6 أشياء أتمنى أن يفهمها الناس حول الصداع النصفي

ليس من الواضح دائمًا عندما نعاني.

بالنسبة لأي شخص آخر في هذا العالم ، أبدو كامرأة عادية في الثلاثين من عمري. يصطدم بي الناس في متجر البقالة ويعتذرون دون تفكير ثانٍ ، ولا يدركون حتى أن مركز توازني مهتز بالفعل بسبب اضطراب الصداع النصفي.

في العمل ، أخبر زميلي في العمل أو مديري أنني بحاجة إلى المغادرة لأنني أشعر أن الهجوم قادم ويجب أن أعود إلى المنزل قبل أن يصبح من الصعب للغاية رؤيته. يقولون "أشعر بتحسن" مع جو من الشك في صوتهم وأنا أسرع بالخروج من الباب.

عندما أرفض أطعمة معينة في حفلة بسبب اضطراب الصداع النصفي الذي أعانيه ، يصاب المضيف بالإحباط بسبب قيود نظامي الغذائي.

بينما قد أبدو بصحة جيدة لأي شخص آخر ، لا أحد يستطيع انظر إلى الأوقات التي أشعر فيها كما لو أنني أسير على أعشاب من الفصيلة الخبازية أو أسقط عندما أجلس بشكل مثالي.

مع النوع الذي أعانيه من اضطراب الصداع النصفي ، الصداع النصفي الدهليزي ، أشعر بأحاسيس غريبة حقًا مثل متلازمة أليس في بلاد العجائب ، جنبًا إلى جنب مع حساسية الضوء والصوت النموذجية التي يعاني منها معظم الآخرين. عادةً ما تأتي نوباتي بدون ألم في الرأس ، لكن هذا لا يعني أن نوبات الدوار التي أشعر بها لا تتركني في الفراش لساعات إلى أيام.

الإحباط الشائع لمن يعانون من اضطرابات الصداع النصفي هو أننا نعيش بمرض غير مرئي. ليس من الواضح دائمًا عندما نعاني.

لا يفهم الآخرون تمامًا الجهد الذي يتعين علينا القيام به وكيف يمكن أن يكون ذلك مرهقًا على أساس يومي. إليك بعض الأشياء التي أتمنى لو عرفوها.

الصداع النصفي ليس مجرد صداع

هناك بالفعل العديد من أنواع الصداع النصفي ، مثل الصداع العيني والفالجي والصداع الدهليزي والصداع النصفي مع أو بدون هالة. بعض هؤلاء قد لا يعانون من آلام في الرأس ، مثل الصداع النصفي الدهليزي.

باعتباري شخصًا مدافعًا عن هذا النوع المعين ، فإنه أمر محبط للغاية عندما يسألني الأصدقاء أو العائلة عن مدى الصداع الذي أعاني منه ، حتى بعد عدة محاولات لمشاركة الرأي بأنني لا أعاني من "الصداع".

على الرغم من أنني أقدر قلقهم ، إلا أنه يُظهر أن الصورة النمطية لا تزال قائمة بأن الصداع النصفي هو مجرد صداع سيئ حقًا.

بالنسبة لشخص يعاني من ضعف في جانب واحد من الجسم أو ضعيف الوعي ، كما هو الحال مع الصداع النصفي المفلوج ، فإن مقارنة هذا المرض بالصداع هو هجوم صريح. كم مرة يضعف الصداع رؤيتك تمامًا ، أو يجعل من الصعب التحدث ، أو يسبب لك الدوار؟

نريد العمل دون تمييز

الأشخاص المصابون بالصداع النصفي ليسوا كسالى ، ولكن الاعتقاد السائد هو أن "نوبة الصداع النصفي" تستخدم كذريعة للتوقف عن العمل.

بدلاً من ذلك ، نحن قلقون باستمرار بشأن نظرة أقراننا إلينا وما إذا كان سيتم تجاوز العروض الترويجية بسبب الوقت الذي كان علينا أن ننطلق فيه. يخشى البعض ألا ترغب الشركات أبدًا في توظيف شخص يحتاج إلى المغادرة في المواعيد الصحية الروتينية أو قد يتأثر بهجوم أثناء الاجتماع.

نظرًا لأن التصور السائد هو أن الصداع النصفي هو مجرد صداع ، يفترض الناس إنه شيء يمكن تشغيله من خلاله. غالبًا ما يكون أصحاب العمل أقل من استيعاب الاحتياجات الخاصة للصداع النصفي ، لذلك نشتري مجموعة من النظارات الملونة ، ونحضر أدوية الإنقاذ ، ونخفض سطوع الشاشة على أجهزة الكمبيوتر لدينا لمجرد محاولة تجاوزها.

في النهاية الكثير ، مثلي ، أجبروا على ترك مكان العمل وتركوا يتساءلون عما إذا كان أي شخص سيفهم حقًا.

السفر مرهق

قبل أن يبدأ اضطراب الصداع النصفي الذي أعانيه ، كان بإمكاني السفر العالم دون تفكير ثانٍ. كان أكثر ما يقلقني هو المرور عبر الأمن والقيام برحلتي في الوقت المحدد.

ولكن بالنسبة لشخص يعاني من حساسية شديدة للحركة كعرض من أعراض الصداع النصفي ، فإن الأمر يتطلب الكثير من العمل الإضافي والتخطيط.

لا يتعين عليك فقط حزم أمتعتك وفقًا لذلك ، والتأكد من أن جميع الأدوية الخاصة بك مرتبة ، ولكن يتعين علينا أيضًا أن نحزم أحزمة دوار الحركة ، وسدادات الأذن للتخفيف من تغيرات الضغط ، وسماعات الرأس لتجاوز سدادات الأذن تلك ، والأدوات الضرورية زيوت.

حتى مكان جلوسك على متن الطائرة يمكن أن يلعب دورًا كبيرًا في شعورنا. كانت هناك أوقات تم فيها تحريك مقعدي إلى الجزء الخلفي من الطائرة ، حيث كانت الحركة أكثر انتشارًا. في أوقات أخرى ، انفصلت عن رفيقي في السفر الذي يساعدني في إرشادي إذا تركني هجومي غير مستقر.

أن أشرح لوكيل البوابة بأنني أعاني من إعاقة من الصداع النصفي غالبًا لا يوصيني بعيدًا ، وقد تركت أسأل الأشخاص الذين يجلسون حولي إذا كانوا لطفاء بما يكفي لتبديل المقاعد ، طوال الوقت ما زلت أحاول تجنب هجوم من القلق المتزايد.

بالنسبة للأوقات التي يسمحون فيها بالتسهيلات لي ، تلقي نظرة مشبوهة من بقية الحشد عندما أصعد مبكرًا. عادةً ما يتطلب السفر إلى أي مكان قدرًا كبيرًا من التخطيط ، مع أخذ أيام الراحة في الاعتبار أيضًا.

ولا تجعلني أبدأ بالجلوس بجانب شخص لديه عطر قوي.

لقد تلقينا نصيحة سيئة حقًا

عندما أذكر أنني أعاني من اضطراب الصداع النصفي ، يتم الرد عليه دائمًا بـ "هل جربت (أدخل شيئًا مزيفًا هنا)."

يريد الجميع بيع شيء ما لنا

هذا عادة ما يتماشى مع النصائح السيئة ، لكنه لا يفشل أبدًا في أن هذا الشخص العشوائي الذي لم تسمع عنه منذ المدرسة الثانوية لديه بطريقة سحرية علاج لاضطرابك العصبي - ويمكنهم إعطائك صفقة بشأنه أيضًا!

يبدو أنه في أي وقت نشارك فيه كفاحنا علنًا ، تأتي الرسائل برغبة في بيعنا أفضل شيء تالي. وفي معظم الأحيان ، لم يتم إثبات أنه مفيد بالفعل.

إنه لأمر محزن أن الأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة غالبًا ما يتم اغتصابهم من أجل الربح ، ولكن هذا يحدث كل يوم. نظرًا لأن الكثير منا فقد وظائفنا أو تم تخفيض رواتبنا ، ولا يزال يتعين علينا دفع ثمن الأدوية والمواعيد باهظة الثمن ، فقد يكون من الصعب علينا اغتنام فرصة الحصول على شيء ما.

هل هناك شيء واحد نقدره في الأوقات الصعبة؟ الهدايا التي يتم إرسالها بحسن نية.

نحن بحاجة إلى صداقة

يمكن أن تصيبنا نوبات الصداع النصفي في أي لحظة ، لذلك عندما نقوم بالإلغاء في اللحظة الأخيرة ، فهذا ليس شيئًا شخصيًا حقًا. كانت هناك عدة مرات كنت متحمسًا للغاية للتسكع مع الأصدقاء ، فقط لكي تظهر لي عاصفة وتسبب لي الأعراض بسبب تغيرات الضغط.

في أيام أخرى ، زادت الأعراض بالفعل وأعرف أن الذهاب إلى مطعم صاخب سيضعني على حافة الهاوية. على الرغم من أنني أكره الاضطرار إلى الإلغاء ، فأنا أعلم أيضًا أنني لن أكون ممتعًا جدًا للتسكع معي.

للأسف ، تؤدي دورة كهذه إلى فقدان الكثير من الصداقات. يعتبر الصداع النصفي بالفعل منعزلاً للغاية ، بين محاولة التوفيق بين وظيفة ومواعيد الأطباء والألم الشديد أو أيام الدوار.

ولكن عندما يقف الأصدقاء والعائلة إلى جانبنا ، ويسامحوننا على كل إلغاء أو تسجيل الوصول إلينا أثناء الهجوم ، فهذا موضع تقدير أكثر مما يعرفون.