أفضل الكتب والتطبيقات والمواقع الإلكترونية والمزيد للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي

لا يوجد علاج لالتهاب المفاصل الصدفي ، وهو مرض مناعي ذاتي يتسم بالألم والتصلب والتورم الذي يتطور عندما يهاجم الجسم مفاصله ، ويمكن أن يكون هذا المرض مؤلمًا بشكل لا يصدق ومنهكًا من تلقاء نفسه ، ولكنه يزداد سوءًا بسبب الحقيقة أن الغالبية (ما يصل إلى 85٪) من المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي يعانون أيضًا من مرض الصدفية الجلدي ، وفقًا لمؤسسة الصدفية الوطنية (NPF). يعد التعرف على كلتا الحالتين وعلاجهما في أقرب وقت ممكن أمرًا أساسيًا لتخفيف الأعراض ، وفي حالة التهاب المفاصل الصدفي ، منع تلف المفاصل الدائم.

إذا كنت (أو أي شخص تحبه) مصابًا بالتهاب المفاصل الصدفي ، فمن المهم لتتذكر أنك لست وحدك. ويمكن أن يكون تثقيف نفسك حول هذا المرض وإيجاد نظام دعم قوي لا يقدر بثمن. هنا ، أفضل الموارد للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي ، بما في ذلك مواقع الويب ومجتمعات لوحة الرسائل عبر الإنترنت والكتب والتطبيقات والمزيد.

أكبر مجموعة دعم عبر الإنترنت في العالم للأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي ، يعد موقع TalkPsoriasis.org - الذي ترعاه مؤسسة الصدفية الوطنية (NPF) - مكانًا رائعًا لطرح الأسئلة ومشاركة المعلومات حول كل شيء بدءًا من قضايا التأمين وحتى تقنيات المواجهة واكتشاف الأحداث المحلية والتواصل مع الأشخاص الآخرين المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي . نشر الأعضاء أكثر من 50000 مرة في العام الماضي وحده ، ولدى المجموعة أكثر من 100000 مشارك.

LivingWithPsoriaticArthritis.org هو منتدى من مريض إلى مريض يوفر "مكانًا آمنًا وداعمًا" للأشخاص (أيضًا كمقدمي الرعاية والعائلة والأصدقاء) للتواصل مع بعضهم البعض. لا يخشى المجتمع من الاستغناء عن بعض الحب القاسي من حين لآخر (تعليق حديث: "لقد فهمنا ذلك ، وإذا اعتقدنا أنك تقيم حفلة شفقة ، فسنخبرك أن تهز رأسك"). ولكنك ستجد أيضًا مجموعة من المعلومات المفيدة والدعم الحقيقي من الأشخاص الذين يمرون بنفس ما تمر به.

مركز تنقل المرضى الأول من نوعه التابع لـ NPF (psoriasis.org/navigationcenter) يقدم مساعدة افتراضية فردية (عبر البريد الإلكتروني أو الهاتف أو Skype أو الرسائل النصية) للمشكلات المتعلقة بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. في حين أن فريق NPF من `` Patient Navigators '' ليس أطباء ، يمكنهم مساعدة الأشخاص في تحديد موقع الأطباء في منطقتهم ، وتوفير المال على العلاج ، وتحديد أفضل تأمين طبي ، والتقدم بطلب للحصول على تغطية الإعاقة ، والعثور على مدربي الصحة وموارد المجتمع المحلي ، وأكثر من ذلك بكثير.

تم تشخيص جولي سيرون ، إحدى المساهمات في برنامج NPF ، بأنها مصابة بالنخر اللاوعائي للركبة ، والتهاب المفاصل الصدفي ، ومتلازمة الألم الإقليمية المعقدة ، والتهاب الوريد الخثاري بالبروثرومبين ، والاكتئاب ، والقلق ، والورم الميلانيني - لكنني لا أفعل ولن أسمح بهذه التشخيص عرّفني "، كتبت على مدونتها الحائزة على جوائز ، juliecerrone.com. إنها تستخدم المساحة لمناقشة علاجها وأسئلتها الميدانية وتدريب الآخرين على كيفية عيش حياتهم بشكل أفضل مع مرض مزمن.

تم تشخيص لوري آن هولبروك من citygirlflare.com بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي في عام 2012 ، واستخدمت مدونتها لتسجيل ما يشبه العيش مع هذه الظروف في بيئة حضرية. كتبت: "على الرغم من صعوبة البقاء نشطة والاستمتاع بالحياة أثناء التوهج ، إلا أنني أعتقد أن الحياة في المدينة هي أفضل بيئة بالنسبة لي". كتاباتها التثقيفية عن التعايش مع الأمراض المزمنة هي النشاط الصحي في أبهى صوره (راجع 10 أسباب يمكن للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي البقاء على قيد الحياة في نهاية العالم من الزومبي).

المؤلفان المشاركان دافنا دي جلادمان ، دكتوراه في الطب ، وفينود شاندران ، دكتوراه في الطب ، دكتوراه ، من عيادة التهاب المفاصل الصدفي بجامعة تورنتو ، طور كتابهم التهاب المفاصل الصدفي (25 دولارًا ؛ amazon.com) استنادًا إلى الأبحاث والخبرة السريرية الخاصة بهم. يقرأ الشاطئ النسيم أن هذا ليس كذلك ، ولكنه يمكن أن يكون موردًا لا يقدر بثمن لأي شخص مهتم بما يعرفه المجتمع الطبي عن التهاب المفاصل الصدفي - وكيف يجب على الأطباء والمرضى التعامل معه.

يوصي العديد من الخبراء بتنزيل أحد الأعراض تطبيق تتبع مثل Symple (مجاني في iTunes) لمراقبة كيفية تأثير النظام الغذائي والتوتر والعوامل الأخرى على الأعراض. يعمل Symple كمفكرة صحية عالية التقنية ، حيث يتتبع العوامل البيئية ونمط الحياة المحتملة التي قد تؤدي إلى تفاقم التهاب المفاصل الصدفي. يمكنه أيضًا إنشاء "تقارير الطبيب" القابلة للطباعة ، وهي نظرة عامة على المعلومات التي تجمعها والتي تسهل مشاركة بياناتك في زيارات المكتب.

طورت مؤسسة التهاب المفاصل Track + React (مجانًا لأجهزة iOs وأجهزة Android ) كأداة صحية آمنة لتجميع المعلومات عن نوم مرضى المفاصل وتغذيتهم ونشاطهم البدني ومزاجهم وأدويتهم. يساعد التطبيق المستخدمين على مراقبة مستويات آلام التهاب المفاصل والتصلب لديهم وتحديد الاتجاهات بمرور الوقت ، ويمكنه أيضًا توفير تذكيرات بالأدوية.

IFAA هي منظمة دولية غير ربحية يقودها المريض أسسها تربويون ومتخصصون في مجال الأعمال. ترحب صيفا بالمتطوعين "المعتمدين من الأريكة" - أي الأشخاص الذين يمكنهم المساهمة في جهود المناصرة من منازلهم - وتوفر معلومات عن المشاريع المجتمعية أحداث المناصرة وفرص التواصل والمزيد.

في Memo to Me ، وهي سلسلة من مقاطع الفيديو القصيرة ، 15 شخصًا مصابًا بالتهاب المفاصل الصدفي تتراوح أعمارهم الآن بين 29 و 58 عامًا يقدمون النصائح لأنفسهم الأصغر سنًا. أكبر رسالة؟ "لا تتخلى أبدًا عن عيش حياة طبيعية."