قصة امرأة واحدة: مرض التصلب العصبي المتعدد لن يعرفني

تم تشخيص إصابتي بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كنت أبلغ من العمر 31 عامًا ، ولكن بعد فوات الأوان ، ربما كنت أعاني من الأعراض منذ الكلية. أتذكر المرة الأولى التي شعرت فيها أن شيئًا ما ليس طبيعيًا. كنت أعمل في مأوى للحيوانات ووصلت إلى قفص للحصول على قطة. كان وزنه 8 أرطال ، لكنني لم أستطع حمله. لم تكن ذراعي قادرة على القيام بالحركة التي كنت أطلب منها القيام بها. كانت هناك مشكلة عرضية في المثانة أو ألم في الساق أيضًا ، لكن الأعراض ستختفي دائمًا ، لذلك لم أعتقد أنه كان هناك أي خطأ. من السهل استبعاد الأعراض. عندما تكون في العشرينات من عمرك ، لا تعتقد أنه قد يكون شيئًا خطيرًا.

أخبار مقنعة

الأعراض التي أرسلتني أخيرًا إلى الطبيب حدثت في عام 2007. تحركاتي لم أكن على حق تمامًا ، وشعرت بالدوار. في تلك الليلة على العشاء ، كنت أستخدم شوكتي وفقدت فمي تمامًا. حدث نفس الشيء مع فرشاة أسناني. رأيت مقدم الرعاية الأولية الخاص بي في اليوم التالي ، وأرسلني إلى طبيب أعصاب وطلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي ؛ وجدت اثنين من الآفات المشتبه بها. لأنني كنت صغيرًا جدًا ، فقد أوصى بأخصائي. تم تشخيص حالتي في غضون ستة أشهر. معرفة أنني أعاني من حالة سأواجهها لبقية حياتي - وحالة تزداد سوءًا بشكل عام - كانت مربكة. لكني أحب التغلب على العقبات ، لذلك قررت أن أغوص في مجموعات الدعم والندوات. تم تقديم أول واحد من قبل المتخصصين في الرعاية الصحية المحلية. كانت السماء تمطر ، وأنزلني زوجي عند الباب ، لكن في الوقت الذي أوقف فيه السيارة كنت قد قررت المغادرة. لم أكن مستعدًا عاطفياً. كان لدى بعض الحاضرين عصي أو كراسي متحركة ، وقد صدمتني يومًا ما.

تكتيكات البقاء على قيد الحياة

الآن ، بعد سبع سنوات ، لا أحضر الندوات فقط ولكن كثيرًا تكلم عليهم. لا تفهموني خطأ: ما زلت أعاني أيامي السيئة ، وهي محبطة ، لكنني قررت أن مرض التصلب العصبي المتعدد لن يحددني. إنه شيء يجب علي إدارته. على سبيل المثال ، أنا حقًا حساس للتغيرات في درجات الحرارة. الحرارة تحول جسدي إلى هلام. حتى الاستحمام لفترة طويلة أو شرب الحساء الساخن يمكن أن يؤثر علي. لذلك أتأكد من أن لدي طريقة للتهدئة. إذا ذهبت في نزهة سيرًا على الأقدام أو لركوب الدراجة ، فأنا أحضر أكياس ثلج يمكنني سحقها للحصول على البرد أو سترة تبريد يمكنني استخدامها لإعادة الشحن. لقد أصبحوا في متناول اليد. بعد تشخيصي ، قمت أنا وأبي بتشكيل فريق دراجة تابع لجمعية التصلب العصبي المتعدد الوطنية. نتسابق في MS 150 ، وهي رحلة بالدراجة تستغرق عطلة نهاية الأسبوع وتقطع 75 ميلاً كل يوم. على مدى السنوات الخمس الماضية ، جمعنا حوالي 235000 دولار من أجل MS. كان لدي ما يكفي من سماع قائمة الأشياء التي لا ينبغي أن أفعلها. لذا في الليلة التي سبقت رحلتي الأولى ، ذهبت أنا وزوجي إلى متجر دراجات وانتهى بي الأمر بشراء دراجة ثلاثية العجلات راقد حتى لا أضطر للقلق بشأن توازني. سجلنا اسمي للسباق في صباح اليوم التالي وتوجهت إلى خط البداية. ركبت 30 ميلاً. في المرحلة الثانية من السباق في اليوم التالي ، انتظر الفريق بأكمله في آخر محطة استراحة وركبنا آخر خمسة أميال معًا - عائلة واحدة كبيرة. في وقت مبكر ، أصبحت أسيرًا لمخاوفي: ماذا سيحدث لجسدي؟ لكن دراجتي منحتني الاستقلال وتساعدني على استعادة ثقتي.

لا شك في ذلك

من السهل الوقوع في مأزق عندما تكون مصابًا بمرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن من المهم الحفاظ على الاستقلالية. كان لدي طبيب يقترح علي تقليص فترة العمل (أنا مدير التطوير في مدرسة ثانوية في ميلووكي). لكنني كنت أعرف أن هذا يعني إغلاق الأمور. إن معرفة أن هناك أشخاصًا يعتمدون علي يلهمني ، حتى عندما لا أشعر بأفضل ما لدي. بالإضافة إلى ذلك ، إذا كنت بحاجة إلى طلب المساعدة ، فهناك دائمًا أشخاص يساعدونني. تعيش أمي وأخواتي في مكان قريب ، ولدي أصدقاء رائعون. تتعلم بسرعة من يمكنك الاعتماد عليه. كنت في مطعم مع صديق ذات مرة وطرقت كوبًا من الماء. عندما تصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد ، يحدث ذلك ، وعندما يحدث ، قد تبدو في حالة سكر لبعض الناس. نظرت للتو إلى صديقتي - ثم طرقت زجاجها وضحكنا.