قبل تشخيص إصابتها باعتلال الأعصاب الصغير بالألياف ، أخطأ الأطباء في تشخيص ألم هذه المرأة لمدة 18 عامًا

الألم من أولى ذكرياتي. وجع في المعدة ، حمام كمارت ، عمره خمس سنوات ، يرتجف. أتذكر التفاصيل. ليس من الألم نفسه ، ولكن من محيط. الطريقة التي جعل بها الضوء الساطع الجدران البيضاء تبدو زرقاء ضبابية. الأرضيات المتسخة ، مع مسارات الأوساخ تغلق حول مصرف تحت قدمي. المزلاج الذي لم يتم قفله بشكل صحيح تمامًا ، تاركًا الباب بعيدًا عن القدر.

هربت من جسدي بينما كان الألم يلتوي ويطعن ويحترق ، ويتحرك في بطني. لقد كان شيئًا أتعلم القيام به مرارًا وتكرارًا لسنوات حيث كان جسدي يتوسل ليُسمع ، أحيانًا في همسات وأحيانًا في صراخ.

في سن العاشرة ، بدأت أشعر بألم حارق في الساق - وليس وجع أو خفقان ، ولكن شيء آخر. كانت الأحاسيس تنبض وتحترق ، ويبدو أنها تنشأ في أعماق العظام. أطلق عليها والداي اسم "آلام النمو". بكيت حتى أنام في الليل.

في سن الثانية عشرة ، أصبت بأول صداع بالديناميت - ليس صداعًا نصفيًا ، وليس توترًا. انتقلت عبر مهارتي في مجموعات من الأمام إلى الخلف ، مما أدى إلى تشويش بصري ، وجعلني أشعر بالذهول. بحلول سن الـ16 ، كنت أواجه صعوبة في التحكم في مثانتي ؛ لقد جعل الحرق والإلحاح من الصعب الجلوس في الفصل ، ناهيك عن ممارسة كرة السلة.

لقد عانيت من أجل تناول الطعام دون نوبات من الإسهال ، لذلك كنت أذهب طوال اليوم دون تناول الطعام على الإطلاق حتى 10 مساء كنت أعاني من تقلصات الدورة الشهرية التي تمنعني أحيانًا من العودة إلى المنزل. أصبت بطفح جلدي في يدي أيضًا ، وكانت حمراء جدًا ومبطنة بجروح لدرجة أن الناس يسألونني عما حدث لهم. أصبح من الصعب إخفاء أعراضي بشكل متزايد.

أجرى أطبائي الكثير من الاختبارات. في كل مرة يعودون ويعلنون لي بسعادة أنني مراهق عادي. كنت صغيراً ولم أعرف بعد كيف أكون مصراً ، لذلك بحثت عن إجابات بنفسي ؛ لقد غطيت عمليات البحث التي أجريتها عبر الإنترنت عن أورام المخ وتكرار التبول. قلت لنفسي إنني بخير ، لأنني تعلمت أن أتجنب الأمور في الحياة.

أحيانًا لا أتناول الطعام لتجنب مشاكل الهضم. في أوقات أخرى كنت أقطع الصف ، لذلك لم أضطر إلى الجلوس من خلال ستة منهم على التوالي ، مثانتي في عذاب. لقد تجنبت الأنشطة الجماعية والنزهات العامة ؛ لقد قدمت الكثير من الأعذار.

تعاملت مع هجمة الأعراض ، ولم أتوقف عن سؤال نفسي إذا كانت هناك طريقة أخرى لأنني لم أعتقد أن هناك طريقة أخرى. لكن بينما كنت أدير نفسي بصمت الألم بجميع أشكاله ، أصبحت أكثر قلقًا وإرهاقًا. في بعض الأحيان تنكسر قبل وقت طويل من الانهيار في النهاية. وعندما بدأ الألم والحساسية في كامل الجسم بالظهور في صيف 2011 ، لم يعد بإمكاني التعامل مع نفسي.

في سن 19 ، بدأ الألم يدمرني ، وانتقل من واحد من الجسد إلى الآخر. بدأ الأمر بألم شديد في الخاصرة حاولت أن أقاومه لمدة ثلاثة أيام قبل أن أذهب إلى غرفة الطوارئ. قاموا بفحصي بحثًا عن حصوات في الكلى لم يتمكنوا من العثور عليها في الأشعة المقطعية ؛ قاموا بغسل نظامي بعدة أكياس من السوائل الوريدية. قال طبيب: "من المحتمل أنك مررت به في غرفة الطوارئ".

"هل سأظل أتألم ، رغم ذلك؟" انا سألت. أتذكر هز كتفيها. أجابت: "هذا ممكن".

غادرت غرفة الطوارئ ، وأعود بعد عدة أيام عندما تحول الألم إلى إحساس بكامل الجسم. شعرت وكأنني سلك حي. لم أستطع الاستلقاء بدون انزعاج شديد. كان وضع رأسي على وسادة أمرًا مستحيلًا دون تفاقم الصداع الذي يشبه الخطوط ، والذي أصبح أكثر وضوحًا وثباتًا. كان هذا الألم المزعج في ساقي فجأة حاضرًا دائمًا. أجروا المزيد من الاختبارات ، ثم أطلقوا سراحي عندما لم يجدوا شيئًا. نما الألم وازداد.

عندما كنت مستيقظًا لمدة 48 ساعة تقريبًا دون أن أنام ، ومع ذلك لم أستطع الاستلقاء على الإطلاق بسبب الحساسية ، عدت إلى غرفة الطوارئ مرة أخرى مع ارتفاع شديد في ضغط الدم. هذه المرة ، أدخلوني إلى المستشفى ليوم واحد. كان لدي عدد قليل من الاختبارات وجولات الأوكسيكودون. في هذه المرحلة ، شعرت بالرعب لأنه لم يكن هناك حد لمدى سوء الأمر ، لأن "المتابعة مع طبيب الرعاية الأولية" كان الخط الرافض الذي اعتدت عليه.

أتذكر أن إحدى رحلاتي إلى غرفة الطوارئ تضمنت فحصًا بالأشعة المقطعية. حاولت أن أقوم بتثبيت جسدي على المنضدة ، لكن ألم السطح الصلب كان شديدًا لدرجة أنني لم أستطع فعل ذلك دون رجفة. عندما عدت ، طلب طبيبي من والديّ مغادرة الغرفة. "هل تشرب؟" سأل. مع العلم أن تاريخي يتضمن كأسًا واحدًا من النبيذ عرضيًا في الكنيسة ، قلت لا. "ماذا عن المخدرات؟" لا ، قلت مرة أخرى. أطلقوا سراحي.

هل أردت يومًا أن تهرب من جسدك؟ لا راحة في ذلك. لم أكن أنام. كنت أعاني من نوبات هلع. توقفت عن تمشيط شعري. نمت عقدة متشابكة أسفل الطبقات إلى حجم الكرة اللينة. كانت هناك دوائر سوداء تحت عيني تبدو وكأنها لامعة. أصبت بألم في الصدر أسقط ذراعي اليسرى وحاكي نوبة قلبية ، واضطررت للذهاب إلى غرفة الطوارئ مرة أخرى. هذه المرة ، أعطوني الفاليوم.

ظللت أتساءل عما إذا كان خياري الوحيد في النهاية هو إخفاء الألم بهذا الشكل. ربما سيكون دائما معي. ربما كان دائمًا معي.

بعد شهور من الاختبارات السلبية ، تم تشخيصي بالفيبروميالغيا ، وهي حالة مزمنة تتميز بانتشار الألم والتعب بالإضافة إلى مشاكل النوم والمزاج. في النهاية ، كان تشخيصًا محتملاً أحضرته إلى طبيبي في أواخر عام 2011 ، مع طباعة الأوراق البحثية وقوائم الأعراض من الإنترنت. إنها علامة استبعاد ، تُمنح عندما يُستبعد كل شيء آخر ، وكان على استعداد لمنحي. كنت أعلم أنها قريبة من إجابة ، إن لم تكن كاملة.

الألم العضلي الليفي هو مجموعة من الأعراض ، والسبب الأساسي غير معروف. غالبًا ما يشمل تسميات أخرى أيضًا ، وسيتم تشخيصي بمتلازمة القولون العصبي والتهاب المثانة الخلالي واضطراب تشوه ما قبل الحيض لمشاكل الجهاز الهضمي والبولي والحيض في الأشهر التالية. أخذت قائمة كاملة من الحبوب ، بما في ذلك pregabalin لحساسية الأعصاب الكامنة ، nortriptyline للهضم (أحيانًا Linzess) ، Robaxin للتشنجات العضلية.

في ذلك الوقت ، كان جزء مني سعيدًا فقط بالحصول على اسم لاستدعاء ألمي ، حتى تحدثت مع آن لويز أوكلاند ، دكتوراه في الطب ، عبر الهاتف في ربيع عام 2015.

لقد أصبحت صحفية صحية ، جزئيًا بسبب القدر وجزئيًا عن طريق الصدفة. كان لدي فهم قوي لآليات الجسم ، مما ساعدني في إدارة أعراض الألياف الليفية أثناء العمل من المنزل. كان الدكتور أوكلاند ، طبيب الأعصاب ومدير وحدة الأعصاب في مستشفى ماساتشوستس العام ، يتشاور معي بشأن قصة لي. لم تكن طبيبي ، لكنني ذكرت تشخيصي للفيبروميالغيا ، مع العلم أنه مرتبط بأبحاثها. شرعت في إذهالي بإجابات لم أعتقد أنني سأحصل عليها مطلقًا.

ذكّرتني بأن الألم العضلي الليفي ليس تشخيصًا ، بل تسمية ، وعرفتني على الموضوع الرئيسي لبحثها: اعتلال الأعصاب الصغير بالألياف (SFPN) ، وهي حالة تسمى أيضًا الاعتلال العصبي الليفي الصغير أو الاعتلال العصبي المحيطي بالألياف الصغيرة. بدأت الدكتورة أوكلاند في وصف مرضاها لي بسبب قصتي وأعراضهم وصراعاتهم ، والتي كانت مشابهة بشكل ملحوظ لقصتي لدرجة أنني بالكاد أستطيع استيعاب ما كانت تقوله.

كانت عبارة "فيبروميالغيا" دائمًا مكان استراحة صعب بالنسبة لي ، مع العلم أنه لم يكن هناك شيء معروف تقريبًا عن أصل الحالة. لقد عملت على قبول حقيقة أنه قد لا يكون لدي إجابة حقيقية لأعراضي ، وأن إدارتها كانت كافية ، وقد لا يعتقد بعض الناس أن الألم كان حقيقيًا.

بعد التحدث إلى الدكتور أوكلاند ، لا يسعني إلا أن أحاول مرة أخرى لشرح ألمي. بعد بضعة أشهر ، أكملت خزعة المثقبة ، حيث تم أخذ عينة صغيرة من الجلد من أسفل ساقي باستخدام التخدير الموضعي. تم إرسالها بالبريد إلى Mass General لتحليلها ، وحصلت أخيرًا على إجاباتي النهائية الأولى. كان هناك عدد قليل جدًا من النهايات العصبية المتبقية في بشرتي - النهايات العصبية التي تنظم الألم في جميع أنحاء الجسم - لدرجة أنه تم تشخيص إصابتي باعتلال الأعصاب الصغير الليفي في أغسطس 2015.

تؤثر الحالة على الأعصاب الحسية الدقيقة في كل مكان الجسم؛ يمكن أن يكون تلف العصب الناجم عن مشاكل مختلفة بما في ذلك الوراثة أو أمراض المناعة الذاتية أو الإصابة أو الأمراض. بدأ ارتباط اعتلال الأعصاب الليفي الصغير بالألم العضلي الليفي في الازدهار على الساحة في عام 2013 مع مجموعة كبيرة من الأبحاث الجديدة. في دراسة الدكتورة أوكلاند ، التي نُشرت في طب الأطفال ، أكثر من نصف مرضاها الصغار السابقين يلائمون معايير التشخيص الخاصة بـ SFPN. نشرت بعد ذلك دراسة استطلاعية وجدت دليلًا موضوعيًا على اعتلال الأعصاب الليفي الصغير في 41٪ من مرضى الألم العضلي الليفي الخاضعين للدراسة ، مقابل 3٪ فقط من الضوابط الطبيعية المتطابقة.

يصعب تشخيص اعتلال الأعصاب الصغير بالألياف ، لأن معظم الأطباء لا تطلب الاختبارات التي قد تؤكد ذلك. أوضح أوكلاند لي: "هذه هي المحاور داخل العصب المحيطي" ، مضيفًا أنه "يمكن للطبيب فحص المريض المصاب بالاعتلال العصبي الليفي الصغير ويقول إنه يبدو رائعًا."

ما يشعر به هؤلاء المرضى ، مثلي ، هو الألم والحنان يأتيان من المستوى الخلوي العميق. ثلاثة أرباعهم يعانون من آلام في القدمين والساقين. يعاني الكثير من الألم السطحي. لا يحبون أن يتم لمسهم ، ويمكن أن تتأذى ملاءات الأسرة ، وكذلك الملابس. الألم العميق شائع ، والحركة تؤلم ، ويؤثر الألم على مناطق متعددة من الجسم. يمكن أيضًا تصنيف الألم على أنه مزمن ؛ نفكر في آلام المعدة المستمرة ، والصداع ، وآلام العضلات.

أولئك منا الذين يعانون من اعتلال الأعصاب الصغير بالألياف يبدون بخير. لقد تعلمنا تقليد "العادي". لكن في الداخل ، الألم يبتعد عنا. بين الحين والآخر ، أنتقل من بخير إلى البكاء أمام خطيبتي. خلال نوباتي الأكثر إيلامًا ، كان والداي يسألان لماذا لم أكن أكثر عاطفية أمام الأطباء. الحقيقة بسيطة. بمرور الوقت ، توقفت عن الاستجابة للألم بطرق واضحة ، لدرجة أنك لا تستطيع الوصول إلى استجابة نموذجية للألم. لقد تعلمت ، بدلاً من ذلك ، أن أحاول التعبير عنها بعقلانية.

كما أوضح لي الدكتور أوكلاند ، الأطباء مدربون على البحث عن علامات الألم الحاد ، لكن أولئك منا الذين يعانون من الألم المزمن قد يكون لديهم تفاعلات ألم حادة. علينا أن نتعلم كيفية العمل فوق الضائقة ، لأننا دائمًا ما نقول إننا بخير ، على ما يرام.

يحتمل أن يكون هناك ملايين الأشخاص الذين يعيشون مع SFPN غير المشخص ، وربما تم تشخيصهم بشكل خاطئ ، كما كنت. الأهم من ذلك ، أن هذه الاعتلالات العصبية الصغيرة التي تصيب الأطفال والشباب غالبًا ما تكون من المناعة الذاتية ويمكن علاجها بالأدوية الموجودة. أتمنى لو كان هناك المزيد من الوعي ؛ أتمنى لو كان لدي أطباء عرفوا ما الذي أبحث عنه. لو تلقيت هذا التشخيص في وقت أقرب ، كان بإمكاني أن أبدأ العلاج في وقت أقرب.

بماذا أنصح الآخرين الذين يعيشون مع نوع الألم الذي أعاني منه - أو أي أعراض أخرى غير مبررة؟ ابحث عن طبيب رعاية أولية متعاون. استغرق الأمر مني عقدًا من الزمان للعثور على واحد أحبه حقًا ، وأتمنى لو كنت أكثر تعمدًا بشأن هذا البحث عاجلاً. لا أحد يعرف جسدك مثلك ، والطبيب الجيد سيستمع إلى أعراضك ، ويطرح أسئلة ، ويقدم اقتراحات ، ويرى كيف تشعر حيال اتجاه رعايتك. تأكد من أن طبيبك يسألك أسئلة ، تمامًا كما تسأله أسئلة. إذا غادرت المكتب وأنت تشعر بالإحباط أو الرفض ، فابحث عن طبيب جديد.

أيضًا ، إذا لم تكن راضيًا عن تشخيصك ، فلا تستسلم. قم بالبحث بنفسك ، بقدر ما تستطيع. اقترح الشروط المحتملة لفريق الرعاية الخاص بك ، واطلب الاختبارات عند الاقتضاء. لم أشعر أبدًا بالاستقرار في تشخيصي للفيبروميالغيا. لقد اضطررت باستمرار إلى إبقاء عيني وأذني مفتوحتين للظروف المحتملة التي تناسب أعراضي ، ثم أحضرها إلى أطبائي. عندما تكون لديك حالة يصعب تشخيصها وفهمها ، فمن الأهمية بمكان أن تكون نشطًا في رعايتك الخاصة.

أشعر بمزيد من العقل والثقة بالنفس الآن بعد أن حصلت على تشخيص نهائي. لا أشعر بالقلق لأنني أتسبب في قدر كبير من الألم ، وأنني أضعف من أن أتحملها. عندما لا تكون لديك إجابات ، هناك دائمًا صوت صغير في الداخل يسألك عما إذا كنت تضخ الأشياء بشكل غير متناسب. عندما يقوم عدد قليل من الأطباء بالتحقق من صحة ما تشعر به ، فإن ذلك يعد فخًا رهيبًا للعقل لا يستطيع الكثير منا المصابين بأمراض غير مرئية الهروب تمامًا.

ما زلت أعاني من مشاكل اليوم. كان العام الماضي من أسوأ الأعوام حتى الآن ، مع نوبات آلام في البطن المنتظمة التي تجعلني أصرخ وأبكي. في بعض الأحيان يكون الأمر مرهقًا. أحيانًا أنا غاضب. لكن في النهاية ، لا أعرف من سأكون بدون ألم. الألم متأصل في داخلي مثل أقدم ذكرياتي أو أصدقائي المقربين. لا أستطيع أن أنكر أنه شكلني في الشخص الذي أنا عليه اليوم. ومع ذلك ، لا أتمنى ذلك لأي شخص آخر أيضًا.

ما زلت أتذكر تلك الفتاة الصغيرة التي اعتدت أن أكونها ، أتحمل بهدوء عاصفة من الأعراض. لم يكن لديها طريقة لفهم ما كان يحدث في أعماق جسدها ، وأن الجميع لم يشعر بالحرق ، والألم ، والطعن ، والقضم. ربما يوجد آلاف آخرين مثلها ، لكن القليل منهم يعرفون أين ينظرون.