لقد تجاهلت أبحاث MS المجتمع الأسود. حان الوقت الذي تغير

يتوفر المزيد من الأدوية لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد أكثر من أي وقت مضى. ألن يكون من الرائع معرفة أيها يعمل بشكل أفضل بالنسبة لنا جميعًا الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد؟

لم يخطر ببالي مطلقًا أن التصلب المتعدد (MS) كان "مرضًا لشخص أبيض". لقد عرفت عن مرض التصلب العصبي المتعدد منذ الطفولة لأن ابن عم والدي الأول كان يستخدم العصا.

أتذكر أيام الصيف في جداتي عندما كان يتجول في عدة مبان لزيارتها بخطوات ناعمة ومتقطعة. لقد كان حافزي للمشاركة في "MS Readathon" كل عام في المدرسة الابتدائية للمساعدة في جمع الأموال من أجل العلاج.

بينما لم يقلها أحد لي بشكل مباشر ، علمت قريبًا بما فيه الكفاية "لم أفعل" لا أعرف أن السود قد حصلوا على هذا "التعليقات التي كانت تدور حول مرض التصلب العصبي المتعدد بشكل منتظم.

صديقي ، الذي يعاني أيضًا من مرض التصلب العصبي المتعدد وهو أبيض ، ضحك لي أن أحدهم قالها لها ، وأجابت:" الأشخاص الذين أعرفهم مع مرض التصلب العصبي المتعدد هم من السود ". ومع ذلك ، كان هناك اعتقاد شائع بأن مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر فقط على الأشخاص البيض.

دعونا نصحح ذلك الآن: هذا ليس صحيحًا.

حلت دراسة 2013 أخيرًا هذه المشكلة من خلال إظهار ليس فقط أن السود يصابون بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن أيضًا بين النساء ، تتعرض النساء السود لخطر أكبر من النساء البيض منذ ذلك الحين ، أكدت الدراسات هذه النتائج باستمرار.

تختلف الأعراض والعلاج بالنسبة للأشخاص السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد

بينما قد يكون تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد أمرًا صعبًا لأي مريض نظرًا لأن الأعراض المبكرة قد توحي بالعديد من الأعراض المحتملة الظروف ، قد يواجه السود عقبة إضافية.

على الرغم من أن الدراسات أثبتت إصابة السود بالتصلب المتعدد ، فقد يواجه المرضى السود تحديات عند التعامل مع الأطباء الذين ما زالوا يعتقدون أن مرض التصلب العصبي المتعدد غير شائع لدى السود.

قد يؤدي هذا إلى تشخيص خاطئ والعلاج غير المناسب والتأخير أثناء اختبار الأطباء للحالات التي تعتبر أكثر شيوعًا "الأمراض السوداء" مثل الذئبة والخلايا المنجلية والسكتة الدماغية.

بالإضافة إلى الأشخاص السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد الذين يعانون من أعراض تختلف عن الأشخاص البيض المصابين مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولأنهم أكثر عرضة للإصابة بمرض سريع ومسبب للإعاقة ، فإنهم أيضًا أكثر عرضة للإصابة بآفات في العصب البصري والحبل الشوكي.

لقد تعرضت بالضبط لتلك النوبات في العصب البصري والعمود الفقري. الحبل ، وهو كيف تم تشخيصي لأول مرة بمرض التصلب العصبي المتعدد.

يمكنني أن أخبرك من التجربة الشخصية أنه إذا كنت تعاني من التهاب العصب البصري وصعوبة في المشي في نفس الوقت ، فسوف تنفجر الأجراس في طبيبك توجه مباشرة لإرسالك مباشرة إلى طبيب أعصاب متخصص في مرض التصلب العصبي المتعدد.

لا يوجد علاج لمرض التصلب العصبي المتعدد ، لذا فإن الهدف هو يهدف العلاج إلى إبطاء تقدم المرض وإدارة الأعراض.

تشير الدراسات إلى أن السود المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد يستجيبون بشكل مختلف لبعض العلاجات ، وقد وُجد أن بعض الأدوية أقل فعالية من المرضى البيض.

أقل فعالية؟ لماذا هذا الاختلاف في استجابات العلاج؟

يقول الكثيرون أن الاختلاف في الاستجابة العلاجية قد يكون مرتبطًا بانخفاض مشاركة السود في التجارب السريرية لأدوية التصلب المتعدد. يؤدي هذا إلى بيانات محدودة.

لا تزال هناك بعض الدراسات الصغيرة التي تشير إلى أن العلاجات ليست فعالة بالنسبة للأشخاص السود مثل البيض. السبب غير واضح حتى الآن.

هذا هو سبب أهمية التضمين في الأبحاث والتجارب السريرية

إن تمثيل السكان السود والمهمشين ناقص بشدة في البحث العلمي والتجارب السريرية في الولايات المتحدة ، بما في ذلك دراسات مرض التصلب العصبي المتعدد.

أظهر استعراض عام 2014 أنه من بين ما يقرب من 60.000 مقالة منشورة حول مرض التصلب العصبي المتعدد ، ركز 113 (0.2 بالمائة) فقط على الأشخاص السود.

ترى نفس الشيء أرقام إدراج صغيرة للتجارب السريرية ، حيث تم استبعاد السود إلى حد كبير من تجارب علاجات التصلب المتعدد ، ويشكلون 5 في المائة فقط من المشاركين في التجارب السريرية بينما يمثلون 13.4 في المائة من سكان الولايات المتحدة.

وفي الوقت نفسه ، 83 في المائة من المشاركين في التجربة هم من البيض ، على الرغم من أن الأشخاص البيض يمثلون 67 في المائة من سكان الولايات المتحدة.

هذا بعيد المنال بالنسبة لشيء ليس "مرض الناس البيض".

وفقًا لأحد دراسة نشرت في عام 2013 ، "يجب أن تكون مجموعة التجارب السريرية المثالية ممثلة بشكل متناسب لـ r سكان العالم الحقيقي من المرضى المصابين بالمرض والذين سيتمكنون في النهاية من الوصول إلى العلاج الطبي الناتج ".

في الوقت الحالي ، نحن لا نلبي هذا المعيار. حان الوقت لتغيير ذلك.

بدون مشاركة كل هؤلاء السكان ، لا يمكنك تقييم سلامة وفعالية العلاج المحتمل عبر الأعراق المختلفة بدقة.

حان الوقت توقف عن التجاهل وابدأ في تضمين.

حان الوقت للاعتراف بالتباينات وزيادة المشاركة.

حان الوقت لإشراك الباحثين والمجتمعات لإنهاء التمثيل الناقص.

إنني أتطلع إلى اليوم الذي لا أقوم فيه بمقارنة الآثار الجانبية لاختيار الدواء الأقل احتمالية لقتلي ، وبدلاً من ذلك أختار بين الخيارات التي ثبت بالفعل أنها آمنة وفعالة بالنسبة لي كمريض أسود.