العودة إلى الحياة مع الصدفية: 3 قصص

ميشيل ماندير ، 24

كيف كان تشخيصك وكيف أثر عليك؟

في البداية ، كان هناك الكثير من الالتباس فيما يتعلق بحالتي. أخذتني أمي إلى العديد من الأطباء ، ولم يعرف أي منهم بالضبط ما لدي. أدى ذلك إلى علاج غير ضروري ، مما زاد من تهيج بشرتي.

لاحقًا ، تمت إحالتي إلى طبيب أمراض جلدية قام بتشخيصي في النهاية بمرض الصدفية. لم يؤثر تشخيصي علي في البداية لأنني كنت في السابعة من عمري فقط. ولكن مع تقدمي في السن ، بدأت ألاحظ الاختلافات بيني وبين زملائي.

عندما بدأ الآخرون بملاحظة حالة بشرتي ، كانوا يسألونني كثيرًا من الأسئلة. حتى أن البعض لم يرغب في الارتباط بي لأنهم اعتقدوا أنه معدي. تفاعل الناس بطرق مختلفة مع الصدفية التي أعاني منها ، والتي شعرت بالعزلة في بعض الأحيان.

ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

الشيء الأكثر صعوبة عن إصابتي بالصدفية هو الانزعاج المستمر الذي أشعر به ، بغض النظر عن ما أرتديه أو الطقس. أعاني أيضًا من إرهاق شديد وآثار جانبية من دوائي ، مثل الغثيان وتقرحات الفم.

إن الإصابة بالصدفية تؤثر سلبًا على ثقتي واحترامي لذاتي ، خاصة أثناء النوبة الجلدية. بغض النظر عن مدى ثقتي أو مدى امتلاكي بحب الذات ، فهناك دائمًا أيام أشعر فيها بعدم الأمان لدرجة أنني لم أترك منزلي أو أن أكون مع الناس.

يصعب علي التعامل مع هذا الأمر لأنني أعرف أن أحبائي لا يهتمون ويريدون دائمًا التواجد بجواري. لكن الصدفية يمكن أن تدمرك وتجعلك تعزل نفسك عن الآخرين. يصبح حفرة عميقة يصعب الخروج منها في بعض الأحيان.

ما هي أفضل النصائح الخاصة بك في حالات التفجر أو الأيام السيئة؟

الشيء المفضل لدي هو القيام قم بتشغيل حمام دافئ ونقع فيه لفترة من الوقت. أبذل قصارى جهدي أيضًا للتحدث إلى الأشخاص داخل نظام الدعم الخاص بي حول ما أشعر به. هذا يساعدني على إعادة تنظيم أفكاري وإعادة بناء على الأرض مرة أخرى. ونتيجة لذلك ، بدأت أشعر بأنني أقل عزلة.

ما الذي تتمنى أن يعرفه الآخرون عن الصدفية؟

يمكن للأشخاص المصابين بالصدفية أن يعيشوا حياة طبيعية وأن يسعوا وراء أي شيء يريدونه. لا تنتزع الحالة من أنت. كما أنه لا يحدد هويتك.

أتمنى أيضًا أن يعرف الناس أنه ليس معديًا. معظم الناس الذين أواجههم يبذلون قصارى جهدهم لتجنب الاقتراب مني بسبب الخوف. أفترض أنه مجرد خوف من المجهول ، لكن يمكنني أن أؤكد لجميع الناس أن الصدفية ليست معدية.

جانيل رودريغيز ، 27

كيف كان تشخيصك وكيف حدث هل يؤثر عليك؟

تم تشخيص إصابتي بالصدفية في سن 4 سنوات ، لذلك كنت أصغر من أن أفهم تشخيصي في البداية. بدلا من ذلك ، أثرت على والدتي أكثر من غيرها.

اصطحبتني لزيارة أطباء الأمراض الجلدية ، وجربت العديد من الأدوية والعلاجات المنزلية. علّمت والدتي أخواتي كيفية وضع أدويتي الموضعية في حال لم تستطع يومًا ما. أعتقد أن جزءًا منها كان يعلم أن تشخيص إصابتي بالصدفية يمكن أن يكون له تأثير سلبي على حياتي.

أؤمن بشدة أنه منذ البداية ، بذلت والدتي كل ما في وسعها لمنعني من مواجهة تلك العقبات. يقولون إن الجهل نعمة ، وفي سنوات المراهقة ، كلما قلت معرفتي ، كان ذلك أفضل. لكنني لم أستطع العيش في فقاعة الجهل الخاصة بي لفترة طويلة.

عندما كنت مراهقًا ، لاحظت الانتباه السلبي الذي ينجذب إلي كلما أظهر بشرتي. أتذكر مظاهر الاشمئزاز والتعليقات التي أدلى بها الناس. كان الأمر كما لو كان ما أصابني معديًا ، وكان الناس يخافون من الاقتراب أكثر من اللازم. لم أشعر بالرضا. شعرت بالخجل من بشرتي.

لقد غطيت بشرتي بقدر ما أستطيع لأنني اعتقدت أنني أقدم معروفًا للآخرين. عندما تحدثت أخيرًا إلى طبيب أمراض جلدية ، كان سؤالي الوحيد هو "كيف أتخلص من هذا؟" أوضح أن ما أصبت به كان مزمنًا ، ولا يوجد علاج. سأحصل على هذا لمدى الحياة ، وسأضطر إلى تعلم كيفية التعايش معه والتحكم فيه.

منذ اللحظة التي خرجت فيها هذه الكلمات من شفتيه ، انتهى الموعد بالنسبة لي. شعرت بالارتباك من الأخبار. كل ما كنت أفكر فيه هو كيف ستبدو بقية حياتي. شعرت أن هناك حياة طويلة وبائسة تنتظرني.

ما هي أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

معركتي مع المرض العقلي كان التحدي الأكبر بالنسبة لي. لم تؤثر تلك التجارب السلبية علي شخصيًا فحسب ، بل بدا الأمر كما لو أن شخصًا ما قد انتزع السعادة مني ، وذهب كل أمل.

ونتيجة لذلك ، عانيت من الاكتئاب عندما كنت مراهقًا. كانت معركة صامتة. قمت بقمع الكثير من مشاعري وأفكاري وتعاملت مع وضعي من خلال العزلة. أصبحت غرفتي وسترتي السوداء ملاذي الآمن.

لقد بذلت قصارى جهدي للحفاظ على وجه قوي في لعبة البوكر في المدرسة والمنزل. لم أرغب في لفت الانتباه إلى نفسي. لم أرغب في رؤيتي. شعرت أنه لن يفهم أحد ما كنت أشعر به في الداخل.

كيف يمكنني أن أجعل الآخرين يفهمون أنه أكثر من مجرد مرض جلدي؟ كيف يمكن لشخص ليس عليه مواجهة العقبات يوميًا أن يفهم كيف أثر ذلك عليّ نفسيًا؟

لم أكن أعرف كيفية توصيل ما كنت أشعر به في الداخل لمساعدة عائلتي وأصدقائي المقربين على فهمي أفضل. كان من الصعب عدم وجود شخص يمكنني الارتباط به. فضلت التزام الصمت والتعامل مع الأمر بمفردك.

ما هي أفضل النصائح الخاصة بك لحالات التفجر أو الأيام السيئة؟

تذكر أن تكون لطيفًا وصبورًا مع نفسك. الشفاء رحلة ، ولا يمكنك التسرع فيه. ابحث عن الراحة في أولئك الذين يجلبون لك السعادة والإيجابية. لا تخجل أبدًا من طلب المساعدة.

لا بأس أن تشعر بالحزن ، ولا بأس أن تكون ضعيفًا. تذكر أن تعتني بنفسك عقليًا وجسديًا. أنت شخص رائع ومرن ، وستتجاوز هذا الأمر. الأهم من ذلك أنك لست وحدك.

أنت محبوب من قبل أصدقائك وعائلتك ، وهناك مجتمع مذهل من الأشخاص المصابين بالصدفية الذين يتمتعون بالارتقاء والتحفيز واللطف. أعلم أنه قد يكون من الصعب رؤية الضوء في نهاية النفق عندما يكون جلدك متوهجًا ، أو عندما يكون يومًا سيئًا. ولكن هناك جانب مضيء لهذا الأمر.

ستنظر في داخلك وتتعلم الكثير عن نفسك. ستكتشف هذه القوة والمرونة التي ربما لم تتخيلها أبدًا. عندما تبدأ بشرتك في التعافي مرة أخرى ، أو عندما تشعر بتحسن ، ستقدر الأشياء الصغيرة التي يمكن التغاضي عنها في كثير من الأحيان. إنها رحلة لها صعود وهبوط ، لكنها رحلة جميلة عندما تبدأ في اكتشاف نفسك.

ما الذي تتمنى أن يعرفه الآخرون عن الصدفية؟

أتمنى لو كان هناك طريقة لمساعدة الناس على فهم مدى تعقيد الصدفية. من السهل اعتباره مجرد مرض جلدي ، لكنه أكثر من ذلك بكثير.

يمكن أن تؤثر الصدفية على نوعية حياة الشخص. من المهم تغيير الطريقة التي نتفاعل بها وننظر إلى أولئك الذين يعانون من الصدفية أو أي حالة جلدية. اعملوا معًا لزيادة الوعي وتطبيعه. بهذه الطريقة ، يمكن أن يكبر جيل من الأطفال دون وصمة العار السلبية التي يشعر بها الكثير منا.

آشلي فيذرسون ، 29

كيف كان تشخيصك وكيف أثر عليك؟

كان عمري 4 سنوات عندما تم تشخيص إصابتي بالصدفية. على مر السنين ، كانت الأعراض تظهر وتختفي عندما جربت العلاجات المختلفة. في المدرسة الثانوية كانت تحت السيطرة ، لكنها اندلعت مرة أخرى خلال دراستي الجامعية.

لقد كانت أفعوانية منذ أن تم تشخيص إصابتي. سأحصل على بشرة صافية بعد عام ، ثم أشعل. بعد ذلك ، سأكون بشرتي متوهجة لمدة عام واحد ، ثم ستزول. على مدار العامين الماضيين ، كان موجودًا باستمرار ، وهو أطول وقت تعرضت فيه لنوبة.

ما هي بعض أكبر التحديات التي واجهتها أثناء التعايش مع الصدفية؟

كان حب الذات هو التحدي الأكبر بالنسبة لي. كلما تقدمت في السن ، أصبحت أكثر انعدامًا للأمان.

لقد أخبرت نفسي ألا أسمح لمرض الصدفية بالسيطرة عليَّ إلا في العام الماضي تقريبًا. أحاول ألا أترك ذلك يؤثر على اختياراتي للملابس ، وكيف أتفاعل مع الناس ، وكيف أرى نفسي. ما زلت أعاني أيامًا صعبة ، لكنني أعانق رحلتي.

ما هي أفضل النصائح التي تقدمها بشأن حالات التفجر أو الأيام السيئة؟

إنني حقًا بارع في اتباع نهج شامل. لقد لاحظت تغيرًا في حالات التفجر بعد استخدام مكونات منزلية ومنتجات للعناية بالبشرة. أنقع في ملح البحر الميت الذي يصنع العجائب! ما زلت أعاني من وقت لآخر مع توهجات فروة الرأس ، لكنني بصدد تجربة منتجات مختلفة لمعرفة ما ينجح.

لقد غيرت أيضًا نظامي الغذائي بشكل كبير ويمكنني أن ألاحظ فرقًا بالفعل. لقد تخلصت من منتجات الألبان والسكر والدقيق الأبيض. يساعد التأمل وكتابة اليوميات بانتظام أيضًا ، خاصةً عندما يكون يومًا سيئًا. أكتب عما أشعر به وما أنا ممتن له.

ما الذي تتمنى أن يعرفه الآخرون عن الصدفية؟

أتمنى أن يعرف الآخرون أن الصدفية أكثر من مجرد تغير اللون. هناك أعراض جسدية وعقلية أخرى تتجاوز ما يمكن للعين رؤيته.

إذا كنت تعاني أيضًا من الصدفية ، فاعرف قيمتك وأن هناك أيامًا أفضل قادمة. افهم أنها عملية ، ولكن يمكنك التعافي بتفانٍ وعمل شاق.

المزيد في الصحة الحقيقية ، الإنسان الحقيقي: أحب البشرة التي أعانيها من الصدفية

• 5 نصائح للحصول على مزيد من الشمس حتى عندما يجعلك PSO خجولًا
• رحلتي مع مرض الصدفية: تعلم تقبل الجلد الذي أنا فيه
• هل تعرف شخصًا مصابًا بداء الصدفية؟ 5 طرق لإظهار اهتمامك بهم
• الحقن مقابل الأدوية عن طريق الفم لعلاج الصدفية اللويحية: ما تحتاج إلى معرفته
• كيفية الاستعداد للتغييرات الموسمية إذا كنت تعاني من الصدفية
• عرض الكل