تعاني ملايين النساء من 'أمراض غير مرئية': هذا ما يعنيه ذلك

من النادر أن ترى كارول هيد ، مديرة تنفيذية غير ربحية منذ فترة طويلة ، بدون ملحق توقيعها: ساعة فيتبيت سوداء أنيقة. مثل العديد من النساء المهتمات بالصحة والموجهة نحو الهدف ، تعتمد هيد على أداة التتبع لعد خطواتها - لكن هذا ليس بسبب محاولتها ممارسة المزيد من التمارين. إنها تريد التأكد من أنها لا تحصل على الكثير منه.

"أحافظ على خطواتي أقل من 4000 خطوة في اليوم" ، كما تقول. "أود أن أمشي على بعد خمس بنايات إلى ستاربكس في فترة ما بعد الظهيرة الجميلة ، ولكن إذا تجاوزت الحد الأقصى المسموح لي به ، فسوف أجد صعوبة في العمل في اليوم التالي."

رئيس ، 64 ، هو واحد من 2.5 مليون أمريكي يعانون من التهاب الدماغ والنخاع العضلي المعروف باسم متلازمة التعب المزمن (ME / CFS). وهي ممتنة لأنها تستطيع العمل على الإطلاق. بعض النساء اللواتي قابلتهن في دورها كرئيسة ومديرة تنفيذية لمبادرة Solve ME / CFS كن مقيمين منذ شهور ، أو حتى سنوات ، في وقت واحد - ويرجع ذلك جزئيًا إلى أن أعراضهن ​​الغامضة والمعقدة والمحبطة قد تم التقليل من شأنها. أو تم تشخيصها بشكل خاطئ أو تجاهلها من قبل مقدمي الخدمات الطبية.

ME / CFS هي واحدة من عشرات أو أكثر من "الأمراض غير المرئية" - مثل مرض لايم ، والذئبة ، والألم العضلي الليفي ، ومرض كرون - التي تميل إلى إصابة النساء أكثر كثيرا من الرجال. يوضح هيد: "لا يوجد تعريف طبي صارم ، ولكن الأمراض غير المرئية هي أمراض تؤثر على قدرة الشخص على إدارة حياته بالشكل الذي يحلو له ولكن لا يمكنك" رؤيته ". "غالبًا ما يبدو الأشخاص الذين يعانون من هذه الظروف على ما يرام ، وهذا يخلق جميع أنواع التحديات الإضافية ، مثل التعرض للمضايقة لاستخدام مكان مخصص لركن سيارات المعاقين أو الكفاح من أجل جعل الأصدقاء يفهمون الجهد الذي يتطلبه الخروج لتناول العشاء."

يقول تايلور برون ، وهو مساعد طبي يبلغ من العمر 27 عامًا وطالب سابق يعاني من مرض السكري من النوع الأول ومرض لايم واضطراب المناعة الذاتية والتهاب الغدة الدرقية في هاشيموتو ، إن الناس يخبرونها بأنها صغيرة جدًا أو تبدو بصحة جيدة بحيث لا يمكن أن تكون مريضة حقًا . "هذه المفاهيم الخاطئة محبطة لأننا لا نعاني فقط من الأعراض ، ولكن علينا أيضًا الدفاع عن أنفسنا أو محاولة إثبات للآخرين أننا مرضى - وهذا لا يؤدي إلا إلى مزيد من التوتر والمرض."

لسوء الحظ ، لا يمكن تشخيص العديد من الأمراض غير المرئية عن طريق فحص دم بسيط أو خزعة من الأنسجة. والعديد منهم لديهم أعراض ذاتية ، مثل التعب والصداع وآلام الجسم ، والتي يمكن أن ترتبط بمئات من الحالات الطبية المختلفة. تشرح سارة تيديشي ، طبيبة أمراض الروماتيزم ، سارة تيديشي ، طبيبة أمراض الروماتيزم: "في مرض الذئبة ، على سبيل المثال ، يمثل التشخيص تحديًا نظرًا لوجود العديد من الطرق التي يمكن أن تظهر بها ، وقد لا تحدث الأعراض كلها مرة واحدة بالضرورة".

في مستشفى بريغهام والنساء وكلية الطب بجامعة هارفارد ، وعضو في مؤسسة Lupus التابعة للمجلس الاستشاري العلمي الطبي الأمريكي. "في بعض الأحيان ، ترى النساء العديد من الأطباء على مدار سنوات عديدة قبل أن يبدأ شخص ما في تجميع القرائن معًا."

كان هذا بالتأكيد هو الحال بالنسبة لتايلور ليدن ، 24 عامًا ، وهو موظف علاقات عامة انتظر 10 سنوات لمعرفة ما هو مع صحتها. تتذكر قائلة: "رأيت طبيبي العام في البداية وتم تشخيص إصابتي بالاكتئاب". "هذا لم يكن بالضرورة غير صحيح ؛ لم تكن القصة كاملة ". "عندما بدأت أعاني من المزيد من الألم الشديد والإرهاق ، إلى جانب الإرهاق من أصغر مجهود ، عدت وأجريت بعض الاختبارات وأحالتني إلى أخصائي أمراض الروماتيزم." بعد ثلاثة أطباء وممرضة ممارس ، واختبار الألم ، ومحادثات متعددة متعمقة حول الأعراض ، تم تشخيص ليدن أخيرًا بأنه مصاب بالفيبروميالغيا ، وهو مرض التهابي مزمن ومتقدم.

حقيقة أن العديد من الأمراض غير المرئية تؤثر بشكل غير متناسب على النساء يخلق عقبة فريدة أخرى للمرضى: الاختلافات في طريقة علاج المرضى من الذكور والإناث. وجدت إحدى الدراسات التي أجريت في مستشفى جامعة بنسلفانيا أن النساء كان عليهن الانتظار لفترة أطول حتى يتم إعطاؤهن مسكنات الألم في غرفة الطوارئ أكثر من الرجال.

في بحث أساسي نُشر في مجلة القانون والطب وأمبير. توصل باحثان من جامعة ماريلاند - أحدهما محام والآخر ممرضة على مستوى الدكتوراه - إلى أن النساء غالبًا "يتم تصويرهن على أنهن هستيرية أو عاطفية"

في الدوائر الطبية ، وأن الأطباء يجدون نساء للإصابة بأمراض "نفسية جسدية" و "شكاوى بسبب العوامل العاطفية" أكثر من الرجال.

خذ برون ، على سبيل المثال ، التي ذهبت لرؤية طبيبها ما يقرب من عشر مرات على مدار بضعة أشهر ، وتشكو من التعب ، المزاجية وفقدان الوزن غير المبرر. يقول برون: "لقد تجاهلتني ، وفي النهاية ، أرسلتني إلى طبيب نفسي للحصول على وصفة طبية من زولوفت". "ما كان يحدث حقًا هو أن البنكرياس لم يكن يعمل. انتهى بي المطاف في العناية المركزة مع الإصابة بالحماض الكيتوني السكري الذي يهدد الحياة ". لقد تطلب الأمر الكثير من الفرشاة الحرفية مع الموت حتى يتم التعامل مع برون على محمل الجد وتشخيصها بشكل صحيح.

حتى هيد ، التي تكسب عيشها كمدافعة مهنية عن منظمة للأمراض غير المرئية ، لا يزال يتعين عليها التعامل مع الجهل والحكم ووصمة العار أحيانًا. تتذكر قائلة: "قبل ثلاث سنوات ، اخترت طبيب رعاية أولية جديدًا". “كان

موعدي الأول ، وكانت تأخذ التاريخ الطبي الكامل. قرب نهاية الموعد ، أخبرتها أنه على الرغم من أنني كنت بصحة جيدة إلى حد ما من نواحٍ أخرى ، إلا أن المشكلة الطبية المهيمنة في حياتي كانت التهاب الدماغ والنخاع العضلي. أدارت عينيها حرفيًا وقالت ، "أنا لا أؤمن بذلك". بذلت هيد قصارى جهدها لتقدم للطبيب بهدوء بعض المراجع التعليمية - ثم وجدت نفسها طبيبة جديدة.

كل مريض و قال الطبيب الذي تحدثنا إليه أن النساء المصابات بأمراض غير مرئية يجب أن يكونن مناصراتهن. إذا بدا شيء ما "معطلاً" ، فلا تتجاهله. Saakshi Khattri ، MD ، طبيب الأمراض الجلدية والروماتيزم في كلية Icahn للطب في Mount Sinai في مدينة نيويورك ، يوصي بتتبع الأعراض. "دائمًا ما يكون تسجيل التفاصيل في المذكرات فكرة جيدة ، لا سيما تدوين مكان الألم إذا كان لديك." ويضيف الدكتور تيديشي أن مدة الأعراض والظروف التي تحدث حولها مهمة أيضًا. تشرح قائلة: "على سبيل المثال ، إذا اشتدت الأعراض عند إصابتك أيضًا بعدوى مثل البرد أو التهاب المسالك البولية ، فهذه معلومات مفيدة".

عندما تبدأ في رؤية الأطباء ، قم بتجميع سجلاتك. يقول الدكتور تيديشي: "اطلب نسخًا ليس فقط من الملاحظات السريرية من مواعيدك ، ولكن أيضًا نتائج المختبر ودراسات التصوير". "عندما تذهب إلى أخصائي ، أرسله إلى الطبيب في وقت مبكر."

قد يكون تشخيص المرض غير المرئي بمثابة تجميع لغز معقد - فكلما زاد عدد القطع لديك ، كان أكثر اكتمالاً الصورة.

قد يأخذ الوصول إلى هناك آراء أخرى ، يقول برون: "إذا رفضك أحدهم ، ابحث عن طبيب آخر لفحصك وتشغيل المختبرات ، فأنت بحاجة إلى الحصول على إجابات."

لتعقب الأطباء المحليين الجيدين ، يقترح ليدن مراجعة لوحات الرسائل والمنتديات. "انظر إذا كان هناك أشخاص في منطقتك يعانون من نفس الأعراض. اسأل عما إذا كان لديهم طبيب يوصون بالتحدث معه ".

يمكنك استخدام الإنترنت لجمع الحقائق أيضًا. بالتأكيد ، هناك نصائح صحية سيئة عبر الإنترنت ، ولكن هناك أيضًا بيانات قوية. التركيز على المحتوى الذي تنشره كليات الطب الكبرى والجامعات البحثية ، مثل Mayo Clinic و Cleveland Clinic ؛ المواقع الصحية الحكومية مثل cdc.gov أو nih.gov ؛ ومواقع المناصرة غير الربحية.

عندما يحين الوقت لإخبار زملاء العمل والعائلة والأصدقاء عن صحتك ، يمكنك إجراء هذه المحادثات وجهًا لوجه. إذا أدت أعراض مثل التعب والألم والضعف واضطرابات النوم وغيرها إلى إبطائك ، فقد يحكم عليك الأشخاص من حولك على أنك "غير موثوق" ، كما يقول هيد. لا يمكنك التحكم في ما يفكرون به ، ولكن يمكنك تثقيفهم وعرض الإجابة على أسئلتهم. "قل ،" دعنا نجلس - أحتاج إلى نصف ساعة للتحدث بشأن ما يحدث معي لأنني أريدك أن تفهم. "يقول هيد ، إن إبقاء نضالاتك سراً أمر مغري ، لكن التحدث عن حقيقتك هو تحرير ويمكن في النهاية تساعد علاقاتك.

من المفيد أيضًا التواصل مع الأشخاص الذين يفهمون تجربتك دون أي تفسير. يقترح الدكتور خاطري: "ابحث عن مجتمعات على الإنترنت حول حالتك". "مجرد التفاعل مع الآخرين الذين لديهم ما لديك يمكن أن يجعلك تشعر بمزيد من القوة والأمل."

تحقق مما يلي لمعرفة حسابات الشخص الأول ، لأنه من المفيد دائمًا معرفة أنك لست وحدك.

غير مرئية

في البودكاست الأسبوعي الخاص بها ، تتحدث الممثلة والناشطة لورين فريدمان البالغة من العمر 36 عامًا - التي تعاني من اضطرابات النوم واضطرابات هاشيموتو - إلى أعضاء آخرين في مجتمع الأمراض غير المرئية حول التعامل مع هذه الشروط. "كان إنشاء غير مرئي جزءًا كبيرًا من عملية الشفاء بالنسبة لي. إذا كان بإمكاني مساعدة شخص واحد في الوصول بسهولة إلى الموارد المفيدة ، فقد قمت بعملي ".

اسألني عن رحمتي من تأليف آبي نورمان

توضح مذكرات نورمان كيف ، في عام 2010 ، أصبحت فجأة طريحة الفراش بمرض غريب ومؤلم أصر أطباؤها على أنه التهاب في المسالك البولية. بعد سنوات من المعاناة في صمت ، علمت نفسها من خلال قراءة أعراضها في المكتبة الطبية بالمستشفى حيث كانت تعمل ، وتعلمت أخيرًا ما هو الخطأ في الواقع.

The Solve ME / CFS Initiative ، Humans من ME

تتمحور هذه المبادرة حول متلازمة التعب المزمن. يعرض موقعه المصاحب المفيد صوراً شخصية وحكايات صريحة وملهمة من أكثر من 170 رجلاً وامرأة مصابين بالمرض. احصل على نظرة خاطفة على شكل الحياة بالنسبة لهم من خلال التوجه إلى homecfs.solvecfs.org.