بعد 3 عمليات جراحية لمرض كرون ، أصبحت أخيرًا في حالة مغفرة

عندما كنت طفلاً ، كنت أعاني من آلام في المعدة كانت سيئة للغاية ولم أستطع الحركة. قضيت شهورًا في الألم بينما كان الأطباء يحاولون معرفة الخطأ. في البداية أخبروني أنني مصابة بأنفلونزا المعدة ثم عدم تحمل اللاكتوز. نشأ أخي وهو مصاب بالصرع ، لذلك كان والداي يعرفان كيف يكون شعور إنجاب طفل مريض ، لكن كان من المفترض أن أكون الطفل السليم. الآن كنت مستلقية طوال الوقت ، أصرخ من الألم ، ولم يتمكن أحد من معرفة سبب ذلك.

قضيت وقتًا طويلاً في مراقبة نظامي الغذائي - بعض الأطعمة قد تزعجني حقًا - وتجربة أدوية مختلفة . أخيرًا ، أجرى أخصائي أمراض الجهاز الهضمي للأطفال تنظير القولون ، والذي أكد إصابتي بمرض كرون. كان عمري 11 عامًا.

بعد ذلك ، تناولت الدواء وواصلت مشاهدة ما أكلته ، لكن ما زلت لا أستطيع زيادة الوزن ، بغض النظر عما فعلته. في المدرسة الإعدادية بدأت أسوء كثيرًا ، ربما بسبب الإجهاد ؛ في ذلك الوقت ، كان أخي يخضع لعملية جراحية في المخ. لم أستطع تناول الكثير من الطعام وكنت أنام طوال الوقت.

القولون المثقوب
ثم في السنة الأولى لي من المدرسة الثانوية ، في 25 أبريل 2005 ، استيقظت في الصباح وأنا أصرخ من الألم. بطريقة ما تمكنت من السيطرة على نفسي ، واتصلت والدتي بأخصائي أمراض الجهاز الهضمي. كل عثرة في الطريق في الطريق إلى مكتب الأطباء جعلتني أصرخ.

عندما وصلت إلى هناك ، ضغط الطبيب على بطني وكدت أسقط من على الطاولة بسبب الألم الذي لا يطاق. اتضح أن لديّ ثقب في القولون وكنت بحاجة إلى جراحة طارئة.

أخبروني أن لدي جالونًا من النفايات يطفو في جسدي ، وكان يسمم أعضائي الداخلية. اضطررت إلى إجراء فغر القولون مؤقتًا لأن أمعائي كانت مريضة جدًا وكانت الطريقة الوحيدة لإنقاذ حياتي منذ أن كنت على وشك الموت. علم الأطباء في تلك المرحلة أنني لم أعاني من حالة خفيفة من مرض كرون.

عدت إلى المدرسة بعد أسابيع ، عندما لم يتبق سوى شهر واحد من سنتي الأولى. بسبب الكورتيكوستيرويدات واحتباس الماء ، بدوت مختلفًا تمامًا - حتى أصدقائي لم يتعرفوا علي. نفس الأطفال الذين وصفوني بأنني مصاب بفقدان الشهية عندما كنت أعاني من نقص الوزن ، أطلقوا علي الآن اسم "خدود سنجاب".

أدركت حينها أنني عملت بجد للعودة إلى طبيعتي ، ولكن كان لكرون تأثير كبير على ما ستكون عليه "طبيعتي".

تغيرات وزني جعلت الأمور صعبة بطرق أخرى. كان على أمي أن تستمر في شراء ملابس جديدة لي وتصمم الملابس القديمة حسب تقلب وزني. ذات مرة ، سألت عاملة النظافة والدتي عن عدد بناتها لأن لدينا الكثير من الملابس التي تم تغييرها.

الصفحة التالية: شعرت بأنني أكبر من زملائي وشعرت أنني أكبر من أقراني
خلال السنة الثانية في العام ، أجريت عملية جراحية مرة أخرى. سارت الأمور على ما يرام ، لكن بعد أيام قليلة من مغادرتي المستشفى بدأت أشعر بالحمى الشديدة وأنام كثيرًا. أعادني والداي إلى المستشفى واتضح أن لدي عدوى متعددة في دمي وقولون. مكثت في المستشفى لمدة 32 يومًا.

بعد أن تعافيت ، اضطررت إلى إعادة تحديد صداقاتي ومتابعة واجباتي المدرسية من جديد. شعرت أنني يجب أن أنمو بسرعة أكبر من أقراني. لقد كانوا قلقين بشأن الإصابة بنزلة برد أو الأنفلونزا ، بينما نجوت من جراحة الأمعاء والتهابات تهدد الحياة.

خلال الصيف قبل السنة الأولى من دراستي الثانوية في عام 2004 ، مُنعت من دخول دورة المياه في متجر بيع بالتجزئة متجر في شيكاغو. دفعت تلك التجربة أنا وأمي إلى المساعدة في كتابة تشريع مع ممثلة الولاية كاثي ريغ. تم تمرير التشريع ، الذي أطلق عليه قانون Allys ، في عام 2005 ويتيح الوصول إلى الحمامات العامة لأي شخص يعاني من حالة طبية طارئة. في نفس العام ، أجريت عملية جراحية للمرة الثالثة لإزالة جزء من القولون بسبب ندبة من الجراحة الثانية.

ومنذ ذلك الحين ، أصبحت في حالة هدوء. الآن بعد أن أصبحت في مغفرة ، أستمتع بكل يوم كما يأتي. لا بد لي من ذلك لأنني لا أعرف متى ستصبح Crohns نشطة مرة أخرى. مغفرة هي أعظم هدية يمكنك الحصول عليها ، لكنك دائمًا ما تتساءل متى سيعود المرض إلى الظهور وسيؤخذ منك.

أعرف عندما أمرض لا أستطيع فعل الكثير ، لذلك أميل أحيانًا أن أبالغ في متابعة أهدافي عندما أشعر أنني بحالة جيدة. ومع ذلك ، أدركت في وقت مبكر أنه يجب أن أكون المدافع الخاص بي ؛ والداي محبوبان وداعمان ، لكنهما لا يستطيعان البقاء هناك دائمًا. الآن ، أنا ناشط سياسيًا ، وأتحدث علنًا عن القضايا التي تؤثر على الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ، وأنا جزء من مجلس قيادة مؤسسة كرون وكوليتيس التابع لمؤسسة الأمريكتين. أحاول أيضًا بدء مجموعة دعم للأشخاص الذين يعانون من مشاكل في الجهاز الهضمي في مدرستي ، كلية ليك فورست ، في ليك فورست ، إلينوي.

الكثير من الأشخاص المصابين بمرض كرون لا يتحدثون عنها — بسبب الأعراض و ماذا يفعل لك ، يختار الكثير من الناس أن يكونوا صامتين. ولكن إذا لم تناقشها ، فلن تتمكن من الحصول على المساعدة. من خلال مقابلة الآخرين الذين لديهم ذلك ، آمل أن أتمكن من تشجيع الطلاب على الانفتاح على ذلك والحصول على الدعم الذي يحتاجون إليه.