كيف يمكن لمجموعات الدعم عبر الإنترنت المساعدة أثناء نوبة التهاب الأمعاء

لا يوجد مكان آخر يمكنك الكتابة فيه عن وجود شعلة في المرحاض في المرحاض وتجعل أحدهم يرد: "أنا أيضًا. لقد حصلنا على هذا! "

تم تشخيص إصابتي بالتهاب القولون التقرحي في عام 2015 عندما كان عمري 19 عامًا ، بعد أن انثقبت أمعائي بسبب إصابتي بمرض شديد.

كنت أعيش دون قصد مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) لسنوات - مع أعراض مثل الإمساك المزمن بغض النظر عن عدد المسهلات التي تناولتها ونزيف المستقيم وآلام البطن وفقدان الوزن الزائد.

لقد رأيت عدة أطباء أخطأ كل منهم في تشخيصي أو تجاهلني ، واصفين إني بمرض المراق. يبدو أن الإجماع الأكثر شيوعًا هو أنني كنت أتعامل فقط مع فترات سيئة.

من الواضح أن الأمر لم يكن كذلك.

بسبب انثقاب أمعائي ، تم إعطائي كيس فغرة. كانت التجربة بأكملها مؤلمة ومربكة بالنسبة لي. لم أسمع من قبل عن مرض التهاب الأمعاء ، ناهيك عن أكياس الفغرة.

بعد التغلب على الصدمة والألم الأولي من العملية ، شعرت بالخوف والوحدة. لم أكن أعرف إلى أين أتجه.

لم أقابل (على الأقل افترضت أنني لم أقابل) أي شخص مصاب بمرض التهاب الأمعاء أو الفغرة من قبل. تمكنت من طرح أسئلة على المتخصصين الطبيين ، لكنني كنت بحاجة إلى شخص أقوم به.

كنت بحاجة إلى الراحة لأعلم أنني لست وحدي.

العثور على الدعم الذي كنت أتوق إليه

بعد حوالي 4 أسابيع من شفائي ، بعد أن غادرت المستشفى بعد أسبوع واحد فقط من العملية ، أمضيت الليلة على Google أبحث عن مجموعات دعم عبر الإنترنت أو منتديات دردشة يمكنني الانضمام إليها.

لا يبدو أن هناك الكثير من الدعم للشباب. يبدو أن كل شيء يلبي احتياجات كبار السن ، وهو أمر مناسب ، مع الأخذ في الاعتبار العديد من أكياس الفغرة المرتبطة بكبار السن.

صادفت اثنين من منتديات الدردشة ، لكنهم لم يشعروا بأنهم مناسبون لي. كانت مراسلة فورية ومجهولة ، دردشة جماعية كبيرة مع أشخاص من جميع أنحاء العالم. لم أشعر أن الأمر شخصي بالنسبة لي - ولم أشعر بالراحة لأنني لم أعرف من يقف خلف الشاشة.

من المسلم به أنه كان من الصعب جدًا العثور على الدعم عبر الإنترنت من خلال محرك بحث ، لذلك قررت إلقاء نظرة على Facebook ، بدلاً من ذلك. كان هناك العديد من المجموعات للانضمام إليها ، والتي تلبي احتياجات الأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء (IBD) والأشخاص الذين لديهم ستوما (ومزيج من كليهما).

انضممت إلى ثلاث مجموعات ووجدت أن كل مجموعة كانت مفيدة لأسباب مختلفة.

كانت إحداهما مجموعة كبيرة بشكل لا يصدق تدار في إطار مؤسسة خيرية بارزة لمرض التهاب الأمعاء ، واستضافت أخرى أحداثًا للأشخاص المصابين بمرض التهاب الأمعاء ومنحهم فرصًا للقاء آخرين في مواقف مماثلة في الحياة الواقعية ، وكان الأخير للأشخاص الذين تقل أعمارهم عن 30 عامًا.

كانت مجموعات IBD على Facebook لا تقدر بثمن بالنسبة لي منذ ذلك الحين. لقد وجدتهم مرتاحين منذ البداية.

كانت المجموعات نشطة للغاية ، حيث كان هناك أشخاص جدد ينضمون كل يوم ويشاركون قصصهم.

سيكون هناك سلاسل محادثات يمكن للأشخاص من خلالها تقديم أنفسهم ، وغالبًا ما يحدث أن الأعضاء كانوا محليين لبعضهم البعض وكانوا يجتمعون لتناول القهوة.

ابحث عن مجتمع يهتم به

ليس هناك سبب للخضوع لتشخيص مرض التهاب الأمعاء أو رحلة طويلة المدى بمفردك. مع تطبيق IBD Healthline المجاني ، يمكنك الانضمام إلى مجموعة والمشاركة في مناقشات مباشرة ، والتعرف على أعضاء المجتمع للحصول على فرصة لتكوين صداقات جديدة ، والبقاء على اطلاع بأحدث أخبار وأبحاث IBD.

التطبيق متاح في App Store و Google Play. قم بالتنزيل من هنا.

لقاء صديقي المفضل

لم أحصل فقط على الدعم للعيش مع مرض التهاب الأمعاء ، ولكنني قابلت اثنين من أصدقائي المقربين من خلال مجموعات الدعم عبر الإنترنت.

لقد اكتشفت صديقتي المفضلة الآن ، دانييل ، تنشر بشكل متكرر على المجموعة لأقل من 30 عامًا. كانت أكبر مني بعام واحد وبدت مشابهة جدًا لي من نواحٍ عديدة: مبدعة ومهووسة بالمكياج ونشطة جدًا على وسائل التواصل الاجتماعي. كان لديها أيضا كيس فغرة.

كانت أول امرأة أستطيع أن أتعلق بها ليس فقط على أساس المرض.

ما بدأ بالدردشات حول ظروفنا سرعان ما تحول إلى محادثات أكثر شيوعًا ، وإرسال الميمات والتحدث ببساطة عن يومنا ومشاكلنا.

بعد خمس سنوات من انضمامنا إلى المجموعة ، ما زلنا أفضل الأصدقاء. نتحدث باستمرار ، كل يوم. تعيش على بعد بضع ساعات مني ، لكننا نلتقي مرة واحدة على الأقل في السنة ، وستبقى معي لمدة أسبوع تقريبًا.

على الرغم من أنها تعيش بعيدًا ، إلا أنها أفضل وأنقى صداقة لدي - وأنا أعلم أنها لن تتلاشى أبدًا.

من المذهل أن أعتقد أنني ذهبت من عدم معرفة مرض التهاب الأمعاء حتى وجود أصدقاء يفهمون تمامًا ما مررت به لأنهم مروا به بأنفسهم.

الحصول على المشورة من الأشخاص الذين كانوا هناك

ليس فقط مجموعات الدعم عبر الإنترنت مفيدة لمقابلة أشخاص آخرين يمكنك التواصل معهم ، ولكنها مصدر رائع للمعلومات.

لقد تعلمت الكثير من الحيل لجعل الحياة أسهل باستخدام كيس الفغرة ، مثل البخاخات التي توقفت أي رائحة ، ما هي الأدوية الأفضل لإبطاء حركة الأمعاء ، وكيفية صنع مشروبات ترطيب طبيعية دون إنفاق الكثير من المال.

كان من الرائع أيضًا رؤية النساء الأخريات المهتمات بالموضة يقدمن نصائح حول الشكل الأفضل للارتداء ومكان العثور على الملابس الداخلية التي تشعرين بالراحة فيها.

بعد عشرة أشهر من تشغيل حقيبة الفغرة ، قررت لها انعكاس (المصطلح الطبي لذلك هو مفاغرة اللفائفي والمستقيم). هذا يعني أن أمعائي الدقيقة قد تم توصيلها بمستقيمي للسماح لي بالذهاب إلى الحمام "بشكل طبيعي" مرة أخرى.

كان قرارًا صعبًا اتخاذه ، لأن كيس الفغرة أنقذ حياتي ، كانت فكرة الخضوع لمزيد من الجراحة شاقة. لم يكن البحث عبر الإنترنت عن تجارب الانعكاسات مفيدًا لأن معظمها كانت سلبية.

ما أدركته هو أن السبب في ذلك هو أن الأشخاص الذين لديهم تجارب إيجابية لا يتحدثون عنها عبر الإنترنت بشكل عام - فهم يعيشون حياة أفضل.

أعتقد أنه لو لم أكن عضوًا في مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، فربما لم أقم بإجراء الجراحة.

كانت القدرة على الوصول إلى آلاف الأشخاص على منصة خاصة تعني أنني يمكن أن تحصل على تجارب صادقة ، سواء كانت جيدة أو سيئة. هذا يعني أنه يمكنني أيضًا طرح أسئلة متابعة والاستعلام عن الأشياء التي كنت مهتمًا بها أكثر.

في النهاية ، دفعني ذلك لاتخاذ قرار بإجراء الجراحة ، مع العلم أن لدي أشخاصًا أعود إليهم بعد ذلك للحصول على مزيد من الدعم والمعلومات والمشورة.

عندما تعيش مع IBD ، أنت تعتمد على المشورة الطبية للأطباء والمتخصصين ، وهو بالطبع صحيح تمامًا.

ولكن قد يكون من الصعب الحصول على هذه النصيحة بالفعل بسبب المواعيد المحدودة والوصول إلى هؤلاء المتخصصين.

في النهاية ، الأمر متروك لك لتقرر ما إذا كنت تريد طلب المشورة المهنية ، ولكن معرفة وجود مجموعات الدعم يعني أنك لست وحدك في حل مشكلتك.

لست وحدك أبدًا

الشيء المفضل لدي في مجموعات الدعم عبر الإنترنت هو معرفة أنني لست وحدي أبدًا ، لأن المجتمع لا ينام أبدًا. ليس دفعة واحدة ، على أي حال.

لا يوجد مكان آخر يمكنك الكتابة فيه عن وجودك في المرحاض في شعلة في الساعة 2 صباحًا ، واطلب من أحدهم الرد: "أنا أيضًا. لقد حصلنا على هذا! "

لذلك ، سأكون ممتنًا إلى الأبد لوجود مجموعات الدعم عبر الإنترنت.

القصص ذات الصلة

• دعم التهاب القولون التقرحي
• النوع الثاني من داء السكري - وجبات خفيفة صديقة للوقت عندما يكون لديك وقت قصير
• كيف تشعر السكتة الدماغية؟ علامات التحذير والمزيد
• 5 مميعات طبيعية للدم
• 7 مشروبات لخفض ضغط الدم