كيف واجهت وحاربت مرض الأسرة: فيبروميالغيا

كايتلين (على اليمين) ووالدتها تعانيان من الألم العضلي الليفي. بالنسبة لكيتلين ، كان تطور المرض رحلة من الاكتئاب إلى الانتصار. (CAITLYN ELF)

أجلس في غرفة الفحص ممسكًا بقبضتي في محاولة مضللة للتخفيف من آلام عضلاتي ، سمعت ذلك: ، من الممكن أن يكون هذا الألم في رأسك فقط. "

كان هناك. الرد المحبط الذي تلقاه أخواتي ووالدتي وخالاتي ووالدتي من قبلهم مرارًا وتكرارًا ؛ البيان الوحيد البسيط الذي استغرق سنوات من الألم الذي لا نهاية له وحولته إلى مجرد وهم. عندها فقط فهمت حقًا ما يعنيه أن أعيش حياة مع الألم العضلي الليفي.

لو لم يتم تحذيري من قبل أولئك الذين سبقوني في سماع هذا التشخيص ، لكنت شعرت بالغضب الشديد. على الرغم من التحذير ، ما زلت أجد أنه من المؤلم سماع شخص ما يتجاهل الاضطراب بأكمله من هذا القبيل. ليس لأنني شعرت بالغضب (على الرغم من أنني شعرت بذلك) ، ولكن لأن ذلك يعني القليل من الأمل في مستقبل خالٍ من الألم. إذا رفض المهنيون الطبيون التعرف على حقيقة الألم العضلي الليفي ، فهناك فرصة ضئيلة لاستكشاف علاج حقيقي على الإطلاق ، ناهيك عن العثور عليه.
كيف يتعامل المرضى مع فيبرو

الخطوة الأولى هي القبول ، والثانية تعيد تعريف حياتك واستعادتها اقرأ المزيد المزيد عن الفيبروميالغيا

سواء صدق ذلك شخص آخر أم لا ، فأنا مضطر للتعامل مع هذا الألم يوميًا. في بعض الأيام تكون عضلاتي ملتهبة لدرجة أنني لا أستطيع تحمل ثقل الملابس. غالبًا ما تسبب الصداع النصفي ليلة احتضان المرحاض ، والصلاة من أجل أن يهدأ الألم بطريقة ما . بدلاً من تداول نصائح الجمال والموضة ، أتبادل أنا وأخواتي العلاجات والعلاجات. تتحول التجمعات العائلية في كثير من الأحيان إلى التعاطف حول عدد لا يحصى من الأعراض الفرعية: متلازمة القولون العصبي والقلق والإرهاق.

الميراث العائلي الذي أفضل التخلي عنه
كأطفال ، كنت أجلس أنا وأخواتي واستمع إلى هذه القصص من جدتك وأمك وعماتك. كنا جمهورًا أسيرًا لقصة رحلة بعيدة على ما يبدو. لكن سرعان ما تلقت أخواتي التشخيصات وبدأت تتناغم مع تقديم نصائح الإدارة الخاصة بهم. لم تتحسن أعراضي إلا في الكلية ، مما سمح لي أخيرًا بالدخول إلى النادي. أدركت بسرعة أن هذه كانت محادثة واحدة كنت سأجلس عليها بكل سرور.

الصفحة التالية: الوقوع في اليأس واليأس

الوقوع في اليأس واليأس
الأغلبية من سنتي الثانية في الكلية كنت أشعر بالغرابة. نمت قائمة الأعراض - عضلات العطاء ، والتعب المستمر ، وتيبس الصباح ، والصداع النصفي - بسرعة ، وأخذت جسدي سجينًا قبل أن أتاح لي الوقت لمعالجتها.

في البداية لاحظت أن الأمر استغرق وقتًا أطول وأطول التعافي من جلسة التمرين في صالة الألعاب الرياضية ؛ خطوة واحدة جديدة عملت على عضلة نائمة سابقًا ستتركها مؤلمة لعدة أيام. الرقة في قدمي ، التي كانت مصدر إزعاج في السابق ، أصبحت الآن غير مريحة لدرجة أنني لم أتمكن في كثير من الأحيان إلا من ارتداء النعال أو الأحذية الرياضية. ذات يوم ، عندما نظرت إلى خزانة ملابسي ، اكتشفت كومة من الأحذية المحبوبة سابقًا والتي احتلت مكانًا دائمًا في الزاوية الخلفية. تم إلغاء التدريبات الصباحية تمامًا ، إن لم يكن بسبب تصلب الصباح الشديد بدلاً من التعب المزمن الرهيب.

سرعان ما استقرت سحابة قاتمة من الاكتئاب على حياتي ، مما جعل من الصعب رؤية أي شيء بشكل ايجابي. بحلول نهاية الفصل الدراسي ، أصبح النوم متقطعًا ، والصداع النصفي أكثر تواتراً ويبدو أن كل يوم يجلب نقطة انطلاق مكتشفة حديثًا. كان لي فيبرو بإحكام في قبضته. لم أعد أدير حياتي ، لقد كانت .

أغلق العالم
شاهدت من على الهامش صديقاتي يتأرجحن إلى الحفلات. كنت أتوقف مع العلم أن الكحول والليالي المتأخرة لن يؤدي إلا إلى الصداع النصفي والتعب الشديد (ناهيك عن نقاط الزناد التي ستنطلق في قدمي). عندما تم توقع هطول الأمطار ، اشتكى زملاؤي في السكن من التعرض للبلل ، لكنني خافت من الخراب الذي قد يعيث عضلاتي. لقد عانيت من قلق واسع النطاق ينسبه أصدقائي في كثير من الأحيان إلى كونهم منشدون الكمال ، وهو ما جعلهم يفكرون بالطبع. بحلول نهاية العام ، كنت أثقل بشكل ملحوظ (الألم يحب الوجبات السريعة) وشعرت بالضياع والاكتئاب.

قضيت معظم ذلك الصيف أشعر بالأسف على نفسي. شعرت بالارتباك والإحباط وبدأت أرى وضعي ميؤوسًا منه. لقد قمت بتبادل حذائي الجري والأوزان الحرة مع Oreos والتلفزيون النهاري. اختبأت عن الناس ، محرجة من زيادة وزني. قضيت ليالي في نوبات من القلق أتساءل كيف سأستمر في الحفاظ على مثل هذه الحياة المعزولة في المدرسة. كل النصائح التي سمعتها على مر السنين ، النصائح للمساعدة في استقرار هذا المرض والتعامل معه بدت وكأنها تأملات بعيدة. لقد غزاني فيبرو. لقد سمحت بذلك.

الصفحة التالية: تولي المسؤولية أخيرًا

أخيرًا توليت المسؤولية
بعد عودتي إلى الحرم الجامعي في سنتي الإعدادية ، قررت أن هذا يكفي. لم أكن أبدًا شخصًا عاجزًا ، ولن أسمح لنفسي بأن أصبح كذلك. بدأت ببطء من خلال اتخاذ خطوات لتحسين نظامي الغذائي. عندما خسر الوزن ، شعرت بدافع أكبر للتحرك. صعدت الدرج إلى جميع فصولي وسرت من وإلى شقتي خارج الحرم الجامعي بدلاً من اختيار الحافلة. بدأت الركض تدريجيًا ومع زيادة الأميال ، التحقت بفصل يوجا لموازنة التوتر الذي يسببه الجري على عضلاتي. مرت الأشهر في ضبابية. كنت قد أحيت صداقاتي القديمة ، وبدأت في الخروج (على الرغم من عدم شرب الكحول مطلقًا ، وغادر دائمًا بحلول منتصف الليل) ، وتمكنت من الحفاظ على حالتي قدر الإمكان.

كل رحلة فيبرو مختلفة
إنها خلال هذه السنوات التي عانيت فيها بالفعل من المتلازمة بشكل مباشر ، بدأت أفهم أنه لا توجد حالتان متماثلتان. بينما يمكنني الاعتماد على عائلتي للحصول على الدعم المعنوي والمشورة ، لم يكن لدى أي منهم مفتاح العيش بدون ألم. كان على كل واحد منهم أن يمر برحلة المرض الخاصة بهم والعثور على أفضل ما يناسبهم ، تمامًا كما فعلت أنا. تقسم خالتي على اليوغا واتباع نظام غذائي صارم ، أما أختي الكبرى فهي تركض لمسافة بينما أختي الوسطى وأمي بالكاد تمارسان الرياضة على الإطلاق. كل هذا مصحوب بلفائف ، وسادات تدفئة ، واختراع كرة التنس الشهير لوالدتي ، والتي عند دحرجتها في الزاوية اليمنى بالضبط ، يمكن أن تصطدم بنقطة الزناد وتوفر بعض الراحة المؤقتة.

على الرغم من أنني بالتأكيد لا أحبس أنفاسي على أمل الحصول على مستقبل خالٍ تمامًا من الألم ، فقد تعلمت أنني أتحكم فيما أختار القيام به للتعامل معه. لقد أثبت الجمع الدقيق بين الإيمان واليوغا والجري وتناول الطعام بشكل صحيح بالإضافة إلى ثماني ساعات من النوم الجيد كل ليلة أنه أفضل عامل استقرار بالنسبة لي. إلى جانب هذه الخطة ، فإن مجرد اتخاذ قرار بتغيير الطريقة التي نظرت بها إلى وضعي ساعدني بشكل لا يقاس. لقد وجدت السلام في إدراك أنه ، كما هو الحال مع أي ألم مزمن ، سأعيش أيامًا جيدة (يمكنني التركيز عليها والاستمتاع بها) وأيامًا سيئة (والتي أعرف الآن كيفية التعامل معها).

لو لم يكن لدي ست من أقوى النساء اللواتي أعرفهن للمساعدة في إرشادي خلال هذه المتلازمة ، لا أعرف كيف كنت سأعيش. من خلالهم تم إعطائي القدرة على التعامل مع كل من وقائي و "أوهامي".