صراعي مع الأكزيما كلف والديّ 35000 دولار

ولدت مصابًا بالأكزيما ، وأعني ذلك حرفياً. أصبت بطفح جلدي قبل أن أغادر المستشفى واضطررت إلى العلاج بالبنسلين ، لكن الإكزيما لم تختف بعد ذلك: في الشهر الأول من حياتي ، أصبت بطفح جلدي في ثنايا بشرتي ، مثل خلفها. ساقاي ، على رقبتي وداخل ذراعي ، أخذني والداي إلى مستشفيات مختلفة بحثًا عن إجابة ، لكن الأطباء كانوا في حيرة.

لم يكن والديّ إلا في الخامسة من عمري وجدت أخيرًا طبيب أطفال - على بعد 60 ميلاً من منزلنا - يمكنه تحديد حالة بشرتي. بحلول ذلك الوقت ، ساءت أعراضي ، ودخلت المستشفى عدة مرات بسبب العدوى. نصحني طبيب الأطفال الجديد الخاص بي بالخضوع للاختبار في المستشفى اليهودي الوطني في دنفر ، كولورادو ، والذي كان أحد المعاهد الرائدة للحساسية وأمراض الجلد في ذلك الوقت. وافق والداي. لم يرغبوا في أن أكون على المنشطات الموضعية لبقية حياتي ، وفي ذلك الوقت ، كان هذا هو خياري الوحيد ، لذلك عندما كنت في السادسة من عمري ، قادني والدتي وأختي البالغة من العمر 10 سنوات من ميشيغان إلى كولورادو ، حيث قضيت ستة أسابيع في المستشفى اليهودي الوطني ، ولأن والديّ كانا يملكان عملهما الخاص في ذلك الوقت ، بقي والدي في المنزل للعمل ، وأمي وأختي في فندق قريب وزارا لي كل يوم. أتذكر أنه كان من المثير للدهشة أن أبقى في غرفة مستشفى كبيرة بمفردي - كانت هذه المرة الأولى التي انفصلت فيها عن عائلتي لفترة طويلة.

غادرت المستشفى وأنا أعرف كيف أفعل علاج اللف الرطب ، والذي يتضمن نقع الضمادات الخاصة بالجلد في ماء دافئ ، ووضع ضمادة جافة في الأعلى ، ثم لف الجلد طوال الليل لحبس الرطوبة على الجلد. لقد ساعدني حقًا ، ونتيجة لذلك ، تمكنت من تقليل المنشطات الموضعية والاعتماد في الغالب على المستحضرات التي لا تستلزم وصفة طبية لتخفيف الأعراض. ما زلت أفتقد الكثير من المدرسة ، رغم ذلك ؛ عندما كان الطقس سيئًا ، اضطررت إلى البقاء في المنزل لقضاء فترة استراحة ، وكان على أمي أن ترافق جميع رحلاتي الميدانية. لكن طوال سنوات دراستي ، بقيت بشرتي كما هي. لقد ساعدني أيضًا أنني عشت في بلدة صغيرة - عرف أساتذتي وأصدقائي أنني مصابة بالأكزيما ، وكان الجميع يتفهمون ذلك.

ولكن عندما ذهبت إلى الكلية ، بدأت في الاعتماد كثيرًا على كريم الستيرويد الموضعي. لم يكن يجب أن أستخدمه كثيرًا ، لكنني أردت أن أكون مناسبًا ، ولم أرغب في أن أكون معروفًا باسم "تلك الفتاة المصابة بالأكزيما." لقد كافحت للعناية ببشرتي خلال هذا الوقت. كان لدي تأمين كارثي فقط ولم أستطع تحمل تكاليف إعادة ملء الوصفات الطبية عندما أحتاجها. عندما تخرجت وبدأت العمل كمساعد قانوني ، تحسنت صحتي لأنني تمكنت أخيرًا من الاعتناء بنفسي.

علمت لاحقًا أنه عندما كنت طفلاً ، كان والداي يواجهان مشكلة في العثور على شركة تأمين ستغطيهم (أو أنا حقًا) لأنهم يمتلكون شركة. لقد انتهوا من دفع فواتير المستشفى من جيبي. كلفتهم إقامتي في National Jewish حوالي 35000 دولار ، وكان ذلك في عام 1987 ، واستغرق سداد الفاتورة حوالي 15 عامًا.

اليوم ، أتناول وصفة طبية لبشرتي ، ويمكنني انظر الفرق. أدرك أيضًا أنني أحد المحظوظين. يمكن أن تكون الإكزيما باهظة الثمن ، وهناك العديد من الأشخاص الذين لا يستطيعون أخذ إجازة من العمل لزيارة الطبيب. حتى المستحضرات التي لا تستلزم وصفة طبية تضيف الكثير سأنفق 8 دولارات على أحد المرطبات ، واكتشف أنه لم ينجح معي ، وأضطر إلى شراء مرطب آخر. عندما تم إقرار قانون الرعاية الميسرة ، شعرت أن لدي طبقة إضافية من الحماية. لكن الآن ، لست متأكدًا مما إذا كان سيتم إلغاء هذا القانون. حتى اليوم ، أنا متردد في إعطاء الكثير من المعلومات عن نفسي - أخشى أن يلاحظ صاحب العمل المحتمل أنني أعاني من حالة مزمنة في السنوات القادمة ولا يرغب في توظيفي. بهذه الطريقة ، تستمر الإكزيما في كونها جزء مرهق من حياتي ، حتى عندما يكون تحت السيطرة.