أعاني من مرض نادر يسبب خراجات مؤلمة ودمامل على بشرتي

هذا الكاتب جزء من شبكة المساهمين الخاصة بنا. تعرف على المزيد حول شبكة المساهمين وكيفية الانضمام.

لقد بدأت سنتي الأخيرة في الكلية ، عندما لاحظت تورم الغدد الليمفاوية تحت ذراعي. أجرى طبيب الرعاية الأولية الخاص بي بعض الاختبارات ، وجاءت جميعها سلبية ، وخلال الأسابيع القليلة التالية ، بدأت المنطقة تظهر كدمات وتطور نتوءات تشبه البثور. ذهبت إلى عدد قليل من المتخصصين ، ولكن لم يكن لدى أي شخص أي إجابات (اقترح أحدهم أنني "أحاول أن أكون أقل توترًا" - شكرًا).

بعد بضعة أشهر ، على الرغم من ذلك ، لم تختف الأعراض بعيدًا ، وأصبح من الصعب بشكل متزايد تحريك ذراعي. ذهبت إلى غرفة الطوارئ عندما أصبح الألم لا يطاق ، واعتقد أطباء الطوارئ أنها عدوى ، لذا أعطوني المضادات الحيوية وأرسلوني في طريقي. قضيت بقية عطلة نهاية الأسبوع مستلقية على السرير ، أبكي من الألم والإحباط.

بعد فترة وجيزة ، حددت موعدًا مع طبيب آخر ، وأخيراً حصلت على تشخيص: لقد أصبت بالتهاب الغدد العرقية القيحي (HS) ، وهو مرض نادر يصيب مناطق من الجلد بها الكثير من بصيلات الشعر والغدد العرقية ، مثل تحت الإبطين ، أو على الفخذين ، أو حول الفخذ ، أو تحت الثديين. النساء أكثر عرضة من الرجال للإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح ، ويمكن أن تشمل الأعراض نتوءات وخراجات مؤلمة قد تنفجر إلى دمامل. عادة ما يبدأ المرض بعد سن البلوغ ، لذلك غالبًا ما يتم الخلط بين الأعراض في البداية وحب الشباب.

على الرغم من أنه كان من المريح معرفة ما هو الخطأ في النهاية ، إلا أنني أعاني من التهاب الغدد العرقية المقيّح كل يوم منذ ذلك الحين. لا يمكنني حلق الإبطين ، لأن ذلك قد يسبب تهيجًا لبشرتي ، لذلك أرتدي دائمًا قمصانًا أو سترات صوفية لتغطية النتوءات. تستنزف الخراجات بشكل متكرر ، وأقضي الكثير من الوقت في غسل الملابس. خوفي الأكبر هو أنني سأرفع ذراعي في الأماكن العامة لأدرك أنها مبللة. يعتبر التسوق تحديًا أيضًا ، حيث لا يمكنني ارتداء سوى الملابس المصنوعة من أقمشة تسمح بمرور الهواء مثل القطن. أحيانًا تكون الحرارة في لوس أنجلوس ، حيث أعيش ، لا تطاق لدرجة أنني أرمي قميصًا دبابة وأحاول ألا أقلق من تحديق الناس. أثناء التوهجات السيئة ، التي تحدث الآن مرتين في الشهر ، بالكاد أستطيع تحريك ذراعي.

منذ حوالي ثلاث سنوات ، انتقلت إلى لوس أنجلوس من مسقط رأسي في شيكاغو ، وكان الأمر صعبًا. كانت هناك الصعوبات المعيارية التي يواجهها الجميع عندما ينتقلون إلى مكان جديد - العثور على وظيفة ، وتكوين صداقات جديدة ، والدخول في روتين. لكن كان علي أيضًا مواجهة مجموعة التحديات الخاصة بي ، بما في ذلك العثور على فريق من الأطباء يمكنني الوثوق به. لقد استغرق الأمر وقتًا طويلاً للعثور على طبيب أمراض جلدية كان قد سمع حتى عن التهاب الغدد العرقية القيحي ، ناهيك عن شخص يمكنه المساعدة في علاجي طويل الأمد (أخبرني أحد الأطباء أنني ربما أموت في سن مبكرة ، لأنه لم ير مسنًا أبدًا مرضى HS). أنا أيضًا أعاني من القلق والاكتئاب ، وذهبت إلى عدد قليل من المعالجين غير الرائعين قبل أن أجد أخيرًا شخصًا أتواصل معه. وما زلت أبحث عن طبيب رعاية أولية - الطبيب الذي رأيته في شيكاغو كان يعالجني منذ أن كان عمري 16 عامًا ، وكان يعرف تاريخي الطبي مثل ظهر يدها.

هذا كل شيء قد يبدو الأمر غريبًا بالنسبة لشخص سليم ، ولكن بالنسبة لي ، فإن وجود فريق من المهنيين الطبيين يمكنني الاعتماد عليه هو مفتاح إدارة التهاب الغدد العرقية المقيِّح. وبعد ثلاث سنوات في لوس أنجلوس ، شعرت أخيرًا أن لدي هذا الفريق في المكان. يذهب طبيب الأمراض الجلدية الجديد الخاص بي إلى المؤتمرات فقط لسماع العلاجات الجديدة التي قد تساعدني. ساعدني معالجي في العثور على نفسي مرة أخرى.

اليوم ، قطعت أشواطا كبيرة في تقبل مرضي. أعلم أن ما مررت به جعلني شخصًا أقوى - وطالما كان فريقي في زاويتي ، فلن يتمكن HS من تحقيق أفضل ما لدي.