رعاية شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

• Support
• التعايش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
• ما لا يجب قوله
• العناية بنفسك
• الموارد
• التعرف على الإرهاق
• أخذ فترات راحة
• نصائح للبقاء مسترخيًا
• البقاء منظمًا
• المحصلة

يمكن أن تكون رعاية شخص مصاب بالتصلب المتعدد (MS) مساحة صعبة للتنقل فيها.

الحالة غير متوقعة ، لذلك من الصعب معرفة ما سيحتاجه الشخص المصاب بالتصلب المتعدد من أسبوع واحد حتى التالي ، بما في ذلك التغييرات في المنزل والدعم العاطفي.

كيفية دعم شخص ما مع مرض التصلب العصبي المتعدد

تتمثل إحدى الطرق الجيدة لتقديم الدعم في تعلم أكبر قدر ممكن عن مرض التصلب العصبي المتعدد.

تقدم الموارد عبر الإنترنت الكثير من المعلومات. يمكنك أيضًا إكمال البرامج التعليمية أو حضور اجتماعات مجموعة الدعم أو الأحداث التي تركز على MS معًا.

يمكن أن يساعدك التعرف على مرض التصلب العصبي المتعدد على فهم ما قد يشعر به الشخص ، حتى لو لم تتمكن من رؤية أعراضه. يمكن أن يساعدك هذا في دعمهم بشكل أفضل.

التواصل المفتوح مهم جدًا أيضًا. من الصعب دعم شخص ما إذا كنت لا تعرف ما يحتاج إليه. اسأل الشخص كيف يمكنك المساعدة.

إذا كان الأمر جيدًا مع من تحب ، فقم بدور نشط في فريق رعايته. قد تتضمن أمثلة المشاركة الفعالة في رعاية أحبائك ما يلي:

• الذهاب معهم إلى المواعيد
• سؤال المتخصصين في الرعاية الصحية عن أي شيء لا تفهمه
• المساعدة في إدارة الأدوية والعلاجات الأخرى

قد يتغير دورك بمرور الوقت ، لذا حاول التحقق بانتظام مع الشخص الذي تقوم برعايته. في بعض الأحيان قد يحتاجون إلى مزيد من المساعدة ، وفي أحيان أخرى قد يرغبون في أن يكونوا أكثر استقلالية.

يساعدك التحدث عن المشكلات في دعم بعضكما البعض والعمل على التغلب على التحديات التي تأتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

العيش مع شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

عند مشاركة المنزل مع شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، فإن إجراء التكيفات مع مناطق المعيشة يمكن أن يحسن من أحبائك:

• إمكانية الوصول
• السلامة
• الاستقلال

قد تشمل هذه التعديلات:

• منحدرات البناء
• إجراء تجديدات في المطبخ
• إضافة مقابض يدوية أو تعديلات أخرى في الحمامات

يمكن أن تكون العديد من التغييرات مفيدة دون أن تكون باهظة الثمن.

لا يمكن التنبؤ بمرض التصلب العصبي المتعدد ، لذلك في بعض الأيام قد يحتاجون إلى مساعدة إضافية ، وفي أحيان أخرى لا يحتاجون إلى ذلك. انتبه إلى قابلية التغيير هذه ولاحظ أو اسأل عندما يحتاجون إلى المساعدة. ثم كن مستعدًا لمساعدتهم عند الحاجة.

وجدت دراسة أجريت عام 2017 أن الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد وجدوا أن التغيرات الجسدية في أجسادهم غير مريحة.

أحيانًا يُنظر إلى محاولات مقدمي الرعاية للدعم على أنها مفرطة في الحماية أو تطفلية. يمكن أن يتسبب ذلك في شعور الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد بالتناقص أو التغاضي عنهم. يمكن أن يسبب أيضًا توترًا في العلاقات الأسرية.

اقترحت الدراسة أن يتجنب مقدمو الرعاية المساعدة في المهام بسرعة كبيرة. يمكن أن يبطل الاستيلاء على الإحساس بإنجاز شيء ما بمفرده ، حتى لو استغرق وقتًا أطول.

لم يتم اعتبار كل محاولات المساعدة سلبية. أشارت الدراسة إلى أنه عندما يقدم مقدمو الرعاية المساعدة بطرق تعزز تقدير الذات والحفاظ على الاستقلال ، تتحسن العلاقات.

اقترحت الدراسة أيضًا أن التواصل المفتوح وتراجع مقدمي الرعاية يمكن أن يساعد في تقليل النتائج السلبية.

قد يساعد محبوبك في إعداد قائمة بالأشياء التي يحتاجونها منك.

أحيانًا تكون أفضل طريقة لتقديم الدعم هي إعطاء الشخص بعض المساحة. إذا طلبوا قضاء بعض الوقت بمفردهم ، فاحترموا واتبعوا طلبهم.

ما لا يجب قوله لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد

قد يكون من الصعب فهم ما يمر به شخص مصاب بالتصلب المتعدد . في بعض الأحيان قد تقول شيئًا جارحًا أو متهورًا بدون قصد.

إليك بعض العبارات والموضوعات التي يجب تجنبها ، بالإضافة إلى ما يمكنك قوله بدلاً من ذلك:

• "لا "تبدو مريضًا" أو "لقد نسيت أنك كنت مريضًا."
  • لا تظهر أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد دائمًا. بدلاً من ذلك ، اسأل: "كيف حالك؟"
• "كان صديقي المصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد قادرًا على العمل."
  • غالبًا ما تكون تجربة الأشخاص الآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد ذات الصلة. بدلاً من ذلك ، قل: "يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الجميع بشكل مختلف. كيف حالك؟ "
• " هل جربت نظامًا غذائيًا / دواء لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد؟ "
  • لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. بدلاً من ذلك ، ناقش الأنشطة التي قد تساعدهم على الشعور بالتحسن ، مثل ممارسة الرياضة. إذا لم تكن متأكدًا ، وهم على استعداد للتحدث عن ذلك ، فاسأل عن كيفية علاج مرض التصلب العصبي المتعدد.
• أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد هي " ر دائما مرئية. بدلاً من ذلك ، اسأل: "ما هو شعورك؟"
• غالبًا ما تكون تجربة الأشخاص الآخرين مع مرض التصلب العصبي المتعدد غير ملائمة. بدلاً من ذلك ، قل: "يؤثر مرض التصلب العصبي المتعدد على الجميع بشكل مختلف. كيف حالك؟ "
• لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد. بدلاً من ذلك ، ناقش الأنشطة التي قد تساعدهم على الشعور بالتحسن ، مثل ممارسة الرياضة. إذا لم تكن متأكدًا ، وهم على استعداد للتحدث عن ذلك ، فاسأل عن كيفية علاج مرض التصلب العصبي المتعدد.

لا تلوم أبدًا شخصًا على إصابته بمرض التصلب العصبي المتعدد أو تشير إلى أن هذه الحالة هي خطأه. سبب مرض التصلب العصبي المتعدد غير معروف وعوامل الخطر ، مثل العمر والجينات ، خارجة عن سيطرة الشخص.

دعم نفسك كمقدم رعاية

من المهم بالنسبة لك أن تعتني بنفسك من نفسك للحفاظ على صحتك وتجنب الإرهاق. يتضمن هذا غالبًا:

• الحصول على قسط كافٍ من النوم
• تخصيص وقت للهوايات وممارسة الرياضة
• الحصول على المساعدة عند الحاجة

قد يساعدك التفكير فيما تحتاجه لدعم من تحب. اسأل نفسك:

• هل تحتاج إلى مساعدة على أساس منتظم أو استراحة عرضية من ضغوط ومسؤوليات تقديم الرعاية؟
• هل هناك تعديلات منزلية يمكنك إجراؤها لمساعدتك من تحب وتزيد من استقلاليتهم؟
• هل يعاني أحد أفراد أسرتك من أعراض عاطفية لست متأكدًا من كيفية التعامل معها؟
• هل أنت مرتاح لتقديم العلاج الطبي أو تفضل الاستعانة به مساعدة؟
• هل لديك خطة مالية؟

هذه الأسئلة شائعة مع تقدم MS. ومع ذلك ، غالبًا ما يتردد مقدمو الرعاية في تخفيف العبء عنهم والعناية بأنفسهم.

تتناول الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد هذه القضايا في دليلهم ، دليل شركاء الدعم. يغطي الدليل العديد من جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد وهو مورد ممتاز لمقدمي الرعاية.

المجموعات والموارد عبر الإنترنت والاستشارات المهنية

يتوفر لمقدمي الرعاية العديد من الموارد الأخرى المتاحة لهم أيضًا.

تقدم عدة مجموعات معلومات عن أي حالة أو مشكلة تقريبًا قد يواجهها الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد ومقدمي الرعاية لهم. قد يفيد طلب المشورة المهنية أيضًا من صحتك العقلية.

المجموعات والموارد

المنظمات الوطنية متاحة لمساعدة مقدمي الرعاية على عيش حياة أكثر توازناً:

• تستضيف Caregiver Action Network منتدى عبر الإنترنت حيث يمكنك التواصل مع مقدمي الرعاية الآخرين. يعد هذا موردًا جيدًا إذا كنت ترغب في مشاركة النصائح أو التحدث مع الآخرين الذين يمرون بنفس التجربة.
• يوفر Family Caregiver Alliance موارد وخدمات وبرامج لكل دولة على حدة لمساعدة مقدمي الرعاية. كما يقدم نشرة إخبارية شهرية لمقدمي الرعاية.
• تستضيف الجمعية الوطنية للتصلب المتعدد برنامج MS Navigators حيث يمكن للمحترفين المساعدة في توصيلك بالموارد وخدمات الدعم العاطفي واستراتيجيات العافية.

يصعب على مقدمي الرعاية حل بعض المشكلات الجسدية والعاطفية المرتبطة بمرض التصلب العصبي المتعدد. للمساعدة ، تتوفر أيضًا مواد إعلامية وخدمات لمقدمي الرعاية من خلال هذه المنظمات.

علاج احترافي

لا تتردد في طلب العلاج بالكلام المتخصص من أجل صحتك العقلية. تعتبر زيارة مستشار أو غيره من أخصائيي الصحة العقلية للتحدث عن سلامتك العاطفية طريقة لرعاية نفسك.

يمكنك أن تطلب من طبيبك الإحالة إلى طبيب نفسي أو معالج أو غيره من متخصصي الصحة العقلية .

إذا استطعت ، فابحث عن شخص لديه خبرة في الأمراض المزمنة أو مقدمي الرعاية. قد يغطي التأمين الخاص بك هذه الأنواع من الخدمات.

إذا كنت لا تستطيع تحمل تكاليف المساعدة المهنية ، فابحث عن صديق موثوق به أو مجموعة دعم عبر الإنترنت حيث يمكنك مناقشة مشاعرك علانية. يمكنك أيضًا بدء يوميات لتدوين مشاعرك وإحباطاتك.

التعرف على علامات الإرهاق الذي يعاني منه مقدم الرعاية

تعلم كيفية التعرف على علامات الإرهاق بداخلك. قد تشمل هذه العلامات:

• الإرهاق العاطفي والجسدي
• المرض
• قلة الاهتمام بالأنشطة
• الحزن
• الغضب
• التهيج
• صعوبة النوم
• الشعور بالقلق

إذا لاحظت أيًا من هذه العلامات سلوكك الخاص ، اتصل بالجمعية الوطنية لمرض التصلب العصبي المتعدد على 800-344-4867 واطلب التحدث مع ملاح.

فكر في أخذ قسط من الراحة

لا بأس في أخذ فترات راحة وطلب ذلك مساعدة. لا داعي للشعور بالذنب حيال ذلك أيضًا.

تذكر: صحتك مهمة ، وليس عليك أن تفعل كل شيء بمفردك. أخذ بعض الوقت ليس علامة على الفشل أو الضعف.

قد يرغب الآخرون في المساعدة ، لذا دعهم يفعلون. اطلب من الأصدقاء أو أفراد الأسرة الحضور في وقت محدد حتى تتمكن من أداء المهمات أو القيام بنشاط آخر.

يمكنك أيضًا عمل قائمة بالأشخاص الذين عرضوا المساعدة في الماضي. لا تتردد في الاتصال بهم عندما تحتاج إلى أخذ قسط من الراحة. إذا كان هذا خيارًا ، فيمكنك أيضًا عقد اجتماعات عائلية لتقسيم المسؤوليات.

إذا لم يتوفر أي شخص في عائلتك أو مجموعة الأصدقاء ، فيمكنك الاستعانة برعاية احترافية لتوفير الرعاية المؤقتة. يمكنك على الأرجح العثور على شركة رعاية منزلية محلية تقدم هذه الخدمة مقابل رسوم.

قد يتم تقديم الخدمات المصاحبة من خلال مجموعات مدنية محلية ، مثل وزارة شؤون المحاربين القدامى في الولايات المتحدة والكنائس وغيرها من المنظمات. قد تتمكن وكالات الخدمة الاجتماعية في ولايتك أو مدينتك أو مقاطعتك من مساعدتك أيضًا.

البقاء مسترخيًا كمقدم رعاية

قد تساعدك ممارسة التأمل المنتظمة على إبقائك مسترخياً ومرتكزاً على الأرض طوال اليوم. تشمل الأساليب التي يمكن أن تساعدك على الحفاظ على هدوئك وتظل مستقيمة في الأوقات العصيبة:

• ممارسة التمارين الرياضية بانتظام
• مواكبة الصداقات
• مواصلة هواياتك
• العلاج بالموسيقى
• العلاج بالحيوانات الأليفة
• المشي اليومي
• التدليك
• الصلاة
• اليوغا
• البستنة

تعد كل من التمارين واليوجا مفيدة بشكل خاص لتعزيز صحتك وتقليل التوتر.

بالإضافة إلى هذه الأساليب ، من المهم أن تأكد من حصولك على قسط كافٍ من النوم واتباع نظام غذائي صحي غني بالفواكه والخضروات والألياف ومصادر البروتين الخالية من الدهون.

البقاء منظمًا كمقدم رعاية

يمكن أن يساعدك البقاء منظمًا تقلل من التوتر وتحرر المزيد من الوقت لفعل الأشياء التي تحبها.

قد يبدو الأمر مرهقًا في البداية ، ولكن البقاء على اطلاع بالمعلومات والرعاية الخاصة بأحبائك يمكن أن يساعد في تبسيط مواعيد الأطباء وخطط العلاج. سيوفر لك هذا وقتًا ثمينًا على المدى الطويل.

فيما يلي بعض الطرق للبقاء منظمًا أثناء رعايتك لمن تحب مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد:

• احتفظ بسجل للدواء المسار:
  • الأدوية
  • الأعراض
  • نتائج الأدوية وأي آثار جانبية
  • تغيرات المزاج
  • التغييرات المعرفية
• امتلك مستندات قانونية حتى تتمكن من اتخاذ قرارات الرعاية الصحية لمن تحب.
• استخدم تقويمًا (إما مكتوبًا أو عبر الإنترنت) لتحديد المواعيد وتتبع موعد إعطاء الأدوية.
• احتفظ بقائمة من الأسئلة التي يجب طرحها خلال موعدهم الطبي التالي.
• تخزين أرقام هواتف جهات الاتصال المهمة حيث تكون سهلة للوصول.
• الأدوية
• الأعراض
• نتائج الأدوية وأي آثار جانبية
• يتغير المزاج
• التغييرات المعرفية

حاول تخزين جميع المعلومات في نفس المكان حتى يسهل العثور عليها وتحديثها باستمرار.

الخلاصة

التحدي اليومي يمكن لكونك مقدم رعاية أن يضيف ما يصل.

لا تشعر أبدًا بالذنب لأخذ قسط من الراحة أو طلب المساعدة عند تقديم الرعاية لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد.

من خلال اتخاذ خطوات لتقليل التوتر والعناية بنفسك الجسدية والعاطفية يحتاج ، سيكون لديك وقت أسهل في الاعتناء بأحبائك.

القصص ذات الصلة

• العلاجات الواعدة والتجارب السريرية لمرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس والهاجر
li> هل تؤدي علاجات التصلب المتعدد إلى زيادة خطر الإصابة بالهربس النطاقي؟
• هل يمكن أن يتسبب اضطراب النوم غير المشخص في إجهاد التصلب المتعدد؟
• قم بمدها: اليوغا تخفف من أعراض التصلب المتعدد في الدراسة التجريبية
• هل يمكن أن تؤدي الحمى المنخفضة الدرجة إلى تفاقم إجهاد مرض التصلب العصبي المتعدد؟