أنا أعاني من البهاق. إليك ما يشبه العيش مع حالة البشرة النادرة هذه

هل سمعت عن البهاق؟ لم أكن كذلك ، قبل تشخيص إصابتي به في سن السابعة عشرة.

كنت في رحلة على الشاطئ عندما لاحظت لأول مرة البقع البيضاء غير المستوية في جميع أنحاء جسدي ، بما في ذلك حول عيني ؛ مازح أصدقائي بأنني أبدو مثل الراكون. اعتقدت أنه مجرد حروق شمس غريبة ، وبقية الصيف ، كنت أرغي على واق من الشمس وحاولت البقاء في الظل. لكن البقع البيضاء انتشرت أكثر ، ولاحظت عائلتي ذلك. قبل أن أبدأ الكلية ، اعتقدت أمي أنه سيكون من الجيد التحدث إلى طبيب الأمراض الجلدية.

كنت أتوقع أن يحاضرني قسم الجلد للحصول على السمرة. بدلاً من ذلك ، علمت أن لدي حالة غير قابلة للشفاء. قال لي الطبيب "إنه يسمى البهاق" بطريقة باردة وواقعية. بالنسبة للبهاق ، يتم تدمير الخلايا التي تصنع لونًا في الجلد (تسمى الخلايا الصباغية) ، مما يتسبب في ظهور بقع بيضاء بشكل عشوائي في جميع أنحاء الجسم ، وفقًا لمعاهد الصحة الوطنية. حصل مايكل جاكسون على ذلك ، وتصدرت عارضة الأزياء ويني هارلو عناوين الصحف بسبب حملات إعلانية رفيعة المستوى على الرغم من مواقعها.

الخبراء ليسوا متأكدين مما يسبب هذه الحالة (التي تؤثر على حوالي 1٪ من السكان) ، لكن البعض يعتقد أنه قد يكون من أمراض المناعة الذاتية. مع أمراض المناعة الذاتية ، يهاجم الجهاز المناعي عن طريق الخطأ جزءًا صحيًا من الجسم - في هذه الحالة ، الخلايا الصباغية. يعتقد البعض الآخر أن البهاق قد يكون ناتجًا عن الجينات ، بينما يقول البعض إن الإجهاد العاطفي أو حروق الشمس يمكن أن يؤدي إلى حدوثه.

في حالتي ، لن أتفاجأ إذا كان الإجهاد العاطفي هو السبب ، لأنني في ذلك الوقت كان أكثر توتراً مما كنت عليه في حياتي. كنت في منتصف تخرجي من المدرسة الثانوية ، وأيامي الأخيرة مع استوديو للرقص كنت أعتبره منزلاً ثانيًا لما يقرب من 10 سنوات ، وانفصال مؤلم عن صديقي الجاد الأول. كان كل شيء في حياتي يتغير ، والآن تغير جسدي أيضًا.

لقد أذهلتني تشخيصي. كلما واجهت مشكلة طبية من قبل ، كان بإمكاني فقط تناول حبوب منع الحمل أو رؤية طبيب آخر لتحسينها. قد تخفف الكريمات الموضعية والأدوية الفموية وعلاجات الأشعة فوق البنفسجية الطويلة والجراحة من أعراض البهاق ، ولكن لا يوجد علاج. يمكن أن يعود في أي وقت ولأي سبب. شعرت بالعجز التام.

بدأت الدراسة الجامعية أشعر بمزيد من التوتر. للتخلص من لون بشرتي ، قمت بوضع خافي العيوب على وجهي ووضع مستحضرات التسمير في جميع أنحاء جسدي. ستبقى بعض البقع البيضاء في مكانها ، وسيصبح بعضها أكثر إشراقًا ، وستظهر بقع جديدة ، لكن لم يختف أي منها أبدًا. أعطاني الأطباء كريمًا موضعيًا لأضعه على اللاصقات ، لكنهم قالوا إنه ربما لن يفعل شيئًا على أي حال. تراجعت ثقتي بنفسي. شعرت بأنني قبيح.

لم يكن تراجع تقديري لذاتي طريقة غير معتادة للرد على تشخيص البهاق. حتى المعاهد الوطنية للصحة تقول إنه على الرغم من أن الحالة ليست مهددة للحياة ولا معدية ، إلا أنها تغير الحياة. لها آثار نفسية وعاطفية عميقة على العديد من المرضى ، كما تقول ندى البلوك ، دكتوراه في الطب ، أستاذة مساعدة في طب الأمراض الجلدية في قسم رونالد أو بيرلمان للأمراض الجلدية في مركز لانجون الطبي بجامعة نيويورك. تقول: "أعتقد أن المكون النفسي للمرض عنصر مهم يحتاج إلى الاهتمام".

بالنسبة للأشخاص المصابين بالبهاق ، قد يكون تعلم التعامل مع البهاق أمرًا صعبًا للغاية ، ولكنه ضروري. بالنسبة لي ، استغرق الأمر شهورًا من تقديم شكوى إلى العائلة والأصدقاء والشعور بالأسف على نفسي لأدرك أنني بحاجة إلى إجراء تغيير. قابلت معالجًا ساعدني في الكشف عن مشكلات احترام الذات المتجذرة التي لا علاقة لها ببشرتي ، وأدركت أنه من الطبيعي تمامًا إلقاء اللوم على كل مشاكلك وانعدام الأمان على شيء واحد. لقد تحدت نفسي لتحويل تركيزي بعيدًا عن حالتي. انغمست في واجباتي المدرسية ، وقررت متابعة تخصص مزدوج ، على الرغم من أنني كنت في السابق خائفة من القيام بذلك. حاولت أيضًا أن أجد صداقات في مدرستي ، وانتهى بي الأمر بمقابلة العديد من الأشخاص الرائعين الذين لم يلاحظوا بشرتي. ساعدت إعادة تركيز طاقتي في بناء ثقتي وأثبت لنفسي أن هناك أكثر من مجرد بضع نقاط بيضاء.

كان أحد الأشياء التي كان عليّ تجاوزها هو فكرة أن الناس قد ينظرون إلي ويفترضون أجزاء من كان الجلد شاحبًا أبيضًا من مرض أو تسمم الشمس. لهذا السبب يعتقد الدكتور البلك أن أفضل طريقة لمساعدة المصابين بالبهاق هي زيادة الوعي بهذه الحالة. كثير من الناس ليس لديهم فكرة عن وجود هذه الحالة ، وهناك القليل جدًا من التمويل البحثي المتاح للأطباء لفهمها ومعالجتها بشكل أفضل. يقول الدكتور البلك: "يمكن لتعليم الناس أن يقطع شوطا طويلا". "إذا عرف المزيد من الناس أنها حالة جلدية ، فهي من أمراض المناعة الذاتية وليست معدية ، يمكن أن يساعد هذا التعليم في التخلص من وصمة العار المرتبطة بها."

اليوم ، تعلمت أن عش مع البقع البيضاء الخاصة بي ، واقبلها. لحسن الحظ ، لم يظهر لي أي مرض جديد مؤخرًا ، ولكن نظرًا لأن هذا المرض لا يمكن التنبؤ به ، يمكنني أن أستيقظ غدًا ووجهي مغطى بالبقع البيضاء. مع ذلك ، أنا ممتن لصحتي ، وأرفض السماح لحالة جلدية تؤثر على تقديري لذاتي.