بعد سنوات من التعب وضعف العضلات ، اكتشفت أنني مصاب بمرض نادر من أمراض المناعة الذاتية

لطالما كنت بصحة جيدة ولائقة ، من ذلك النوع من الأشخاص الذين يأكلون بشكل نظيف ويذهبون إلى صالة الألعاب الرياضية بشكل منتظم. لذلك عندما تلقيت أول إشارة في أواخر العشرينات من عمري أن هناك شيئًا ما معطلاً - أصبت بتورم في العقد الليمفاوية في إبطي وعلى جانب وجهي - لم أشعر بالقلق الشديد. أرسلني طبيبي إلى المستشفى لأخذ خزعة ، لكنها لم تظهر أي شيء.

اختفت هذه الأعراض ، ولكن في أوائل الثلاثينيات من عمري بعد رحلة إلى جامايكا ، تضخمت الغدد الليمفاوية مرة أخرى. كما أنني أصبت بجفاف العين ، والصداع ، وصعوبة هضم الطعام ، والغثيان ، وآلام المفاصل والعضلات. كل هؤلاء أعادوني إلى مكتب الطبيب. بعد مجموعة من الاختبارات من المتخصصين ، لم يعرف أحد ماذا يفعل بكل شيء. أظهرت الاختبارات أن المرارة لم تكن تعمل بشكل صحيح ، لذلك أزلتها وبدأت أتحسن.

بعد بضع سنوات ، استيقظت ذات صباح وشعرت بوخز غريب في كل مكان جسدي. كان الأمر كما لو أنني فقدت كل قوتي فجأة - لم أستطع المشي أو حتى حمل ابني البالغ من العمر عامين صعودًا على الدرج.

تمامًا كما كان من قبل ، قام الأطباء بفحصي بحثًا عن كل شيء تحت أشعة الشمس ، بما في ذلك التصلب المتعدد والذئبة ، ولكن لم يكن هناك شيء إيجابي. ساءت أعراضي ، واستمر ألم العضلات وضعفها. كان من الصعب صعود الدرج بدون استخدام السكة اليدوية. واجهت مشكلة في دفع عربة بقالة حول المتجر لأن قوتي كانت مستنفدة. ساءت الأمور لدرجة أنني اضطررت إلى أخذ إجازة من وظيفتي في الشركة. كان على أفراد الأسرة الآخرين والمربية المساعدة في نقل أطفالي من المدرسة وإليها.

ومع ذلك ، كان كل موعد مع متخصص هو نفسه إلى حد كبير: سأكون هناك لمدة 15 دقيقة تقريبًا ، سيتحققون من العناصر الحيوية الخاصة بي وإلقاء نظرة على المخططات الخاصة بي ، ثم إجراء المزيد من الاختبارات. في مرحلة ما ، اقترح أحد الأطباء أن تباطؤي ووخزي كانا من الآثار الجانبية للقلق ، والذي كنت أعرف أنه لم يكن كذلك.

هذا أزعجني كثيرًا. كان جسدي يخذلني ، ولكن كان نظامي الطبي كذلك. لقد شعرت بالإحباط من الطريقة التي يحيل بها الأطباء المرضى إلى المتخصصين ، وقد يستغرق الأمر وقتًا طويلاً جدًا للحصول على موعد حتى يتم فحصهم ، حتى في المواقف الحرجة.

بدلاً من الاستمرار في هذه الدورة ، أجريت بحثًا في Google لطبيب جديد. لقد وجدت واحدة كنت أراها وأحبها حقًا ، لويس مالينو ، دكتوراه في الطب ، طبيب باطني. كان الآن جزءًا من شبكة بواب. لقد سمعت الكثير عن طب الكونسيرج وفوائده - الأطباء الذين يقضون وقتًا أطول مع المرضى ويمكن الوصول إليهم بسهولة. لكنني سمعت أيضًا أن هذه المزايا تأتي مع ثمن ، لأن أطباء الكونسيرج لا يقبلون في كثير من الأحيان التأمين. لكن الأعراض كانت لا تزال في تصاعد ، ولم يراني أحد في شبكة التأمين الخاصة بي دون انتظار لمدة أسبوعين.

لذلك اتصلت به. لقد حدد لي زيارة لمدة ساعتين في اليوم التالي ، على الرغم من أنني اضطررت للاشتراك في خدمته ، والتي تكلف 500 دولار لكل ربع سنة. إنها ليست رخيصة مثل مبلغ 25 دولارًا أمريكيًا ، لكنها أقل بكثير مما ينفقه بعض أصدقائي على التدريب الشخصي أو خدمات تنظيف المنزل ، حسب ما أظن.

في زيارتي الأولى ، استمع د. تفاصيل عن تاريخي الطبي وأعراضي وصحتي. أمر بإجراء مختبر إضافي ومسح كل مستند وسجل طبي. استبعد التشخيصات الأخرى مثل مرض لايم ، وعندما شرحت كيف كنت أعاني من الأعراض بشكل متقطع في التوهجات ، كان لديه لحظة آها.

كان قادرًا على تشخيص حالتي بحالة مناعة ذاتية غير شائعة: رابط غير متمايز مرض الأنسجة (UCTD) ، الذي يؤثر على الأنسجة الضامة التي تربط الجسم معًا. مثل اضطرابات المناعة الذاتية الأخرى ، يصعب تشخيص UCTD.

"يصنف الاضطراب على أنه مرض نسيج ضام غير متمايز عندما لا يمكن تصنيفه على أنه نوع آخر من أمراض النسيج الضام ، مثل التهاب المفاصل الروماتويدي أو الذئبة ،" مركز معلومات المعاهد الوطنية للصحة (NIH) عن الأمراض الوراثية والأمراض النادرة. تقول المعاهد الوطنية للصحة إن ضعف العضلات هو علامة شائعة ، وكذلك جفاف العين ، والذي طورته أيضًا. تضيف المعاهد الوطنية للصحة أنه ليس معروفًا لماذا يطوره بعض الأشخاص ، ولكن قد يتأثر بالعوامل الوراثية والبيئية.

نظرًا لأن UCTD ليس له تعريف دقيق ، فلا يوجد علاج محدد له. بدأني الدكتور مالينو في اتباع نظام غذائي مضاد للالتهابات وجعلني أضيف المزيد من الأطعمة ذات الخصائص المضادة للالتهابات إلى وجباتي ، مثل التوت والخضروات الداكنة والمكسرات وزيت الزيتون البكر والسمك والشوكولاتة الداكنة. لقد نصحني بالذهاب إلى العلاج الطبيعي إلى جانب رحلات منتظمة إلى أخصائي أمراض الروماتيزم.

اليوم ، أشعر أنني أفضل 800 مرة مما كنت أشعر به قبل ثلاث سنوات. لم أعد إلى الوراء بنسبة 100٪ ، لكني أعمل مع مدرب وقمت ببناء قوتي إلى حيث كانت في السابق. على الرغم من أنني ما زلت أعاني من نوبات الاحتدام العرضية ، إلا أنني أستطيع التعامل معها بشكل أفضل.

عندما أفكر في تكلفة حالات دخول المستشفى المحتملة التي تجنبتها ، أعتقد تقريبًا أن وجود طبيب مساعد يوفر لي المال. بعد تجربتي ، أدركت أن الأطباء يريدون حقًا مساعدة مرضاهم. لسوء الحظ ، الطريقة التي تم بها إعداد نظام الرعاية الصحية الحالي لدينا ، لا يستطيع الأطباء دائمًا رعاية المرضى بشكل شامل ، بسبب التركيز على الحجم. أنا ممتن لأنني تمكنت من الحصول على الرعاية التي احتاجها.