كيف أعيد تعريف ما يبدو عليه المرض بالنسبة للسيدات السود المصابات بالتصلب المتعدد

في كل شيء قرأته بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ، يبدو أن النساء السود ، وخاصة النساء من جيل الألفية ، قد تم محوهن من السرد.

في نهاية سنتي الجامعية الأولى ، ظهرت رؤية ضبابية في أخذتني العين اليسرى من مركز صحة الطلاب إلى طبيب عيون ، ثم إلى غرفة الطوارئ.

كان كل مقدم رعاية رآني في ذلك اليوم مرتبكًا تمامًا كما كان من قبل.

عزا طبيب صحة الطالب مشكلات الرؤية لدي إلى الحاجة إلى نظارات طبية. افترض طبيب العيون أن لديّ "تلف عصبي قابل للإصلاح". كان أطباء الطوارئ في حيرة شديدة لدرجة أنهم قرروا قبولي لإجراء مزيد من الاختبارات من قبل طبيب أعصاب.

انتهى بي الأمر بقضاء الأيام الثلاثة التالية في المستشفى ، وخضعت لاختبارات لا حصر لها وتلقيت بعض الإجابات. ولكن ، بعد أن كشفت التصوير بالرنين المغناطيسي عن التهاب في دماغي وعمودي الفقري ، سمعت عبارة "التصلب المتعدد" لأول مرة.

لم أسمع بالمرض من قبل ، وبالتأكيد لم أسمع التفسيرات التقنية لطبيب الأعصاب وسلوكه اللامبالي ر مساعدة. حدقت فيه ، مذهولًا ، وهو يشرح أعراض المرض المتمثلة في الإرهاق ، وآلام المفاصل ، وعدم وضوح الرؤية ، وإمكانية الجمود.

بالنسبة لشخص نادرًا ما يفقد الكلام ، كان من بين عدة مرات في حياتي عندما كنت عاجزًا عن الكلام. أدركت أمي كم كنت مرتبكة ، فقد طرحت أمي ، التي حطت أول رحلة طيران متاحة بجانبي ، السؤال الواضح للغاية: "إذن ، هل هي مصابة بالتصلب المتعدد أم لا؟"

بعد مرور 3 سنوات ، تلقيت أخيرًا تشخيصي بالتصلب المتعدد (MS) ، وهو أحد أمراض المناعة الذاتية المعروف أنه يؤثر بشكل غير متناسب على النساء السود.

منذ ذلك الحين ، أنا " لقد أدركت تجربتي مع المرض المزمن لتكون مرتبطة بسوادتي. بصفتي خريجة كلية الحقوق مؤخرًا ، أمضيت 3 سنوات في دراسة الطرق التي يمكن من خلالها إخفاء العنصرية المنهجية في قوانين قانونية معقدة ولكن لها تأثيرات مباشرة على وصول المجتمعات السوداء وذات الدخل المنخفض إلى رعاية صحية عالية الجودة.

لقد جربت بشكل مباشر كيف تؤثر التحيزات الضمنية لمقدم الخدمات الطبية ، واستبعاد المشاركين من السود والبني من التجارب السريرية ، ونقص مواد التثقيف الصحي المختصة ثقافيًا على النتائج الصحية الإجمالية للمجتمعات الملونة.

جعلني قلة التمثيل أشعر بالوحدة والخجل

في الأشهر التي أعقبت تشخيصي ، بحثت بقلق شديد في كل ما يمكنني فعله.

كنت أنتقل إلى سان فرانسيسكو لبدء وظيفتي الأولى ، وكان لدي خطط للتقدم إلى كلية الحقوق. كنت بحاجة إلى إجابات حول كيفية الازدهار أثناء محاربة مرض يتسبب في مهاجمة الجسم لنفسه حرفيًا.

من الأنظمة الغذائية إلى العلاجات البديلة وأنظمة التمارين الرياضية ، قرأت كل شيء. لكن ، حتى بعد أن قرأت كل ما استطعت ، لم يكلمني شيء.

كانت النساء السود ، وما زلن ، غير موجودات إلى حد كبير في الأبحاث والتجارب السريرية. نادرًا ما تم تضخيم قصصهم في مجموعات مناصرة المرضى والأدبيات التعليمية ، على الرغم من تقدم المرض الأكثر خطورة.

في كل ما قرأته ، يبدو أن النساء السود ، وخاصة النساء من جيل الألفية ، قد تم محوهن من السرد.

جعلني عدم التمثيل أشعر بالخجل. هل كنت حقًا المرأة السوداء الوحيدة في العشرين من عمرها التي تعيش مع هذا المرض؟ المجتمع بالفعل يشكك في قدراتي عند كل تقاطع طرق. ماذا سيقولون إذا علموا أنني أعاني من مرض مزمن؟

بدون مجتمع شعرت أنه يفهمني حقًا ، قررت إبقاء تشخيصي سرًا.

لم يكن الأمر ' حتى بعد مرور عام على تشخيصي ، صادفت علامة التصنيف # WeAreIllmatic ، وهي حملة أنشأتها فيكتوريا ريس لتوحيد النساء ذوات البشرة الملونة المصابات بالتصلب المتعدد.

قراءة قصص النساء السوداوات يزدهرن على الرغم من مرض التصلب العصبي المتعدد دفعني على وشك البكاء. كان هذا هو مجتمع النساء الذي كنت أتوق إليه ، المجتمع الذي أحتاجه لإيجاد القوة في قصتي.

لقد وجدت عنوان البريد الإلكتروني لفيكتوريا وتواصلت معها على الفور. كنت أعلم أن العمل كان أكبر من الهاشتاغ ، وشعرت بأنني مدعو لأكون جزءًا من بناء شيء من شأنه أن ينهي الخفاء والعنصرية التي أبقتني صامتًا.

العمل للتصدي للعنصرية المنهجية في نظام الرعاية الصحية بالولايات المتحدة

في أوائل عام 2020 ، أسست أنا وفكتوريا We Are Ill كمنظمة غير ربحية 501 (c) (3) لمواصلة مهمة حملة # WeAreIllmatic. لقد واصلنا تنمية شبكة تضم أكثر من 1000 امرأة ، ونعمل على توفير مساحة لهؤلاء النساء ليس فقط لمشاركة قصتهن مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا للتعلم من الآخرين.

في الأشهر بعد تأسيس We Are Ill ، ضرب COVID-19. سلطت الآثار غير المتناسبة للوباء على المجتمع الأسود الضوء على العنصرية النظامية والتفاوتات الاجتماعية التي أكدت دائمًا نظام الرعاية الصحية لدينا.

لقد زاد الوباء من أهمية هذا العمل فقط ، ولحسن الحظ ، نحن لا نفعل ذلك بمفردنا:

• تستفيد Health in Her Hue من التكنولوجيا لربط النساء السود بالسود الأطباء الملتزمين بالقضاء على الفوارق الصحية العرقية التي أدت إلى ارتفاع معدلات وفيات الأمهات للنساء السود.
• يجمع Drugviu المعلومات المتعلقة بالصحة من المجتمعات الملونة حتى يمكن تمثيل تاريخهن الطبي بشكل أفضل في التجارب السريرية لابتكار علاجات أكثر شمولاً.
• يسلط البودكاست "Myelin and Melanin" و "Beyond Our Cells" الضوء على قصص أولئك الذين يعيشون خارج ظروفهم المزمنة.

هذا ليس جيدًا

منذ دخول مجال المناصرة ، أُسأل بانتظام عن النصيحة التي أقدمها للنساء السود المصابات بمرض التصلب العصبي المتعدد. وبصراحة لدي الكثير:

• لا تتخلى عن طبيبك.
• اطلب من الممارسين الاستماع إليك.
• اطلب العلاج المناسب لك.
• ابحث عن أفضل الممارسات لتقليل التوتر ، إذا أمكنك ذلك.
• تناول طعامًا صحيًا ، إذا استطعت.
• تمرن ، إذا كنت تستطيع.
• استرح ، إذا كان بإمكانك.
• صدق أن قصتك لها قوة ، واستثمر في مجتمع داعم.

لكنني بدأت أدرك أن الكثير من هذه النصائح متجذرة في كيفية التعامل مع نظام عنصري.

ليس من المناسب للمرأة السوداء أن يتم تشخيصها بشكل خاطئ أو إشعاعها من قبل المتخصصين الطبيين.

ليس من المقبول أن يكون المشاركون في البحوث الطبية من البيض بأغلبية ساحقة (أقل من 2 في المائة من التجارب السريرية للسرطان التي يمولها المعهد الوطني للسرطان تتضمن عددًا كافيًا من المشاركين من الأقليات لتقديم معلومات مفيدة ، من أجل مثال).

ليس من المقبول العيش مع ضغوط التمييز والمرض المزمن والأسرة والتوظيف وسبل العيش بشكل عام.

ليس من المقبول العيش بدون رعاية صحية. ليس من الجيد أن تشعر بأنك عديم القيمة.

الخلاصة

سأقدم دائمًا الدعم والنصيحة للنساء اللائي يحاربن هذا المرض ، ولكن حان الوقت لأن يأتي اللاعبون في مجال الصحة العامة لمساعدة النساء السود من خلال تحدي الطب تاريخ المجتمع الطويل من الرعاية غير الكافية.

نحن بالفعل نزرع بذور التغيير الاجتماعي وتمكين النساء السود من إعادة تعريف شكل المرض. حان وقت انضمامهم إلينا.