كيف أعيش مع وصمة الصدفية كل يوم

"مسموح لك أن تمر بيوم سيئ سيئ وأن ترغب في إلقاء أشياء على الحائط." (فيكتوريا غاردنر نيويورك)

تم تشخيص إصابتي بالصدفية عندما كان عمري 17 عامًا. أتذكر أنني كنت أفكر ، ما هذا؟ لم يكن هناك Google في ذلك الوقت ، لذا لم أتمكن من العثور على أي معلومات. كنت طالبة في الكلية ، وكل ما كنت أعرفه هو أنه كان من الصعب البدء في مدرسة جديدة مع وجود بقع حمراء متقشرة على يدي وذراعي ورجلي وظهري ورقبتي.

قال الناس إنني مصابة بالإيدز ، أو أنني مصابة بالجذام. ليس على وجهي ، ولكن بصوت عالٍ بما يكفي لسماعه. في اتحاد الطلاب ، لن يضع الناس المال في يدي ؛ وضعوه على المنضدة. كان الأمر صعبًا حقًا في البداية. بكيت كثيرًا.

وجدت الراحة في الأصدقاء ...
كان لدي صديق رائع ذهبت للبكاء يومًا ما. نظر إلي وهو يعلم جيدًا أنني مصابة بالصدفية وماذا كان. وقف وصرخ ، "يا إلهي ، أنت مصاب بالصدفية!" وركض في الردهة صارخًا ، مما جعلني أضحك. وفكرت ، حسنًا ، ها أنت ذا. لن يصبح الأمر أسهل ، لذا أحتاج إلى التعايش معه .

بعد الكلية ، كنت محظوظًا لمقابلة أشخاص آخرين لم يهتموا بمرض الصدفية. وجود أصدقاء تثق بهم يجعل الخروج اجتماعيًا أسهل. زوجي لا يمانع. المزيد عني. إذا بدأ في تقبيل رقبتي ، فسيذهب عقلي ، يا إلهي ، ماذا لو حصل على ميزان في فمه؟ ولكن عندما يكون لديك شيء لمدة 19 عامًا ، فأنت تتصالح معه. الصدفية مرض مزمن ، ولا أريد أن أعيش حياتي وأنا أشعر بالبؤس.

... ثم اتخذت إجراءً
حتى قبل ثلاث سنوات ، لم أتفاعل أبدًا مع أشخاص آخرين مصابين بالصدفية بجانب والدتي. أصبحت مدافعة عن المرضى لأنني تعبت من النحيب لنفسي - حزبي الشفقة لواحد. في عام 2005 ، رأيت أن المؤسسة الوطنية لمرض الصدفية (NPF) كانت ترسل الناس إلى الكابيتول هيل للضغط من أجل المزيد من الأبحاث والعلاجات الأفضل. قررت أن أذهب وأفعل شيئًا ما بدلاً من الجلوس طوال اليوم. فذهبت.

اتضح أنها واحدة من أكثر التجارب المدهشة في حياتي. أنا الآن قائد لمجموعة دعم تابعة لـ NPF في بوسطن ، والتقيت بالقائد المشارك في واشنطن العاصمة في ذلك العام. تمثل مجموعة الدعم جزءًا كبيرًا من حياتي. إنه مكان مريح ليكون. لست مضطرًا لشرح أي شيء أو أن تكون واعيًا بأنك تحك فروة رأسك طوال الوقت.

بالإضافة إلى ذلك ، يساعدني ذلك في التعامل مع وصمة العار ، لأن الناس يحدقون ويبتعد الغرباء عني في مترو الأنفاق.

الصفحة التالية: كيف أتعامل مع الأمر عندما يكون الناس فظين

كيف أتعامل مع الأمر عندما يكون الناس فظًا
في استهداف اليوم الآخر ، كانت المرأة الأقصر تحاول الوصول إلى علبة علكة. سألتها إذا كانت تريدني أن أصل إليها. قالت ، "أوه نعم ، شكرا جزيلا لك." لذا ، بيدي التي بها صدفية ، أخذت علبة العلكة ووضعتها أمامها. نظرت إلى يدي ونظرت إليّ ونظرت إلى العلكة. ابتسمت نوعا ما بخنوع ، التقطت العلكة بقطعة من الملابس ، و - أنا لا أمزح معك - سلمت قطعة الملابس إلى صديقتها واستبدلت العلكة بعلبة أخرى. لقد شعرت بالذهول.
5 طرق للتعامل مع وصمة العار

كيفية تعليم الآخرين والعيش بكرامة اقرأ المزيد المزيد عن الصدفية

في مثل هذه الأوقات ، لا أتفهم الكلمات. إنه توازن صعب ، لأنك لا تريد أن تبدأ حجة. بالنسبة لي ، تعتمد ردود أفعالي على الشخص وكيف أشعر في ذلك اليوم. أشعر أحيانًا بالراحة الكافية لأقول لشخص ما ، "أنا أعاني من الصدفية" ، ثم أشرح المرض. لكن في بعض الأحيان أشعر بتحسن بمجرد الابتعاد عنها. لا أوصي بإهانة شخص ما مرة أخرى ، على الرغم من أنني في كثير من الأحيان تم إغرائي لقول بعض الأشياء الفظيعة.

على الرغم من أنني مدافع عن الصدفية ، إلا أنها لا تزال تزعجني أحيانًا. أنا أقوم بالدورة من أيام الثقة الفائقة بالنفس — أجل ، اذهب إلي! سأرتدي حرف "P" الخاص بي ويمكنكم يا رفاق أن تفعلوا ما تريدون - إلى الأيام التي أشعر فيها بالهزيمة. قد يكون الاضطرار إلى استخدام دواء موضعي مرتين يوميًا ، بالإضافة إلى العلاجات الأخرى ، أمرًا شاقًا. يستغرق الأمر الكثير من الوقت والجهد ويمكن أن يتقدم في العمر بسرعة كبيرة ، خاصة إذا كانت الصدفية لديك شديدة ، كما هي حالتي. ثم هناك أيام تكون فيها الحكة والنزيف على الملاءات. لم أكن واضحًا أبدًا منذ 19 عامًا ؛ قد يكون الأمر محبطًا ومحزنًا للغاية.

أحيانًا يجب أن أترك الأمر
لقد كنت في الواقع أدخل العلاج وخرجت منه منذ أن تم تشخيصي. ساعدني العلاج في معرفة أنه من الجيد بالنسبة لي أن أكون غير سعيد بالصدفية في بعض الأحيان. لا أستطيع أن أضرب نفسي بشأن ذلك. من المسموح لك أن تمر بيوم سيئ سيئ وأن ترغب في رمي الأشياء على الحائط ، وأن تغضب حيال ذلك. من المهم أن يكون ذلك. إذا لم تفعل ، يمكن أن تتحول إلى اكتئاب. لذا انطلق واغضب ، ارمي الأشياء على الحائط. اصرخ في التلفزيون. أخرجه من نظامك ، لأنه إذا لم تفعل ، فسيبقى هناك.

من المهم أن تكون قادرًا على التحدث عن مشاكلي. يمكنني التحدث إلى زوجي ، ويمكنني التحدث إلى أصدقائي - لكنهم ليسوا محايدين. أعلم أنهم يستطيعون تحمل أي ألم أشعر به. قد يكون هناك شعور بالذنب في ذلك ، وهو أيضًا جمال معرفة الأشخاص المصابين بالصدفية. فهموا. بعد ذلك ، عندما تقوم بالمناصرة ، تشعر وكأنك تستعيد قوتك من المرض.