هل تم تسعيرك خارج علاج الصدفية؟

عاشت نانسي دالي مع ألم وإحراج الصدفية منذ ما يقرب من 40 عامًا. مثل العديد من المرضى الذين يعانون من حالة خطيرة ، فقد جربت كل أنواع العلاج تقريبًا: الكريمات الموضعية ، والأدوية الجهازية ، ومنتجات قطران الفحم ، وحتى أسرّة التسمير. تقول دالي ، 56 عامًا: "لقد نجح ذلك بشكل رائع ، إلا أنه بعد ستة أو سبعة أشهر بدت رقبتي وكأنها قطعة من الجلد.

لقد وجدت أخيرًا بعض الراحة مع Enbrel ، وهو دواء بيولوجي عن طريق الحقن ، ولكن في عام 2003 ، بعد عام على الدواء ، توقف عن العمل (كما تفعل البيولوجيا أحيانًا). قام طبيبها بتحويلها إلى دواء بيولوجي آخر جديد في ذلك الوقت ، هو Humira ، والذي عالج جميع اللويحات والآلام. تقول: "لقد كان الشيء الوحيد الذي ساعدني".

ثم ، قبل عامين ، انتقل دالي من مينيسوتا إلى نيفادا. لقد غيرت وظيفتها - وشركات التأمين - مرتين منذ ذلك الحين ، وخلال هذه العملية ، ارتفع أجرها المشترك من Humira من 7.75 دولارًا إلى 316 دولارًا في الشهر ، وهو مبلغ لم يعد بإمكانها تحمله. حتى كموظفة حكومية لديها تأمين صحي - أصبحت الآن ممرضة مرخصة في سجن الولاية - فقد تم تسعير دالي فعليًا من الدواء الوحيد الذي يناسبها.

المزيد من المساعدة لمرض الصدفية

شيس ليست وحدها. بين عامي 2000 و 2008 ، ارتفع متوسط ​​سعر الجملة لخمسة عقاقير شائعة لعلاج الصدفية بمعدل يقارب خمسة أضعاف التضخم ، وفقًا لدراسة نُشرت في وقت سابق من هذا العام في أرشيفات الأمراض الجلدية. خلال تلك الفترة ، ارتفع سعر جرعة Enbrel بنحو 50٪ إلى حوالي 208 دولارات ؛ زادت جرعة هوميرا إلى 831 دولارًا. (على الرغم من أنه مؤشر مفيد لاتجاهات التسعير ، إلا أن سعر الجملة للأدوية غالبًا ما يكون أعلى من سعر البيع النهائي ، كما تشير الدراسة.)

"ترتفع تكاليف التأمين أعلى من التضخم أيضًا" ، كما يقول أحدهم من مؤلفي الدراسات ، ستيفن إي ولفرتون ، دكتوراه في الطب ، أستاذ الأمراض الجلدية السريرية في كلية الطب بجامعة إنديانا ، في إنديانابوليس. يقول معظمنا إن معدل الزيادة في تكاليف التأمين والأدوية لا يمكن أن يستمر. بالنسبة للغالبية العظمى من البلاد ، يعتبر مبلغ 500 دولار شهريًا جزءًا كبيرًا من التغيير. "

في السنوات الأخيرة ، تضافرت تكاليف الأدوية المتزايدة وصعوبات التأمين لجعل الأدوية البيولوجية وعلاجات الصدفية الأخرى باهظة الثمن للغاية بالنسبة إلى عدد متزايد من الناس. منذ عام 2006 ، شهدت المؤسسة الوطنية لمرض الصدفية ، وهي منظمة الدعوة الرائدة لمرضى الصدفية ، زيادةً تقارب أربعة أضعاف في عدد الأشخاص الذين يطلبون المساعدة في دفع ثمن أدوية الصدفية.

إذا وجدت نفسك في حالة مماثلة مأزق ، الموارد المتاحة التي يمكن أن تساعد في جعل أدوية الصدفية في متناول الجميع. يقدم مصنعو المستحضرات الدوائية الحيوية وأدوية الصدفية الأخرى باهظة الثمن برامج مساعدة تساعد المرضى على تغطية تكلفة العلاج.

الصفحة التالية: لماذا بعض أدوية الصدفية باهظة الثمن؟ لماذا بعض أدوية الصدفية باهظة الثمن؟
يقول الدكتور ولفرتون ، إن سبب الزيادة السريعة في أسعار أدوية الصدفية غير واضح. كما أنه ليس من الواضح سبب ارتفاع أسعار بعض الأدوية بسرعة أكبر من غيرها ، على حد قوله.

لا يبدو أن الحداثة عامل. على سبيل المثال ، زاد عقار الأسيتريتين (سورياتان) ، وهو دواء جهازي عن طريق الفم تم طرحه في السوق لأكثر من عقد ، بنسبة 158٪ بين عامي 2000 و 2008 ، بينما زاد إنتاج هيوميرا - وهو أغلى بكثير في الإنتاج وأحدث ، بعد حصوله على موافقة إدارة الغذاء والدواء لمرض الصدفية في عام 2008 - زادت بنسبة 27٪ فقط منذ عام 2003. (يُستخدم الدواء أيضًا لالتهاب المفاصل الروماتويدي.)

على الرغم من أن الشركات المصنعة للأدوية تحدد أسعارًا لتعويض تكاليف أبحاث وتطوير الأدوية ، إلا أن أسعارها مقصودة أيضًا لزيادة الإيرادات إلى الحد الأقصى ، يقترح الدكتور ولفرتون. يقول: "نظريتي هي أن تكلفة إنتاج الدواء هي بالفعل صفقة منتهية ، والباقي مدفوعة بالسوق". "لكن منطق السماح بالاستمرار في زيادة نوع الاقتراحات يتم فرض رسوم للمساعدة في إنتاج عقاقير جديدة."

العثور على العلاج المناسب لمرض الصدفية

يتطلب الأمر المثابرة ، وأحيانًا التجربة والخطأ قراءة المزيد المزيد حول العلاجات

لسوء الحظ بالنسبة للأشخاص مثل دالي الذين يعتمدون على العقاقير البيولوجية مثل هيوميرا ، فمن المحتمل أن يكون علاجهم باهظ التكلفة إذا لم يتم تغطيته بالكامل بالتأمين. علم الأحياء ، وهي نسخ معدلة وراثيًا من البروتينات البشرية أو المواد العضوية الأخرى ، مكلفة للغاية للبحث والتطوير والتصنيع ، كما يقول مارك جي ليبوول ، دكتوراه في الطب ، رئيس قسم الأمراض الجلدية في كلية ماونت سيناي للطب ، في مدينة نيويورك.

"خلاصة القول هي أن هذه الأدوية باهظة الثمن ، وهذا السعر يجعلها بعيدة المنال بالنسبة لكثير من الناس ،" يقول الدكتور ليبوول. لقد زرت هذه المصانع. إذا ذهب شخص ما إلى الحمام ، فعليه تغيير مجموعتين من الملابس التي يمكن التخلص منها. إنهم يعملون بمواد خام باهظة الثمن في وسط يسهل تلوثه بسهولة.

وعلى عكس الأدوية الجهازية القديمة ، لن تتوفر الإصدارات العامة من الأدوية البيولوجية أو "البدائل الحيوية" لمرضى الصدفية في أي وقت قريب. يحتوي قانون الرعاية الصحية الجديد على بند يمنح صانعي البيولوجيا 12 عامًا من الحماية بموجب براءات الاختراع قبل أن تتمكن الشركات الأخرى من إنتاج البدائل الحيوية.

حتى إذا تم طرحها في السوق في نهاية المطاف ، فستظل البدائل الحيوية باهظة الثمن نسبيًا مقارنة لمعظم الأدوية الجنيسة (بعضها يباع في الصيدليات مقابل أقل من 4 دولارات بوصفة طبية). يقول الدكتور ليبوول إن البدائل الحيوية من شأنها "خفض بعض التكاليف" ، لكنه يضيف أن إنتاج واحدة "لا يزال أغلى بكثير من صنع حبة".

د. يتوقع ولفرتون أن يكون البديل الحيوي حوالي 80٪ إلى 90٪ من سعر الأدوية الحاصلة على براءة اختراع. "ثمانون بالمائة من مبلغ 20000 دولار هو خصم 4000 دولار فقط ، لكنه بداية" ، كما يقول ، مشيرًا إلى التكلفة السنوية لمستحضر بيولوجي نموذجي.

الصفحة التالية: مشاكل التأمين مشاكل التأمين
لا يوجد علاج لمرض الصدفية ، لذا فإن علاج الحالة بحكم التعريف عملية طويلة الأمد. من ناحية أخرى ، يمكن أن تختلف التغطية التأمينية من سنة إلى أخرى ومن وظيفة إلى أخرى. إذا تغير وضع التأمين لمرضى الصدفية ، فقد يصبح العلاج المكلف فجأة باهظ التكلفة.

عانى غاري فيرستنبرغ ، 52 عامًا ، من الصدفية الشديدة لأكثر من 30 عامًا. مثل دالي ، حقق بشرة نقية مع إنربيل بعد سنوات من التجارب مع العلاجات الأخرى. قام الدواء بإزالة 90٪ من لويحاته.

ولكن في غضون بضع سنوات ، زادت أقساط التأمين الشهرية من 180 دولارًا أمريكيًا إلى أكثر من 500 دولار أمريكي ، وبعد ذلك ، في عام 2008 ، أسقطت شركة التأمين لفترة طويلة تغطيته بعد أن فشل في إرسال نموذج التجديد الخاص به. (يؤكد فيرستنبرغ أنه أرسله بالفعل). ويقول إن فقدانه للأدوية ، جعله "يشتعل بشدة". بعد ذلك ، على الرغم من وعد وكيله بأن شركة النقل الجديدة الخاصة به ستغطي Enbrel ، فقد تم إبلاغه لاحقًا أن الشركة لا تغطي الأدوية القابلة للحقن.

"لن يدعموا تمامًا ما تحتاجه على المدى الطويل ،" Firstenberg ، مصور بطاقات المعايدة في فلوريدا.

تدير Firstenberg حاليًا تغطية معتدلة للوحة على الميثوتريكسات. يقول إن hed يحب أن يجرب العلاج بالضوء ، لكن الزيارات المنتظمة لمكتب أطباء الأمراض الجلدية التي يتطلبها العلاج ستؤدي إلى معاناة عمله. أعتقد أن الخطوة التالية بالنسبة لي قد تكون لعب اليانصيب والفوز. ثم يمكنني دفع ثمن إنبريل الخاص بي. "إنه أمر محزن للغاية. الحلول المتاحة لي ؛ لا يمكنني تحمل ذلك.

مرضى الصدفية الذين ليس لديهم أي تغطية تأمينية يكونون في بعض الأحيان أسوأ حالًا ، كما يشهد دالي. في عام 2009 ، كانت بدون تأمين لمدة ثلاثة أشهر قبل أن تحصل على وظيفتها في السجن. ودعت مؤسسة Abbott Patient Assistance Foundation ، وهي منظمة غير ربحية تدير برنامجًا لمساعدة المرضى على دفع ثمن الأدوية التي تصنعها Abbott Labs ، بما في ذلك Humira. أخبرتها المؤسسة أن دخل أسرتها كان مرتفعًا جدًا بحيث لا يمكن تأهيلها.

"انخفض التأمين الخاص بي في 31 أغسطس ولم يكن لدي تأمين مرة أخرى حتى 1 ديسمبر. كل تلك الأشهر بيني حاولت معرفة ما إذا يمكنني الحصول على المساعدة ، واتصلت بأبوت. لأنني لم أكن أمتلك تأمينًا اعتبر دخلي مرتفعًا للغاية بالنسبة لبرنامج. الآن وقد حصلت على تأمين أنا مؤهل. ذلك خطأ. لن يساعدوني لأنني لم يكن لدي تأمين ؛ الآن سوف يساعدونني لأن لدي تأمين. هناك شيء لا أفهمه هناك. "

إن حقيقة أنها مؤهلة فقط بعد أن حصلت على تأمين صحي أذهلها أنها مصيدة 22 ، ولا تشعر أن عتبة الدخل للأشخاص غير المؤمن عليهم (أربعة أضعاف الفيدرالية) إرشادات الفقر ، أو 58280 دولارًا لأسرتها المكونة من شخصين) عالية بما يكفي. على الرغم من إحباطاتها بشأن متطلبات برامج أبوت ، لا تزال دالي تشجع مرضى الصدفية الآخرين على الاتصال بمصنعي الأدوية إذا لم يعد بإمكانهم تحمل التكاليف. وافقت الشركة الآن على منحها 500 دولار كل شهرين للمساعدة في تغطية مدفوعاتها المشتركة من Humira ، مما سيؤدي إلى خفض تكاليفها الشهرية للدواء إلى 66 دولارًا "قابلة للتنفيذ" ، كما تقول. / p>

الصفحة التالية: برامج مساعدة المرضى برامج مساعدة المرضى
برامج مثل Abbotts التي تساعد المرضى على دفع ثمن الأدوية تُعرف ببرامج مساعدة المرضى. معظم الشركات المصنعة للأدوية البيولوجية لمرض الصدفية لديها مثل هذا البرنامج. على الرغم من أن لديهم بعض القيود - الأشخاص في Medicare و Medicaid ليسوا مؤهلين ، على سبيل المثال - فإن هذه البرامج غالبًا ما تكون الخيار الأفضل للأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل عقاقير الصدفية أو الدفع المشترك.

'يدفع المشتركون تقول إليزابيث هوف ، كبيرة مديري الشؤون الصيدلانية العامة في شركة أبوتس. "لقد شاهدنا البيانات."

تبدو تجربة Daleys غير عادية ، كما يقول هوف ، مضيفًا أن أكثر من 95٪ من مرضى Humira الذين يتقدمون بطلب إلى المؤسسة سوف يتأهلون.

تقول: "كنا نحاول مساعدة أكبر عدد ممكن من الأشخاص". ما فعلناه منذ البداية هو مجرد تشجيع أي مريض على الاتصال بغض النظر عن وضعه المالي. فقط اتصل واكتشف شيئًا جيدًا. كنا نحاول رفع التكاليف عن الطاولة حتى لا ينظر الناس إلى ذلك. الهدف كله هو جعل المرضى لا يضطرون إلى التوقف عن علاجهم. "

ومع ذلك ، فإن الأشخاص مثل Firstenberg الذين لا يغطي تأمينهم الأدوية التي يحتاجونها قد يجدون أنفسهم في منطقة محظورة.

قدم Firstenberg البيانات المالية إلى مؤسسة Encourage غير الربحية (برنامج مساعدة المريض الذي يدعم Enbrel) وإلى برنامج مساعدة المريض Stelara ، وهو منتج بيولوجي جديد. تم رفض مساعدته من كليهما.