ذلك والتعامل مع الاكتئاب ، كانت معركة شاقة بالنسبة لي.

قبل انتشار الوباء ، لم أعاني من أي نوبات متطرفة ، لذلك ذهبت إلى طبيب نفسي مرة كل شهرين إلى ثلاثة أشهر ، وأتناول بعض الأدوية المختلفة لعلاجها. أنا اجتماعي للغاية ، لذلك أنا ممتن لوجود زوج داعم وأولياء وأصدقاء لمساعدتي خلال رحلتي مع هذا الاضطراب. قبل الوباء كنت أنام على ما يرام وأكون بخير. الآن لدي أيام جيدة وأيام سيئة. بين ذلك ، الجائحة نفسها ، والأخبار ، لقد أثرت علي بطريقة لم أتوقعها منذ فترة لأنني لم أعاني من التطرف منذ سنوات. لقد استقرت بعدة طرق. الآن ، لم أحصل على أكثر من أربع ساعات من النوم ، واختبرت أفكارًا متسارعة وتعاطفًا شديدًا. عندما أقرأ مقالًا إخباريًا أو مقابلة أو قصة ، أو أتحدث عن كيفية تأثير فيروس كورونا على عائلة أو شخص ، فإنني أنفجر في البكاء. أنا أتحقق من الأخبار مرة واحدة فقط في اليوم الآن فقط للمساعدة في سلامتي العقلية

أبلغ من العمر 38 عامًا ، وأعاني من التهاب المثانة الخلالي التقرحي المزمن. يمكنك مقارنتها بالإصابة بعدوى شديدة في البول - من النوع الذي تتبول فيه الدم ، من النوع الذي لا يمكنك الجلوس فيه - ولكن طوال الوقت. إنه ليس مثل أي مرض مزمن آخر: فهو غير قابل للشفاء وغير قابل للعلاج. الشيء الوحيد الذي يمكنهم فعله هو تخدير النهايات العصبية داخل المثانة ، لذا فأنا أقل وعيًا بالألم. لكن الدواء الذي أتناوله للقيام بذلك له بعض الآثار الجانبية المضحكة. يمكنهم أن يجعلوك شديد النسيان. (أفقد مفاتيحي على الأرض في محلات السوبر ماركت كثيرًا.) يمكن أن تفقد الإحساس في أطرافك. يمكن أن يكون لديك نوم مضطرب. عندما تشعر بألم من هذا القبيل ، لا يمكنك التفكير.

قبل الوباء ، كنت محبطًا جدًا من فهم الناس للأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ، وهم لا يفهمون ذلك الآن. لا أعتقد أن معظم الناس يمكنهم فهم كيفية إدارة نفسك ، وإدارة ألمك ، وإدارة التعب يومًا بعد يوم. هذا ليس شيئًا يمكن لمعظم الناس فهمه. يعتقد معظم الناس أنك مريض وأنك تتحسن أو لا تتحسن وتموت. إنهم لا يفهمون نمط الحياة هذا حيث ستكون دائمًا كما هو. لا يمكنني الحصول على الوصفات الطبية الخاصة بي بسبب قوائم الانتظار الطويلة وخطوط هاتف الصيدلية المزدحمة. حتى أن هناك نقصًا في الكحول المحمر ، والذي أستخدمه للتنظيف قبل إجراءات معينة.