كيف غيرت تجربة أجهزة التنقل الطريقة التي أنظر بها لنفسي مع مرض التصلب العصبي المتعدد

في فصل الصيف بين سنتي الجامعية الأولى والثالثة في الكلية ، قررت أنا وأمي الاشتراك في معسكر تدريبي للياقة البدنية. كانت الدروس تعقد كل صباح في الخامسة صباحًا.في صباح أحد الأيام أثناء الركض ، لم أستطع الشعور بقدمي. خلال الأسبوعين التاليين ، ساءت الأمور ، وعرفت أن الوقت قد حان لرؤية الطبيب.

زرت عدة أطباء قدموا لي نصائح متضاربة. بعد عدة أسابيع ، وجدت نفسي في المستشفى للحصول على رأي آخر.

أخبرني الأطباء أنني مصابة بالتصلب المتعدد (MS) ، وهو مرض يصيب الجهاز العصبي المركزي ويعطل تدفق المعلومات داخل الدماغ وبين الدماغ والجسم.

في في ذلك الوقت ، لم أكن أعرف ما هو مرض التصلب العصبي المتعدد. لم يكن لدي أي فكرة عما يمكن أن يفعله بجسدي.

لكنني كنت أعلم أنني لن أترك حالتي تحددني أبدًا.

في غضون أيام ، أصبح المرض الذي لم أكن أعرف عنه شيئًا من قبل محور التركيز الكامل في حياة عائلتي ومركزها. بدأت أمي وأختي في قضاء ساعات على الكمبيوتر كل يوم ، وقراءة كل مقالة ومصدر يمكنهما العثور عليهما. كنا نتعلم أثناء تقدمنا ​​، وكان هناك الكثير من المعلومات التي يجب استيعابها.

شعرت أحيانًا أنني كنت في قطار أفعواني. كانت الأمور تتحرك بسرعة. كنت خائفة ولم يكن لدي أي فكرة عما يمكن توقعه بعد ذلك. كنت في رحلة لم أختر الذهاب إليها ، ولست متأكدًا من المكان الذي ستأخذني إليه.

ما اكتشفناه بسرعة هو أن مرض التصلب العصبي المتعدد يشبه الماء. يمكن أن تتخذ أشكالًا وأشكالًا عديدة ، وحركات كثيرة ، ومن الصعب احتوائها أو التنبؤ بها. كل ما استطعت فعله هو الانغماس والاستعداد لأي شيء.

شعرت بالحزن والارتباك والارتباك والغضب ، لكنني علمت أنه لا فائدة من الشكوى. بالطبع ، عائلتي لم تسمح لي على أي حال. لدينا شعار: "MS is BS".

كنت أعلم أنني سأحارب هذا المرض. كنت أعلم أن لدي جيش دعم خلفي. كنت أعلم أنهم سيكونون هناك في كل خطوة على الطريق.

في عام 2009 ، تلقت أمي مكالمة غيرت حياتنا. علم شخص ما في National MS Society عن تشخيصي وسأل عما إذا كان بإمكانهم دعمنا وكيف.

بعد بضعة أيام ، دعيت للقاء شخص عمل مع صغار تم تشخيصهم حديثًا. لقد جاءت إلى منزلي وخرجنا لتناول الآيس كريم. لقد استمعت بعناية بينما كنت أتحدث عن تشخيصي. بعد أن أخبرتها قصتي ، شاركت الفرص والأحداث والموارد التي كان على المنظمة تقديمها.

سماعي عن عملهم وآلاف الأشخاص الذين يساعدونهم جعلني أشعر بوحدة أقل. كان من المريح معرفة أن هناك أشخاصًا وعائلات أخرى تقاتل في نفس القتال الذي كنت عليه. شعرت وكأنني لدي فرصة لتحقيق ذلك معًا. عرفت على الفور أنني أريد المشاركة.

بعد فترة وجيزة ، بدأت عائلتي المشاركة في أحداث مثل MS Walk و Challenge MS ، وجمع الأموال من أجل البحث ورد الجميل للمؤسسة التي كانت تقدم الكثير لنا.

من خلال الكثير من العمل الجاد والمتعة ، جمع فريقنا - المسمى "MS is BS" - أكثر من 100000 دولار على مر السنين.

لقد وجدت مجتمعًا من الأشخاص الذين فهموني. لقد كان أكبر وأفضل "فريق" انضممت إليه على الإطلاق.

بعد مضي وقت طويل ، أصبح العمل مع MS Society أقل منفذاً وأكثر شغفًا بالنسبة لي. بصفتي تخصصًا في مجال الاتصالات ، أدركت أنه يمكنني الاستفادة من مهاراتي المهنية لمساعدة الآخرين. في النهاية ، انضممت إلى المنظمة بدوام جزئي ، وتحدثت مع شباب آخرين تم تشخيصهم مؤخرًا بمرض التصلب العصبي المتعدد.

عندما حاولت مساعدة الآخرين من خلال مشاركة قصصي وخبراتي ، وجدت أنهم كانوا يساعدونني أكثر. لقد أعطتني القدرة على استخدام صوتي لمساعدة مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد شرفًا وهدفًا أكثر مما كنت أتخيله.

كلما زاد عدد الأحداث التي حضرتها ، زادت معرفتي بكيفية تجربة الآخرين للمرض والتحكم في أعراضهم. من هذه الأحداث ، حصلت على شيء لم أستطع الحصول عليه في أي مكان: نصيحة مباشرة من الآخرين الذين خاضوا نفس المعركة.

ومع ذلك ، استمرت قدرتي على المشي في التدهور بشكل تدريجي. كان ذلك عندما بدأت أسمع لأول مرة عن جهاز تحفيز كهربائي صغير أطلق عليه الناس "العامل المعجزة".

على الرغم من التحديات المستمرة ، إلا أن الاستماع إلى انتصارات الآخرين منحني الأمل في مواصلة القتال.

في عام 2012 ، بدأ الدواء الذي كنت أتناوله للمساعدة في إدارة الأعراض في التأثير على كثافة عظامي ، واستمر مشي في التدهور. بدأت أعاني من "تدلي القدم" ، وهي مشكلة جر الساق التي تأتي غالبًا مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

على الرغم من أنني حاولت أن أبقى إيجابيًا ، إلا أنني بدأت أتقبل حقيقة أنني على الأرجح سأحتاج إلى كرسي متحرك.

جهزني طبيبي بدعامة اصطناعية تهدف إلى رفع قدمي حتى لا أتعثر عليها. وبدلاً من ذلك ، غرس في ساقي وتسبب في إزعاج أكثر مما ساعدني.

سمعت الكثير عن جهاز "سحري" يسمى Bioness L300Go. إنها عبارة عن صفعة صغيرة ترتديها حول ساقيك لتحفيزهما والمساعدة في إعادة تدريب عضلاتك. اعتقدت أنني بحاجة إلى هذا ، لكنني لم أستطع تحمله في ذلك الوقت.

بعد بضعة أشهر ، دُعيت لإلقاء الخطاب الافتتاحي والختامي في حدث MS Achievers الرئيسي لجمع التبرعات لصالح MS Society.

لقد تحدثت عن رحلتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، والأصدقاء الرائعين الذين قابلتهم أثناء العمل مع المنظمة ، وعن جميع الأشخاص الذين يمكن أن تساعدهم التبرعات ، سواء من خلال البحث النقدي أو مساعدة الأشخاص في تلقي التكنولوجيا ، مثل L300Go.

بعد الحدث ، تلقيت مكالمة من رئيس MS Society. سمعني شخص ما في الحدث وأنا أتحدث وسألني عما إذا كان بإمكانهم شراء L300Go لي.

ولم يكن الأمر مجرد أحد ، بل لاعب كرة القدم ريان كريجان من فريق Redskins. لقد غمرني الامتنان والإثارة.

عندما رأيته أخيرًا مرة أخرى ، بعد حوالي عام ، كان من الصعب أن أصف بكلمات ما أعطاني إياه. بحلول ذلك الوقت ، كانت الكفة الموجودة على ساقي تعني أكثر بكثير من أي جهاز لدعم القدم والكاحل.

لقد أصبح امتدادًا لجسدي - هدية غيرت حياتي وأتاحت لي الفرصة لمواصلة مساعدة الآخرين.

منذ اليوم الأول الذي تلقيت فيه Bioness L300Go ، أو "جهاز الكمبيوتر الصغير الخاص بي" كما أسميه ، بدأت أشعر بالقوة والثقة. لقد استعدت أيضًا الإحساس بالحياة الطبيعية لم أكن أعرف حتى أنني فقدت. كان هذا شيئًا لم يتمكن أي دواء أو جهاز آخر من إعطائي إياه.

بفضل هذا الجهاز ، أرى نفسي كشخص عادي مرة أخرى. إن مرضي لا يسيطر علي. لسنوات ، كانت الحركة والتنقل عملًا أكثر منه مكافأة.

لم أفهم أبدًا أهمية التنقل حتى بدأت أفقده. الآن ، كل خطوة هي هدية ، وأنا مصمم على المضي قدمًا.

المحصلة

على الرغم من أن رحلتي لم تنته بعد ، فإن ما تعلمته منذ تشخيص حالتي هو لا تقدر بثمن: يمكنك التغلب على كل ما تواجهه الحياة مع العائلة والمجتمع الداعم.

بغض النظر عن مدى شعورك بالوحدة ، هناك أشخاص آخرون يرفعونك ويمضي قدمًا. هناك الكثير من الأشخاص الرائعين في العالم الذين يرغبون في مساعدتك على طول الطريق.

يمكن أن يشعر مرض التصلب العصبي المتعدد بالوحدة ، ولكن هناك الكثير من الدعم هناك. بالنسبة لأي شخص يقرأ هذا ، سواء كنت مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد أم لا ، فإن ما تعلمته من هذا المرض هو ألا أستسلم أبدًا ، لأن "قوة العقل هي قوة الجسم" و "مرض التصلب العصبي المتعدد هو درجة البكالوريوس".

المزيد في I لدي مرض التصلب العصبي المتعدد ولكن ... أنا أقاتل من أجل ما يهم

• نظرة على خطة علاج التصلب المتعدد
• تقدم مرض التصلب العصبي المتعدد: التعامل مع الاكتئاب والتوتر والغضب
• فهم التصلب المتعدد الثانوي التقدمي
• الاختلافات بين RRMS و PPMS
• 12 MS Triggers وكيفية تجنبها
• عرض الكل