كيف تساعد التكنولوجيا مجتمع التهاب المفاصل الروماتويدي

RA Healthline هو تطبيق مجاني للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي. التطبيق متاح في AppStore و Google Play. قم بالتنزيل من هنا.

التواصل مع الآخرين الذين يشاركونك نفس رحلتك الصحية يجلب لك راحة كبيرة. يمكن أن يساعد التحول إلى الإنترنت في توسيع دائرة الاتصالات الخاصة بك.

وفقًا لاستطلاع نوايا سلوكي لمنظمة WEGO Health شمل 433 من أعضاء المجتمع عبر الإنترنت من سبعة مجتمعات صحية مختلفة ، بما في ذلك التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) ، قال 91 بالمائة من المشاركين تلعب المجتمعات عبر الإنترنت ، مثل تلك الموجودة على Facebook أو المدونات أو مجموعات المناقشة أو مواقع الوسائط الاجتماعية الأخرى ، دورًا في القرارات التي يتخذونها بشأن صحتهم.

يجد أولئك الذين يعيشون مع RA أن المجتمعات عبر الإنترنت مفيدة بشكل خاص. من بين المستجيبين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي ، قال 95 في المائة إن الدور الذي تلعبه المجتمعات عبر الإنترنت في قراراتهم الصحية "مهم للغاية" لـ "مهم إلى حد ما".

كيف يمكن لتطبيق RA Healthline المساعدة

بعد التعايش مع الألم المزمن غير المبرر والمشخص بشكل خاطئ في مناطق متعددة من جسدها ومعاناتها من التهابات مستمرة وإرهاق واضطرابات عاطفية لسنوات ، تم تشخيص إيلين ديفيدسون أخيرًا بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي منذ 5 سنوات ، في سن 29.

بعد تشخيصها ، لجأت إلى المجتمعات الرقمية للحصول على الدعم وأنشأت أيضًا مدونتها الخاصة ، Chronic Eileen ، للدعوة وتثقيف الآخرين حول التهاب المفاصل مع فهم رحلتها مع المرض المزمن.

" أجد أنه من المهم أن يكون لديك عدد قليل من المجتمعات والموارد التي تبحث عنها للحصول على الدعم والمشورة لأنني أتعلم المزيد من خلال إجراء بحثي الخاص. ومع ذلك ، يجب أن يكونوا دقيقين من الناحية الطبية.

ولهذا السبب تستخدم RA Healthline ، وهو تطبيق مجاني مصمم للأشخاص الذين يعانون من التهاب المفاصل الروماتويدي المشخص.

"لطالما كان Healthline موقع ويب يمكنني الرجوع إليه للحصول على معلومات موثوقة مع العديد من الجوانب المختلفة لصحتي. أنا متحمس لأن لديهم الآن تطبيقًا مخصصًا لالتهاب المفاصل الروماتويدي ".

توافق آشلي بوينز شوك ، 36 عامًا. كانت تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي منذ أن كانت مراهقة. على مر السنين ، استخدمت Facebook و Twitter ومواقع الويب الأخرى للعثور على معلومات RA.

"RA Healthline هو الموقع الوحيد المخصص فقط لمرضى RA ، وهو أمر مذهل" ، كما يقول Boynes-Shuck. "إنه فريد جدًا."

يستخدم Alexis Rochester ، الذي تم تشخيصه بالتهاب المفاصل الروماتويدي في سن العاشرة ، التطبيق لنفس السبب. على الرغم من أنها لم تستخدم مجتمعًا اجتماعيًا لـ RA ، فقد تعاملت مع الآخرين الذين يعانون من RA عبر مدونتها Chemistry Cachet و Instagram.

"RA Healthline مختلف تمامًا لأنه مجتمع كامل من الأشخاص الذين يعانون من نفس التشخيص. قال روتشستر: "كل شخص في التطبيق لديه RA ، لذا فأنت تعلم أنه مجتمع من الأشخاص الذين يعانون من نفس المشكلات بالضبط".

مساحة آمنة للدعم والمجتمع

يتيح RA Healthline للمستخدمين الشعور بالقبول والتفهم في مكان آمن.

"إنه مكان لا تفعله" يقول روتشستر: "اجعل أشخاصًا آخرين يخبروك بما يجب عليك فعله وليس لديهم نفس التشخيص الذي لديك". "أعتقد أن العديد من الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بالتهاب المفاصل الروماتويدي يمرون بقليل من الحكم من الآخرين. قد يقول الأصدقاء ، "أوه ، أنا مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي أيضًا ، لكنني عالجتني بنظام غذائي. يجب أن تفعل هذا أيضًا لعلاج مشكلتك. "ثم تكتشف أنهم لم يذهبوا إلى الطبيب أبدًا من أجلهم" ، كما تقول.

إن وجود مجتمع من الأشخاص الذين يفهمون صراعاتها تمامًا أمر لا يقدر بثمن.

"نعم ، ربما تقوم بكل الأشياء الجيدة من خلال اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة ، ولكنك ما زلت تعاني من الألم والتورم ، لذلك تحتاج إلى تناول الدواء. إنه لمن المنعش جدًا التواصل مع أشخاص آخرين يفهمون بالضبط ما تمر به.

الجزء المفضل لدى روتشستر من التطبيق هو ميزة المناقشات الجماعية اليومية التي يقودها شخص يعيش مع RA.

تشمل المواضيع:

• إدارة الألم
• الأدوية
• العلاجات البديلة
• المحفزات
• النظام الغذائي
• التمرين
• الصحة العقلية
• الحياة الاجتماعية
• العمل

"يمكنك النقر فوق أي فئة ومعرفة ما يفعله الآخرون ويحاولون وما يعجبهم. يقول روتشستر: "كل شيء له فئة ، لذا يمكنك حقًا تضييقه".

"أحب رؤية تجارب الأعضاء الآخرين والتحدث معهم حول هذا الموضوع. على سبيل المثال ، إذا كنت تريد معلومات عن الدواء ، فهناك فئة لذلك. كل محادثة في هذا القسم تتعلق بالأدوية ، لذا فهي تجعل من السهل التنقل فيها.

يقدّر ديفيدسون كثيرًا تعلم كيفية عيش نمط حياة صحي شامل مع التهاب المفاصل الروماتويدي من الآخرين الذين يقومون بذلك بأنفسهم.

يُسهل تنظيم التطبيق التنقل.

"كيف يتم تنظيم كل فئة بدقة - مثالية لتلك الأيام التي يكتنفها الضباب والأيدي المؤلمة. غالبًا ما أشعر بأنني مستعد جيدًا ومجهز بمعرفة قراءة المعلومات على Healthline ، "يقول ديفيدسون. "أنا ممتن لسهولة الوصول إلى هذه المعلومات الآن."

إن المطابقة يوميًا مع الأعضاء الآخرين بناءً على أوجه التشابه هي ميزة الانتقال التي تقدمها Boynes-Shuck. تتيح أداة المطابقة للأعضاء العثور على بعضهم البعض من خلال تصفح الملفات الشخصية وطلب التطابق على الفور. بمجرد الاتصال ، يمكن للأعضاء بدء مراسلة بعضهم البعض ومشاركة الصور.

"أعتقد أن ميزة المطابقة فريدة من نوعها. إنه مثل مكتشف "RA Buddy". إنها أنيقة جدًا ".

سهولة الوصول والراحة أثناء التنقل

نظرًا لأن التطبيق موجود مباشرة على هاتفك ، فإن الوصول إليه سهل.

" مجتمع ، الخصوصية والمعلومات والدعم في تطبيق واحد منظم جيدًا! التطبيق متوافق مع الأجهزة المحمولة بشكل مثير للدهشة ، وهو أمر رائع عندما تنتظر بين مواعيد الطبيب وتحتاج إلى بعض النصائح من الآخرين أو مقالات Healthline التي تمت مراجعتها طبياً بدقة "، كما يقول ديفيدسون.

لن تشعر بالوحدة أبدًا ، يضيف آشلي بوينز شوك.

"إنها منصة فريدة تمثل مساحة آمنة للمرضى الذين قد يشعرون بالعزلة. إنه يوفر موارد وإلهامًا ودعمًا رائعًا ، ويسمح لجميع المرضى بالشعور بالرؤية والاستماع والتقدير ".

تقول روتشستر إن الشعور بقلة العزلة هو أكبر فائدة للتطبيق.

"إنها مثل التسكع مع أصدقائك. إذا شعرت بالوحدة والإحراج من معاناتك ، فإن أعضاء هذا التطبيق قد مروا بها أيضًا "، كما تقول. "لدينا جميعًا نفس المعاناة ، والألم ، ومشكلات الأدوية ، والمزيد. إنها حقًا طريقة فريدة للتواجد مع أشخاص مثلك تمامًا. "

تنزيل التطبيق من هنا.

القصص ذات الصلة

• التشخيص كطفل ، تحول آشلي بوينز شوك الآن طاقتها إلى الدفاع عن الآخرين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي
• بعد تشخيص آشلي بوينز-شاك كطفل ، تقوم الآن بتحويل طاقتها إلى الدفاع عن الآخرين الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي
• العظام التآكل مع التهاب المفاصل الروماتويدي: الوقاية والإدارة
• 6 نصائح لاستضافة الأحداث العائلية إذا كنت تعيش مع التهاب المفاصل الروماتويدي
• كيف يؤثر التهاب المفاصل الروماتويدي على خيارات حياتي: ما أريد أن يعرفه الناس