بعد أن أعطيت سنة للعيش ، كتبت هذا الكتاب لأبنائي

كان دوري كأم لطفلين صغيرين حساسين بالفعل هو الترجمة العاطفية: قرأت وجوههم وعكست ما كان بداخل قلوبهم ، على أمل تخفيف تجاعيد الارتباك والتطور العاطفي. منذ ولادتهم ، أدركت جيدًا أن كونك أمي بالنسبة لهم هو جعلهم يشعرون بالأمان والأمان ، ومنحهم أرضًا خصبة ينمون منها. ولكن عندما تم تشخيص إصابتي بسرطان دماغي نادر وشديد في الشتاء قبل عيد ميلادهم الثاني والخامس في عام 2017 ، تعرضت التربة التي بدأت جذورها في الامتداد فيها لزلزال مدمر.

"متوسط ​​معدل البقاء على قيد الحياة قال الجراح لثلاثة منا - زوجي وأمي وأنا - بينما كنت أجلس على الورق في غرفة العلاج الخاصة به ، فإن المواد الغذائية الأساسية من جمجمتي في حقيبة بجواري على المنضدة. ممرضته الصديقة السابقة التي كانت مازحت معي حول تسريحات الشعر بعد العملية المنحنية على الحائط في الزاوية ، وواجهتنا بعيدًا عندما بدأنا جميعًا في البكاء.

لم أتخيل هذه الكلمات على الإطلاق .

إن المتفائل بداخلي ، الشخص الذي شعرت بالذبول لحظة نطق "الورم الأرومي الدبقي" لأول مرة ، منعني من التفكير فيه. كان عمري 32 عامًا وأعيش حلمي. لقد تزوجت أول حب في حياتي ، والذي التقيت به أثناء دراستي الجامعية في باريس. كان لدينا ولدان متوحشان معًا. كتبت كتبًا من كوخنا الأصفر على تل في سياتل في وظيفة أحلامي كطباخ وكاتب ومؤلف كتاب طبخ. كان لدي الكثير من الخطط ، وأتطلع إلى ذلك.

كانت هذه صورة بطاقة عيد الميلاد لعام 2016 ، والتي تم إرسالها قبل أشهر فقط من تشخيصي. كانت هذه الصور العائلية الأخيرة لنا عندما كان لدي شعر. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

تذكرت ، بالرغم من ذلك ، صبغة الخوف الأولى لدي من وحدة العناية المركزة ، وهي لحظة أدركت فيها أنني لم أكن مميزًا وأن الأشخاص اللطفاء يموتون - شيء لم أسمح به لنفسي ليؤمنوا حتى ذلك الحين. قرأته على وجه ممرضتي الليلية بعد أن قلت إنني سأحضر لها ملفات تعريف الارتباط ، عندما اعتقدت أننا أصدقاء لكنني أدركت أنها كانت تؤدي وظيفتها فقط ، في محاولة لجعل المريض يعاني من الراحة بعد جراحة الدماغ.

في طريق العودة من المستشفى في ذلك اليوم ، تخيلت ما سأقوله لأولادي. كنت أعلم أنني يجب أن أقول شيئًا ، وأن أفعل شيئًا ، وأن أخلق نوعًا من الأمان لهم. كان علي أن أساعدهم على فهم ما يمكنهم فعله بشأن تشخيصي ، لإقناعهم (وزوجي غارث) بأن حياتهم لن تنهار إذا مت. كانت الحيلة أنه كان عليّ أن أصدق ذلك أيضًا.

أخبرنا الأولاد - معظمهم ابني الأكبر ، البالغ الآن 6 سنوات ونصف ، حيث كان ابننا الأصغر ، الذي يبلغ الآن 3 سنوات ونصف ، لا يزال طفل صغير يثرثر - كل شيء ، تم رفعه من كتاب الأبوة والأمومة الذي قدمه لنا أحد الأصدقاء مباشرة بعد أن علمت نتائج أول تصوير بالرنين المغناطيسي. كيف تساعد الأطفال من خلال مرض أحد الوالدين الخطير بقلم كاثلين ماكوي شاركت أن الحقيقة ، على الرغم من كونها مخيفة ، تحمي الرابطة بين الوالدين والطفل ، في حين أن أي محاولة لإخفائها أو زيادتها يمكن أن تدمر نفس الرابطة دون أمل في الحل بعد وفاة الوالد . كانت هذه هي الطريقة التي جئت بها للبحث عن الحقائق الجميلة في كل مكان أستطيع أن أشاركها فيه مع أبنائي. عرف جزء مني أنه إذا كان لدي عام فقط لأعيشه وأي أمل في الاستقرار في ذكرياتهم التي لا هوادة فيها ، فقد أردت أن يروني أقاتل كما عشت طوال سنواتي ، خاصة تلك التي قضيتها معهم: بامتنان صادق وفي البحث المستمر عن الفرح.

في الموعد السابق للعملية قبل يومين من إجراء جراحة الدماغ ، أخبرتني الممرضة الممارس أن الفريق سيحلق جزءًا من رأسي في الإعداد للجراحة. بدلاً من ذلك ، ذهبت مباشرة إلى مصفف شعري لأحلق رأسي إلى جانب جارث وهنري. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

كنت أشعر بالسيطرة على تساقط شعري قبل الجراحة وإدخال Henry إلى هذه التجربة بطريقة إيجابية ، بدلاً من انتظار الأطباء لحلق رأسي أو فقدان الشعر بسبب العلاج الكيميائي. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

كرست أيامي لتصفح حركات الشخص المريض - الحفاظ على جدول أسبوعي لسحب الدم ، ومواعيد الإشعاع اليومية ، والذهاب إلى الفراش بعد ابتلاع سلسلة من الحبوب التي طلبت مني لقتل أو تهدئة نفسه بترتيب معين - أثناء محاولة عيش حياة نابضة بالحياة حتى نهايتها. كانت روحي تبحث بنشاط عن قوة وأمان مشابهين كنت أحاول خلقهما لأطفالي. كنت أعلم أنه بغض النظر عما فعلته أو صدقته ، سواء نجوت من تشخيصي أم لا ، فقد خرجت عن إرادتي. الطريقة الوحيدة للبقاء في مكان إيجابي متفائل ، كما كان منظر طبيعي المعتاد ، كانت توجيه نفسي فيما يتعلق بأبنائي ، مثل اكتشاف إبرة في الشمال على بوصلة.

شعرت بالانقسام إلى قسمين ، تحمل فكرتين متعارضتين لهما نفس الثقل في ذهني مع كل عمل: إحداهما ماتت فيه والأخرى عشت فيها. كانت تلك هي الطريقة التي حافظت بها على علاقة مسؤولة مع الأمل لأنه كان ابني الأكبر يبتلعها.

اصطحبني صديقي العزيز دان للتسوق باروكة أثناء زيارته للتركيز على الامتيازات المضحكة لكوني سيدة صلعاء. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

كان التحرر الوحيد من التوتر بين الحياة والموت هو البقاء حاضرًا والتركيز على احتياجات عائلتي. لقد طبخت لهم كما كنت دائمًا ، وأتناول نظامًا غذائيًا جديدًا غريبًا تخلى عن أي آمال أو خطط لمهنتي الحبيبة كمؤلف كتاب طبخ ، من حياتي السابقة. كتبت ، وجدت العزاء في مساحة حيث امتدت كلماتي إلى مساحات شاسعة من الخيال والإمكانيات ، وزرع منظري المليء بالأمل بلغة ازدهرت القصص ، وأجوبة على أسئلة لم يتشكل أبنائي بعد. لقد غيّر حبي لأولادي وأمتي كيف رأيت السرطان من الداخل. لقد صنعت نوعًا من الحب لنفسي ولعائلتي شعرت أنه أكبر بكثير من جسدي أو السرطان. أصبح الحب ، بكل قوته العظيمة ، إجابة لجميع الأسئلة التي لا يمكن الإجابة عليها.

"من سيعتني بي إذا ماتت؟" أتذكر أن ابني هنري سأل يومًا ما على مائدة الإفطار.

أجبت: "... نفس الأشخاص إذا كنت على قيد الحياة" ، مع سرد الأقارب والأصدقاء المقربين. "ستمتلئ حياتك بالحب وحبي والآخرين ، سواء أكان ذلك من جسدي أم لا."

أثناء علاجي ، وجدت أنا وهنري الأمل في كل مكان ، حتى في نزهاتنا إلى المنزل بعد المدرسة. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

ومن هذه المحادثة بدأت أتخيل الحب كقوة ملموسة لا تنطفئ. بعد كل شيء ، كنت أعلم أن الطاقة لا يمكن إنشاؤها أو تدميرها ، وكنت أعيشها. من هذه المحادثة ألهمتني أن أكتب كتابًا آخر لأولادي ، كتاب أطفال عن مخلوق جاء لي ذات ليلة في المنام. تسربت مني ليلة واحدة بلا نوم بالكامل. كتابتها ، ورؤية المخلوق يتجسد على الشاي مع صديقي ، الرسام ويلو هيث ، أعطاني السلام والحرية. علمت أنني قدمت تمثيلًا ملموسًا للفلسفة المحبة التي كنت أحملها في قلبي بطريقة أخرى وتحدثت إلى أولادي - وهو شيء لا يمكن أن يتغير أو يتبخر بمرور الوقت. بمساعدة كتب Rodale Kids من Random House ، تحولت تلك الصفحات إلى كتاب بعنوان Lasting Love.

صورة غلاف Lasting Love: كتب أطفال منزل عشوائي

قبل بضعة أشهر حاولت لقراءة نسخة مسبقة منه لهنري ، الذي يمكنه الآن قراءتها لنفسه إذا اختار ذلك ، لكنه كان شيئًا مثل التعذيب لكلينا ، وليس الصورة التي كانت في ذهني تمامًا ؛ بالنسبة لنا ، القصة حقيقية للغاية. قرأته مرة واحدة فقط ، وبكينا بصمت من خلاله. قلت له عندما أغلقت الكتاب ، "هل تعلم أن هذه مجرد قصة الآن ، أليس كذلك ، وليست قصتنا؟" ثم عانقته للتو وأخبرته أنني سأحبه دائمًا ، كما فعلت مرات عديدة من قبل. ارتطمت أقدامنا بالأرض مرة أخرى وذهبت لأعد العشاء. عندما انتقلت إلى المطبخ ، خطر لي أن أجمل جزء من الكتاب لا يزال غير مكتوب: ماذا سيعني هذا الكتاب للإصدارات المستقبلية من أنفسنا ، الرمز الذي خلقه لنا ولعائلات أخرى مثل عائلتنا. إن فكرة هنري الكبير ونسخة متجعدة مني ، تبكي عليها مرة أخرى بامتنان ، هي أكثر الأفكار راحة للجميع.

تم التقاط هذه الصورة بعد أن جددت أنا وزوجي غارث وعودنا أمامنا من أصدقائنا وعائلتنا الذين دعمونا ، احتفلوا بالحياة معًا بدلاً من القلق بشأن موتي. الصورة: ADAIR FREEMAN RUTLEDGE

الآن ، في منتصف سنتي الثانية التي فاجأت أطبائي بالنجاح ، ظلت فحوصاتي نظيفة وخرجت كلمة "معجزة" من فم طبيبي أكثر من مرة. الأمل موجود ، على الرغم من أنني بقيت مركزة كما كنت أثناء العلاج. لا أعتبر شيئًا مفروغًا منه.