أصبحت محاميًا لأشخاص آخرين يعانون من التهاب المفاصل الصدفي

لقد علمني الانخراط في منظمات مثل مؤسسة الصدفية أن أكون مؤيدًا لي. بدلاً من أن أكون ضحية لمرضي ، فأنا مريض متمكن.

لقد كان أيضًا حافزًا كبيرًا ، وعندما أساعد الناس في التعامل مع التهاب المفاصل الصدفي ، أنسى أنني ذلك الشخص كذلك.

لقد كنت ذلك الشخص منذ أن كان عمري 12 عامًا تقريبًا. كنت أتألم ولكن الأطباء دائمًا رفضوا التهاب المفاصل الذي أعانيه باعتباره آلامًا في النمو. اعتقد طبيب الأمراض الجلدية الخاص بي أن لدي عدوى فطرية بدلاً من الصدفية ، ولم يجمعوا اثنين أو اثنين معًا. في النهاية ، شخّصني طبيبي بالتهاب المفاصل ، لكنه أخبرني للتو أن أتناول موترين للألم.

تم تشخيصي رسميًا بالتهاب المفاصل الصدفي عندما كان عمري 26 عامًا. عند هذه النقطة ، بدأت رقبتي في الالتحام ، كان الفكي يندمج ، وكانت ركبتي تتضخم بشدة ، وكنت أسير مع عرج. عندما كنت بالكاد أستطيع المشي ، جاء والدي لي وقال إنني بحاجة إلى رؤية أخصائي.

قبل ذلك ، لم أكن أعرف حتى من هو أخصائي الروماتيزم ، ولم يقترح طبيبي أبدًا رؤية أي شخص آخر. لقد جئت من عائلة كانت تبحث دائمًا عن طرق طبيعية للشفاء كلما أمكن ذلك. واصلنا تجربة أشياء مثل تغيير نظامي الغذائي ، وقضيت حوالي خمس سنوات - وأمضيت الكثير من المال - في الذهاب إلى مقومين العظام والمعالجين بالطبيعة.

وجوهر ذلك هو أنني لم أكن أعرف حقًا ماذا أفعل . اعتقدت بصدق أنني أستطيع علاج التهاب المفاصل الصدفي بشكل طبيعي. وربما يفعل بعض الناس. أنا أؤمن بالطب الشمولي وتقويم العمود الفقري ، لكنهم لم يعملوا معي. إذا نظرنا إلى الوراء الآن ، أعتقد أنه إذا تلقيت المساعدة في وقت سابق ، لا أعتقد أن جسدي سيتعرض للضرر نفسه.

عندما تم تشخيصي أخيرًا ، تم دخولي إلى المستشفى لمدة 11 يومًا لأنني الكثير من الالتهابات. لقد بدأوني في تناول مضادات الالتهاب والأدوية الجهازية. لم أرغب في تناول الميثوتريكسات بسبب آثاره الجانبية المحتملة ، لكن لم نتمكن من السيطرة على حالتي بغض النظر عما فعلناه. مع الميثوتريكسات ، كان حوالي 30٪ تحت السيطرة ؛ لقد نجحت إلى حد معين فقط.

طوال التسعينيات ، كنت أستخدم مسكنات الألم ومضادات الالتهاب والمنهجيات. بحلول عام 1997 ، كان علي إجراء جراحة استبدال معصم يدي اليمنى لأنني دمرت. (لقد أجريت الجراحة مرة أخرى منذ ذلك الحين ، وسأخضع لعملية جراحية أخرى هذا العام.) كنت أعاني من ألم شديد ، وكان إيد بالفعل يعاني من إعاقة لأنني لم أستطع فعل أي شيء.

كان طبيبي يوصي بيولوجيًا لسنوات ، لكنني كنت أرفض اقتراحه لأنني كنت خائفًا من قبوله. سألني أخيرًا عن الخطر الحقيقي لأن نوعية حياتي كانت سيئة للغاية. بدأت في أخذ واحدة في عام 2003 وقد ساعدني ذلك حقًا.

بمجرد أن بدأت أشعر بالتحسن ، قررت أن أعود إلى المدرسة حتى أتمكن من الحصول على وظيفة في نهاية المطاف. أخذت فصلًا دراسيًا واحدًا وبعد أن أصبحت الأمور أسهل وأتمكن من القيادة بشكل أفضل ، بدأت في أخذ اثنين والقيام بأشياء أكثر بشكل عام.

كان أحد الأشياء التي تعلمتها في المستشفى - في العلاج الوظيفي والطبيعي - هو الأشياء اليومية . تعلمت كيفية تشغيل الكانسة وحصلت على أداة يمكن أن تساعدني في الخروج من حوض الاستحمام. لقد استخدمت هذه الأنواع من التدريبات عندما ذهبت إلى المدرسة. لقد دمرت الكثير من الكتب المدرسية لأنني كنت أقوم بتمزيق فصل في كل مرة حتى أتمكن من حملها معي.

في عام 2003 ، قررت أيضًا إنشاء مجموعة دعم في بيتسبرغ ، لأنني لم أقابل أي شخص آخر مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي. شعرت بالعزلة الشديدة ولم يكن لدي أي دعم اجتماعي. كنت أرغب في التفاعل مع الآخرين المصابين بهذا المرض. لقد رأيت أنه يمكنني تغيير حياة الناس من خلال عقد اجتماع ، وإعطائهم مكانًا يمكنهم فيه الاجتماع والتحدث.

كنت أخطط للحصول على شهادتي في الأنثروبولوجيا ، لكنني غيرتها إلى الخدمة العامة . أخطط الآن للعمل في القطاع غير الربحي. لقد غيرت التجربة مع أشخاص آخرين مصابين بالتهاب المفاصل الصدفي مسار حياتي الأكاديمية بأكملها. أنا الآن عضو في مجلس إدارة مؤسسة الصدفية وكذلك المجلس الدولي ، حيث أنا مسؤول عن المناصرة.

ما زلت أعاني من الكثير من الألم. لدي تلف في الأعصاب يمكن أن يجعل من الصعب حتى لمس بشرتي ، ونوم أقل بكثير في الليل. لكنني تعلمت أن أتغلب على هذا. عندما أذهب إلى اجتماع دولي ، يجب أن أخطط لأسبوع من التوقف بعد عودتي. إنه أمر صعب للغاية ويمحوني حقًا.

لكنني تعلمت التخطيط لكل شيء قبل أن أذهب. أخطط لوقت للراحة ، وكيفية الانتقال من المنزل إلى المطار ، وكيفية الحصول على مساعدة الكراسي المتحركة عندما أحتاج إليها. عندما أصل إلى بلد أجنبي ، لا أعرف أبدًا ما الذي سأواجهه. لحسن الحظ ، لست وحدي ، وعندما ألتقي بزملائي ، تكون الأمور دائمًا أفضل.