تم تشخيص آشلي بوينز-شوك عندما كانت طفلة ، وهي تقوم الآن بتحويل طاقتها إلى الدفاع عن الآخرين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

اشتركت المدافعة عن التهاب المفاصل الروماتويدي آشلي بوينز-شوك معنا للتحدث عن رحلتها الشخصية وعن تطبيق Healthline الجديد لمن يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

يُعد RA Healthline تطبيقًا مجانيًا للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. التطبيق متاح في App Store و Google Play. التنزيل من هنا.

عندما كانت طفلة ، كانت Ashley Boynes-Shuck نشطة وتحب لعب الكرة اللينة وكرة السلة. كانت أيضا مشجعة. بسبب تشخيص التهاب المفاصل الشبابي مجهول السبب (المعروف سابقًا باسم التهاب المفاصل الروماتويدي عند الأطفال) في المدرسة الإعدادية ، اضطرت للتوقف عن ممارسة الرياضة.

"بدأت أعراضي بألم في المفاصل بعد اللعب في لعبة الكرة اللينة. كما أصبت في ركبتي في التزلج ولم يعد الأمر كما كان منذ ذلك الحين. في ذلك الوقت ، اقترح أخصائيو الروماتيزم للأسف أن أترك الرياضة ، "يقول بوينز شوك.

في العشرينات من عمرها ، تلقت تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) لدى البالغين. الآن بعد أن بلغت من العمر 36 عامًا ، عاشت مع RA طوال حياتها أكثر مما عاشت معه. على مر السنين ، وجدت طرقًا للبقاء على اتصال مع رياضيها الداخلي.

"أنا شخص نشط ومغامر بطبيعتي وما زلت أحب أشياء مثل رقص الهيب هوب والزومبا والتمارين الرياضية المائية والسباحة ، والتجديف بالكاياك ، والمشي لمسافات طويلة ، والغطس ، وركوب الخيل ، واليوجا ، لكني أفتقد ممارسة الرياضة ، " "كانت سوفتبول حياتي."

طوال رحلتها مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، وصفت بوينز شوك أدوية مختلفة لالتهاب المفاصل الروماتويدي ، بما في ذلك الأدوية البيولوجية ، ومثبطات المناعة ، والأدوية المضادة للروماتيزم المُعدلة لسير المرض ، والمنشطات ، ومضادات الالتهاب غير الستيروئيدية ، والمكملات. تدير حاليًا حالتها من خلال الوخز بالإبر والتدليك والمنشطات أو مضادات الالتهاب غير الستيروئيدية حسب الحاجة.

بالإضافة إلى العلاج الطبي من طبيبها ، فإنها تجعل الرعاية الذاتية أولوية.

"الكتابة ، عزف الموسيقى ، وحيواناتي الأليفة ، وزوجي ، وعائلتي ، والتواصل مع الطبيعة ، والمساعدة ، والتدريب ، والدعوة للآخرين من RAers ساعدني جميعًا على التأقلم ، "يقول Boynes-Shuck.

مكالمة لمساعدة الآخرين

في عام 2009 ، بدأ Boynes-Shuck العمل كمدير تنمية مجتمعية ومدافع نظير إلى نظير مع مؤسسة التهاب المفاصل.

"لقد وجدت أنه من المفيد لدي شيء إيجابي ومثمر للتركيز عليه ، ووجدت الفرح والامتنان لمساعدة وخدمة الآخرين ، ونشر الوعي ، والتدريب الصحي ، والدعوة ، "

"هذه أشياء شعرت أنها مدعوة لفعلها ، مع تحويل موقفي السلبي إلى شيء مفيد وإيجابي."

أطلقت أيضًا مدونة Arthritis Ashley ونشرت كتابان عن رحلتها مع RA.

الاتصال من خلال تطبيق RA Healthline

تتعاون أحدث مساعي Boynes-Shuck مع Healthline كدليل مجتمعي لتطبيق RA Healthline المجاني.

يربط التطبيق أولئك الذين يعانون من RA بناءً على اهتماماتهم في أسلوب حياتهم. يمكن للمستخدمين تصفح الملفات الشخصية للأعضاء وطلب التطابق مع أي عضو داخل المجتمع.

كل يوم ، يطابق التطبيق أعضاء من المجتمع ، مما يسمح لهم بالاتصال على الفور. تقول Boynes-Shuck أن ميزة المطابقة فريدة من نوعها.

"إنها مثل أداة البحث عن" RA-Buddy "، على حد قولها.

كدليل مجتمعي ، ستقود Boynes-Shuck جنبًا إلى جنب مع سفراء التطبيقات الآخرين دعاة RA دردشة حية تعقد يوميًا. يمكن للمستخدمين الانضمام للمشاركة في المناقشات حول موضوعات مثل النظام الغذائي والتغذية ، والتمارين الرياضية ، والرعاية الصحية ، والمحفزات ، وإدارة الألم ، والعلاج ، والعلاجات البديلة ، والمضاعفات ، والعلاقات ، والسفر ، والصحة العقلية ، والمزيد.

" أنا متحمس جدًا لكوني مرشدًا مجتمعيًا لـ RA Healthline. أشعر بالحماسة حيال تمتع مرضى الرومات بمساحة آمنة وعدم الشعور بالوحدة ، وهذا يلهمني لاستخدام صوتي من أجل الخير ومساعدة الآخرين الذين هم في وضع مشابه لي. "مرة أخرى ، يتعلق الأمر بتحقيق أفضل ما في متناول يدي".

بينما استخدمت Facebook و Twitter ومواقع الويب الأخرى ومنصات الوسائط الاجتماعية للبحث عن معلومات RA ، قالت إن RA Healthline الأداة الرقمية الوحيدة التي استخدمتها والمخصصة فقط للأشخاص الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي.

"إنه مكان ترحيبي وإيجابي للأفراد ذوي التفكير المماثل الذين يعيشون ويزدهرون مع التهاب المفاصل الروماتويدي" ، كما تقول.

بالنسبة للمستخدمين الذين يرغبون في قراءة المعلومات المتعلقة بـ RA ، يوفر التطبيق قسم Discover ، والذي يتضمن مقالات عن نمط الحياة والأخبار التي يراجعها المتخصصون في Healthline حول الموضوعات المتعلقة بالتشخيص والعلاج والأبحاث والتغذية والنفس. الرعاية والصحة العقلية والمزيد. يمكنك أيضًا قراءة القصص الشخصية من أولئك الذين يعيشون مع RA.

"يعد قسم Discover طريقة رائعة حقًا للعثور على معلومات مفيدة كلها في مكان واحد. تقول Boynes-Shuck: لقد كنت أتصفحه كثيرًا.

إنها تكتسب أيضًا المعرفة والبصيرة من أعضاء المجتمع.

"بصراحة ، يقول الجميع أنني ألهمتهم ، لكنني أشعر بنفس القدر من الإلهام والامتنان لزملائي مرضى التهاب المفاصل الروماتويدي. لقد تعلمت الكثير واستلهمت الكثير من زملائي ". "لقد كانت مجزية حقًا على المستوى الشخصي والمهني ، لكنها كانت أيضًا مصدرًا رائعًا لدعمي للتعلم من المرضى الآخرين والاعتماد عليهم."

تنزيل التطبيق هنا.