ركبت My Harley عبر الولايات المتحدة للحديث عن التهاب المفاصل الصدفي

في غضون أسابيع ، انتقلت من قضاء ثلاث سنوات في الأساس على الأريكة إلى السفر لمسافة 14600 ميل عبر البلاد على متن هارلي ألترا كلاسيك ، كل ذلك بسبب التهاب المفاصل الصدفي.

تم تشخيص إصابتي في 2005 بعد ذهابي إلى الطبيب مع وجع في ظهري وبقعة من الصدفية في قدمي. ولكن لم تكن حالتي سيئة للغاية حتى أوائل عام 2007. كنت أعيش في إلينوي ولم يكن لدي تأمين لذلك اعتقدت أنني لا أستطيع الحصول على أي مساعدة.

بحلول الوقت الذي ذهبت فيه إلى المستشفى ، كان عليّ أن أحصل على ستة مكاييل من الدم لأنني كنت مصابًا بفقر الدم . كنت هناك لمدة خمسة أيام في يناير مع جميع أنواع الأطباء الذين يعملون معي ، واضطررت إلى العودة لمدة خمسة أيام في فبراير. كانت قدمي سيئة للغاية لدرجة أنهم اضطروا إلى نقعهما لأن سمك الصدفية كان حوالي بوصة واحدة. عندما غادرت المستشفى ، كان علي أن أرتدي أحذية طويلة حتى في الشتاء تحت الثلج.

عندما غادرت المستشفى أخيرًا ، أمضيت العامين ونصف العام التاليين في تقديم طلبات الإعاقة. كنت أعلم أن هناك مساعدة على الطريق ، لكنني لم أدرك أنه يمكنني الحصول على الرعاية قبل بدء الإعاقة. كنت أعيش في ولاية أيوا في ذلك الوقت وكان لديهم برنامج IowaCare ، وهو برنامج تأمين صحي سمح لي بزيارة الطبيب. عندما حصلت على هذا ، تمكنت أخيرًا من الوقوف على قدمي والالتفاف قليلاً.

افترضت أن هناك أشخاصًا آخرين يعانون أيضًا من جميع أنواع المشاكل الصحية ولم لا أعلم أنه يمكنهم الحصول على المساعدة. ربما كان البعض عنيدًا جدًا في الحصول على المساعدة التي يحتاجونها أو لم يكونوا متعلمين بشأن ما هو متاح. لذلك قررت الذهاب في رحلة لنشر الخبر.

لقد طلبت سيارة هارلي وحصلت عليها قبل رحلتي مباشرة. تحتوي دراجتي على ثلاث عجلات إضافية في الخلف - اثنتان منها تشبهان عجلات التدريب - لأنه مع التهاب المفاصل الذي أعاني منه ، لا أملك القوة اللازمة لرفع الدراجة. معظم الألم الذي أصابني في الجزء السفلي من جسدي: كاحلي وقدمي وفخذي. إن قيادة الدراجة النارية أسهل بالنسبة لي من قيادة السيارة لأنني أستطيع استخدام ذراعي ومعصمي لقيادتها.

قررت الإقلاع بعد حوالي أسبوعين من حصولي على دراجتي. كنت أعرف يوم مغادرتي واليوم الذي أعود فيه إلى المنزل وترتيب الدول التي سأسافر خلالها. كنت على الطريق لمدة ثلاثة أشهر وسافرت عبر 48 ولاية. لم أكن أعرف أبدًا أين سأتوقف ، وكثيرًا ما مكثت في البلدات الصغيرة.

تحدثت مع الناس ونشرت الكلمة عن الألم المزمن وكيف يمكن للأشخاص الحصول على المساعدة. أنا أعمل مع شركة إنتاج تساعدني في تصوير أشخاص يعانون من الألم. أسمي السبب PURPAL ، People United Relieving Painful Lives الأمريكي.

في منتصف رحلتي العام الماضي تقريبًا ، أصبت بـ "ثقب الكعك" في ميديكير. لقد توقفت عن تناول هوميرا وأصبح ألمي سيئًا للغاية هذا الشتاء عندما عدت إلى الثلج والبرد.

بدأت في تناول الدواء مرة أخرى في يناير ويمكنني أن أفرق الفرق على الفور. أقوم بأخذ جرعة كل أسبوع (قام طبيبي مؤخرًا بزيادة جرعتي) وبلغ سعر كل منهما حوالي 900 دولار. لقد التقطت ست طلقات حتى الآن هذا العام وضربت "ثقب الدونات" في أوائل فبراير بالفعل. لكنني حصلت على هدية في ذلك اليوم. أخبرتني مؤسسة HealthWell ، وهي منظمة غير ربحية تساعد الناس على دفع فواتيرهم الطبية ، أنها ستغطي 2800 دولار من الوصفات الطبية الخاصة بي. ومع الإصلاح الجديد للرعاية الصحية ، سيغطي الجزء د من برنامج Medicare 50٪ أيضًا.

لذا ، سأفعل المزيد هذا العام. أنا أخطط للخروج مرة أخرى أيضًا. أود ركوب الدراجة لحضور اجتماع NPF في العاصمة في يونيو. آمل أن أجد راعياً هذه المرة ؛ لم يكن لدي مرة أخيرة. لقد كنت كل ما في الأمر ، لكي أثبت للآخرين - (والأهم لنفسي -) أنه يمكن القيام بذلك.