جاك أوزبورن يتأمل في السنوات الخمس الأخيرة التي عاشها مع مرض التصلب العصبي المتعدد: 'الجانب العاطفي هو أصعب جزء'

عندما تم تشخيص جاك أوزبورن بمرض التصلب المتعدد في سن 26 ، فكر في نفسه ، كيف يمكنني صنع عصير الليمون من هذا؟ كيف أحول هذا إلى شيء جيد؟ إجابته: الشراكة مع شركة الأدوية Teva Neuroscience لإطلاق You Don't Know Jack About MS ، وهي منصة عبر الإنترنت توفر نظرة ثاقبة وموارد للأشخاص الذين يعيشون مع المرض وأفراد أسرهم. (تحقق من أحدث حلقة على الويب هنا.) الآن في السنوات الخمس التي حققها مع مرض التصلب المتعدد ، لا يزال أوزبورن يعمل على رفع مستوى الوعي حول هذا المرض. تحدث مع Health حول كيفية الحفاظ على الأعراض التي يعاني منها تحت السيطرة ، ومخففات التوتر التي يستخدمها ، ولماذا من المهم جدًا أن تعيش في الوقت الحالي.

إنني أبلي بلاءً حسنًا الآن - طرق الخشب . لا يمكنك وضع سعر على ذلك. أنا بصحة جيدة ولم أعاني من أي اضطرابات كبيرة منذ فترة طويلة. أعاني من مرض التصلب العصبي المتعدد الانتكاس والهاجر ، مما يعني أنك تصاب بنوبات تفجر وتختفي.

لقد كان لدي مرضان رئيسيان ، مما أدى إلى تشخيصي. النوبة الأولى التي تعرضت لها ، ولم يكن لدي أي فكرة عما كانت عليه في ذلك الوقت ، لكن خدرت ساقي لمدة ثلاثة أو أربعة أشهر. كانوا حساسين للغاية لدرجات الحرارة الساخنة والباردة. إذا لامس إبزيم حزامي ساقي شعرت وكأنني نار. ولكن بعد ذلك عندما ذهبت ووقفت في حمام دافئ ، شعرت ساقاي بالتجمد. ذهب ذلك بعد أربعة أشهر. وبعد حوالي 18 شهرًا ، أصبت بالتهاب العصب البصري ، وهذا ما دفعني للذهاب إلى الطبيب.

كتبته تمامًا ، "أوه ، هذا مجرد شيء غريب. أنا فقط قرصت العصب. سأكون بخير.' كان عمري 24 في ذلك الوقت ، على ما أعتقد. عندما لم أتمكن من الرؤية جيدًا ، اعتقدت أن هذه مشكلة ربما يجب أن أحصل عليها. لكن لم يكن لدي أي فكرة أن الأعراض مرتبطة.

تمت استعادتها ، لكن عيني اليمنى لم تعد إلى وضعها الطبيعي تمامًا. أحب أن أقول إن عيني اليسرى عبارة عن تلفزيون 4K وأن عيني اليمنى تشبه التلفزيون من الثمانينيات.

إنه ليس كل يوم ، لكنني أحيانًا أواجه ما يسميه الكثير من الناس "الانزلاق". يبدو الأمر وكأن تيارًا كهربائيًا ينطلق إلى أعلى وأسفل ذراعيك وساقيك ، كما لو كنت تلمس سلكًا ساخنًا. اعتدت الحصول عليها بشكل متكرر ، كما لو كنت أحصل عليها كل أسبوعين ، ولكن الآن قد أذهب لمدة شهر أو شهرين بدونها.

من المضحك ، عندما يتم تشخيصك بالتصلب المتعدد ، ينصحك الأطباء هو الحصول على خطة علاجية ، وتناول الطعام بشكل معقول ، وممارسة الرياضة بانتظام ، وتقليل التوتر. حسنًا ، أليست هذه وصفة لحياة جيدة على أي حال؟ أفعل قدر الإمكان للحفاظ على صحة جهاز المناعة. أفعل ذلك من خلال تناول الطعام بشكل صحيح - أحاول الابتعاد عن الطعام الملتهب - وممارسة التمارين الرياضية القاسية. أذهب إلى صالة الألعاب الرياضية ثلاث أو أربع مرات في الأسبوع. أذهب بجد. أقوم بأحداث CrossFit والتحمل.

لقد فعلت كل شيء من ركوب الدراجات إلى 10Ks إلى Gold Rush ، والتي تشبه 10 إلى 20 ميلاً وتحمل 30 رطلاً من الوزن في حقيبة ظهر. سأشارك في سباق مغامرات لمدة 24 ساعة هذا الصيف. أحب أن أسعى وراءه. لكني أيضًا لا أحب أن أفرك ذلك في وجه أي شخص.

بالضبط. علي أن أتذكر أنني قادر على القيام بهذه الأشياء الآن ، وأنا فخور بإمكاني القيام بذلك. ولكن هناك الكثير من الأشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين لا يستطيعون ذلك. هذا هو الجزء المحبط حقًا بشأن هذا المرض ؛ إنه مختلف تمامًا بالنسبة للجميع.

ربما يكون الإجهاد هو الشيء الذي يجعلني أشعر بأكبر قدر من MS-ey ، إذا جاز التعبير. أشعر بسحب جسدي من التوتر. يجعلني أشعر بالفضاء. أعتقد أن الأوقات التي أعاني فيها من الاكتئاب الناجم عن مرض التصلب العصبي المتعدد ، تكون في أوقات التوتر.

الجانب العاطفي لمرض التصلب العصبي المتعدد هو أصعب جزء. الاكتئاب هو أحد أكثر الأعراض شيوعًا التي يشترك فيها المصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد. إنه مثل الفيل في الغرفة. لقد مررت به في الأسبوع الذي يسبق حفل زفافي ، وبالتأكيد لم يكن لدي ما أشعر بالاكتئاب. ألقي نظرة على ابنتاي ، ولا أفرط في السعادة ، ولكن هناك فكرة أنه إذا تزوجا ، فقد لا أتمكن من السير بهما في الممر. يمكنني الحصول عليها نوعًا ما ثقيلًا. هناك أوقات يخرج فيها الأمر من العدم ويثيرني حقًا في المؤخرة.

أنا مؤيد كبير للعب. لدي الكثير من الهوايات التي ألتزم بها حقًا ، وأستخدمها كمنفذ للتخلص من التوتر ، مما يساعد في علاج الاكتئاب. أنا أيضًا من محبي العلاج بالكلام. لقد كنت أذهب لبضع سنوات. أعتقد أيضًا أنه من المهم أن يكون لديك حياة اجتماعية.

لقد كنت أبلي بلاءً حسنًا بالفعل. لقد اختبرت مؤخرًا العنصر البشري المتمثل في النزول إلى المقالب بين الحين والآخر ، لكنني لم أعاني حقًا من حالة اكتئاب متغيرة منذ فترة.

بدأت عائلتي وأصدقائي يدركون ، "حسنًا ، إنه بخير. يبدو أنه يتعامل مع هذا الأمر ". في البداية كان الأمر مثل كل الأيدي على سطح السفينة ، يسأل الناس ، "ماذا تحتاج ، ماذا تريد؟" كان الجميع يرعون بشدة. زوجتي من لويزيانا ، وقد نشأت في إنجلترا. الاختلافات الثقافية عندما تكون بريطانيًا وتمرض وأنت من الجنوب وتمرض مثل الليل والنهار. عندما أمرض ، يكون الأمر مثل ، "دعني وشأني ، لا تتحدث معي ، سأخبرك إذا كنت بحاجة إلى أي شيء." إذا كانت زوجتي مريضة ، فهذا مثل ، "افرك قدمي! افعل هذا افعل ذلك! أحتاج إلى الماء!' أتخذ نهج الشفة العليا القاسية. لدي دائما. أنا لا أطلب الكثير من الإمساك باليد. لكن قد لا يكون الأمر هكذا إلى الأبد. لذلك لا أريد أن أغضب الناس من حولي الذين قد يمسكون بيدي يومًا ما!

أطبائي يعطونني ضربات واسعة ؛ لقد وضعوا ما يمكن أن يحدث. هذا لا يعني أن مرض التصلب العصبي المتعدد الناكس - المتحول لا يمكن أن يتحول إلى حالة تقدمية - مما يعني أنك في حالة مستمرة من التقلبات وأن جسمك يتدهور نتيجة لذلك - إذا لم يتم علاجه أو التعامل معه بشكل صحيح. ما أعرفه هو أنه جزء من دور النرد. يمكن أن أكون رائعًا ، رائعًا ، رائعًا لسنوات ، وبعد ذلك يمكن أن يضربني مثل طن من الطوب. يجب أن أعد نفسي لذلك. وبقدر ما هو فظيع ، تذهب إلى الفراش كل ليلة وأنت تفكر ، 'هل غدًا هو النهار؟ وإذا كان الأمر كذلك ، فما هي الخطة؟ "

الشيء الوحيد الذي أحصل عليه هو" تبدين رائعة! " أنا مثل ، 'هل تقول ذلك لأنني مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟ ما هو شكل شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد؟ كان هذا نوعًا من السبب وراء بدء "لا تعرف جاك".

رآني ابني البالغ من العمر 5 سنوات أتناول دوائي. لدي حقنة آخذها ثلاث مرات في الأسبوع ، لذلك رأتني أحقن نفسي وستقول ، "ما هذا؟ ماذا يفعل ذلك؟ تحب لعب دور الطبيب لذا فهي متحمسة. أعتقد أنه ممتع لها. لكن عندما أشرح أن والدها مريض نوعًا ما ، قالت ، "أوه ، حسنًا." أعتقد أنه مع تقدمهم في السن سيكونون قادرين على فهم الأمر أكثر قليلاً. لكني نشطة للغاية مع أطفالي. نحن نقوم دائمًا بالأشياء ، سواء كان ذلك الذهاب إلى الشاطئ أو الحديقة أو التخييم. أحاول أن أكون نشيطًا قدر الإمكان لأنه لا يوجد ضمان بأن الأمر سيستمر على هذا النحو إلى الأبد.

اللؤلؤ مثل السمكة ، يحب الماء. أنا أمارس ركوب الأمواج كثيرًا لذا آمل أن أركبها على لوح التزلج في العام أو العامين المقبلين. تبلغ آندي من العمر عامين لكنها مثل رفيقي الصغير في التسلق. قد نحصل على بعض رحلات التخييم. كنت أفكر في الضغط على الزناد والحصول على عربة سكن متنقلة. أريد أن أفعل معهم ساحل المحيط الهادي كله ، اذهب إلى واشنطن. أوه ، وهم أيضًا يحبون القطط ووحيد القرن أيضًا.

أريد مثل فريق بيسبول كامل.