أبلغ من العمر 33 عامًا ، لكن مرض المناعة الذاتية الذي أعاني منه يجعل جسدي يشعر وكأنني أبلغ من العمر 70 عامًا

اكتشفت جينيفر بيليجرين ، 33 عامًا ، أنها مصابة بالتهاب المفاصل الصدفي أثناء زيارة الطبيب لإجراء غير ذي صلة. في البداية ، لم تفكر كثيرًا في التشخيص أو تفهم تمامًا كيف سيغير حياتها. لكن رؤية أفراد العائلة يتعاملون مع المرض فتحت عينيها على آثاره المدمرة . الآن ، تجد القوة من خلال مساعدة الآخرين وتنسب الفضل إلى مرض المناعة الذاتية لمساعدتها على أن تصبح الشخص الذي هي عليه اليوم.

في البداية ، لم يكن تشخيص إصابتها بالتهاب المفاصل الصدفي سيئًا للغاية. لكن هذا يوضح فقط مدى ضآلة معرفتي بالمرض في ذلك الوقت.

قرر طبيب الرعاية الأولية الخاص بي اختبار إصابتي بالتهاب المفاصل الصدفي عندما كان عمري 24 عامًا. واعتبرت أنني معرض لخطر كبير لأنني كنت أعاني من مرض الصدفية الجلدية ( حوالي 30٪ من مرضى الصدفية يصابون أيضًا بالتهاب المفاصل الصدفي) لمدة 10 سنوات تقريبًا ، وغالبًا ما كانت ركبتي متورمة ومخلوعة - وهو أمر كنت قد عزوه للتو إلى البلى الطبيعي.

ولكن كان هناك سبب آخر لطبيبي أراد إجراء الاختبار. كنت أعاني من زيادة الوزن وأخطط لإجراء جراحة المجازة المعدية ، وكان يعتقد أنه يمكن أن يقدم حالة أقوى للتأمين الخاص بي لتغطية الإجراء إذا كان بإمكاننا القول إن فقدان الوزن سيساعد أيضًا مفاصلي. لذلك في ذلك الوقت ، اعتقدت أنه قد يكون من المفيد معرفة أنني مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي ، على الأقل لأغراض التأمين.

اليوم ، أعيش مع هذا المرض منذ حوالي عقد من الزمان. ولحسن الحظ أو أسوأ ، فقد جعلني التهاب المفاصل الصدفي ما أنا عليه الآن. لقد خرجت بعض الأمور الجيدة من تشخيصي: لقد تطوعت مع المؤسسة الوطنية لمرض الصدفية بصفتي مرشدًا ، وأحب أن أكون قادرًا على التحدث إلى المرضى الذين تم تشخيصهم للتو ، أو منحهم شخصًا للتنفيس إذا كانوا يواجهون صعوبة في العيش مع الأعراض. ​​

ولكن في أوقات أخرى ، أشعر أنني أصغر من أن أشعر بهذا التقدم في السن. على الرغم من أن الألم في ركبتي قد هدأ في الغالب ، إلا أنه انتشر في يدي وفخذي. أحيانًا عندما أكون مستلقية على السرير ، أشعر وكأنني في ملزمة وأن شخصًا ما يحاول شدها ، لكن جسدي يقاوم. فخذي متصلب لدرجة أنه قد يستغرق مني 15 أو 20 دقيقة لتقويم جسدي عندما أخرج من السيارة. (لقد أصبحت مرنًا جدًا تجاه التحديق الذي أصابني غالبًا في ساحات الانتظار.) كل هذا جعلني أتساءل: مع مرور الوقت ، ما الذي سيخبئه لي هذا المرض؟

أبي وأبي كما يعاني شقيقه من التهاب المفاصل الصدفي ، ولم يكن من السهل مشاهدة المرض وهو يؤثر عليهم. تم تشخيص والدي قبل حوالي 20 عامًا ، ولكن على قدر ما أتذكر ، كان يسير وهو يعرج وكان كاحله منتفخًا ، لذلك ربما كان يعاني من ذلك لفترة أطول بكثير. بدأت مفاصله تتدهور في الماضي سبع أو ثماني سنوات ، واضطر مؤخرًا إلى الحصول على تقاعد طبي في سن 59. أنا قلق بالتأكيد لأنني سأكون يومًا ما في تلك المرحلة أيضًا.

مما زاد الطين بلة ، حصلت على الطلاق في وقت قريب من تشخيصي وفقدت التأمين الصحي نتيجة لذلك. المخبز الصغير الذي أعمل فيه لا يمنح الموظفين أي تأمين ، وكانت أرخص خطة يمكنني الحصول عليها من خلال سوق التأمين الصحي الحكومي لا تزال باهظة الثمن. أنا في المدرسة لأصبح فني أشعة وأنا متحمس للحصول أخيرًا على تأمين صحي بمجرد انتهائي وبدء العمل في المستشفى.

حتى ذلك الحين ، أتناول مسكنات الألم التي لا تستلزم وصفة طبية مثل إيبوبروفين وتيلينول ومرهم قطران الفحم لمرض الصدفية. لكنني خائف جدًا من اليوم الذي تتوقف فيه هذه العقاقير التي تصرف دون وصفة طبية عن العمل - أعتقد أنها بالفعل أقل فائدة مما كانت عليه في السابق - لدرجة أنني بدأت أعاني من نوبات الهلع. ولحسن الحظ ، علمني الطبيب النفسي الذي كنت أراه خلال المدرسة لأتنفس وألقي بنفسي محادثات حماسية ، وقد ساعدني ذلك حقًا.

أنا محظوظ من نواح كثيرة. أعيش في جنوب كاليفورنيا ، على بعد ساعتين شمال سان دييغو ، ويكون الجو مشمسًا دائمًا تقريبًا. يبدو أن الدفء حقًا يهدئ مفاصلي المؤلمة - لا أعرف كيف يفعل ذلك أصدقائي المصابون بالتهاب المفاصل الصدفي الذين يعيشون في نيويورك والمناخات الشمالية!

لا أستطيع أن أتخيل المرور بأي من هذا بدون فريق دعم من الدرجة الأولى: أمي ؛ أعز أصدقائي ، CC ؛ وزوجة أخي كيلي. أمي حقا لا تصدق. لقد كانت بمثابة صخرة لأبي وأخي وأنا. مع CC ، كل ما علي فعله هو إرسال رسالة نصية لها تفيد بأنني أمضي يومًا من تلك الأيام وأنها ترد على الفور بكلمات مشجعة. وكيلي هو صوت العقل عندما أرى رجلاً لا يبدو أنه يستحق وقتي. المواعدة مع التهاب المفاصل الصدفي أمر صعب - أضع نفسي في الخارج ، لكنني أخشى أيضًا أن مرضي سيمنع الرجال من الرغبة في أن يصبحوا أكثر خطورة.

وأحاول رؤية الأفضل في التحديات. أحب عملي في المخبز - لقد عملت هناك لمدة 16 عامًا! - ولكن قد يكون من الصعب استخدام أنبوب التجميد مع المفاصل المنتفخة. ولكن على الجانب المشرق ، كان لدي عملاء يأتون ولديهم أيضًا مرض الصدفية أو التهاب المفاصل الصدفي. عندما يكتشفون أنني أمتلكها أيضًا ، يكونون متحمسين جدًا لأن لديهم أخيرًا من يتحدثون إليه بشأنه.