أخطأ طبيبي في تشخيصي بالحساسية الموسمية - لكنني في الواقع مصابة بسرطان الرئة الذي انتشر إلى دماغي

جعلت جينا هولينبيك ، 43 عامًا ، مهمتها المهنية كممرضة لمساعدة النساء في الحصول على أفضل رعاية صحية. وحتى بصفتها الأم العاملة لطفلين صغيرين ، فقد اهتمت دائمًا بصحتها جيدًا. لذلك عندما أصيبت بسعال في يونيو 2015 ، لاحظت ذلك.

"كنت أتناول طعامًا عضويًا ، وقد أصبحت نباتيًا مؤخرًا ، وكنت ألعب التنس التنافسي وأجري نصف ماراثون" ، كما أخبرت الصحة. "ظللت أفكر في أن الأمر كان غريبًا نوعًا ما ، كنت أسعل بلطف لكن بعد ذلك أتحسن. ومع ذلك ، فقد ركضت مسافة 5 كيلومترات ، ولم يكن وقتي جيدًا كالمعتاد. بدأت أتساءل ما هو الخطأ معي ".

قرب نهاية شهر يوليو ، مع استمرار السعال ، لاحظت أنها كانت تفقد الوزن. لائقة بالفعل ، لم يكن لديها وزن لتخسره. تتذكر قائلة: "أول ما خطر ببالي من تجربتي الطبية هو عندما بدأت في إنقاص وزنك لسبب غير مفهوم ، فقد يكون السرطان".

نظرًا لعدم وجود طبيب رعاية أولية منتظم لديها ، لقد حددت موعدًا مع طبيبها الطبي. "أخبرته أنني أعتقد أن هناك شيئًا ما خطأ ، وهل يمكنني الحصول على أشعة سينية على الصدر؟ لكنه قال للتو ، "يا جينا ، عمرك 38 ، أنت رياضي ، تفعل كل شيء بشكل صحيح. لا أريد أن أعرضك للإشعاع. أعتقد أن هذه هي الحساسية الموسمية ".

في ذلك الوقت ، اعتقدت أنها منطقية. لذلك بدأت في تناول أدوية الحساسية وانتظرت أسبوعين لترى ما إذا كانت أعراضها قد تحسنت. لكنهم ساءوا فقط. تقول: "كان سعالي يزداد حدة". "في كل مرة ضحكت فيها ، كنت أضطر إلى السعال".

بالتأكيد لم تكن تعاني من الحساسية الموسمية ، اعتقدت أنها يمكن أن تكون التهاب رئوي. لذلك اتصلت بطبيب الأذن والأنف والحنجرة وشرحت حالتها ، وأن سعالها كان أكثر شدة وانخفضت مستويات طاقتها. كانت تأمل في الحصول على صورة بالأشعة السينية على الصدر.

"أخبرني أن آتي إلى مكتبه ، ونظر إلى حلقي وقال ،" لديك ارتجاع في المعدة ". أعطاني دواء لارتجاع المريء وقال أن يتصل به خلال أسبوعين. محبطة ، اتبعت أوامر طبيبها. ولكن ظهرت أعراض جديدة في أغسطس: ألم رهيب في كتفها الأيسر.

"كان الأمر سيئًا حقًا ، لكنني كنت ما زلت أتدرب وأعتقد أنه من ذلك. اعتقدت أنني لا بد وأنني شدّت عضلة ، ".

ذهبت إلى طبيب العظام ، الذي أجرى أشعة سينية للتحقيق في ألم كتفها. تقول: "قيل لي إنهم لم يروا أي خطأ في كتفي ، وتم إرسالهم إلى المنزل مع مرخٍ للعضلات". (يمكن أن يؤثر ألم العظام الناجم عن ضغط الورم المتنامي في الرئة على العمود الفقري ، والذي قد يكون المصدر الفعلي لألم ظهرها.)

في هذه المرحلة ، استمرت هولينبيك في فقدان الوزن وكانت تشعر يائسة أكثر من أي وقت مضى.

"شعرت وكأنني كنت أزعج الممرضات في عيادات الأطباء. لم يكن سعالي يزول ، وأردت فقط أن يقوم أحدهم بعمل أشعة سينية على صدري ". "شعرت وكأنني قد استنفدت كل شيء ، وأنهم اعتقدوا أنني مصاب بمرض المراق. بصفتي ممرضة ، كنت أعرف تلك الأنواع من المرضى. لذلك تراجعت. "

مهزومة ، لم تطلب أي رعاية طبية لأعراضها المتفاقمة لمدة شهرين آخرين.

" لقد كان يوم جمعة في أكتوبر ، وكنت للتو كنت بحاجة لمعرفة ما كان يجري معي. اتصلت خارج العمل (كانت تعمل كممرضة في منظمة غير ربحية تساعد النساء في الحصول على رعاية ما قبل الولادة) وتواصلت مع صديقة عملت في مركز تصوير تشخيصي. سألتها إذا كان بإمكانها إجراء أشعة سينية على الصدر ، رغم أنني لم أحصل على طلب من الطبيب. لقد أدخلتني ، ودفعت من جيبي ، حوالي 75 دولارًا ".

فور إجراء تصوير الصدر بالأشعة السينية ، انزعج اختصاصي الأشعة. "قيل لي أن هناك شيئًا خاطئًا حقًا: في الجزء العلوي الأيسر من رئتي كانت هناك كتلة ، وكنت بحاجة لرؤية طبيب أمراض الرئة اليوم. لم يكونوا متأكدين مما إذا كانت جلطة دموية أم شيء آخر ".

بعد الاتصال بمكتب اختصاصي أمراض الرئة ، قيل لها إنه لم يكن لديهم فتحة لمدة شهرين. خائفة وقلقة ، "أخبرتهم أنني لا أعتقد أنه يمكنني الانتظار لمدة شهرين. لدي أشعة سينية على الصدر تظهر أن هناك شيئًا خاطئًا بشكل خطير. كل ما يمكنهم تقديمه لي هو أنني إذا اعتقدت أنها حالة طارئة ، يجب أن أذهب إلى غرفة الطوارئ. لقد فعلت ذلك. "

في غرفة الطوارئ ،" كان لديّ أشعة سينية على صدري ، وجعلت طبيب الطوارئ يأخذني على محمل الجد. " تم فحصها بالأشعة المقطعية ، وقال الطبيب الذي عالجها إنه كان لديه صديق يعمل طبيب أمراض الرئة ويمكنه تحديد موعد لها.

"سألت طبيب الطوارئ ، هل تعتقد أنه سرطان الرئة ؟ فقال "لا ، لم تدخن أبدًا ، أنت عداء." لقد اعتقد أنه إما التهاب رئوي أو فطر في الرئتين ، لكنني سأحتاج إلى رؤية طبيب الرئة وأخذ خزعة. "

في مكتب أخصائي أمراض الرئة ، بدأ هولينبيك يشعر بالمرض حقًا. كانت تعاني من التعب وكان من الصعب عليها الجلوس والتحدث مع الطبيب. "لم أكن نفسي. الأشياء فقط لم تتراكم. قلت ، "هل تعتقد أن هذا قد يكون سرطان الرئة؟" وحتى هو قال إنه غير مرجح ، لكنني كنت بحاجة إلى خزعة لأعرف بالتأكيد.

تضمنت الخزعة نطاقًا طويلاً من شأنه أن يأخذ عينة من نسيج رئة جينا ، وعندما استيقظت من الإجراء ، سألتها أولاً ، "هل تعتقد أنه سرطان؟" أخبرها أخصائي أمراض الرئة مرة أخرى أنه لا يعتقد ذلك حقًا ، لكن علماء الأمراض سيعرفون ذلك بالتأكيد. بعد أسبوع ، ظهرت نتائجها.

"عرفت عائلتي وأصدقائي مدى مرضي - كنت قد أخذت إجازة طبية من العمل - وكنا جميعًا في انتظار النتائج. تقول: "كنا قلقين حقًا". "اتصلوا بي وأخبروني أن لدي خلايا سرطانية وأنني مصابة بنوع من سرطان الرئة يسمى سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة. كنت في حالة صدمة كاملة. لقد فكرت للتو ، لا أعرف حتى كيف أدخن! لم أتعرض للتدخين السلبي. لم أصدق أن هذا كان يحدث ". يمثل سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة 80-85٪ من جميع سرطانات الرئة ، وفقًا لجمعية السرطان الأمريكية.

لاحقًا ، أخبرت هي وزوجها جريج أبنائهما ، الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 7 سنوات ، أخبار. "نحن عائلة قريبة حقًا ، ونعلمهم بما كان يحدث مع كل خطوة في مواعيد طبيبي ، بما في ذلك الليلة التي اكتشفنا فيها أنني مصاب بالسرطان. قلنا لهم أننا لا نخبر أي شخص في هذه المرحلة ، ولكن إذا كنت تريد إخبار صديق ، فلا بأس بذلك. أردنا أن يكون لديهم قنوات للتحدث معهم. بدأنا في النهاية في الحصول على العلاج الأسري لأنه كان مرهقًا حقًا لأطفالي ".

" بطريقة ما تمكنت من النوم في تلك الليلة. كانت ممرضة الأورام هادئة للغاية وأكدت لي أن طبيبي سيراجع جميع فحوصاتي غدًا وأننا سنكتشف خطة ".

كان طبيب هولينبيك التالي طبيب أورام صدري (طبيب يعالج سرطان الرئة) ، الذي أعطاها مزيدًا من المعلومات حول سرطانها.

"كان لدي ثلاثة أورام في الفص العلوي الأيسر من الرئة ، وكان السرطان في الغدد الليمفاوية في منتصف صدري ، كما تلتف حول القصبة الهوائية وتسد الشريان الرئوي. "كنت أنظر إليها في عمليات المسح وفهمت شدتها ، لم أشعر بهذا السوء."

أخبرها الطبيب أن سرطان الرئة "يحب الذهاب إلى الدماغ" ، لذلك تم إرسالها للتصوير بالرنين المغناطيسي للدماغ على الفور. تم العثور على السرطان هناك أيضا. تم تشخيص حالتها بأنها مصابة بسرطان الرئة في المرحلة 4 ونظر إليها نظرة قاتمة: لن تتعافى أبدًا.

بينما تمت مناقشة العلاج التقليدي للجراحة والعلاج الكيميائي والإشعاعي ، تم تشجيعها أيضًا على إجراء الاختبارات الجينية (يُعرف أيضًا باسم اختبار العلامات الحيوية). تختبر هذه العملية الحمض النووي للورم ، ومعرفة أن هذا يمكن أن يساعد الأطباء على مطابقتها مع العلاج الموجه لوقف نمو السرطان.

في عام 2015 ، كانت التكنولوجيا جديدة ، ولم يغطي تأمينها عليه. لكنها اتفقت هي وجريج على أن الأمر يستحق أن يدفعا ثمنهما. سيستخدم الاختبار أنسجة من خزعتها ، وفي غضون ذلك ذهبت للحصول على رأي ثان. الرأي الثاني ، مع ذلك ، كان أقل من مشجع.

"لقد رأوا أنه كان في ذهني ، وأخبرني رئيس قسم الصدر أن أمامي 10 أشهر للعيش. تقول: "لقد كانت أفضل ما تقوله لي".

كما فعلت عندما وجدت طريقة للحصول على أشعة سينية على الصدر لم يطلبها أي من أطبائها ، تولت جينا مسؤوليتها بدأ العلاج من السرطان والبحث عن الشباب غير المدخنين المصابين بسرطان الرئة. "لقد وجدت دراسات حالة لشابات مصابات بسرطان الرئة مرتبطة بالتغيرات الجينية ، وتحديداً تسمى ALK. كان هناك نوعان من العلاجات لعلاجها في ذلك الوقت ، وكنت آمل فقط أن يعود اختبار المرقم الحيوي ليوضح ذلك. "

لقد حدث ذلك. "اتصلت بي الممرضة في مكتب طبيبي الأول وقالت إنني إيجابي للغاية ، وكنت أقفز لأعلى ولأسفل! لقد فزت للتو في يانصيب سرطان الرئة.

منذ أن اكتشفت أنها مصابة بمرض ALK ، خضعت هولنبيك لنظام مرهق من العلاجات والاختبارات والعلاج الموجه. في يناير 2016 ، خضعت لعملية جراحية في الدماغ لإزالة ورم كبير ، وبعد ستة أسابيع خضعت لعملية أخرى باستخدام سايبر نايف الإشعاعية المركزة. بين ذلك وعلاجها المستهدف ، اختفت الأورام في صدرها بعد ستة أسابيع.

كما أزيلت الفص العلوي الأيسر من رئتها ، وهو أمر تقول إن طبيبها كان عليه إقناع جراح الصدر بفعله . "عادةً مع سرطان المرحلة الرابعة ، لن يجروا جراحة على رئتيك لأنه دائمًا ما يعود. أنت لا تشفي أبدا. لكنني كنت سأكون أول مريض مصاب بمرض ALK يتعافى "، كما تقول.

بعد حوالي ستة أشهر من استئصال الفص ، وجد الأطباء تكرارًا للسرطان في دماغها. "الدمار هو بخس. كان لدي دموع. أدركت حينها أنني لن أعالج "، كما تقول. لقد جربت علاجًا موجهًا جديدًا تمت الموافقة عليه للتو من قِبل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية ، والذي حافظ على سلامتها من السرطان لمدة ثلاث سنوات.

في مارس 2019 ، تعرضت هولينبيك لانتكاسة. "لقد بدأت في تطوير السوائل حول قلبي ، ولم نكن متأكدين حقًا من السبب. ذهبت إلى ER ثلاث مرات في ثلاثة أشهر مع آلام شديدة في البطن. بعد عدد من عمليات المسح ، لم يظهر شيء. ثم وجد طبيبي أن السرطان قد عاد في كل مكان حول قلبي والبنكرياس. لقد كنت متأكدة تمامًا من أنني سأموت.

نجح علاج موجه آخر تمت الموافقة عليه مؤخرًا من قبل إدارة الغذاء والدواء ، وهو lorlatinib ، لديها. بعد يومين من ذلك ، كانت "مستيقظة وتمارس الرياضة".

اليوم ، أصبحت هولينبيك خالية من السرطان ولا يوجد دليل على وجود مرض ، ولكن سيتعين عليها الاستمرار في تناول العلاجات بقية حياتها. في الوقت الحالي ، يعمل علاجها باستخدام lorlatinib. تقول: "عادت نوعية حياتي إلى طبيعتها وأنا أفعل كل الأشياء التي أحبها".

بدلاً من العودة إلى العمل كممرضة ، تستخدم خبرتها للدفاع عن ALK الإيجابي المرضى والمصابين بسرطان الرئة. تشغل الآن منصب رئيس منظمة ALK Positive غير الربحية ، وهي مجموعة دعم ومناصرة تساعد على إطالة حياة الأشخاص المصابين بسرطان الرئة وجودة الرعاية.

تشجع الجميع على الوثوق بأمعائهم إذا اعتقدوا شيئًا على صحتهم. تقول: "لا تستسلم إذا أخبرك الناس أنك مريض. كما أنها تشجع المصابين بالسرطان على البحث عن الاختبارات الجينية. تقول: "كان عليّ أنا وزوجي أن ندافع عن اختبار العلامات الحيوية". "الحقيقة هي أنه ليس كل الأطباء يفهمون جميع العلاجات والأدوية."