دليل المناقشة العائلية: كيف أتحدث مع أطفالي حول ADPKD؟

• الاستشارة الوراثية
• التواصل المفتوح
• توجيه الأسئلة
• مشاركة المشاعر
• طلب المساعدة
• العادات الصحية
• الوجبات الجاهزة

يحدث مرض الكلى متعدد الكيسات الصبغي الجسدي السائد بسبب طفرة جينية موروثة.

إذا كنت أنت أو الشريك لديه ADPKD ، قد يرث أي طفل لديك الجين المصاب أيضًا. إذا حدث ذلك ، فمن المحتمل أن تظهر عليهم الأعراض في مرحلة ما من حياتهم.

في معظم حالات اضطراب نقص الانتباه المصحوب بالسكري ، لا تظهر الأعراض والمضاعفات حتى سن البلوغ. في بعض الأحيان ، تظهر الأعراض عند الأطفال أو المراهقين.

تابع القراءة لتتعلم كيف يمكنك التحدث مع طفلك حول ADPKD.

احصل على الدعم من مستشار وراثي

إذا تلقيت أنت أو شريكك تشخيص ADPKD ، ففكر في تحديد موعد مع مستشار وراثي.

مستشار جيني يمكن أن يساعدك في فهم ما يعنيه التشخيص لك ولعائلتك ، بما في ذلك فرص أن يكون طفلك قد ورث الجين المصاب.

يمكن أن يساعدك المستشار في التعرف على الأساليب المختلفة لفحص طفلك للكشف عن ADPKD ، والتي قد تشمل مراقبة ضغط الدم أو اختبارات البول أو الاختبارات الجينية.

يمكنهم أيضًا مساعدتك في وضع خطة للتحدث مع طفلك حول التشخيص وكيف يمكن أن يؤثر عليه. حتى لو لم يرث طفلك الجين المصاب ، فقد يؤثر المرض عليه بشكل غير مباشر من خلال التسبب في أعراض أو مضاعفات خطيرة لدى أفراد الأسرة الآخرين.

التواصل بصراحة بمصطلحات مناسبة للعمر

قد تميل إلى إخفاء تاريخ عائلتك من ADPKD عن طفلك لتجنيبه القلق أو القلق.

ومع ذلك ، يشجع الخبراء عمومًا الآباء على التحدث إلى أطفالهم حول الحالات الوراثية الوراثية بدءًا من سن مبكرة. قد يساعد هذا في تعزيز الثقة ومرونة الأسرة. وهذا يعني أيضًا أن طفلك قد يبدأ في تطوير استراتيجيات التأقلم في سن مبكرة ، والتي يمكن أن تخدمه لسنوات قادمة.

عندما تتحدث إلى طفلك ، حاول استخدام الكلمات المناسبة لعمره التي يريدها تفهم.

على سبيل المثال ، قد يتمكن الأطفال الصغار من فهم الكلى على أنها "أجزاء من الجسم" "بداخلها". مع الأطفال الأكبر سنًا ، يمكنك البدء في استخدام مصطلحات مثل "الأعضاء" ومساعدتهم على فهم وظيفة الكلى.

عندما يكبر الأطفال ، يمكنهم معرفة المزيد من التفاصيل حول المرض وكيف يمكن أن يؤثر عليهم.

ادع طفلك لطرح الأسئلة

دع طفلك اعلم أنه إذا كان لديهم أي أسئلة حول ADPKD ، فيمكنهم مشاركتها معك.

إذا كنت لا تعرف إجابة أحد الأسئلة ، فقد تجد أنه من المفيد أن تطلب من أخصائي الرعاية الصحية الحصول على المعلومات الصحيحة .

قد تجد أنه من المفيد أيضًا إجراء بحثك باستخدام مصادر موثوقة للمعلومات ، مثل:

• مركز معلومات الأمراض الوراثية والنادرة
• المرجع الجيني الرئيسي
• المعهد الوطني للسكري وأمراض الكلى الهضمية
• مؤسسة الكلى الوطنية
• مؤسسة PKD

اعتمادًا على مستوى نضج طفلك ، قد يكون من المفيد تضمينه في محادثاتك مع مقدمي الرعاية الصحية وجهود البحث.

شجع طفلك على التحدث عن مشاعره

قد يكون لدى طفلك الكثير من المشاعر تجاه ADPKD ، بما في ذلك الخوف أو القلق أو عدم اليقين بشأن كيفية تأثير المرض عليهم أو على أفراد الأسرة الآخرين.

أخبر طفلك أنه يمكنه التحدث إليك عندما يشعر بالضيق أو الارتباك. ذكّرهم بأنهم ليسوا وحدهم وأنك تحبهم وتدعمهم.

قد يجدون أنه من المفيد أيضًا التحدث مع شخص ما خارج عائلتك ، مثل مستشار متخصص أو غيرهم من الأطفال أو المراهقين الذين يتعاملون مع تجارب مماثلة.

فكر في سؤال طبيبك إذا كانوا يعرفون أي مجموعات دعم محلية للأطفال أو المراهقين الذين يعانون من أمراض الكلى.

قد يجد طفلك أيضًا أنه من المفيد التواصل مع أقرانه من خلال:

• الدعم عبر الإنترنت مجموعة ، مثل Nephkids
• معسكر صيفي تابع للجمعية الأمريكية لمرضى الكلى
• الحفلة الموسيقية السنوية للمراهقين التي تنظمها شبكة دعم الكلى

علم طفلك أن يطلب المساعدة عندما يشعر بالمرض

إذا ظهرت على طفلك علامات أو أعراض ADPKD ، فمن المهم التشخيص والعلاج المبكر. على الرغم من أن الأعراض تتطور عادةً في مرحلة البلوغ ، إلا أنها تؤثر أحيانًا على الأطفال أو المراهقين.

اطلب من طفلك أن يخبرك أنت أو طبيبه ما إذا كان يعاني من مشاعر غير عادية في جسمه أو علامات محتملة أخرى لأمراض الكلى ، مثل:

• آلام الظهر
• ألم في البطن
• كثرة التبول
• ألم أثناء التبول
• الدم في البول

إذا ظهرت عليهم أعراض محتملة لاضطراب نقص الانتباه المصحوب بالسكري ، فحاول ألا تقفز إلى أي استنتاجات. يمكن أن تسبب العديد من الحالات الصحية البسيطة هذه الأعراض أيضًا.

إذا كانت الأعراض ناجمة عن ADPKD ، فيمكن لطبيب طفلك أن يوصي بخطة علاج واستراتيجيات لنمط الحياة للمساعدة في الحفاظ على صحتهم.

روّج للعادات الصحية

عندما تتحدث إلى طفلك عن ADPKD ، أكد على الدور الذي يمكن أن تلعبه عادات نمط الحياة في الحفاظ على صحة أفراد عائلتك.

بالنسبة لأي طفل ، من المهم ممارسة عادات نمط الحياة الصحية. يساعد على تعزيز الصحة على المدى الطويل ويقلل من مخاطر الإصابة بالأمراض التي يمكن الوقاية منها.

إذا كان طفلك معرضًا لخطر الإصابة باضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADPKD) ، فعليك اتباع نظام غذائي منخفض الصوديوم ، والبقاء رطبًا ، وممارسة التمارين الرياضية بانتظام ، وممارسة أخرى قد تساعد العادات الصحية في منع حدوث مضاعفات لاحقًا.

على عكس الجينات ، فإن عادات نمط الحياة هي شيء يتحكم فيه طفلك ببعض.

الوجبات الجاهزة

قد يؤثر تشخيص ADPKD على عائلتك بعدة طرق.

يمكن أن يساعدك مستشار علم الوراثة في معرفة المزيد عن الحالة ، بما في ذلك الآثار قد يكون على أطفالك. يمكنهم أيضًا مساعدتك في وضع خطة للتحدث مع أطفالك حول المرض.

قد يساعد التواصل الصريح في بناء الثقة وقدرة الأسرة على الصمود. من المهم استخدام مصطلحات مناسبة للعمر ، ودعوة طفلك لطرح الأسئلة ، وتشجيعه على التحدث عن مشاعره.