يلجأ الأشخاص الذين يعانون من الألم المزمن إلى مجموعة الدعم هذه للحصول على المساعدة

كانت راشيل * تتمتع بصحة جيدة حتى سن 25 عامًا. ركضت ماراثون وركبت الخيول ، وبعد ذلك نشطت في عملها كطبيبة ميكروبيولوجية. فجأة ، أصيبت بمشاكل في المفاصل. تم تشخيصها لأول مرة بمرض لايم ، ثم حالة وراثية تسمى متلازمة إهلرز دانلوس ، مما يجعل مفاصلها تتحرك خارج نطاق حركتها الطبيعي وتسبب ألمًا شديدًا.

تدهورت صحتها بسرعة. قالت راشيل ، التي تبلغ الآن 38 عامًا وتعيش في مقاطعة باكس بولاية بنسلفانيا ، لمجلة هيلث: "مقارنة بالمكان الذي كنت فيه قبل عامين فقط ، فقد كان انخفاضًا سريعًا للغاية بالنسبة لي". "ولكن بشكل مثير للدهشة ، حيث كانت صحتي تتدهور ، كان سلامتي الروحية والعاطفية في مسار تصاعدي. والحمد لله على ذلك ، لأنني لا أعرف كيف كنت سأحصل على خلاف ذلك. "

تنسب راشيل هذا إلى Chronic Pain Anonymous (CPA) ، وهي زمالة على غرار Alcoholics Anonymous التي تطبق 12- نهج خطوات لمساعدة الناس على التعامل مع الآلام المزمنة والمرض. تأسست في عام 2004 ، نمت CPA ببطء وظلت تحت الرادار. اليوم ، تقدر المجموعة أنها لا تضم ​​أكثر من 350 عضوًا على مستوى البلاد - وهي نسبة صغيرة من الـ 50 مليون بالغ في الولايات المتحدة الذين تم الإبلاغ عنهم والذين يعانون من آلام مزمنة ، وفقًا لتقرير عام 2018 الصادر عن مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC).

بصفتها عضوًا لمدة 15 عامًا في Alcoholics Anonymous ، لم تكن راشيل على دراية بزمالات التعافي المكونة من 12 خطوة فحسب ، بل كانت مدينة أيضًا بمنحة واحدة. "لقد أنقذت حياتي ومنحتني حياة تتجاوز أحلامي الجامحة ، ولكن CPA جلبتها إلى بُعد آخر تمامًا أيضًا" ، كما تقول.

تُعقد اجتماعات CPA في الكنائس والمراكز المجتمعية و أماكن عامة أخرى في 16 ولاية وكندا. لكن المجموعة تقدم أيضًا اجتماعات افتراضية عبر الهاتف والفيديو والمنتديات النصية. يقوم العديد من الأعضاء بالاتصال أو تسجيل الدخول من غرف نومهم أو من مرافق العلاج. في حين أن قضاياهم الصحية تتباين على نطاق واسع ، فإن الأعضاء متحدون من خلال آلامهم المستمرة ومرضهم ورغبتهم في التعافي. يعرف CPA التعافي بهذه الطريقة: "القدرة على العيش بسلام وبهجة وراحة مع أنفسنا والآخرين."

على عكس برنامج من 12 خطوة لمدمني الكحول ، لا يوجد امتناع عن الألم المزمن. قال أحد مؤسسي المجموعة لمجلة Health: "لا يمكنك الذهاب في إجازة منه". غالبًا ما لا توجد طريقة للسيطرة عليها ، كما تقر الخطوة الأولى من اتفاقية السلام الشامل: "لقد اعترفنا بأننا عاجزين عن مواجهة الألم والمرض - وأن حياتنا أصبحت غير قابلة للإدارة."

لكن اتفاقية السلام الشامل تساعد الناس على فهم أن الحياة ليست لمجرد أنه مقيد بالألم. أحد أهداف المجموعة هو مساعدة الأعضاء على اكتشاف "كيف يمكنني الحصول على حياة أحبها ، حتى مع هذا المرض" ، كما يقول المؤسس المشارك.

لقد عاش الناس دائمًا مع ألم مزمن. لكن في السنوات الأخيرة ، بدأ المهنيون الطبيون في التعامل معها بجدية أكبر ، بل إنهم ينظرون إليها على أنها أقل من الآثار الجانبية أو الأعراض وأكثر من كونها حالة صحية خاصة بها. تشير التقديرات إلى أن 22٪ من النساء الأميركيات يعانين من ألم مزمن ، وحوالي 18٪ من الرجال يعانون كذلك ، وفقًا لتقرير مركز السيطرة على الأمراض.

علاج الألم معقد للغاية. لا يمكن لأي دواء أو جراحة أو علاج أن يخففها لكل مريض ، وفقًا لما قاله طبيب التخدير Shravani Durbhakula ، أستاذ مساعد في قسم طب الألم في كلية جونز هوبكنز للطب في بالتيمور ، الصحة. تقول الدكتورة دورباكولا: "إنه ليس شيئًا يمكننا معالجته بسهولة مثل الحالات الأخرى".

تتضمن إدارة الألم المزمن عادةً العلاج الطبيعي والأدوية وتدخلات الصحة العقلية مثل العلاج السلوكي المعرفي. إذا كانت هذه العلاجات السائدة لا توفر الراحة ، فقد يجرب المريض خيارات بديلة مثل الارتجاع البيولوجي أو المعالجة التقويمية أو الوخز بالإبر.

إذا استمر الألم ، فقد يفكر فريق الرعاية الصحية بعد ذلك في حقن الستيرويد أو كتل الأعصاب ، تقول. "نود أن يكون لدينا المزيد من الخيارات لعلاج مرضانا ، وخاصة العلاجات غير الأفيونية في خضم أزمة المواد الأفيونية هذه. لدينا بالفعل قيود على الأدوية ، والأدوية التي نستخدمها تعمل مع بعض الأشخاص ، ولكن لا يوجد أشخاص لا يعمل معهم حقًا ".

الألم الجسدي دائمًا ما يكون صراعًا للمرضى. لكن الألم العقلي والعاطفي يتسبب أيضًا في خسائر فادحة. يمكن أن يؤدي التعايش مع الألم إلى الاكتئاب والقلق والعزلة ، حيث يبدأ الشخص في الانسحاب من الأنشطة اليومية التي تؤدي إلى تفاقم الألم ، أخصائية علم نفس الألم هيذر بوبور كينج ، دكتوراه ، أستاذ مساعد إكلينيكي في قسم التخدير وطب الآلام المحيطة بالجراحة في جامعة ستانفورد ، تقول الصحة. تقول: "إذا لم تكن منخرطًا في أشياء ذات مغزى بالنسبة لك ، فهذا يعرضك لمشاكل مزاجية". "عند إلغاء وجبات الغداء أو التوقف عن العمل ، تصبح منعزلاً وأقل انخراطًا في الأنشطة ذات المغزى."

أجبر الألم المزمن جان ، 66 عامًا ، وهي عضوة في CPA تبلغ من العمر 10 سنوات وتعيش مع الألم العضلي الليفي في فينيكس ، على التخلي عن ركوب الدراجات ، وترك وظيفتها كمحاسبة ، والتوقف عن رعاية أحفادها. قالت لمجلة Health: "كان هناك الكثير من الأشياء التي اعتدت فعلها ولم أستطع فعلها بعد الآن". عندما انضمت إلى المجموعة لأول مرة ، كانت تعاني من الحزن والاكتئاب والحزن بسبب كل مرضها الذي أخذته من حياتها. علمها الانضمام إلى CPA أنه لا بأس من الحزن على ما خسرته. كانت قادرة على الاعتراف بالحزن والشعور به ثم المضي قدمًا. "أحد الشعارات التي نستخدمها هو الثلاثة: الوعي ، والقبول ، والعمل" ، كما تقول يناير.

وبفضل شعورها بعدم الهزيمة بفضل اتفاقية السلام الشامل ، بدأت جان أعمالها التجارية الخاصة في مسك الدفاتر ، فقد تنفد من منزلها في كثير من الأحيان سمح لها الألم والتعب. تقول: "أنا سعيدة جدًا بحياتي". "لست سعيدًا لأنني مصابة بهذه الحالة ، لكنها جلبت الكثير في حياتي لدرجة لم أكن لأواجهها ، وتعلمت الكثير ونمت كثيرًا لدرجة أنني أستطيع أن أرى الكثير من الأمور الإيجابية."

هذا النوع من القبول ، بالإضافة إلى ممارسة اليقظة الذهنية ، يمكن أن يساعد الأشخاص الذين يعيشون مع الألم المزمن على "تحقيق الهدف والمعنى لحياتهم" ، كما يقول بوبور كينج. "تتعلق تمارين القبول في الحقيقة بتحديد قيمك في الحياة - ما الذي تهتم به بشدة ، وكيف ظهرت لنفسك وللآخرين في حياتك - ومحاولة مطابقة سلوكك على أساس يومي في نفس الوقت بهذه القيم. "

" غالبًا ما يكون الألم المزمن نوعًا من المرض الصامت "، كما يقول الدكتور دورباكولا. "يتجول الناس بشكل أساسي مرتدين قناع ؛ لا يفهم الآخرون بالضرورة كيف يكون يومهم إذا كان شيئًا لا يمكنك رؤيته ". ومع ذلك ، فإن التواصل مع الأشخاص الذين لديهم تحديات مماثلة يمكن أن يجعل مرضى الألم المزمن يشعرون بوحدة أقل. يقول جان: "كونك مع أشخاص آخرين يحصلون عليها ، والذين هم في نفس القارب ، فإنهم يقدمون لنا التشجيع ، ونرى كيف تعامل شخص آخر مع شيء ما ، ونتعلم من بعضنا البعض".

يضيف بوبور- كينغ: "نحن نعلم أن هذه العوامل النفسية والسلوكية لها تأثير كبير على عيش حياة كاملة مع الألم الذي يعانون منه ، ومع ذلك فإن معظم المرضى لم يسمعوا أبدًا عن أي مأساة يجب أن يعانون منها في صمت وعدم الحصول على المساعدة التي يستحقونها."

يحضر جان اجتماعًا شخصيًا أسبوعيًا في فينيكس ؛ عادة ما تختار راشيل اجتماعات الفيديو وتنضم مرة واحدة على الأقل يوميًا. في اجتماعات الفيديو التي شاهدتها ، قام ما بين ثمانية إلى 15 مشاركًا - معظمهم من النساء - بتسجيل الدخول ، وقدموا أنفسهم بالاسم الأول فقط ، كما في AA. أعرب الكثيرون عن امتنانهم للوجوه الأخرى على شاشات الكمبيوتر أو الهاتف في ذلك اليوم. في حين أنه من الجيد للأعضاء مشاركة المرض أو الحالة التي تسببت في آلامهم المزمنة ، لا يفعل الجميع ذلك ، ولا بأس بذلك أيضًا.

افتتح القائد الاجتماع بصلاة الصفاء ولحظة صمت. ثم قرأ أحد المتطوعين الخطوات الـ 12 لاتفاقية السلام الشامل قبل بدء المشاركين في مناقشة الاجتماع. اعتمادًا على المجموعة ، قد يتحدث الأعضاء من خلال خطوة معينة كانوا يعملون عليها أو يناقشون قراءة في كتاب معتمد من قبل CPA مثل قصص الأمل: العيش في صفاء مع الألم المزمن والأمراض المزمنة. أثناء كتم صوت أجهزتهم ، رفع العديد من الأعضاء أيديهم على شكل قلب لتوصيل الدعم لمن يتحدث.

تعرفت على عدة وجوه في المرة الثانية التي انضممت فيها إلى اجتماع ؛ أخبرني المشاركون أنهم غالبًا ما يقومون بتسجيل الدخول لحضور اجتماعين أو ثلاثة اجتماعات كل يوم. كان من الواضح أن البعض كانوا يتصلون من مرافق الرعاية. البعض الآخر ممدد على أريكة أو سرير في المنزل. تحاضن العديد من الحيوانات الأليفة أثناء الاستماع. وبكى عدد قليل من الأشخاص.

"لقد ساعدني الذهاب إلى الاجتماعات كل يوم حقًا على الاعتقاد بمعنى عام جدًا أنني بخير كما أنا ،" إيرين ، * يصف نفسه بأنه مدمن عمل سابق يعيش في إلينوي وينتمي إلى CPA لمدة ثماني سنوات ، وفقًا لمجلة Health. "أنا ممتن أكثر بكثير ، وأنا آخذ ذلك يومًا واحدًا في كل مرة - وأحيانًا ساعة واحدة في كل مرة. اليوم ، حيث أنا ، إنه يوم جميل ولدي نوافذ. ربما لن أخرج إلى الخارج ، لكنني أرى كم هو جميل. "

قبل انضمام إيرين إلى CPA ، لم تكن تفكر في تطبيق الخطوات الـ 12 التي تعلمتها في AA على آلام الظهر التي يحصرها معظم الوقت على كرسي خاص. لا تزال تبحث عن حل طبي عندما حضرت اجتماع CPA لأول مرة ، سرعان ما فاز بها الأعضاء الآخرون. يتذكر الشاب البالغ من العمر 54 عامًا: "كان لدى الناس ما أريده". "لقد بدوا أكثر سعادة مما كنت عليه ، وبدوا أقل توترًا ، وبدوا في سلام."

علمتها CPA أن تكون أكثر تعاطفًا ، سواء مع جسدها عندما تشعر بألم سيء بشكل خاص ومع الآخرين الذين لا تفهم دائمًا ما تمر به. "سأخبرهم أنه لا يوجد حل ، وبعد ذلك سأحظى بيوم جيد ، ويقولون ،" يبدو أنك تتحسن! "

تساعد الاجتماعات المنتظمة الأعضاء أيضًا في التغلب على صعوبة إقناع الأطباء بأخذ آلامهم المزمنة على محمل الجد. تقول راشيل: "أشعر بالعار من الأطباء". "من السهل أن يتم استبعادك". شاكرة لأنها عثرت أخيرًا على فريق رعاية صحية داعم ، فهي تقوم الآن بتوزيع النشرات في مكاتب الأطباء على أمل نشر اتفاقية السلام الشامل حتى تتمكن المجموعة من الوصول إلى الآخرين الذين قد يستفيدون من الاجتماعات.

على طول الطريق ، راشيل كان عليها أيضًا أن تزرع المزيد من التعاطف مع نفسها. "أنت لست مجنونة ، أنت لست شخصًا كسولًا - هناك الكثير من الخزي واللوم والشعور بالذنب بشأن الأشياء التي أريد أن أفعلها ولا يمكنني فعلها" ، كما تقول. "ما أفادني حقًا بخلاف الكلمات هو أنه يمكن الوصول إليه عن طريق الفيديو أو الهاتف ، لذلك يمكنني الوصول إليه والاستيلاء على iPad وحضور اجتماع مع أشخاص منفتحين وصادقين ومشجعين."

يعتبر التعامل مع الألم يومًا بعد يوم أحد مبادئ اتفاقية السلام الشامل. يقول جان: "إذا مررت بفترة من الألم أكثر من المعتاد أو أكثر من الإرهاق ، فسوف أبدأ بالاكتئاب وسأبدأ في الخوف لبضع ساعات أو يوم أو يومين". "ثم سأذهب ،" مهلا ، انتظر دقيقة ، لدي برنامج يمكنني استخدامه ... نتذكر أنه يمكننا الاتصال بشخص ما أو اللجوء إلى الأدبيات أو الأدوات التي تعلمناها أو الذهاب إلى اجتماع. " >

بدلاً من تبادل استراتيجيات علاج الألم ، يدعم الأعضاء بعضهم البعض عاطفياً وعقلياً. إنهم يتشاركون "الحكمة القبلية" في "جو رحيم غير قضائي" حول التعايش مع عدم القدرة على التنبؤ بأوضاعهم ، وقبول عجزهم عن الألم ، والاعتراف باحتياجاتهم واحتياجات الآخرين ، كما قال لي اثنان من الأعضاء.

بعد النهاية الرسمية للاجتماع ، تفتح المحادثة أمام "الزمالة" ، هنا ، يتمتع أعضاء CPA بحرية أكبر في التعبير عن أنفسهم خارج هيكل الاجتماع.

"اتفاقية السلام الشامل هي لماذا أنا على قيد الحياة اليوم ، "أخبرني أحد الأعضاء خلال فترة الزمالة. ولقي التعليق صدى لدى العديد من الأشخاص الآخرين الذين ظلوا مسجلين في دردشة الفيديو ؛ اتفقوا على أن الاختلاف الأكبر في حياتهم قبل وبعد الانضمام إلى CPA هو أنهم لم يعودوا يشعرون برغبة في الانتحار ، وأنهم "يتطلعون إلى العيش ، وليس مجرد البقاء على قيد الحياة" ، كما أوضح عضو آخر.

يقول بوبور كينج إن الأفكار الانتحارية شائعة بين مرضى الألم المزمن. "كيف سأتعايش مع هذا للعام القادم ، خمس سنوات ، 10 سنوات - وهل أريد ذلك حتى؟" كثيرا ما يسأل المرضى أنفسهم. "جزء من شيء مثل مجموعة الدعم هو أنه يمنحك الأمل والتحقق من الصحة ، ولا يمكننا أبدًا التقليل من قوة الأمل".