لقد تجاهلت أعراض مرض المناعة الذاتية الذي أعانيه - وجعلته أسوأ

بدأ جون مونتيمارانو ، 55 عامًا ، في ملاحظة أعراض التهاب المفاصل الصدفي والصدفية عندما كان في أوائل الأربعينيات من عمره. لكنه تجاهل الألم وعدم الراحة بسبب الإحراج والخوف من الاضطرار إلى التخلي عن أسلوب حياته النشط. نتيجة لذلك ، تعلم بالطريقة الصعبة أن المرض غير المعالج يمكن أن يكون أسوأ بكثير من أي آثار جانبية محتملة للأدوية. الآن ، هو أفضل فيما يتعلق بالحصول على الرعاية الطبية عندما يحتاج إليها.

قد يكون من السهل جدًا إخفاء العلامات المبكرة لمرض الصدفية والتهاب المفاصل الصدفي - وفي السنوات القليلة الأولى التي عانيت فيها من هذه الحالات ، هذا بالضبط ما فعلته.

بدأت لأول مرة في ملاحظة طفح جلدي في منطقة الفخذ والشرج عندما كنت في أوائل الأربعينيات من عمري ، لكنني اعتقدت أنها كانت مجرد حكة جوك. لم أخبر طبيبي لأنني شعرت بالحرج. ظللت أفعل كل ما أفعله عادة ، مثل الذهاب في رحلات مع زوجتي. سأخبرك ، أن القفز في المحيط الكاريبي المالح مع وجود جروح مفتوحة في الفخذ ليس مشهدًا جميلًا!

لقد تم تشخيصي أخيرًا بالصدفية عندما كان عمري حوالي 48 عامًا. حثتني زوجتي على الحصول على جسديًا كاملًا لأنني أصبت بمرض الساركويد - وهو حالة التهابية يمكن أن تؤثر على العديد من أعضاء الجسم - منذ أن كنت في الثلاثينيات من عمري. ألقى طبيب المسالك البولية نظرة واحدة على "حكة اللعب" وأخبرني أنني مصاب بالصدفية.

في نفس الوقت الذي بدأ فيه الطفح الجلدي ، كنت أعاني أيضًا من آلام المفاصل ، خاصة في ركبتي. نظرًا لأنني كنت دائمًا نشيطًا للغاية ، كان من السهل إلقاء اللوم على الألم بسبب التآكل العادي أو التهاب المفاصل. ولكن كان لدي حدس يمكن أن يكون التهاب المفاصل الصدفي. لقد بحثت في Google عن "آلام المفاصل" و "الطفح الجلدي" ، وكانت تلك هي النتيجة الأولى التي ظهرت.

مرة أخرى ، تجنبت التحدث مع أطبائي. كنت خائفًا من الأدوية شديدة التحمل التي قد أحتاجها والآثار الجانبية التي يمكن أن تسببها ، مثل التعب. وكنت خائفًا أيضًا من مجرد إخباري بأنني مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي. وبدلاً من ذلك ، حاولت أن أعالج نفسي من آلام مفاصلي بالكحول.

ولكن الألم أصبح لا يطاق لدرجة أنني لم أستطع النوم في الليل. كانت ذراعي ويدي مخدرتين - كان ذلك مؤلمًا. اضطررت للنوم في غرفة النوم الاحتياطية لأنني كنت أتحرك أثناء الليل ، وأهز ذراعي كثيرًا لاستعادة الشعور. عندما استسلمت وأخبرت أخصائي أمراض الروماتيزم عن الأعراض التي أعانيها ، تم تشخيص حالتي على الفور بالتهاب المفاصل الصدفي.

أنا الآن أتناول الدواء منذ عام 2009 ، ويمكنني أن أقول إن أي آثار جانبية تسببت فيها لا تُقارن لآلام المفاصل التي كنت أعاني منها من قبل. أحيانًا نسيت مدى سوء الأعراض التي أعاني منها. كما أن دوائي أدى إلى اختفاء الصدفية. ومع ذلك ، لم يكن بالضبط علاجًا لجميع الأمراض. إنه لا يعمل بشكل جيد كما كان في البداية ، وقمت أنا وطبيبي بالفعل بتغيير الجرعة من كل أسبوعين إلى أسبوع. وعندما أعاني من نوبة سيئة ، لا أعرف متى ستختفي أو تهدأ. سيكون خياري الآخر الوحيد هو تجربة دواء مختلف ، لكنني قلق من أنه إذا فعلت ذلك ، فقد تعود الصدفية لدي.

لا تزال هناك أوقات أتجنب فيها الحصول على رعاية طبية. غالبًا ما أخبر الآخرين بعدم لعب دور الطبيب ، لكني بحاجة إلى اتباع نصيحتي الخاصة. على سبيل المثال ، لقد أصبت كاحلي الأيسر منذ بضع سنوات. وقد تفاقم الأمر بسبب حقيقة أنني لا أريد التخلي عن الأنشطة التي أحبها ، مثل لعب كرة المضرب والمشي مع زوجتي كل يوم - أشعر بالسوء لأنني لا أستطيع فعل الكثير معها الآن. كان ينبغي أن أحصل على التصوير بالرنين المغناطيسي لكاحلي على الفور ، لكنني انتظرت عامًا ، وبحلول ذلك الوقت كان هناك الكثير من الضرر.

لحسن الحظ ، أوصى الأطباء بعلاج البلازما الغنية بالصفائح الدموية ، وبعد علاجين ، أشعر أن كاحلي قد عاد إلى ما يقرب من 100٪ مرة أخرى.

لكنني فخور بأنني طلبت المساعدة الطبية في مناسبات أخرى بشكل أسرع. قبل أربع سنوات ، كنت أشعر بالإرهاق لدرجة أنني لم أستطع التفكير بشكل صحيح أو حتى وضع جملة معًا بحلول الظهر في بعض الأيام. افترض أطبائي أن الأمر مرتبط بالدواء أو التهاب المفاصل الصدفي نفسه ، لكنني اعتقدت أن هناك المزيد. لقد تواصلت مع طبيب جديد قام بالمزيد من فحوصات الدم ، واكتشفت أن لدي مستويات مرتفعة من هرمون البرولاكتين. اتضح أنني أعاني من ورم حميد في الغدة النخامية أدى إلى انخفاض مستويات هرمون التستوستيرون - ولم يكن مرتبطًا على الإطلاق بالتهاب المفاصل الصدفي أو الدواء الذي كنت أتناوله. بدأت في تناول دواء جديد لخفض مستويات البرولاكتين لدي ، وكان لدي المزيد من الطاقة نتيجة لذلك.

عندما تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الصدفي ، كنت مدير النقل العام في مدينة نيويورك النظام ويمكنني تعديل يوم العمل الخاص بي ، لذا لم أضطر إلى التجول كثيرًا. كان لدي أيضًا فريق عمل رائع ، وساعدنا بعضنا البعض.

لا أعرف كيف يفعل الناس ذلك إذا كانت لديهم وظائف تتطلب منهم أن يكونوا أكثر نشاطًا ، مثل رجال الشرطة أو رجال الإطفاء أو البناء عمال. أقترح التحدث مع صاحب العمل لمعرفة ما إذا كان يمكنك تولي مهام مختلفة تتطلب أعباء أقل. تحقق مما إذا كان بإمكانك تعديل جدول عملك واجتماعاتك في الأوقات التي تكون فيها أكثر إرهاقًا.

ولكن الأمر لا يتعلق بمكان العمل فقط - يجب أن تكون العديد من جوانب المجتمع أكثر دعمًا للأشخاص ذوي الإعاقة. على الرغم من أنني أعاني من الألم في جميع أنحاء جسدي ، إلا أنه لا يمكنك التمييز من خلال النظر إلي. لذلك يتفاجأ الناس أحيانًا عندما أضطر للحد من أنشطتي. يجب أن أكون حريصًا على عدم شد وتر أو عضلة ، لأنني إذا فعلت ذلك ، فسيستمر الألم لفترة أطول بكثير من الأشخاص الأصحاء. أتمنى أن يفهم المزيد من الناس أنه يمكنك أن تبدو بصحة جيدة ، ولكن لا تزال تعاني من حالة مثل التهاب المفاصل الصدفي الذي يجعل بعض الأنشطة صعبة.