حياتي مع مرض باركنسون

قبل خمس سنوات ، بينما كنت أتدرب على خطاب لوظيفتي كمدير تنفيذي للجمعية الأمريكية لمحرري المجلات ، وقفت على المنصة وبدأت أشعر وكأنني دمية ذات رأس مزركش. لم أستطع الحفاظ على ثبات رأسي أو إخراج الكلمات بالطريقة التي قمت بها مرات عديدة من قبل. في ذلك الوقت ، اعتقدت أنني ربما أصبت بسكتة دماغية. إذا نظرنا إلى الوراء ، أدركت أن هذه كانت بعض أعراض مرض باركنسون ، وهو نفس المرض المنهك الذي غير حياة الممثل مايكل جيه فوكس وأيقونة الملاكمة محمد علي بشكل كبير.

لم تعد حياتي كما كانت منذ ذلك الحين يوم 2003. حتى مع الأدوية التي أتناولها ، ما زلت أعاني من الهزات مرتين إلى ثلاث مرات يوميًا على الأقل. عندما يحدث ذلك ، لا يمكنني التحدث عبر الهاتف أو الكتابة لأن ذراعي ضيقة جدًا لدرجة أنني أفقد القوة. تسبب الهزات في خلل في اتزاني وتجعلني أشعر بالإرهاق.

من خلال كل ذلك ، اكتشفت جانبًا من الإيثار في نفسي لم أعرفه من قبل. أصبحت مهمتي هي مساعدة الآخرين المصابين بمرض باركنسون - وهو مرض تنكسي مزمن غير قابل للشفاء. منذ تشخيصي ، جمعت ما يقرب من 200000 دولار من أجل القضية ، وأنا أعمل على طرق جديدة للمساعدة. آمل أن ألهم الآخرين للانضمام إلي.

بحلول الوقت الذي سمعت فيه ، كنت أقوم بقراءة صغيرة عن المرض. مر عام منذ أن بدأت الأعراض - رعشة في ساقي ، وضيق وضعف على جانبي الأيسر ، "القناع" ، حيث تفقد التعبير على وجهك ، وتلك الرأس - لذلك شعرت أن هناك شيئًا ما خطأ. ومع ذلك ، لم أكن مستعدًا للتشخيص. شعرت وكأنني حكم بالإعدام ، في سن 51.

أعطاني الطبيب وصفة طبية لمثبط أوكسيديز أحادي الأمين (MAO) ، وهو نوع من مضادات الاكتئاب التي تساعد غالبًا في تحسين الأعراض الحركية ، لكنني بالكاد سمعت ما قاله. عندما غادرت مكتبه وعدت إلى مكتبي ، أصبت بصدمة تامة. أغلقت بابي وجلست على مكتبي ، أبكي.

لقد وجدت أخيرًا طبيب الأعصاب المناسب لي في يوليو 2004. أحببت الطريقة الصريحة التي تحدثت بها ، ولم أشعر كانت تستعجلني. خلال موعدنا الأول ، أعادت تأكيد تشخيصي وقدمت توصيات رائعة لأدوية أخرى يمكن أن تمنعني من الشعور بفقدان التوازن والضعف. لقد جربت القليل قبل أن أستقر على النوعين اللذين أتناولهما اليوم - Stalevo ، الذي يساعد على استبدال مادة الدوبامين الكيميائية المفقودة في أدمغة مرضى باركنسون ، و Mirapex. عادةً ما يستخدم هذا الأخير لمتلازمة تململ الساقين ، لكنه يعمل معي لأن رعشات ساقي شديدة جدًا. يمكنني أن أكون على ما يرام ، وبعد خمس دقائق أشعر وكأنني أرتعش من مقعدي.

على الطريق ، قد أفكر في تحفيز الدماغ العميق ، المستخدم لمرض باركنسون المتقدم. إنها معجزة: يتم وضع أقطاب كهربائية في الدماغ وزرع جهاز تنظيم ضربات القلب لوقف الرعاش. في الوقت الحالي ، أفضّل إصابتي بالارتعاش - والمواعيد التي سألني فيها عن سيلان اللعاب وفقدان توازني - بدلاً من الجراحة.

لمساعدة جسدي على التعامل مع المرض ، استعانت بمدرب شخصي لأنني أعرف أن هناك العلاقة بين التمرين ، وتحسين الأعراض ، ووقف تطور مرض باركنسون. لقد جعلني التدريب ، الذي يشمل العمل المتوازن والأوزان وتمارين القلب ، أشعر بالقوة. أقوم بركوب الدراجات بشكل متكرر ، ولا يزال بإمكاني أن أتفوق على أي شخص في الغرفة.

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، صادفت Parkinsons Unity Walk ، وهو حدث سنوي لجمع التبرعات . أنشأت Team Mag Queen (“Mag” للمجلة) وأخبرت أصدقائي وعائلتي أن هدفي هو جمع 1000 دولار. كان التبرع الأول الذي حصلت عليه بمبلغ 1000 دولار ، وفي أبريل 2005 ، في أول عام قمت فيه بالمشي ، انتهى بي المطاف بجمع أكثر من 60 ألف دولار. ثم قمت بتنظيم حدث كبير لإطلاق Punch Out Parkinsons ، وهي حملة إعلان للخدمة العامة. في تلك الليلة ، قمت بتأمين مواضع إعلانية تعادل أكثر من 45 مليون دولار في المساحة الإعلانية للمجلة. لقد جمعت أيضًا 30 ألف دولار من مبيعات سوار التوعية الفضي لمرض باركنسون الذي صممه أحد الأصدقاء. (أسميها "إلهام".) وفي ربيع هذا العام ، لم أستطع أن أكون أكثر فخراً بعد تلقيي جائزة إنسانية لجهودي في Unity Walk في مدينة نيويورك.

Parkinsons هي وظيفة بدوام كامل لـ أنا. أعمل ثماني ساعات ، ثم أعود إلى المنزل وأواصل العمل على التوعية وجمع الأموال. أشعر أنها دعوة. عندما أسأل نفسي عن سبب إصابتي بهذا المرض ، أعرف أن الإجابة هي أنه من المفترض أن أصاب به ، وأنه من المفترض أن أفعل شيئًا جيدًا معه. ومع ذلك ، فإن التحديات لا مفر منها - وقريبة من الوطن. على الرغم من أن معظم حالات باركنسون لا يعتقد أنها وراثية ، تم تشخيص والدتي مؤخرًا. الآن ، أحاول أن أكون المشجع لها. لكنني أعلم أن هذا لا يكفي.