يتسبب مرض 'أطفال الفراشة' في أن تبدو بشرة هذا الصبي محترقة ومتقرحة

تعاني إحدى الأمهات من حسرة شديدة بعد اتهامها بإساءة معاملة ابنها المراهق ، الذي يعاني من مرض نادر يجعل بشرته تبدو وكأنها تعاني من حروق شديدة.

ماركوس جوردان بورولا جاكيز ، تبلغ من العمر 18 عامًا من ويتشيتا بولاية كانساس ، وتعاني من انحلال البشرة الفقاعي الحثولي المتنحي ، أو EB ، وهو اضطراب وراثي نادر في النسيج الضام يتسبب في هشاشة الجلد لدرجة أنه حتى الاحتكاك البسيط يمكن أن يتسبب في تمزقه وبثور. يُشار إلى الأطفال المصابين بهذا المرض باسم "أطفال الفراشات" ، لأن بشرتهم قيل إنها هشة مثل أجنحة الفراشة.

حالته تترك جلده يبدو محترقًا ومتقرحًا ، مما يجعله غير قادر على المشي ويسبب ألما مبرحا. نتيجة لذلك ، غالبًا ما يضطر المراهق إلى التغيب عن أيام الدراسة للتكيف مع حالته. وفقًا لـ The Daily Mail ، اتُهمت والدة ماركوس ، ميليسا جاكيز ، بالإساءة عدة مرات بسبب مظهر الجلد الذي يشبه الحروق.

"اتصل الجمهور بالشرطة الذي جاء يطرق باب منزلي متهماً إياي بالحرق والإساءة لأولادي بسبب مظهرهم ، "قال جاكيز للمنفذ. "اصبت بصدمة كاملة. جعلني أشعر بالوحدة الشديدة. لم أفهم سبب بذلهم قصارى جهدهم للاتصال بالشرطة بدلاً من الاقتراب منا مباشرةً وتقديم الدعم ".

كل يوم ، يتعين على ميليسا تغيير ضمادات ابنها وإطعامه من خلال أنبوب التغذية ، وإعطائه أدوية للسيطرة على ألمه.

يُقدر حدوث EB فقط في 6.5 لكل مليون مولود جديد في الولايات المتحدة ، وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة. تتسبب هذه الحالة في أن يصبح الجلد هشًا جدًا وسهل التقرح ، حتى عند الاستجابة لأشد الإصابات الطفيفة ، مثل الحك أو الخدش. يمكن أن يؤدي المرض إلى فقدان البصر والتشوه والآثار الجانبية الأخرى التي تهدد الحياة.

وفقًا لصفحة GoFundMe الخاصة بالعائلة ، تتطلع عائلة ماركوس إلى جمع أموال كافية لوالدته لترك وظيفتها بدوام كامل لرعاية ابنها على مدار الساعة. على الرغم من حالته المفجعة ، يُقال إن ماركوس ممتن لكل المساعدة التي يتلقاها ولديه نظرة إيجابية على حياته.