كيف سيؤثر التليف النقوي (تليف نخاع العظم) على حياتي اليومية؟

مواعيد الطبيب
التعب
مشاكل النوم
الألم
الكدمات
الإجهاد
الآثار الجانبية للعلاج
تغيير النظام الغذائي
الوجبات الجاهزة

قد يكون تشخيص التليف النقوي (تليف نخاع العظم) مثيرًا للقلق ، خاصة وأن العديد من الأشخاص لا يفعلون ليس لديهم أي أعراض في البداية.

سواء كانت لديك أعراض أم لا ، فإن التليف النقوي (تليف نخاع العظم) هو مرض خطير يندب نخاع العظام ، ويمنعه من تكوين خلايا الدم السليمة.

يعد التليف النقوي (تليف نخاع العظم) نوعًا نادرًا من سرطان الدم وهو جزء من مجموعة من الاضطرابات المعروفة باسم الأورام التكاثرية النقوية (MPN). يؤثر عادةً على كبار السن وغالبًا ما يتم تشخيصه بعد الفحص الروتيني.

حقق الباحثون تقدمًا في العلاج الذي أدى إلى تحسين النظرة المستقبلية لكثير من الأشخاص المصابين بهذه الحالة. لكن من الصعب أن تعرف على وجه اليقين كيف ستتغير حياتك عند التشخيص. يمكن أن يختلف مسار المرض والتشخيص بشكل كبير من شخص لآخر.

لفهم هذه الحالة النادرة ، إليك نظرة على كيفية تأثير التليف النقوي (تليف نخاع العظم) على حياتك اليومية.

1. المواعيد المتكررة للطبيب

إذا لم تكن تعاني من أي أعراض للتليف النقوي (تليف نخاع العظم) ، فقد لا يكون العلاج ضروريًا على الفور.

ومع ذلك ، سيرغب طبيبك في مراقبة صحتك عن كثب وبشكل متكرر بحثًا عن علامات تطور المرض. يُشار إلى هذا باسم "الانتظار اليقظ".

ستحتاج على الأرجح إلى الاحتفاظ بجدول زمني للفحوصات المنتظمة والاختبارات المعملية. قد يبحث طبيبك عن علامات فقر الدم أو تضخم الطحال أو أي مضاعفات أخرى.

يظل بعض الأشخاص خاليين من الأعراض لسنوات عديدة. لكن من المهم ألا تفوت أي مواعيد مجدولة للطبيب خلال هذا الوقت. قد يكون من الجيد الاحتفاظ بتقويم أو مخطط أو تطبيق جوال لتتبع مواعيدك.

2. التعب

قد تظهر أعراض التليف النقوي (تليف نخاع العظم) ببطء. ولكن عندما تبدأ الحالة بالتدخل في إنتاج خلايا الدم ، قد تبدأ في الشعور بالتعب كثيرًا. ينتج التعب عن فقر الدم ، مما يعني انخفاض عدد خلايا الدم الحمراء.

قد يؤثر الإرهاق على قدرتك على العمل. يقرر العديد من المصابين بالتليف النقوي (تليف نخاع العظم) تقليل ساعات عملهم أو التقاعد المبكر. يمكنك أن تطلب من رئيسك العمل من المنزل ، إن أمكن ، أو أخذ فترات راحة متكررة خلال يوم العمل.

اطلب المساعدة من العائلة أو الأصدقاء في الأعمال المنزلية أو استأجر عامل تنظيف.

يمكن أن تزيد عمليات نقل الدم من عدد خلايا الدم الحمراء وتساعد في الشعور بالضعف والإرهاق. ينطوي نقل الدم على تلقي خلايا الدم الحمراء من متبرع متوافق.

يمكن أن يقلل هذا الإجراء بسرعة من أعراض فقر الدم ، مثل التعب. يعتبر نقل الدم إجراءً آمنًا نسبيًا. قد يوصي طبيبك بنقل الدم لفقر الدم الحاد.

3. مشاكل النوم

غالبًا ما يبلغ الأشخاص المصابون بالتليف النقوي المصحوب بأعراض عن تعرق ليلي ومشاكل في النوم.

لمكافحة الأرق ، من الجيد تكوين عادات صحية أثناء النوم. على سبيل المثال ، يمكنك تجربة:

الذهاب إلى الفراش والاستيقاظ في نفس الوقت كل يوم
تجنب الكافيين بالقرب من وقت النوم
قضاء الوقت فقط في السرير عندما تنوي النوم على وجه التحديد
تجنب الشاشات الساطعة من الأجهزة الإلكترونية في الليل
إبقاء غرفة نومك مظلمة وباردة
تشغيل موسيقى هادئة والتأمل ، أو أخذ حمام استرخائي قبل النوم
الحد من تناول الكحوليات في المساء ، حيث يمكن أن يتداخل مع النوم

قد تحتاج إلى شراء مكيف أو مروحة للمساعدة في الحفاظ على انت بارد في الليل.

قد تساعدك أيضًا الأدوية المساعدة على النوم أو المكملات التي تصرف بوصفة طبية في الحصول على قسط جيد من الراحة أثناء الليل. تحدث إلى طبيبك حول تناول الأدوية للنوم.

4. زيادة الألم

يمكن أن يؤدي التليف النقوي (تليف نخاع العظم) إلى التهاب الأنسجة المحيطة بالعظام وتصلب نخاع العظم ، مما قد يكون مؤلمًا.

يمكن أن يؤدي تضخم الطحال ، وهو أمر شائع لدى الأشخاص المصابين بالتليف النقوي ، إلى الضغط على البطن ويسبب الألم.

يمكن أن يتسبب التليف النقوي أيضًا في حدوث حالة أخرى تُعرف باسم النقرس. يحدث النقرس عندما يتراكم حمض اليوريك في الجسم ويشكل بلورات في المفاصل. يمكن أن تصبح المفاصل متورمة ومؤلمة وملتهبة.

هناك العديد من خيارات العلاج المتاحة للتعامل مع الألم ، اعتمادًا على السبب. في حالة تضخم الطحال ، قد يوصي طبيبك بأحد خيارات العلاج التالية:

روكسوليتينيب (جاكافي)
هيدروكسي يوريا (نوع من العلاج الكيميائي)
مضاد للفيروسات
ثاليدومايد (ثالوميد)
ليناليدوميد (ريفليميد)
العلاج الإشعاعي

إذا كانت هذه الخيارات غير صالحة عند العمل ، قد تحتاج إلى إجراء عملية جراحية لإزالة الطحال. يُعرف هذا باسم استئصال الطحال. ومع ذلك ، يمكن أن ينطوي هذا الإجراء على مخاطر ، مثل تجلط الدم والعدوى وتضخم الكبد.

5. سهولة التعرض للكدمات

بمرور الوقت ، قد ينشأ انخفاض في عدد الصفائح الدموية. تساعد الصفائح الدموية في التخثر. إذا لم يكن لديك ما يكفي من الصفائح الدموية ، فسوف تنزف وتصاب بكدمات بسهولة أكبر.

قد تحتاج إلى قضاء المزيد من الوقت والعناية عند صعود الدرج ونزوله أو ارتداء معدات واقية عند ممارسة الرياضة ، مثل وسادات الركبة.

قد ترغب أيضًا في إعادة ترتيب أثاث منزلك لتجنب أي خطر التعثر أو الاصطدام بشيء يمكن أن يسبب الإصابة.

6. الضغط العاطفي

يمكن أن يؤدي تشخيص أي مرض مزمن إلى الضغط النفسي. من المهم أن تطلب الدعم من العائلة أو الأصدقاء أو مجموعة الدعم. قد ترغب أيضًا في طلب الاستشارة للتعامل مع مشاعرك.

يمكن أن يمنحك تحديد موعد مع ممرضة أو أخصائي اجتماعي فهمًا أفضل لكيفية تأثير تشخيص السرطان على حياتك ويوجهك إلى الاتجاه الصحيح توجيه لتلقي المساعدة.

يمكنك أيضًا تلقي الدعم من منظمة مثل:

جمعية اللوكيميا والأورام اللمفاوية
مؤسسة أبحاث التكاثر النخاعي للأورام

بدلاً من ذلك ، يمكنك تحديد موعد مع أخصائي صحة عقلية مرخص ، مثل مستشار أو أخصائي نفسي.

يمكن أن تساعدك بعض التغييرات البسيطة في نمط الحياة أيضًا في إدارة التوتر. يمكن أن تساعد الأنشطة مثل التأمل واليوغا والبستنة والمشي لمسافات طويلة والموسيقى في تحسين حالتك المزاجية ورفاهيتك بشكل عام.

7. الآثار الجانبية للعلاج

تنطوي جميع خيارات علاج التليف النقوي (تليف نخاع العظم) على مخاطر الآثار الجانبية. يجب مناقشة هذا الأمر مع طبيبك قبل بدء العلاج.

تعتمد الآثار الجانبية للعلاج على العديد من العوامل ، بما في ذلك جرعة العلاج ، وعمرك ، وإذا كنت تعاني من أي حالات طبية أخرى. قد تشمل الآثار الجانبية:

الغثيان
الدوخة
الحمى
الإسهال
القيء
التعب
تساقط الشعر المؤقت
وضيق التنفس
الالتهابات
النزيف
الوخز الأحاسيس في يديك أو قدميك

ضع في اعتبارك أن معظم الآثار الجانبية مؤقتة وستزول عندما تكمل العلاج. قد تحتاج إلى تناول أدوية إضافية من أجل إدارة هذه الآثار الجانبية.

قد يكون من الجيد الاحتفاظ بدفتر يوميات أو استخدام تطبيق على الهاتف لتتبع الآثار الجانبية. شارك هذه المعلومات مع طبيبك في موعدك القادم.

8. تغييرات النظام الغذائي

على الرغم من عدم وجود نظام غذائي محدد تحتاج إلى اتباعه للتحكم في التليف النقوي (تليف نخاع العظم) ، فإن الأطعمة التي تتناولها قد تلعب دورًا في تطور المرض.

يُعد الالتهاب المزمن سمة مميزة للتليف النقوي (تليف نخاع العظم). يمكن أن يؤثر الطعام الذي تتناوله أيضًا على مقدار الالتهاب في جسمك.

قد تحتاج إلى تعديل نظامك الغذائي للتأكد من أنك تتناول نظامًا غذائيًا صحيًا ومتوازنًا غنيًا بما يلي:

الفاكهة
الخضار
الحبوب الكاملة
الدهون الصحية

قد يقلل هذا بدوره من الالتهاب وقد تساعد أيضًا في إبطاء تطور التليف النقوي (تليف نخاع العظم).

توصي مؤسسة أبحاث MPN بتضمين الأطعمة التالية في نظامك الغذائي:

الخضروات ، وخاصة الخضار الورقية الداكنة والخضروات الصليبية مثل البروكلي واللفت
الحبوب الكاملة
الفاكهة
الفاصوليا والبقوليات
المكسرات والبذور
البيض
الزيوت الصحية مثل جوز الهند أو زيت الزيتون
الأسماك الدهنية
منتجات الألبان الخالية من الدهون
اللحوم الخالية من الدهون

يوصون أيضًا بتجنب ما يلي:

اللحوم الحمراء
الأطعمة الغنية بالملح
الأطعمة الغنية بالسكر ، بما في ذلك المشروبات السكرية
الأطعمة الغنية بالدهون ، مثل الحليب كامل الدسم والجبن
المعالجة od
الخبز الأبيض
الكميات الزائدة من الكحول

بالإضافة إلى تغييرات النظام الغذائي ، من المهم الحفاظ على وزن صحي. يمكن أن يساعدك الاجتماع مع اختصاصي التغذية في معرفة التغييرات التي تحتاج إلى إجرائها على نظامك الغذائي.

الوجبات الجاهزة

على الرغم من أنه قد لا تظهر عليك أعراض في البداية ، فإن تشخيص التليف النقوي (تليف نخاع العظم) يعني ذلك من المحتمل أن تتغير حياتك بعدة طرق.

في البداية ، قد يعني ذلك تعديل نظامك الغذائي ، والذهاب إلى الطبيب كثيرًا لإجراء الفحوصات ، والانضمام إلى مجموعة دعم.

في وقت لاحق من دورة المرض الخاصة بك ، قد يعني ذلك التعامل مع أعراض جديدة مثل التعب أو الألم أو تجربة أدوية جديدة أو إجراء عملية جراحية. تهدف علاجات التليف النقوي (تليف نخاع العظم) إلى المساعدة في السيطرة على الأعراض والمضاعفات ، وتحسين نوعية حياتك ، وتحسين مظهرك.

يمكن لطبيبك مساعدتك في اتخاذ قرار بشأن خطة العلاج ، بينما يمكن للأخصائي الاجتماعي أو مجموعة الدعم مساعدتك في إدارة الآثار الجانبية العاطفية.