تركيز على المساعدة: ما يفعله موقع Breastcancer.org في مساحة MBC

Knowledge
الدعم العاطفي
الالتقاء بك أينما كنت
الوجبات الجاهزة

في عام 2019 ، تم تشخيص أكثر من 300000 شخص في الولايات المتحدة بسرطان الثدي. من بين أولئك الذين تم تشخيصهم ، تلقى 6 بالمائة من الأشخاص تشخيص سرطان الثدي النقيلي (MBC).

MBC هو سرطان الثدي الذي انتشر من الثدي إلى أجزاء أخرى من الجسم ، مثل الكبد والرئتين ، الدماغ أو العظام. يُعرف أيضًا باسم سرطان الثدي في المرحلة الرابعة.

تم بالفعل علاج العديد من الأشخاص الذين يصابون بـ MBC من سرطان الثدي في الماضي. بعد أشهر أو سنوات من العلاج الأصلي ، قد تنتشر خلايا سرطان الثدي وتنمو في أجزاء أخرى من الجسم.

قد يكون تلقي تشخيص لـ MBC "أمرًا مربكًا للغاية" ، هوب وول ، الرئيس التنفيذي لمنظمة غير ربحية Breastcancer .org ، لـ Healthline.

"يختبرها الجميع بطريقتهم الفريدة ، لكن غالبًا ما يشعر الناس بفقدان السيطرة. هناك الكثير من الخوف والتوتر الذي يظهر. قال وول: "يمكن أن يكون هناك غضب واكتئاب وارتباك ووحدة".

"إنهم يكتشفون أيضًا كيفية التعامل مع هذا الأمر مع العائلة والأصدقاء وأرباب العمل وفريق الرعاية الصحية الخاص بهم. وفجأة ، أصبح هناك الكثير من الأشخاص الذين يمكنهم التواصل معهم بشأن شيء ما بدأوا هم أنفسهم في الالتفاف حوله.

لمساعدة الأشخاص على التعامل مع فيض العواطف والأسئلة والقرارات ، والتحديات التي يمكن أن تأتي مع MBC، Breastcancer.org يقدم مجموعة متنوعة من المعلومات وخدمات الدعم.

تحدثنا مع Wohl لمعرفة المزيد حول كيفية مساعدة منظمتها للأشخاص في إدارة هذا المرض.

تمكين الناس بالمعرفة

عندما يعلم شخص ما أن لديهم MBC ، قد يكون لديهم العديد من الأسئلة حول الحالة وخيارات العلاج. قد يكون من الصعب معرفة مكان العثور على الإجابات والدعم الذي يحتاجون إليه.

"تشخيص كل شخص لسرطان الثدي النقيلي له متغيراته الفريدة ، ويساعد الأشخاص حقًا في التدقيق وفهم هذا هو المفتاح جزء من مساعدتهم على اكتساب بعض الإحساس بالسيطرة "، قال وول.

" أحد المبادئ الأساسية لموقع Breastcancer.org هو أننا نريد تمكين الناس بالمعرفة. وتابعت قائلة: "المعرفة قوة".

لمساعدة الناس على اكتساب شعور أكبر بالفهم والتحكم ، يوفر موقع Breastcancer.org معلومات تم فحصها طبيًا حول علامات وأعراض وتشخيص وعلاج MBC. كما يقدم نصائح لإدارة رعاية مرضى السرطان ، والتواصل مع الأحباء ، وإيجاد الدعم العاطفي ، والتنقل في الحياة اليومية مع المرض.

"لقد فحصنا محتوى طبيًا حول سرطان الثدي النقيلي ، ولدينا أخبار بحثية ، لدينا مدونات ، ولدينا بودكاست ، ولدينا مقاطع فيديو ، والتي غالبًا ما تكون مفيدة لسماع الأشخاص في مواقف مماثلة يتحدثون عن تجاربهم وكيف مروا بها ، "قال وول.

" ثم نحن بالطبع لديك مجتمعنا الرقمي من نظير إلى نظير في لوحة المناقشة الخاصة بنا ، حيث يعد سرطان الثدي النقيلي أحد أكثر المنتديات نشاطًا ".

تقديم الدعم العاطفي

توفر لوحة المناقشة المجتمعية في Breastcancer.org مساحة حيث يمكن للأشخاص الذين يستخدمون MBC مشاركة النصائح العملية وقصص الحياة ، والبحث عن الدعم العاطفي والاجتماعي.

"نأمل أن يكون معظم الناس محظوظين بما يكفي لأن يكونوا محاطين بالناس الذين يهتمون بهم ويحبونهم ، لكن الحصول على الدعم من بعض الأشخاص يعد تجربة مختلفة تمامًا لا أحد يسير في حذائك ويفهمه "، أضافت.

أخبر وول Healthline أن العديد من الأشخاص الذين يستخدمون MBC يشعرون بالحاجة إلى البقاء أقوياء من أجل أطفالهم أو أزواجهم أو أعضاء آخرين في مجتمعاتهم.

توفر لوحة المناقشة المجتمعية مكانًا يمكنهم فيه التعبير بصراحة عن شعورهم من بين الآخرين الذين يواجهون تحديات مماثلة.

"إنه مكان يمكنهم فيه أن يكونوا حقًا وأن يشاركوا قال وول: "مهما كان ما يحدث ، واعلم أن الآخرين سيكونون هناك لمساعدتهم في ذلك. "أعتقد أن هذا أمر مهم حقًا."

مقابلة الأشخاص أينما كانوا

قد تبدو عملية علاج قناة MBC وكأنها سباق ماراثون وليس عدو سريع.

الأشخاص مع MBC قد تحتاج إلى تجربة مجموعة متنوعة من العلاجات لإبطاء تقدم المرض وإدارة أعراضه. على الرغم من أنه نادرًا ما يتم علاج MBC ، إلا أن العلاجات الجديدة تسمح للعديد من الأشخاص المصابين بالمرض بالعيش لفترة أطول من أي وقت مضى بجودة حياة أعلى.

"يفهم الأشخاص المصابون بسرطان الثدي النقيلي أنهم قال وول: "سيتعين عليهم الاستمرار في التعلم والتعامل مع هذا لبقية حياتهم."

"لذا يتعين عليهم اتخاذ الأمر خطوة بخطوة. وتابعت قائلة: حاول التخلص من فداحة ذلك شيئًا فشيئًا ، وكن لطيفًا مع أنفسهم بقدر ما يمكن أن تكون الأشياء التي قد تفاجئهم.

مع تغير حالة الشخص أو ظروف حياته أو تصبح خيارات العلاج الجديدة متاحة ، فقد يواجهون فرصًا أو تحديات جديدة. قد تتغير أيضًا احتياجات دعمهم.

"قد تكون هناك نقطة يحتاج فيها كل شخص إلى عناق افتراضي. هذا كل شئ. قال وول: "إنهم لا يريدون تعلم أي شيء".

"أي شخص آخر ، قد يكون الأمر على العكس تمامًا. وتابعت قائلة ، "أخبرني فقط بما يحدث ويمكننا التعامل مع المشاعر لاحقًا".

يسعى موقع Breastcancer.org إلى مقابلة الأشخاص أينما كانوا من خلال توفير مجموعة واسعة من المعلومات ودعم الموارد لمساعدتهم خلال كل مرحلة من مراحل العملية - من التشخيص إلى العلاج المبكر والتجارب السريرية والتخطيط لنهاية العمر وكل شيء بينهما.

الوجبات الجاهزة

على الرغم من أن MBC ليست حالة سهلة للإدارة ، إلا أن هناك سببًا للأمل.

قال وول: "سرطان الثدي المنتشر ليس ميئوسًا منه ، ويعيش الناس معه أطول وأطول ، بعضها يتمتع بنوعية حياة غير عادية. "

قد تساعد منظمة Breastcancer.org وغيرها من منظمات الدفاع عن المرضى الأشخاص في العثور على المعلومات والدعم الذي يحتاجون إليه لفهم وإدارة MBC ، مع ربطهم بأعضاء المجتمع الآخرين من خلال تجارب مماثلة.

"ابحث عن الأشخاص والموارد التي يمكنك الوثوق بها حقًا والشعور بالأمان معها. ابحث عن فريق يمكنه دعمك ، سواء من وجهة نظر إعلامية أو عاطفية ، "نصح وول.

" ومثلما نفعل مع أشياء كثيرة في الحياة ، ابحث عن عدد قليل من الأشخاص الذين يمكن أن يكونوا الذهاب الحقيقي ، سواء كانوا آخرين مصابين بمرض منتشر أو أصدقاء أو أسرة أو متخصصين في الرعاية الصحية ".