أعراض مرض لايم الشديد الذي تعيشه امرأة لمدة 3 سنوات

10 أيلول (سبتمبر) 2017 هو يوم سأتذكره دائمًا. ذهبت أنا وصديقي في نزهة في كولد سبرينغ هاربور في لونغ آيلاند. كانت الشمس مشرقة؛ كان الدرب سلميًا. بعد ذلك ، أمسكنا بلودي ماريز ... وقد عضني قراد الغزلان الحورية الذي اجتاز فحص جسدي بعد التنزه وحفر في ربلي الأيسر.

بعد أن عانيت أسابيع من الإرهاق الشديد وضيق التنفس وانخفاض الشهية بشكل غير عادي ، اقترح زميل في العمل أن أتوقف عند أخصائيي الدم في الطريق من مكتبنا لأخذ بعض الدم أثناء استراحة الغداء. واكتشف ما كان يحدث معي. وافقت ، وقضيت استراحةي في سحب قوارير الدم. بعد بضعة أيام ، جاءت نتائج اختباري إيجابية لمرض لايم.

تلقيت الأخبار أثناء قيادتي إلى العمل في الصباح. "كل شيء يبدو طبيعيًا ، لكن هل تعلم أنك مصاب بمرض لايم؟" سألني الطبيب. من الواضح ، لم يكن لدي أي فكرة عن أنني أملكها - ولا حتى ما كان لايم حقًا. لقد وضعني على 500 ملغ من الدوكسيسيكلين مرتين يوميًا لمدة 14 يومًا. ذهبت لإجراء فحص دم للمتابعة بعد حوالي شهر وما زلت أثبتت إصابتي. لم يعطني أي وصفات أو تعليمات أخرى - باستثناء المتابعة مع طبيب الرعاية الأولية الخاص بي. لم يكن لدي واحد في ذلك الوقت ، ولكن كما اكتشفت قريبًا ، غالبًا ما يكون الأطباء أميين عندما يتعلق الأمر بـ Lyme على أي حال ، لذلك لم يكن هذا خيارًا مفيدًا كثيرًا.

بعد مرور عام على تلك النوبة الأصلية ، ما زلت أعاني من الأعراض ، وفي النهاية رأيت أخصائي أمراض معدية. أخبرني أن "لايم المزمن غير موجود" وأنني على الأرجح مصاب بالتهاب المفاصل الروماتويدي ، أو الذئبة ، أو بعض أمراض المناعة الذاتية الأخرى ، على الرغم من أنه كان يحمل نتائج اختبار دم لايم الإيجابية. بناءً على أوامره ، خضعت لاختبارات لم تظهر أيًا من العلامات التي تميز أيًا من المرضين. قال إنه ليس لديه اقتراحات أخرى لي وأرسلني في طريقي.

لم أر طبيبًا آخر مطلقًا ، على الرغم من أنني ما زلت أعاني حتى يومنا هذا من أعراض مرض لايم ، وهي تشمل على سبيل المثال لا الحصر خدر وألم ووخز في يدي ورجلي ولسان ومفاصلي. التعب الفوري عند ممارسة الرياضة ؛ قلة الطاقة التي تلصقني على الأريكة ، رؤية ضبابية ؛ النوم غير المريح؛ كآبة؛ عدم انتظام ضربات القلب. والشهية غير موجودة (أي عندما تعرف أن شيئًا ما خطأ معي ، لأن أيامي تدور دائمًا حول ما سأأكله بعد ذلك). ومع ذلك ، فإن الآثار الجانبية التي أصابتني هي الأصعب.

عدم القدرة على تذكر الكلمات والتعبير عنها. يعد ضباب الدماغ أحد أكثر الآثار الجانبية العصبية شيوعًا لمرض لايم. أنت تعرف هذا الشعور بالتساؤل عن القارة التي أنت فيها بعد أن تستيقظ من قيلولة طويلة جدًا؟ حسنًا ، هذا ما يشبه ضباب الدماغ ، إلا أنه لا يختفي أبدًا.

أشعر وكأنني فقدت نقاط الذكاء. لم أعد أستطيع التحدث بجمل بطلاقة ، وهذا محبط للغاية. تُستخدم الآن عشر كلمات لوصف ما يجب نقله باستخدام كلمتين. تخرجت من الكلية مع مرتبة الشرف ودرجة البكالوريوس في اللغة الإنجليزية. لقد درست اللغة الإنجليزية حرفياً لمدة أربع سنوات ، ومع ذلك فقد تم تقطيع معجمي إلى النصف - كل ذلك بفضل لدغة القراد المصابة.

يعد الفشل في تذكر الكلمات والتعبير عنها بشكل صحيح أمرًا قاسيًا بشكل خاص كشخص يعتمد دخله على القدرة على سرد القصص. في ملاحظة أكثر إشراقًا ، أنا ممتن للغاية لأنني أكتب من أجل لقمة العيش. لقد كان شغفي دائمًا ، جزئيًا لأنني قادر على قضاء المزيد من الوقت في تذكر وصياغة الجمل بالكلمات بدلاً من الكفاح للتعبير عن نفسي لفظيًا.

في العام الماضي ، قمت بإدارة مناقشة مائدة مستديرة احترافية ، الأمر الذي تطلب مهارات الاتصال اللفظي البليغ التي أفتقدها كثيرًا الآن. بعد الدراسة لأيام سبقت الحدث ، كان لا يزال يتعين علي الاعتماد على ثلاث صفحات من الملاحظات المكتوبة بخط اليد لتسليط الضوء على جميع نقاط التحدث الخاصة بي بدلاً من الوثوق في عقلي. سارت الأمور على ما يرام - بالرغم من فترات التوقف الطويلة لجمع أفكاري وإيجاد الكلمات المناسبة. أحسد أولئك الذين يستطيعون بسهولة نطق الجمل المفصلة دون التحقق من بطاقة الفهرسة أو التعثر على أنفسهم مثلما كنت في يوم من الأيام قبل Lyme.

ذاكرة باهتة. ربما يكون الأثر الجانبي الأكثر تدميراً هو اختفاء ذاكرتي. "ما عليك سوى استخدام مخطط أو تعيين تذكيرات على هاتفك!" يقولون. صدقني ، لقد حاولت ، لكن الدفاتر والإشعارات الرقمية لا تساعد. لدي تقويم معلق على جدار غرفة نومي ، وجدول بيانات Google Sheets كاملًا بقوائم المهام اليومية والشهرية ، ولوحة للمسح الجاف على الثلاجة ، وجدول أعمال على منضدة بجانب السرير. لكن على الرغم من عدد المخططين الذين أحتفظ بهم ، سأنسى دائمًا.

أحجز اجتماعات مزدوجة وأجدول الخطط مع الأصدقاء حول مواعيد الأطباء. لا أتذكر المحادثات الهادفة مع الشركاء الرومانسيين وأطرح بحماس مواضيع سبق أن تناولناها مرتين. لقد كنت أقوم بتدريب جيو جيتسو البرازيلي لأكثر من عامين ، لكن في بعض الأيام لا أتحدث تمامًا عن كيفية الوصول إلى أكثر المناصب الأساسية التي قمت بالتنقيب فيها مئات المرات. نسيت شراء الشيء الرئيسي الذي ذهبت إليه إلى متجر البقالة بعد التحقق من القائمة على هاتفي قبل الخروج من السيارة. إذا لم أتناول نفس فطائر التوت البري الخالية من الغلوتين كل صباح ، فلن أعرف ماذا أكلت على الإفطار بالأمس. بالكاد أعرف ما فعلته الأسبوع الماضي.

أبلغ من العمر 27 عامًا ، لكن ذاكرتي (أو عدم وجودها) تجعلني أشعر بالشيخوخة. إنها مشكلة واهتمام يتحدى بشدة علاقاتي وعملي وحياتي اليومية. كل ما يمكنني فعله في هذه المرحلة هو الاستمرار في الاحتفاظ بالقوائم ، والضحك عندما أذكر شيئًا للمرة الثالثة ، وتوثيق الأوقات الخاصة في حياتي حتى لا أنسى تلك اللحظات الصغيرة الأكثر أهمية.

كانت الاستراتيجيات الوحيدة التي نجحت في مساعدتي على عيش حياتي بشكل شبه طبيعي هي إجراء تغييرات شاملة في نمط الحياة. أقوم بالحد من تعرضي للإجهاد ، وأتناول طعامًا صحيًا قدر الإمكان ، وأقلل من تناول السكر ، وأحاول أن أنام جيدًا ولمدة سبع ساعات على الأقل كل ليلة. يساعد كل هذا معًا في الحفاظ على الأعراض التي أعاني منها ، على الرغم من أن النوبات يمكن أن تحدث دائمًا في أي وقت. وهم يفعلون. في أوقات قلة النوم ، أو التوتر الشديد ، أو سوء الرعاية الذاتية ، أعلم أن الانهيار على الأبواب قريبًا في انتظار تحيتي على نغمة سيئة السمعة "مرحبًا بالظلام ، صديقي القديم".

لذلك أتعرض لضغوط من أجل الاعتناء بنفسي على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع ، وإلا فقد أصبح زومبيًا. يبدو بالتأكيد نعمة أكثر منه نقمة. لكنه يصبح مرهقًا ، وهذا ليس جيدًا لأن الإرهاق يؤدي إلى الإجهاد الذي يؤدي إلى ضعف الرعاية الذاتية التي ... تحصل على الهدف. إنها حلقة مفرغة. ذهني دائمًا في حالة خوف من "وإلا" المخيف.

لا يمكنني تناول الأطعمة المصنعة أو السكريات الصناعية ، وإلا فسوف ينتقم جسدي وأشعر بالجفاف. لا يمكنني الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أكثر من ثلاثة ، * ربما * أربعة أيام في الأسبوع ، وإلا فسوف أرهق نفسي وأضطر إلى الجلوس في صالة الألعاب الرياضية في الأسبوع التالي. لا يمكنني شرب أكثر من مارغريتا أو كأس من النبيذ الأحمر وإلا ستصاب فخذي بالخدر - مما يجعل اللعب ممتعًا في البار ، على الرغم من ذلك ، عندما تطلب من شخص ما لكمة ساقك بأقصى ما يمكن لأنك فزت لا أشعر بشيء.

بدا التشخيص بمرض لايم وكأنه نهاية العالم ، ولكنه كان في الحقيقة مجرد بداية للتجول في عالم جديد. على الرغم من أنني تعلمت إدارة صحتي على أفضل وجه ممكن ، إلا أن الحياة لم تكن أبدًا كما كانت ، ولا أعرف ما إذا كانت ستعود مرة أخرى.

أرجو أن تعلم أنني أدرك تمامًا أن هناك أشخاصًا يعانون من آثار جانبية أكثر خطورة لا تشبهني في أي شيء ، وقلبي يخاطرهم حقًا. يمكنني التحدث فقط من تجربتي الخاصة في مكافحة مرض لايم ، في محاولة لإظهار أولئك الموجودين في نفس القارب أنهم ليسوا وحدهم في هذه المعركة الحقيقية للغاية - بغض النظر عن عدد الأطباء الذين يصفون أعراضهم بأنها نفسية جسدية أو يزعمون أن لايم مزمن إنه موجود بالفعل.

نظرًا لأنني أشعر بالاكتئاب والهزيمة مثل التعايش مع مرض لايم في بعض الأحيان ، فلن أتوقف أبدًا عن المضي قدمًا. سأستمر في الاعتناء بنفسي كما أعرف كيف وأحاول الحفاظ على معنويات عالية. سأفعل دائمًا الأشياء التي أحبها ، مثل الكتابة عندما تكون الكلمات قصيرة أو المشي لمسافات طويلة حيث يسكن القراد. أنا لست مرض لايم. لقد شكلني بالتأكيد في الشخص الذي أنا عليه اليوم ، لكنني أرفض تمامًا السماح لها بسرقة فرحتي.