قبول الألم العضلي الليفي وتجاوزه: يشارك المرضى استراتيجيات التأقلم الخاصة بهم

إن مفتاح التعامل مع الألم العضلي الليفي هو قبول أن المشكلة مزمنة ، وتعلم كيفية تقليل الألم ، والعثور على الأشياء الجيدة في حياة مؤلمة. الحقيقة هي أن الألم لن يزول. يكمن التحدي في تعلم كيفية تقليله وخلق حياة تتجاوز الألم.

بالنسبة لكاثلين ويز ، فإن التعايش مع الألم العضلي الليفي جعلها تقدر الأجزاء الجيدة من الحياة بشكل أكبر. (KATHLEEN WISZ)

تعترف كاثلين ويز ، 68 عامًا ، من وودريدج بولاية إلينوي قائلةً: "اعتدت أن أكون شخصية من النوع أ." ولكن على مدى السنوات العشر الماضية تعلمت العيش مع الألم العضلي الليفي. لقد تعلمت أن أستمتع بكل الأشياء الصغيرة في الحياة - أحفادي ، يقومون بالحياكة لهم وتعليمهم الخياطة. في الواقع ، لقد استخلصت الكثير من الأشياء الجيدة مما يجعل الألم ممكنًا. "

جبل صعب للغاية لتسلقه
يجد العديد من الأشخاص المصابين بالفيبرومالغيا هذا الأمر صعبًا للغاية ويشيع الاكتئاب ؛ لكن الآخرين قادرون أخيرًا على الاستفادة من نوع من القبول والبحث عن ملذات الحياة حيثما أمكنهم ذلك.

الأمر ليس بالأمر السهل. الاستيقاظ كل صباح مرهقًا (اضطراب النوم هو أحد الأعراض الشائعة) هو ببساطة منهك. لمواجهة يوم من الألم يمكن أن يؤثر على هويتك بالكامل.

تقول لين ماتالانا ، الشريك المؤسس ورئيس الجمعية الوطنية للألم العضلي الليفي (NFA) ، "تفقد ثقتك بنفسك وينتهي بك الأمر إلى رؤية نفسك شخص مريض. ترى نفسك كشخص يعاني من شيء غير طبيعي. ويميل الأشخاص المصابون بالفيبرو إلى استخدام كلمة "طبيعي" كثيرًا: "أريد فقط أن أشعر بأنني طبيعي."

من خلال وضع حدود واتباعها ، تحافظ كارولين نوث على ألمها تحت السيطرة. (كارولين نوث)

"أنا قوية رغم أن لدي قيودًا"
في عام 1998 ، لم يكن لدى كارولين نوث ، 65 عامًا ، من بالتيمور ، أي فكرة عن سبب معاناتها من ألم شديد في جميع أنحاء جسدها. اعتقدت أنه كان التهاب المفاصل ، لأن والدتها وجدتها كانت مصابة به. لكنها ذهبت أخيرًا إلى طبيبها وهي تبكي. يقول نوث: "لقد كنت حقًا في مرحلة لم أكن أرغب فيها في حياة كهذه".

كان تشخيص الألم العضلي الليفي نوعًا من الراحة ، وقد ساعدت حقن الستيرويد كل بضعة أشهر في تخفيف الألم. مستوى يمكن التحكم فيه. لكن واقعها الجديد كان حياة مليئة بالألم. كانت دائمًا مشغولة ، وتتعامل مع وظائف مرهقة دون إيلاء الكثير من الاهتمام للأوجاع والآلام البسيطة. وفجأة شعرت بأنها عاجزة. مثل العديد من المرضى الآخرين ، كان من الصعب عليها أن تدرك أنه لا يزال بإمكانها التمتع بحياة منتجة.

"تعلمت أنني قوي ، وعلى الرغم من أنني أعاني من قيود ، لا يزال بإمكاني وضع قدم واحدة في أمام الآخر. يقول نوث ، لكنني أذكى فقط. اعتدت أن أكون قادرًا على البستنة طوال اليوم تقريبًا. الآن عليّ قضاء ساعة وهذا كل شيء. إذا دفعت نفسي إلى ما هو أبعد من الحد الخاص بي ، فسوف أدفع مقابل ذلك. لذلك تعلمت الحد مما أفعله. "

الصفحة التالية: يمكن أن يتأثر الزواج والصداقات

يمكن أن يتأثر الزواج والصداقات
مثل الكثيرين ، كان لدى نوث أيضًا لمواجهة الخسائر التي سببتها المتلازمة في البداية على زواجها. "لأن الناس لا يستطيعون رؤية الألم ، فهم لا يفهمون ذلك. يقول نوث: `` كنت أبدو كما كنت أنظر دائمًا لزوجي. عندما لم أستطع التنظيف والقيام بكل الأشياء التي كنت أفعلها عادة ، لم يكن يفهم على الإطلاق ؛ لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً قبل أن يفهم. "
واجهت وحاربت فيبرو

لم تستطع الحالة المؤلمة أن تبقي كايتلين أو عائلتها محبطين اقرأ المزيد المزيد عن الفيبروميالغيا

تقول ماتالانا أن العلاقات من جميع الأنواع يمكن أن تتغير جذريًا بسبب المرض ، ولا يمكن لأي شخص في عالم المريض التعامل مع الواقع الجديد.

"أعلم أن لدي الكثير من الأصدقاء الذين لم يفعلوا ذلك للتو لم أرني مرة أخرى بعد أن مرضت. لقد اختفوا للتو من حياتي ، ولا يزال هذا شيئًا يحطم قلبي. "

إنها تتصل في NFA كل يوم. "لقد اتصل بي أزواج ويقولون ،" كما تعلم ، سأدعمها ، لكن حزنًا جيدًا لم يعد لدينا حياة جنسية بعد الآن ، ولا يمكنني التعايش مع ذلك. " لقد اتصلت أيضًا بأرباب العمل ويقولون 'أنا أحاول جعل هذا الشخص قادرًا على العمل هنا ، لكن يا إلهي ، ضبابهم الليفي. في كل مرة يكتبون فيها رقمًا ، يفعلون ذلك بشكل خاطئ. لا يمكنني الاستمرار في توظيف هذا الشخص. (لمعرفة كيفية إدارة حالتك في العمل ، تفضل بزيارة مقابلتنا مع جينيفر جاف ، محامية التأمين والإعاقات ، التي تشرح كيفية إدارة الألم المزمن في مكان العمل.)

الصفحة التالية: اتخاذ الإجراءات محليًا

اتخاذ إجراء محليًا

حطمت فيليس تالاريكو يأس فيبروميالغيا من خلال إنشاء مجموعة دعم خاصة بها. بإذن من فيليس تالاريكو

كانت طريقة فيليس تالاريكو للتكيف هي البدء مجموعة دعم بالقرب من منزلها في يوربا ليندا ، كاليفورنيا. عندما تم تشخيص حالتها لأول مرة في عام 1994 ، كانت تالاريكو ، 61 عامًا ، تتجول في منزلها باكية. جاءت نقطة التحول في أحد الأيام عندما أدركت أن ابنها البالغ لم يعد يحضر عشاء المكرونة يوم الأحد.

"قلت ،" لماذا لا تأتي؟ "يقول تالاريكو. فقال: لا أستطيع أن أشاهدك تبكي. لم يستطع مواجهته. أدركت ما كان يحدث: كنت أشعر بالشفقة على نفسي.

جمعت تالاريكو نفسها معًا وأخذت صفًا حول المرض من خلال مؤسسة التهاب المفاصل. وجدت نفسها في غرفة من 30 شخصًا فهموا الأمر. قابلت "سيدتين رائعتين" وافقتا على الاجتماع شهريًا ، واليوم تطورت تلك المحادثات حول القهوة إلى مجموعة دعم كاملة تضم 200 عضو.

بالنسبة إلى Talarico ، التي تعمل الآن في NFA كمريض منسق المساعدة ، القبول أتاح لها المضي قدمًا.

يقول تالاريكو: "لدينا جميعًا شيء نتعامل معه". لديك خياران: إما أن تتعامل مع ما يُمنح لك ، أو ترمي الأوساخ على وجهك وتقول إن الأمر انتهى. اخترت التعامل معها. الحياة ثمينة للغاية. إنه حقًا ".