غاب الأطباء عن مرض ابني كرون لسنوات

عندما كان ابني سبنسر يبلغ من العمر 8 و 9 سنوات ، كنا نذهب إلى الطبيب طوال الوقت. هو فقط لم يمشي أو يتصرف مثل الأولاد الآخرين في سنه. كان مُنحنيًا مثل رجل عجوز ، وعندما كان مستلقيًا على الأرض ، لم يستطع النهوض ما لم يتدحرج على بطنه ، وجلس على أطرافه الأربعة ، ودفع نفسه بيديه. كان يشتكي دائمًا من الشعور بالألم والتصلب.

كان ألم مفاصله سيئًا للغاية لدرجة أنه اضطر إلى سحب نفسه صعود الدرج من الدرابزين لأن كاحليه وركبتيه كانت مؤلمة للغاية. لم يكن لديه القوة ليصعد السلالم.

أخيرًا ، تم تشخيص إصابته بمرض كرون في يوليو 2009 في سن 11 ، على الرغم من أننا شعرنا أن أعراضه بدأت في سن السابعة تقريبًا.

كان الناسور هو العلامة الأولى
عندما كان سبنسر في الصف الأول ، كان مصابًا بالناسور حول الشرج ، وهي إصابة في مؤخرته كانت مؤلمة جدًا لدرجة أنه اضطر للجلوس على وسادة في المدرسة. كان لديه آخر في سن الثامنة. على الرغم من أن الأطباء قالوا إنهم غير عاديين ، إلا أنهم لم ينسبوا ذلك إلى كرون.

بعد أن بلغ العاشرة ، بدأ سبنسر يعاني من مشاكل في الحمام. كان يصاب بالإمساك ثم يضطر إلى الذهاب إلى الحمام على الفور إذا خرجنا وتناولنا وجبة. سرعان ما بدأ يقول أنه في كل مرة يأكل ، شعر وكأنه سيتقيأ. كاد أن يتوقف عن الأكل ويفقد الكثير من الوزن.

بحلول يناير 2009 ، كنا نأخذه إلى الطبيب طوال الوقت واستمروا في إجراء الاختبارات. ذكرت مرض كرون للطبيبة ، لكنها قالت إن سبنسر كان صغيرًا جدًا وأنه لم يكن مصابًا به. في النهاية أخبرونا للتو أنه قد تأثر وأعطوه ملينًا.

لفترة من الوقت كان على ما يرام ، وبعد ذلك سيمرض مرة أخرى. في ذلك الوقت تقريبًا ، بحث في Google عن عبارة "سرطان القولون" ونزل إلى الطابق السفلي وقال ، "أعتقد أن هذا ما لدي." أخبرته أنه ليس مصابًا بسرطان القولون ولكننا سنكتشف ما هو الخطأ.

ذهبنا إلى أخصائي أمراض الجهاز الهضمي للأطفال الذي أجرى تنظير القولون ، وقالت إن كرون محتمل. أجرت المزيد من الفحوصات وأكدت التشخيص - فقد أصيب بالمرض في عدة أماكن في أمعائه الغليظة.

كنت قلقة لأنه عندما استيقظ من تنظير القولون ، كان علي أن أخبره أنه مصاب مرض كرون. لكن عندما أخبرته ، قال: "أعرف ما هو ؛ لقد رأيته في التشخيص الغامض ، وكان بخير.

بالطبع ، انهار عندما وصلنا إلى المنزل ، لكنه شعر بالارتياح لأنه عرف أخيرًا ما كان يجري .

بدأ في تناول بريدنيزون وانتهى به الأمر بتناول أربعة أدوية مختلفة في وقت واحد.

ثم أجروا تنظير قولون آخر وقالوا إنه يبدو أفضل ، لكنه لم يكن في حالة هدوء بعد. كان لا يزال يذهب إلى الحمام خمس إلى ست مرات في اليوم أو أكثر. عندما كان لا يزال في حالة هدوء حول عيد الميلاد ، قالوا إنه يحتاج إلى المزيد من الأدوية ، لذلك بدأ يأخذ ريميكاد. لقد فطم تقريبًا عن بريدنيزون الآن وهو يعمل بشكل أفضل كثيرًا.

الصفحة التالية: كان صعبًا على سبنسر لقد كان صعبًا على سبنسر
سبنسر تعمل بشكل أفضل ، لكن بريدنيزون عقار رهيب. كان يزن 56 رطلاً عند أصغر وزن له ثم يزن 80 رطلاً في غضون شهرين من بدء بريدنيزون. يبدو وكأنه ولد مختلف. وجهه ممتلئ للغاية.

يسأل سبنسر لماذا هو مكتنزة للغاية ولا تناسب ملابسه. إنه محبط ومن الصعب طمأنته أنه سيكون أفضل غدًا.

خلال الصيف لم يرغب في السباحة لأنه لم يرغب في الذهاب إلى هذا الحد بعيدًا عن المنزل. عندما سألته لماذا لم يكن يلعب بالخارج ، اعتذر فقط وقال إنه لا يشعر بذلك. المنزل هو منطقة راحته. هو في سن الثانية عشر تقريبًا وحصل للتو على نومه الأول.

ما تعلمته من كل هذا هو أنه إذا كان طفلك يعاني من مشاكل ، فعليك أن تكون مدافعًا عنه. كنت أعلم أن هناك خطأ ما مع سبنسر. كان متعبًا للغاية ولديه دوائر سوداء تحت عينيه. لا يبدو الأمر طبيعيًا بالنسبة لصبي يبلغ من العمر 11 عامًا.

ولكن إذا لم يعرف الأطباء ما هو الخطأ ، فما الذي كان من المفترض أن أفعله؟ أنظر إلى الوراء في الإدراك المتأخر وأشعر أنه كان عليّ أن أبذل جهدًا أكبر. كنت أعرف أن شيئًا ما كان خاطئًا وأردت إصلاحه ، لكن لم يكن لدي أي فكرة عما يجب فعله. ما تعلمته هو أنه إذا كنت تشك حقًا في وجود مشكلة ، فلا تأخذ ما يقوله الطبيب في المرة الأولى.

لا يوجد الكثير من الأطباء في أركنساس الذين يتعاملون مع أطفال كرون. من النادر أن يمتلكه الأطفال ، لذلك لا يتخصصون كثيرًا فيه.

لا يوجد فرع لمؤسسة كرون وكوليتيس الأمريكية في أركنساس وهم يحاولون بدء واحد ، لذلك نحن ماضون في 15 مايو للمساعدة في جمع الأموال. لقد ذهبنا إلى اجتماع محلي منذ فترة وكان هناك الكثير من الأطفال حول سن سبنسر هناك ، وهو أمر رائع بالنسبة له.

سبنسر مذهل حقًا. عندما تكون شابًا ، فأنت تأخذ الأشياء يومًا واحدًا في كل مرة. إنه يفكر ، "إذا كنت بخير اليوم ، أنا بخير" ، أو "إذا كان هناك شيء ما يحدث في نهاية هذا الأسبوع ، يجب أن أكون على ما يرام في نهاية هذا الأسبوع." إنه متفائل على الرغم من أنه يعلم أن هذا شيء سيتعين عليه التعامل معه لبقية حياته.

كما قيل لـ: تامي وورث