7 أشخاص على ما يشبه حقًا الإصابة بالذئبة

تنفتح سيلينا جوميز أخيرًا عن السبب الحقيقي وراء توقفها لبعض الوقت في عام 2013: كانت نجمة البوب ​​مشغولة بعلاج مرض الذئبة.

في مقابلة جديدة مع بيلبورد ، الممثلة والمغنية ، 23 ، أوضحت أنها خضعت للعلاج الكيميائي لمرض المناعة الذاتية وسط تكهنات شديدة من قبل المعجبين ووسائل الإعلام (ذكرت بعض التقارير أنها كانت في حالة إعادة تأهيل بسبب الإدمان ، مما زاد الطين بلة) حول سبب ابتعادها عن الأنظار.

' تم تشخيصي بمرض الذئبة ، وخضعت للعلاج الكيميائي. هذا هو ما كانت استراحة لي حقا. قال جوميز للمجلة: "كان من الممكن أن أتعرض لجلطة دماغية". 'أردت بشدة أن أقول ، "ليس لديكم أي فكرة يا رفاق. أنا في العلاج الكيميائي. أنت - ثقوب. لقد حبست نفسي بعيدًا حتى أصبحت واثقًا ومرتاحًا مرة أخرى. "

اختصارًا لمصطلح الذئبة الحمامية الجهازية (SLE) ، الذئبة هي أحد أمراض المناعة الذاتية المزمنة التي تحدث عندما يهاجم الجهاز المناعي للجسم أعضائه وأنسجته السليمة - وغالبًا ما يستغرق التشخيص سنوات. يمكن أيضًا الخلط بين مرض الذئبة وأمراض أخرى. لماذا ا؟ غالبًا ما تكون الأعراض غير محددة وتتنوع على نطاق واسع ، مثل التعب وآلام المفاصل والتورم والحمى والطفح الجلدي ، خاصة ما يسمى "طفح الفراشة" الذي يمتد عبر الخدين ويبدو وكأنه حروق الشمس.

الالتهاب الناجم عن مرض الذئبة يمكن أن يضر بكل شيء من الكلى والجلد والمفاصل وخلايا الدم إلى الرئتين والدماغ والقلب. ومع ذلك ، يمكن أن تختلف الآثار الجسدية والعقلية للحالة اختلافًا كبيرًا من شخص لآخر.

نظرًا لأن الذئبة ليست صعبة التشخيص فحسب ، بل إنها أيضًا صعبة الفهم ، فقد طلبنا من العديد من الأشخاص المصابين بمرض الذئبة مشاركتها كيف يبدو الأمر حقًا ، وماذا يريدون أن يعرفه الناس عن هذا المرض ، وكيف يمضون قدمًا. إليكم قصصهم.

لقد عانى هاريس ، الذي تم تشخيص حالته في 23 عامًا ، من ذلك طوال الـ 13 عامًا الماضية: من "طفح الفراشة" إلى تورم المفاصل. إنها الآن تتعافى من سكتة دماغية حدثت مؤخرًا.

'ذات يوم ، غسلت وجهي وقمت بتنظيف رموشي بالمنشفة. أوقفني ميتًا في مساراتي. لقد كنت مرهقًا جدًا من الصراخ ، لكن ذلك أضر بي كثيرًا لدرجة أنني اضطررت للجلوس على حافة الحوض لإعادة تجميع صفوفنا ، '' يقول هاريس. "رموشي تؤلمني - لن أنسى ذلك أبدًا."

ولكن من ناحية أخرى ، تقول هاريس إن هناك أيامًا تشعر فيها وكأنها تستطيع أن تجري ماراثونًا. "انظر ، الذئبة ليست مجرد مرض جسدي. إنه أيضًا عقلي. في أيامي الجيدة ، يكون ذهني واضحًا وفي سلام ، وحركاتي مائلة. "
شعارها: تجنب السلبية بأي ثمن ، وأحب نفسك. "قد تكون بلا شعر ، وقد يكون لديك طفح جلدي على شكل فراشة ، وقد تكون مفاصل أصابعك منتفخة بحجم الليمون ، لكنك لا تزال مهمًا."

نوفمبر. 9 2012: لن تنسى Dookie أبدًا اليوم الذي حصلت فيه على تشخيص رسمي لمرض الذئبة الحمراء. لم يكن لديها أي أعراض منبهة لمرض الذئبة ، باستثناء آلام المفاصل في معصمها والتي لن تختفي. لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن طلب طبيبها إجراء اختبارات الدم ليصطف كل شيء.

"أشعر أن اليوم الرهيب أشعر وكأنني غير مرتاح ، مثل بالكاد أستطيع أن أبقي عيناي متعبة ، مفاصلي تؤلمني ، وظهري يؤلمني من التهاب في رئتي ، "يقول دوكي. "يعد أداء الوظائف الأساسية أكبر عقبة في العالم ، ويبدو أن التوهج سيستمر إلى الأبد." بعبارة أخرى ، إنه ليس سرطانًا ، لكنه لا يزال يشعر بالارتباك.

بدلاً من انتظار مرضها حتى يملأ جدولها الزمني ، على الرغم من ذلك ، فإنها تكمل أيامها الجيدة مليئة بالأنشطة الأخرى وتستمع لجسدها حول متى تحتاج إلى تقليص. هذا الشهر ، كان لدى Dookie تقويم مزدحم بعروض الوقوف ، حتى أنها اشتركت في دورة حواجز قابلة للنفخ للجري 5K مع الأصدقاء.

"الحفاظ على صحة جيدة ليس مجرد رحلة جسدية" يقول.

بدأت رحلة جونز مع مرض الذئبة منذ أكثر من عام بقليل ، وعلى الرغم من أن الأمر يتطلب بعض التغييرات الرئيسية في حياتها ، إلا أنها تتعلم كيف تعيش حياة كاملة مع مرض الذئبة.

'أنا أحظى بيوم رائع ، ثم يبدو الأمر كما لو أنني عدت إلى ذاتي القديمة. لكنني لست مريضة ، لذا لا ، لا يمكنني ركوب الدراجات أو الركض. "التمدد لمدة 10 دقائق يوميًا هو نشاط مرهق حقًا بالنسبة لي - وهذا شيء لا يفهمه الناس لأنني عندما أجلس وأتحدث إليكم ، أبدو طبيعيًا في معظم الأوقات."

ومع ذلك ، يضيف جونز ، "بينما تتغير حياتك وتتغير القيود ، فإن هذا لا يعني أنه لا يمكنك أن تكون سعيدًا ومُشبعًا. اعثر على مكان جديد خاص بك في العالم. "

في السابعة عشرة من عمرها ، لاحظت ويتني ظهور أعراضها الأولى ، والتهاب العضلات والطفح الجلدي ، والذي اعتقدت أنه مجرد حروق شمس في البداية. لكن والدتها ، التي كانت تعاني أيضًا من اضطراب في المناعة الذاتية ، أصبحت محمومة عندما ساءت الأمور وأخذتها إلى طبيب أمراض الروماتيزم الذي شخّصها بمرض الذئبة.

'للأسف ، لم يكن لدى عائلتي تأمين طبي في ذلك الوقت يشرح ويتني. "كان علينا الانتظار بضعة أشهر لمتابعة العلاج من أجل تنظيم التأمين الصحي ، لذلك كانت تلك الأشهر القليلة الأولى من المدرسة الثانوية صعبة للغاية."

"لقد دفعت كثيرًا من قرارات حياتي المهنية في الحياة" بسبب مكون التأمين ، كما تقول. أفضل الأجزاء هي الحصول على أخبار جيدة من الأطباء. "لا مزيد من العلاج الكيميائي ، دعونا نتحدث عن الأدوية الخاصة بك ، هذا النوع من الأشياء." لقد كنت بصحة جيدة لبعض الوقت الآن ، وهذا شيء رائع. يمكن أن يحدث. "

تنحدر فونغ من سلسلة طويلة من النساء المصابات بأمراض المناعة الذاتية. ولكن بعد أيام من عيد ميلادها الحادي والعشرين ، حدث هجوم الذئبة على دماغها وكليتها. كشفت اختبارات الدم لاحقًا عن مرض الذئبة.

تتمثل إحدى حيلها في تعديل اللغة التي تستخدمها ، سواء مع نفسها أو مع أحبائها. مثال على ذلك؟ إنها تحتضن كلمة "ربما". قال فونغ ، "أنا أكره الشعور وكأنني تقشر. ولكن الآن ، من خلال قول ربما دائمًا ، أتيح لنفسي الخروج بسهولة عند الحاجة. وأضع توقعات واقعية مع الأصدقاء. "

ترفض أيضًا استخدام كلمات مثل" مريضة "أو" متعبة ". على سبيل المثال ، "بالنسبة إلى مستوى الطاقة ، باستخدام مقياس من 1 إلى 10 - أحدهما أرنبة تنشيط و 10 كسلان بعد ليلة في فيغاس - الدعابة لا تؤذي أبدًا أيضًا".

كان هاريل تم تشخيصه في عام 2011 بعد معاناته من آلام المفاصل المزمنة التي تسببت في حدوث عرج.

وصفت إنجريد أيضًا الآثار الثقيلة للإرهاق وكيف يؤثر ذلك على العلاقات مع الأصدقاء والعائلة. قالت: "إنهم يشطبونني على أنها متقشرة أو مريض عندما يمكن لهذا المرض أن يلحق أضرارًا جسيمة بجسدك".

نصيحتها للآخرين: امنح نفسك استراحة. بالنسبة لي ، التوتر هو سبب كبير للالتهابات. أنصح بتجنب المواقف العصيبة إذا استطعت وإيلاء اهتمام وثيق لجسمك. وأوضحت أن الضغط على نفسك بشدة يمكن أن يؤدي إلى آثار جانبية أكثر خطورة.

تم تشخيص الترك ، الذي لديه تاريخ عائلي من مرض الذئبة ، في العشرينات من عمره. وبغض النظر عما فعله للعناية بنفسه ، فقد انتهى به الأمر إلى إصابته بنزلات البرد والإنفلونزا ، وعانى من آلام المفاصل. لم يكن الأمر كذلك إلا بعد أن لاحظ أحد الأصدقاء ظهور الطفح الجلدي على وجهه ، فحدد موعدًا وحصل على تشخيص رسمي.

في حين أن مرض الذئبة أكثر شيوعًا عند النساء ، يمكن لأي شخص الحصول عليه. يقول الترك: "يتم تشخيص مرضى الذئبة الذكور بالمرض كل يوم". تأتي أعراض مرض الذئبة بأشكال مختلفة وليس لدى كل شخص نفس الأعراض. أيضًا ، لا يعاني جميع مرضى الذئبة من نفس شدة المرض. "

ومن أصعب الأمور ، كما يقول تورك ، تعلم كيفية مواكبة مرض لا يمكن التنبؤ به. يجب أن أكون قادرًا على تحديد متى أكون متعبًا جدًا أو أركض وأستريح قبل أن أرسل نفسي في نوبة الذئبة. أيضًا ، يجب أن أحاول الحفاظ على مستوى توتري بعيدًا لأن التوتر يمكن أن يرسلني إلى حالة اشتعال أيضًا. وسط بعض الأوقات الصعبة. إذا كنت تحب مرض الذئبة لديك واحتضنته وتعتني به ، فيمكنك التحكم فيه بشكل أفضل ويمكنك منعه من السيطرة عليك.