6 أشخاص يشرحون كيف يبدو العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد

تفتح جيمي لين سيجلر أخيرًا معركة خاصة كانت تواجهها منذ 15 عامًا مع مرض التصلب المتعدد.

في مقابلة جديدة مع People ، أوضحت الممثلة السوبرانو أنها لم تكن لن تكون مستعدًا للتحدث عن حالتها حتى الآن: "قد تعتقد بعد كل هذه السنوات أن شخصًا ما سيتم تسويته بشيء من هذا القبيل ، لكن لا يزال من الصعب قبوله."

التصلب المتعدد (MS) هو مرض يهاجم فيه الجهاز المناعي للجسم المايلين ، وهو الغلاف الواقي حول الخلايا العصبية الذي يساعد في إرسال رسائل إلى الدماغ وأجزاء أخرى من الجسم. تشمل العلامات الشائعة للمرض صعوبة في المشي والحفاظ على التوازن ، والتعب ، والإحساس بالخدر أو الوخز ، ومشاكل في الرؤية. ولكن اعتمادًا على الأعصاب المتأثرة ومستوى الضرر ، يمكن أن تختلف الأعراض بشكل كبير من شخص لآخر ، وقد لا تظهر على الفور أو تتقدم بثبات.

أخبرت سيجلر ، 34 عامًا ، المجلة أنها كانت في البداية تم تشخيصه في سن العشرين وخال من الأعراض "لبعض الوقت". خلال العقد الماضي ، بدأت الأم الجديدة والمتزوجة في النضال مع الآثار غير المتوقعة للمرض في كثير من الأحيان. لا أستطيع المشي لفترة طويلة دون راحة. قالت. 'درج؟ يمكنني القيام بها لكنها ليست الأسهل. عندما أسير ، يجب أن أفكر في كل خطوة على حدة ، وهذا أمر مزعج ومحبط. "

نظرًا لعدم وجود حالتين متشابهتين ، ويمكن أن يكون مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا صعب الفهم ، فقد تواصلنا مع العديد من الأفراد الذين يعيشون مع المرض ، وسألهم عما يتمنون أن يعرفه الآخرون عنه. إليكم قصصهم.

لقد كان انتقالًا "غريبًا" من مقدم الرعاية إلى المريض بالنسبة لفريمان ، التي تقول إنها تمكنت من إيجاد طريقة للعب كلا الدورين في السنوات الست منذ تشخيصها: "لدي غيرت نظامي الغذائي بشكل جذري ، وحاولت تقليل التوتر قدر الإمكان ، وتعلمت أنني بحاجة إلى قول "لا" في بعض الأحيان من أجل البقاء بصحة جيدة. "

الشيء الوحيد الذي فاجأها هو كيف الناس يميل إلى التفكير في مرضى التصلب المتعدد بطريقتين: "إما إعاقة كاملة وكاملة ، أو شخص طبيعي تمامًا مصاب بمرض بسيط" ، كما يقول فريمان ، الذي يدون الآن على مدونة لجمعية التصلب المتعدد الأمريكية (MSAA). وتوضح أن الحقيقة هي أن بعض الأشخاص يمكن أن يصابوا بإعاقة خطيرة أثناء التفجيرات ، لكنهم يظلون يعملون نسبيًا في أوقات أخرى.

ومع ذلك ، فإن الخوف من المستقبل هو شيء يتشاركونه جميعًا: " لا مفر من مرض عضال. للهروب من القلق ، تحاول أن تعيش حسب المانترا. قد يكون الأمر أسوأ دائمًا. تقول ساجاسر ، التي تم تشخيص حالتها في 13 نوفمبر 2007 ، "أنا لست في حالة إنكار". عيد الميلاد. "ولكن بشكل عام ، لم يسرق مرض التصلب العصبي المتعدد وظيفتي ، وأشعر بالأمل بسبب ذلك."

في وقت تشخيص حالتها ، كانت متزوجة من زوجها لمدة ثماني سنوات ، اثنان منها قضيت في محاولة الحمل. "أراد طبيب الأعصاب المجتمعي الذي شخّصني أن أبدأ في العلاج الدوائي المعدل للمرض على الفور ، لكنني لم أكن أنوي خططنا لتكوين أسرة."

الآن أم لطفلين ، ساجاسير على نفس الدواء المعدل للمرض لمدة خمس سنوات ونصف ولم يمر بانتكاسة سريرية.

"أعاني من اعتلال الأعصاب في يدي وقدمي ، والتعب ، ومشاكل تذكر الكلمات ، وأحيانًا تنهار الذاكرة طويلة المدى. لكنني أعتبر الأشخاص الذين يبدو أنهم يعانون من شكل أكثر ضراوة من المرض ، والذين يبدو أن صحتهم تتدهور بسرعة أكبر وبشكل ملحوظ مقارنة بصحتي ، وأنا ممتن لأن ساقي تعملان ، وذراعي تعملان ، ويدي تعملان. وقدراتي العقلية سليمة. "

تتذكر أيفازوغلو عندما أمضت أيامها في صالة الألعاب الرياضية في تدريب العملاء على عدم وجود كرسي متحرك أو دعامة للساق. الآن ، مع القليل من الحركة في الجانب الأيسر من جسدها ، فإنها تحتاج إلى مساعدة من أحد المعونات وأمها لتناول الطعام ، والغسيل ، وتصفيف شعرها ، والمزيد. تعترف قائلة: "على الرغم من أنني محظوظة جدًا لامتلاكها ، إلا أنها مزعجة".

على الرغم من أنها جربت العديد من الأدوية التي فشلت فيها ، تواصل Aivazoglou تجربة خيارات مختلفة. بالإضافة إلى الأدوية العلاجية المعدلة للأمراض ، فإنها تتناول حبة نوم وتستخدم الماريجوانا الطبية للمساعدة في منع تقلصات العضلات أثناء الليل.

لكن التحدي الأكبر الذي تواجهه ، كما تقول ، هو التكيف مع انعكاس الدور عاشت مع ابنتها التي تبلغ الآن 10 سنوات. يقول أيفازوغلو: "أريد أن أكون قادرًا على قيادة ابنتي للرقص ، ورصدها أثناء قيامها بحركة الجمباز". "بدلاً من ذلك ، تساعد ابنتي في الاعتناء بي ، حيث تتصل برقم 911 عندما أسقط."

العلامات الأولى للإرهاق والخدر قبل ثماني سنوات لم تتخلص من برادا. تقول: `` اعتقدت في كل مرة كنت أشعر فيها بالإرهاق أنني أحارب نزلة برد ، أو متوترة ، أو أعمل بجد وأحتاج إلى الراحة. "افترضت أن كل شيء سيكون على ما يرام ، حتى أنني ركضت في سباق 12 كيلومترًا مع التعب وجسم مخدر."

في صباح يوم تخرج ابنها ، التقت برادا أخيرًا بأخصائي. "تصرف طبيب الأعصاب كما لو أنه ليس بالأمر المهم إخباري بأنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، وقدم لي معلومات عن أربعة أدوية لتعديل المرض لمراجعتها لتحديد أي منها يجب أن أتناوله ، واقترح علي الاشتراك في Bike MS ، وأعطاني كتابًا ،" هي تتذكر. لقد صُعقت.

اليوم تعبها شبه دائم. "أراقب بجدية مستوى طاقتي ، وأتعامل مع الأمر بجدية عندما ينخفض ​​إلى درجة الشعور بأن الحياة العادية تشبه محاولة السير في الماء."

موقفها الجديد ليس "القتال" أو "محاربة" المرض. تقول برادا ، التي تدوِّن أيضًا في مدونة MSAA: "لم يكن لهذا صدى أبدًا". `` بدا القتال المستمر مرهقًا بالنسبة لي عندما كنت أعاني بالفعل من التعب الشديد. التفكير في جسدي كصديق يبذل قصارى جهده جعلني أشعر أن لدي بعض السيطرة. لقد جعلني ذلك أشعر أنني أستطيع مساعدة جسدي على الاستمرار في القيام بأكبر قدر ممكن لأطول فترة ممكنة. "

تولسون هو أول من يعترف بأن مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يغير الديناميكيات الجسدية والعاطفية بين الشركاء. في بعض الأحيان عندما يكون لديك نوبة قلبية ، فأنت فقط لا تريد أن يتم لمسك. تشرح قائلة: `` لديك وخز وتنميل في ساقيك وذراعيك ، وقد تشعر بالفزع من قبل شخص ما.

ساعد الانضمام إلى مجموعات دعم منفصلة تولسون وزوجها من خلال السماح لهما بالتنفيس عن حالتها دون أخذ أي إحباط من بعضنا البعض: 'أنا لا أحاول التظاهر بما يشبه أن تكون في مكانه ، لأنني لا أعرف ما هو الشعور بالقلق طوال الوقت من أن الشخص الذي تحبه سيزداد سوءًا . "

إن الشاغل الرئيسي لتولسون هو" أن أظل رائعًا كما أنا الآن "، كما تقول. عادت فرقة Rockette السابقة إلى المسرح قبل عامين لأداء الخريجين ، وكانت تدرس الرقص في عطلات نهاية الأسبوع منذ تقاعدها من راديو سيتي في عام 2002.

منذ أربعة عشر عامًا ، بدأ براينت يعاني من فقدان البصر و ألم العين ، الذي "شعرت وكأن شخصًا ما كان يضغط على مقلة عيني بمفتاح" ، كما يقول. لقد قابل أخصائي عيون ولكن قيل له أن كل شيء على ما يرام.

مر عام آخر قبل أن يزور براينت طبيب أعصاب أبلغه أنه مصاب بالتهاب العصب البصري ، وهو التهاب في حزمة الألياف العصبية التي تنقل المعلومات المرئية من العين إلى الدماغ. بالنسبة للعديد من الأشخاص ، يعد هذا أول مؤشر على الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد.

"لقد أصبت بصدمة. كل ما أتذكره هو الابتعاد عن التفكير ، مرض التصلب العصبي المتعدد هو المرض الذي يضعك على كرسي متحرك.

تعرض براينت لانتكاسة صعبة في عام 2007 مما جعله يدخل المستشفى. في كل مرة أقف فيها كنت أسقط على الجانب. شعرت بوخز شديد في جميع أنحاء جسدي ، ولم أستطع التوقف عن التقيؤ. ذهبت لإعادة التأهيل وكان علي أن أتعلم المشي مرة أخرى.

بعد هذا الذعر ، بدأ في دراسة أي معلومات يمكن أن يجدها عن المرض. اليوم ، حقق براينت نجاحًا في تناول دواء لمرض التصلب العصبي المتعدد وتعديلات في أسلوب حياته تسمح له بإدارة أعراضه. 'أنا آكل حمية باليو. أستيقظ كل يوم الساعة 4:30 للذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية. لقد قمت بتشغيل ترايثلون. يقول. "حتى الآن ، لا يوجد كرسي متحرك في الأفق."