أنا أعيش مع حالة مزمنة. فيروس كوفيد -19 يجبر عائلتي على الرحيل

نحن ننتقل إلى حالة أخرى من أجل صحتنا - وصحة جيراننا أيضًا.

أعيش مع hEDS ، وهو النوع الفرعي شديد الحركة لاضطراب النسيج الضام الذي يسمى متلازمة إهلرز دانلوس (EDS ).

يختلف تأثيرها في حياتي. لكن بالنسبة لي ، يتجلى ذلك في الغالب على أنه ألم مزمن ناتج عن مشاكل في تقوس العمود الفقري ومفاصلي أضعف قليلاً ، مما يجعلني عرضة للالتواء والاضطرابات.

بمعنى آخر ... أحضر معنى جديد تمامًا لـ "الانحناء والانطلاق".

بشكل عام ، كان من الممكن التحكم في حالتي قبل انتشار الوباء. بالنسبة للعديد منا مع hEDS ، "الحركة هي غسول" ، ونحن قادرون على إيجاد أشكال من العلاج الطبيعي تعمل بشكل جيد بالنسبة لنا.

لقد كنت محظوظًا بما يكفي للعثور على أنواع من أنشطة التعزيز التي ساعدتني ، وكنت أمشي كثيرًا للحفاظ على قدرتي على التحمل. لقد استخدمت أيضًا تحرير اللفافة العضلية للمساعدة في الألم.

كان الأمر على ما يرام! ولكن بعد ذلك حدث COVID-19.

بعض السياق: أعيش في شقة بغرفة نوم واحدة في غرفة معيشة تم تحويلها في منطقة خليج سان فرانسيسكو.

لطالما كانت المساحة مشكلة ، ولكن في إدارة hEDS الخاصة بي ، وجدت استوديو يوغا قريبًا سمح لي بالقيام بالأنشطة التي أحتاجها للتحكم في الألم ، بما في ذلك فصل دراسي يجمع بين تحرير اللفافة العضلية واليوغا .

عندما بدأ انتشار COVID-19 في جميع أنحاء البلاد ، تم إغلاق استوديو اليوجا الخاص بي بسرعة - تمامًا كما ينبغي.

ما هي المشكلة الوحيدة؟ لم يكن لدي مكان آمن لمواصلة العلاج الطبيعي الذي أحتاجه للحفاظ على صحة جسدي.

نتيجة لذلك ، تراجعت صحتي.

حتى وأنا أكتب هذا ، فإن صدري يؤلمني بالكامل كما لو كنت جزءًا من حادث ملاكمة مؤسف. ساءت حدابي تدريجيًا ، وهو ألم حرفي (ومستمر) في رقبتي وأعلى ظهري.

بالنسبة لأولئك الذين يتمتعون بالقوة البدنية ، من السهل أن ينسوا أن أسوأ نتيجة لطلب الحماية في المكان ليس فقط "لا يمكنني الذهاب إلى المقهى المفضل لدي" أو "لقد مللت من عقلي."

بالنسبة لأولئك منا الذين يعانون من أمراض مزمنة ، فهذا يعني أن الكثير منا غير قادرين على الوصول إلى الأنشطة والعلاجات والموارد التي ساعدتنا في إدارة حياتنا اليومية.

وإذا كنت تعاني من نقص المناعة ، فقد يعني ذلك عزلة تامة - حتى وخاصةً عندما تبدأ بعض الولايات في إعادة فتح أبوابها.

في شقتي الصغيرة في المدينة التي تضم ثلاثة أشخاص وقطتين ، قرار صعب (ومكلف).

لم أتمكن من متابعة برنامج PT الخاص بي في المنزل لأنه لم يكن هناك مكان للقيام بذلك. مع العلم أنني قد أكون بدون أعراض ، وأن أعيش في مدينة جامعية - مع أعداد كبيرة من الطلاب المخمورين ، الذين ليس لديهم أقنعة ، وغير مسؤولين - جعل الخروج من المجازفة التي لم أكن على استعداد لتحملها أيضًا.

فكرة العيش في هذا المستوى المتزايد من الألم حتى (وإذا) لم يكن هناك لقاح متاحًا لم أشعر أنني أستطيع تحمله وفكرة الخروج يوميًا للتنقل - مع احتمال تعريض نفسي أو الآخرين لهذا الفيروس - لم تكن القرار الصائب أيضًا.

لذلك اتخذت عائلتنا خيارًا نحن محظوظون لأن نكون كذلك. قادرة على صنع. نحن ننتقل إلى دولة أخرى من أجل صحتنا - وصحة جيراننا أيضًا.

كان الانتقال إلى مساحة أكبر - بما في ذلك مساحة خارجية - هو السبيل الوحيد لمواصلة الحجر الصحي في بطريقة مستدامة.

ولكن هناك عددًا لا يحصى من الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة ولا يستطيعون تحمل تكلفة مثل هذه الإقامة باهظة الثمن.

هناك البعض ممن يحتاجون إلى العلاج المائي ولا يمكنهم الوصول إلى حمام السباحة ، والبعض الآخر يعانون من نقص المناعة ولا يمكنهم الخروج ولكنهم يحتاجون إلى المشي يوميًا لمنع فقدان التكييف.

هناك أشخاص يحتاجون إلى العلاج الطبيعي ولكن لا يمكنهم الوصول بأمان إلى التعليمات الشخصية ، وآخرون يحتاجون إلى فحوصات طبية وحقن وحقن ولكنهم اضطروا إلى تعليقها في المستقبل المنظور.

عائلتي ليست الوحيدة التي تتخذ قرارات صعبة بسبب الآثار الصحية للإيواء في المكان.

نحن محظوظون بما يكفي لأن نكون قادرين على اتخاذ القرارات التي نحتاجها ، حتى لو كان ذلك يعني التخلص من بطاقة الائتمان ووضع نفقات الانتقال على بطاقة الائتمان حتى نتمكن من تحقيق ذلك.

لا أشارك معاناتي لأنني أعتقد أنه يجب إعادة فتح حمامات السباحة واستوديوهات اليوجا لذوي الاحتياجات الخاصة.

على العكس تمامًا - أشارت الارتفاعات الأخيرة في حالات COVID-19 إلى أن الوقت الحالي ليس هو الوقت المناسب لتحمل المخاطر.

أشارك هذا لأنه لا يزال هناك رفض واسع النطاق للامتثال لمركز السيطرة على الأمراض القواعد الارشادية.

أشارك هذا لأنه لا يزال هناك إنكار عميق لخطورة هذا الوباء ، وأهمية ارتداء قناع للمساعدة في التخفيف من انتشاره.

لأنه بينما هناك بعض الناس مستعدين بشأن عدم القدرة على الحصول على قصة شعر أو الذهاب للشرب في حانة ، تُترك عائلات مثل عائلتي تتخذ قرارات تغير حياتها بسبب انتشار COVID-19 - والتي تفاقمت بشكل كبير بسبب تهور جيراننا والسياسيين.

عندما ترى أمر الحماية في المكان أو التوصية بالقناع باعتبارها قضية حرية شخصية وليست مسؤولية جماعية ، فإنك تفوت الفكرة تمامًا.

نبقى في المنزل ليس لأنه مريح ، ولكن لأن الانزعاج من الحجر الصحي يستحق كل هذا العناء حتى لو تمت حماية شخص ضعيف نتيجة لذلك.

نحن نحتمي في مكانه لأن هناك الكثير جدًا مجهول حول هذا الفيروس للتأكد من أننا لا نكشف جيراننا.

نحن نرتدي أقنعة لأن أفضل دليل لدينا يشير إلى أن بعض الأقنعة يمكن أن تحبط العديد من قطرات الجهاز التنفسي التي تنشر الفيروس من شخص لآخر .

بالنسبة للعائلات مثل عائلتي ، نحن لا نتساءل عما إذا كان ينبغي علينا إعادة فتح دولتنا. بدلاً من ذلك ، لا يزال يتعين علينا إعادة تقييم مدى استدامة ترتيبات المعيشة لدينا على المدى الطويل.

إن عمليات الإغلاق على مستوى الولاية ليست هي المشكلة ، على الرغم من أنه من السهل توجيه أصابع الاتهام. صدقني ، أود الذهاب إلى السينما مع شريكي أو العودة إلى العلاج الطبيعي لألمي.

أنا أتقبل بشكل جذري هذا الواقع الجديد ، لأنه الطريقة الوحيدة التي أعرف بها كيف أحمي نفسي والآخرين.

إغلاق الشواطئ وصالونات تصفيف الشعر ليس هو المشكلة. أن يُطلب منك ارتداء قناع ليس هو المشكلة أيضًا.

إن رفضنا ترك حياتنا تتعطل مؤقتًا من أجل حماية بعضنا البعض. هذه هي المشكلة الحقيقية.

وإذا رفض جيراننا وقادة أمتنا التعامل مع هذا بجدية الضمانات ، فالأمر متروك لنا للقيام بكل ما نحتاج إلى القيام به لمواصلة الاحتماء في مكانه - حتى لو كان ذلك يعني إيجاد منزل جديد تمامًا.

أنا في هذا على المدى الطويل. حرفيا.

الحقيقة الصارخة التي نواجهها هي: COVID-19 لن يذهب إلى أي مكان.

وحتى يتم احتوائه بشكل أفضل ، يجب أن نكون مستعدين للمستقبل الذي نواجهه - لا نتوق إلى الحياة التي عشناها قبل أن تصبح واقعنا الجديد.