التعايش مع مرض فقر الدم المنجلي هو معركة مستمرة مع الألم ، وفقًا لإحدى النساء المصابات به

"لا تبدو مريضًا."

هذا شيء أسمعه طوال الوقت. من الصعب جعل الناس يفهمون أنني لا أبدو مثل ما أعانيه.

أعاني من مرض فقر الدم المنجلي ، وهو اضطراب دم وراثي معقد يؤثر على شكل خلايا الدم الحمراء. أنا واحد من الملايين حول العالم الذين يعانون من هذه الحالة ، وهذا هو السبب في أن شهر سبتمبر هو شهر التوعية بالخلايا المنجلية ، وهو الوقت المناسب لتركيز الانتباه على الحاجة إلى مزيد من الأبحاث والعلاجات الجديدة.

الأشخاص المصابون بمرض الخلايا المنجلية ترث جينًا غير طبيعي من الهيموجلوبين يمنع توصيل الأكسجين إلى أعضاء الجسم ، وهذا هو السبب في أن شكل المرض الذي أعاني منه يشار إليه أيضًا باسم فقر الدم المنجلي. يتسم المرض بأحداث غير متوقعة وشديدة ومؤلمة تُعرف باسم "أزمات ألم الخلايا المنجلية".

كان عمري حوالي ثلاثة أو أربعة أشهر عندما تعرضت لأزماتي الأولى. يتذكر والدي أنني أبكي وأبكي وأبكي ، فأخذني هو وأمي إلى المستشفى. هذا عندما اكتشفوا. (لم يكن أي من والديّ مصابًا بالمرض ، لكن كلاهما لديه سمة وراثية).

كنت أعاني دائمًا من الألم أثناء نشأتي. أتذكر أنني كنت في روضة الأطفال ، وذات يوم في الفصل بدأت أشعر به في صدري. كان الأمر سيئًا للغاية لدرجة أن الشيء الوحيد الذي يمكنني فعله هو البكاء. أعتقد في تلك اللحظة أنني بدأت أفهم أن لدي شيئًا خطيرًا يحدث.

عندما يسأل الناس عن شعور الألم ، أخبرهم أن يتخيلوا أنك أصبت بإصبع قدمك أو دخلت في شيء حقًا حاد - تخيل الآن أنه أسوأ بعشر مرات. إنه أمر ثابت ، كما لو كنت تتعرض للضرب مرارًا وتكرارًا.

لكنني كنت طبيعيًا بقدر ما يمكن أن أكون طفلاً. كان والداي يخبرانني ولأختي الصغرى ، التي تعاني أيضًا من مرض فقر الدم المنجلي ، "اذهب للخارج واللعب إذا أردت. إذا مرضت ، فسنتعامل معها كما هي ". عندما كنت مراهقة ، كنت مشجعة. كان جميع أصدقائي المقربين يحمونني ويتوخون الحذر. لكنني لم أرغب في أن تحبطني الزنزانة المنجلية أو تعيقني. إذا اضطررت إلى دخول المستشفى ، كان هذا هو الحال تمامًا. لن أتواجد في مأوى.

ثم ذهبت إلى الكلية على بعد ست ساعات تقريبًا من المنزل ، إلى جامعة ولاية فرجينيا. بالطبع ، كانت الخطة هي الاستمرار لمدة أربع سنوات ، وإنجازها. لكن الأمر لم ينجح بالطريقة التي أردتها: في الفصل الدراسي الأول ، مرضت حقًا واضطررت إلى استئصال المرارة. وفي سنتي الثانية ، مرضت حقًا مرة أخرى. بعد فترة وجيزة ، انتقلت إلى جامعة وينثروب في ساوث كارولينا وعدت إلى المنزل.

أسباب الانتقال من المراهقة إلى مرحلة البلوغ - الطريقة التي يتغير بها جسمك ، كل الأشياء التي تحدث في حياتك الكثير من الضغط والتوتر. وأي شيء يضغط على جسمك يمكن أن يسبب أزمة ألم الخلايا المنجلية. لذلك أعلم أن هذا يجب أن يكون جزءًا من المشكلة. ولكن حتى بعد عودتي إلى المنزل ، كنت في المستشفى كثيرًا لدرجة أنني اضطررت إلى الانسحاب من المدرسة هناك أيضًا ، بعد فصل دراسي واحد.

كانت هذه نقطة منخفضة حقًا بالنسبة لي: كنت في العمر الذي تفكر فيه أن الحياة ستسير في طريق معين وخططت الأشياء ، وكان ذلك مستحيلاً. أعتقد ، لا تضع خطة ، لأنها لن تنجح. كان ذلك محبطًا للغاية.

كانت هذه هي المرة الأولى التي شعرت فيها بمدى عدم القدرة على التحكم في الخلايا المنجلية وعدم القدرة على التنبؤ بها. أنا أضغط ، أحاول ، أفعل كل الأشياء التي يجب أن أفعلها ، سأذهب إلى الطبيب ... لكن يبدو أن لا شيء يعمل. أنا فقط لم أستطع التحسن ؛ ظللت أعاني من أزمة بعد أزمة بعد أزمة.

عندما تذهب إلى غرفة الطوارئ بقدر ما لدي ، يتعرف الأطباء والممرضات عليك. لكن هذا لا يصب دائمًا في صالحك. لأنهم مثل ، "هل عدت مرة أخرى؟"

يأتي مرض فقر الدم المنجلي مع وصمة العار بأنه مرض أسود ، لأنه يؤثر على الأمريكيين الأفارقة أكثر من أي عرق آخر. والجميع يعلم أنه ليس فقط السود: البيض لديهم ذلك. بعض الهنود يمتلكونها. ولكن نظرًا لأنه موجه أكثر للأمريكيين السود ، فإن ذلك يجعله "مرضًا أسود" وهذا وصمة العار والصور النمطية. إن كونك أميركيًا من أصل أفريقي أمر صعب بالفعل ، ومن الصعب فقط جعل الناس يفهمونه.

قال أحد أطبائي ، "يمكن للأشخاص البيض الذهاب إلى غرفة الطوارئ بأبسط شيء وهو أسهل بالنسبة لهم للوصول إلى المواد الأفيونية مقارنة بأمريكي من أصل أفريقي معروف بإصابته بهذا المرض الشديد ". لذلك يتم فحصنا دائمًا وعلينا خوض معركة لمجرد التمكن من القدوم إلى المستشفى والحصول على العلاج. كما تعلم ، لا أريد أن أكون هناك.

أعلم أن أطباء غرفة الطوارئ ليس لديهم فهم أفضل لفقر الدم المنجلي. ولكن إذا كنت تتواجد حوله على الإطلاق ، فأنت تفهم مدى قوته. ومع ذلك ، لأي سبب من الأسباب ، فهم يرون أننا هناك لأننا نريد المخدرات. يعتقدون ، "لا يمكنك دائمًا أن تكون في حالة ألم شديد طوال الوقت."

تمكنت من العودة إلى الكلية عندما كان عمري 24 عامًا ، وفي ذلك الوقت تقريبًا ، بدأت في تناول هيدروكسي يوريا - والذي كان ، حتى وقت قريب ، الدواء الوحيد المعتمد من إدارة الأغذية والعقاقير (FDA) للخلايا المنجلية. لقد سئمت منه في البداية. كنت قد سمعت قصص أشخاص لم ينجحوا في التعامل معها وعن الآثار الجانبية (تساقط الشعر ، واضطراب المعدة) ، لكنني جربتها ، لأنني من النوع الذي يصدر الأحكام بناءً على آرائي. في البداية واجهت صعوبة في ذلك - كان علينا أن نتلاعب بالجرعات - ولكن بدا الأمر وكأنه بدأ في العمل. ثم حملت.

كان الحمل بحد ذاته جيدًا ، لكنه تسبب في تلف الخلايا المنجلية. كنت أعاني من ألم مستمر منذ الثلث الثاني من الحمل ، واضطررت إلى الانسحاب من المدرسة مرة أخرى ، قبل أسبوعين من التخرج. بقيت في الخارج لمدة عام تقريبًا مع ابنتي (التي لا تعاني من مرض فقر الدم المنجلي) ، ثم عدت وأعدمت الفصل الدراسي الأخير. أخيرًا ، في عام 2011 - بعد خمس سنوات مما خططت له - تخرجت من جامعة ساوث كارولينا بوفورت.

أردت في النهاية أن أصبح مدير مدرسة أو مستشار توجيه ، لكن ذلك كان يتطلب القليل من التعليم الإضافي ، ولم أتمكن من الاستمرار. الخلية المنجلية ... إنها متعبة. بعد ابنتي ، كنت مريضة كثيرًا ، داخل وخارج المستشفى. لم أستطع الحصول على وظيفة. لم أستطع العمل. لم أتمكن حتى من محاولة الحصول على وظيفة.

لقد انتهيت من كوني أمًا ربة منزل. بالطبع هناك أوقات أشعر فيها أنني إذا كنت قادرًا على الحصول على وظيفة ، إذا كنت قادرًا على العمل ، فسأكون قادرًا على فعل الكثير من أجل ابنتي ونفسي. لكني أقبل وضعي. لا أستطيع أن أحصل على الحياة التي اعتقدت أنني أريدها ، وأنا بخير معها. أنا قادر على التعامل مع البطاقات التي تم توزيعها لي. لقد جعلني شخصًا أقوى. لقد جعلني أكثر انفتاحًا.

كانت العلاقة التي أقوم بها الآن صعبة في البداية ، لأنني كنت مريضًا لفترة من الوقت وخائفة حقًا ، لكن مرت ثماني سنوات ، لذلك كنا عالقين لقد كان هناك معي. كان لدي أيضا أختي الصغرى. أنا محظوظ لوجود شخص يفهم ما أعانيه.

لا يوجد علاج لفقر الدم المنجلي ، لكن الخبر السار هو أنني بدأت تجربة سريرية تسمى SUSTAIN يديرها الدكتور جولي كانتر ، مدير برنامج الخلايا المنجلية للبالغين في جامعة ألاباما في برمنغهام ، والذي جعلني أتناول عقارًا معتمدًا من إدارة الغذاء والدواء يسمى Adakveo (كريزانليزوماب).

لقد حققت نجاحًا كبيرًا في ذلك. أنا قادر على أن أكون أكثر نشاطًا ، وهذا شعور جيد. اعتدت أن أستيقظ قبل ابنتي بنصف ساعة أو ساعة قبل ابنتي حتى أتمكن من تناول شيء ما للألم قبل أن أضعها على أهبة الاستعداد. الآن ، في معظم الأيام ، يمكنني النهوض والمضي قدمًا على الفور. لقد تطوعت في مدرستها - وهو شيء أعرفه حقيقة لم أكن لأتمكن من القيام به قبل هذه التجربة. وابنتي ترقص ، لذلك كنا في كل مكان في مسابقات وممارسة الرقص.

مع Covid ، كنت أقيم في الداخل إلى حد كبير. الشيء الوحيد الذي أخرج من أجله هو الذهاب إلى متجر البقالة. لحسن الحظ ، بقيت عيادتي المنجلية مفتوحة ، لذلك تمكنت من الذهاب إلى هناك لإدارة الألم. ذهبت إلى غرفة الطوارئ مرة واحدة. لقد مرت خلال عطلة نهاية الأسبوع وكنت أشعر بألم شديد ، لذلك كنت بحاجة فعلاً للذهاب. لكنني كنت أحاول الابتعاد ، لأنني لم أكن متأكدًا حقًا من كيف سيكون الأمر ، بقدر ما كانوا يفصلون بين مرضى كوفيد.