تعقيد مرض لايم الذي لا تعرفه - ولكن يجب عليك ذلك

في هذا المقتطف من دليل كل شيء لمرض لايم ، يشرح رافال توكارز ، دكتوراه ، عالم أبحاث مشارك في مركز العدوى والمناعة في جامعة كولومبيا ، الجدل حول "مرض لايم المزمن".

من بين الجوانب الأكثر غموضًا وإزعاجًا لمرض لايم أن بعض أعراض هذا المرض يمكن أن تستمر حتى بعد العلاج. من الناحية المثالية ، تتوقع أن يؤدي تشخيص مرض لايم ومتابعته بعلاج بالمضادات الحيوية إلى تهدئة جميع أعراض المرض. هذا ، للأسف ، ليس هو الحال بالنسبة لجميع الأشخاص المصابين بداء لايم. لا يزال عدد من المرضى الذين عولجوا من هذا المرض يعانون من آثار طويلة المدى لمرض لايم ، وفي بعض الحالات يتعاملون مع أعراض مستمرة لسنوات بعد العلاج.

هذه الحالة ، التي تسمى متلازمة داء لايم بعد العلاج كان الأطباء محيرين لسنوات. ما هي أسباب ذلك؟ لماذا يصاب بها بعض المرضى بينما لا يصاب بها البعض الآخر؟ وما الذي يمكن عمله لعلاجه؟ للأسف ، الإجابات على هذه الأسئلة ليست واضحة. أدى عدم فهم هذه الحالة ، إلى جانب نقص خيارات العلاج ، إلى ظهور معتقدات بديلة تتساءل عن ماهية مرض لايم حقًا. على مر السنين ، غذت هذه المعتقدات عددًا كبيرًا من الجدل المرتبط بهذا المرض. يكمن الخلاف الرئيسي في وجود حالة تسمى "مرض لايم المزمن" وكيف ترتبط فعليًا بمرض لايم.

في معظم الحالات ، إذا تلقيت تشخيصًا لمرض لايم وبدأت العلاج في في الجزء الأول من المرض ، ستختفي الأعراض في غضون أسابيع قليلة دون أي مضاعفات طويلة الأمد. لسوء الحظ ، لا يضمن التشخيص السريع والعلاج بالمضادات الحيوية العودة الفورية إلى الصحة لكل مصاب بمرض لايم. في بعض الحالات النادرة ، قد تستمر الأعراض في الظهور حتى بعد إكمال العلاج بالمضادات الحيوية.

يمكن أن تختلف أنواع الأعراض التي قد تكون لديك ، ولكنها عادة ما تتكون من التعب وآلام المفاصل وآلام العضلات. غالبًا ما تتضمن أيضًا مجموعة متنوعة من الحالات العقلية ، بدءًا من الصعوبات البسيطة ، مثل عدم القدرة على التركيز ، إلى المشكلات الشديدة مثل الاكتئاب. ومما يزيد الارتباك أن توقيت هذه الأعراض قد يكون غير متسق أيضًا ، حيث يحدث بشكل مستمر لدى بعض المرضى بينما يحدث بشكل متقطع في البعض الآخر. إذا استمرت هذه الأعراض بعد الانتهاء من العلاج بالمضادات الحيوية ، واستمرت لمدة ستة أشهر على الأقل ، فأنت تعاني من حالة تسمى "متلازمة داء لايم بعد العلاج" (اختصار إلى PTLDS). في بعض الحالات ، ثبت أن هذه الحالة تستمر لأكثر من 10 سنوات.

ما مدى تكرار حدوث PTLDS؟

PTLDS هو اضطراب محير ومعقد. لاستخدام تقدير تقريبي ، قد يصاب ما يقرب من 10٪ إلى 20٪ من مرضى داء لايم PTLDS ، على الرغم من أن البعض يشير إلى أن هذه الأرقام منخفضة جدًا. في بعض المجتمعات ، خاصة تلك التي لا يتم فيها تشخيص مرض لايم بسرعة ، قد تؤثر PTLDS على ما يصل إلى 50٪ من مرضى داء لايم. نظرًا لأن العديد من الدراسات التي تبحث في PTLDS ترى مجموعة كبيرة من الأعراض ، فقد كان من الصعب جدًا تحديد مدى تكرار حدوث هذه الحالة.

سبب PTLDS

ما الذي يسبب PTLDS ؟ ظلت الإجابة على هذا السؤال بعيدة عن متناول العلماء لما يقرب من 30 عامًا. الإجابة المختصرة هي أن لا أحد يعلم. إذا كانت هذه المتلازمة ناجمة عن ب. burgdorferi ، فإن العثور على البكتيريا عندما يكون لدى الشخص أعراض PTLDS سيكون دليلًا على تورطها.

ومع ذلك ، لم يتمكن الأطباء والعلماء من القيام بذلك باستخدام PTLDS. لأن PTLDS هي ، بحكم تعريفها ، بعد العلاج ، العلامة & lt ؛ ط & GT. burgdorferi والتخلص من البكتيريا لن تكون في نظامك. في الواقع ، إذا كان لديك عدوى مستمرة بـ ب. burgdorferi ، لا يمكن تشخيص إصابتك بـ PTLDS. أثناء PTLDS ، مهما كان الضرر الذي قد يحدث ، عدوى نشطة مع الحياة B. لا يُعتقد أن burgdorferi هو السبب.

(هناك احتمال أن يظل B. burgdorferi في الواقع على قيد الحياة بعد العلاج بالمضادات الحيوية بأعداد منخفضة للغاية لا يمكن اكتشافها بواسطة الحديث علمًا. إن محاولة العثور على دليل على وجود هذه البكتيريا أمر صعب للغاية ، ولكنه مجال بحث نشط حاليًا.)

على الرغم من أنه ليس من الواضح كيف ولماذا يحدث PTLDS ، فإن العلماء لديهم فكرة عن بعض عوامل الخطر المحتملة التي تزيد من احتمالية إصابة شخص ما بهذه الحالة. يبدو أن أكبر عامل خطر هو التأخير في تشخيص داء لايم ، مما يعني بدء العلاج بالمضادات الحيوية لاحقًا. هناك أيضًا رابط يشير إلى مدى شدة أعراضك عند تشخيصك لأول مرة. يبدو أن المرضى الذين يعانون من أعراض أسوأ في المراحل الأولى من العلاج أكثر عرضة للإصابة بـ PTLDS.

أعراض PTLDS

تتميز PTLDS بمجموعة كبيرة من الأعراض ، بدءًا من الأعراض البسيطة التي لا تتداخل مع حياتك اليومية إلى المشكلات الشديدة التي يمكن أن تؤثر بشكل كبير على نوعية حياتك. العَرَض الرئيسي ، الذي يظهر تقريبًا في كل مريض مصاب بـ PTLDS ، هو التعب. يمكن أن يختلف مدى شعور الشخص بالتعب ويمكن أن يكون ذاتيًا ، ولكن حوالي نصف المرضى الذين يعانون من PTLDS أفادوا بأنهم يشعرون بالتعب الشديد والذي ، في بعض الحالات ، قد يترك المريض محبوسًا في الفراش وغير قادر على فعل أي شيء. عادة ما يكون الإرهاق مصحوبًا بآلام في العضلات وصداع أيضًا ، حيث صنف حوالي ربع الأشخاص الذين يعانون من هذه الآلام على أنها "شديدة".

يعاني أكثر من نصف مرضى PTLDS من آلام أو تصلب في المفاصل. عادة ما تشعر به في مفصل معين ، مثل الركبة ، ولكن يمكن أن تحدث في أي مفصل في جسمك. يصبح هذا أكثر حدة عند الأشخاص الذين تقدموا طوال الطريق إلى التهاب المفاصل في لايم قبل العلاج. تشمل بعض الأعراض الأخرى التي تم الإبلاغ عنها مع PTLDS آلامًا في جميع أنحاء الجسم وألم في الرقبة وإحساس بالوخز وفقدان الإحساس في الذراعين والساقين واليدين والوجه. هناك أيضًا مجموعة واسعة من المشكلات العقلية التي تصاحب PTLDS ، مثل التغيرات في السلوك الطبيعي ، وتقلبات المزاج ، والمعاناة من "ضباب الدماغ" ، وهي حالة يصعب تفسيرها تؤثر على عمليات التفكير وتتضمن عدم القدرة على التركيز. مع فقدان الذاكرة أو التركيز.

التعايش مع PTLDS

واحدة من الشكاوى الأكثر شيوعًا من مرضى PTLDS هي أن المرض يؤثر على حياتهم اليومية إلى حد ما. يدرك العديد من المرضى الذين يعانون من أعراض حادة أن حياتهم تتغير إلى الأبد. في هذه الحياة الجديدة ، يتعين عليهم قبول أن هناك تعديلات سيتعين عليهم إجراؤها حتى يتمكنوا من التعايش مع مرضهم. يضطر العديد من المرضى إلى التخلي عن الأنشطة أو الهوايات المختلفة التي كانت جزءًا من حياتهم قبل تشخيص إصابتهم بمرض لايم. يضطر بعض الأشخاص إلى التخلي عن حضور الأحداث الاجتماعية المختلفة مثل المسرحيات أو ألعاب الكرة لأنهم غير قادرين جسديًا على تجاوزها.

نظرًا لأن PTLDS مرض ذاتي ، مما يعني أنه لا يوجد أي شيء واضح ومرئي علامات أو أعراض ، يعاني العديد من المرضى من عدم فهم حالتهم من جانب الآخرين. غالبًا ما لا يدرك زملاء العمل والأصدقاء وأحيانًا أفراد الأسرة التأثير العميق لأعراضهم على حياتهم اليومية. يشعر بعض المرضى أنهم يفتقرون إلى نظام الدعم الذي يمكن للأشخاص المصابين بأمراض معروفة مثل السرطان الحصول عليه بسهولة. يجد المرضى الآخرون أن الأشخاص من حولهم لديهم سوء فهم للشدة المحتملة لمرض لايم ، ولا يفهمون أن PTLDS هو مرض حقيقي حيث لا يتعافى بعض المرضى على الفور.

الأشخاص المصابون يمكن أن يواجه PTLDS أيضًا قدرًا هائلاً من الشك والتوتر فيما يتعلق بمستقبلهم ، ولا يعرفون ما إذا كان PTLDS سيكون مرضًا مزمنًا يتعين عليهم التعامل معه لبقية حياتهم. يعيش بعض المرضى الذين يعانون من أعراض متفرقة في خوف دائم من عودة الأشخاص الأكثر ضعفًا أو أن الأعراض ستزداد سوءًا بمرور الوقت. يجد بعض الأفراد أنفسهم في حالة خوف من الغابة ، ويخافون من الحصول على لدغات جديدة من القراد وجعل مرضهم أسوأ. هناك زيادة في القلق ويستسلم بعض المرضى للاكتئاب أو الأفكار الانتحارية أو كليهما.

كثيرًا ما يشعر المرضى الذين يعانون من PTLDS بالإحباط من الأطباء الذين ليس لديهم طريقة لفهم وعلاج الأعراض الذاتية المرتبطة بحالتهم. يواجهون العديد من الآراء المختلفة وخطط العلاج التي يقدمها العديد من الأطباء المختلفين ، بما في ذلك بعض الأطباء الذين لا يصدقون الأعراض التي يدعي المرضى أنهم يعانون منها. بسبب النقص الملحوظ في المساعدة من الأطباء ، يتحمل بعض المرضى مسؤولية شخصية أقوى عن صحتهم. بالنسبة لبعض المرضى ، يؤدي ذلك إلى تحولهم إلى علاجات غير تقليدية قد لا يوصي بها الأطباء العاديون.

كيف يتم تحديد PTLDS؟

حقيقة أن العلامة ب. burgdorferi أو أي وكيل آخر لم يتم ربطه بعد بـ PTLDS مما يجعل هذا المرض يساء فهمه ويثير الجدل. لا توجد علامات للمرض يمكن للطبيب ملاحظتها. المرض شخصي بشكل صارم ، مع مجموعة واسعة من الأعراض التي أبلغ عنها المرضى الأفراد. واحدة من أكبر المشاكل مع PTLDS هي ببساطة تحديدها في المرضى لأنه لا يوجد تعريف مقبول عالميًا لهذه الحالة.

والأسوأ من ذلك ، لا توجد اختبارات تشخيصية يمكن أن تحدد بوضوح ما إذا كان المريض يعاني من هذا مرض. على الرغم من أن العلماء يبحثون باستمرار عن طرق لتحديد PTLDS من خلال عينات الدم ، إلا أنهم لم يتمكنوا من العثور عليها حتى الآن.

يأتي تشخيص PTLDS من تضمين بعض الأعراض والعوامل واستبعاد البعض الآخر. ماذا يعني ذلك بالضبط؟ على الرغم من عدم تقديم تعريف واضح ، فقد تم اقتراح العديد من الإرشادات التي تساعد الأطباء على تحديد ما إذا كان لديك PTLDS. معايير تشخيص PTLDS تشمل:

بالإضافة إلى معايير التضمين ، توجد أيضًا مجموعة واسعة من المعايير التي تستبعد المريض من ملاءمة تشخيص PTLDS. يهدف هذا إلى استبعاد المرضى الذين ، على الرغم من أنهم قد يعانون من أعراض مماثلة ، هم أكثر عرضة للإصابة ببعض الأمراض الأخرى. من أجل تشخيص PTLDS ، لا يمكنك أنت وأعراضك تلبية أي من المعايير التالية:

علاج PTLDS

لسوء الحظ ، لا يوجد علاج حالي لـ PTLDS. على الرغم من أن بعض الأطباء يزعمون أن العلاج بالمضادات الحيوية لفترات طويلة قد يكون مفيدًا ، إلا أن إرشادات العلاج الحالية لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها لا توصي بذلك.

لذا ، ماذا تفعل إذا كان لديك PTLDS؟ في معظم الحالات ، يمكن للطبيب إرشادك حول أفضل طريقة لإدارة الأعراض وتقليل تأثيرها على حياتك اليومية. يمكن أن يشمل ذلك وصفات طبية للمساعدة في تخفيف الألم أو طرق غير دوائية لتقليل بعض الأعراض مثل ممارسة الرياضة أو تحسين التغذية.

"متلازمة داء لايم بعد العلاج" مصطلح جديد نسبيًا. حتى الأشخاص الذين يعيشون في المناطق التي ينتشر فيها مرض لايم لم يسمعوا به من قبل. مصطلح آخر ، "مرض لايم المزمن ،" معروف أكثر ويعتقد أنه يعني نفس الشيء مثل PTLDS. لا يتبع مرض لايم المزمن نفس الإرشادات التي يتبعها PTLDS وبالتالي ينتهي به الأمر إلى وجود مجموعة عامة من الأشخاص يدعون أنهم مصابون به. في حين أن PTLDS تمثل مجموعة من المرضى الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض لايم ولديهم أعراض واضحة دون وجود علامة على وجود عدوى نشطة ، يتم استخدام مرض لايم المزمن للأفراد الذين يدعون أن لديهم نوعًا من العدوى النشطة المستمرة التي يصعب اكتشافها وعلاجها مع العلاج المنتظم بالمضادات الحيوية.

يشمل المرضى الذين يعتقدون أنهم مصابون بمرض لايم المزمن مجموعة واسعة من الأشخاص الذين قد يعانون من مجموعة واسعة من الأعراض ، والتي يتداخل بعضها مع PTLDS ، بما في ذلك الألم المزمن والتعب ومختلف المشاكل المعرفية والتغيرات السلوكية. ومع ذلك ، يمكن أن يتداخل مرض لايم المزمن أيضًا مع مجموعة واسعة من الأمراض العصبية والروماتيزمية ، بما في ذلك بعض الأمراض التي تم وصفها بالفعل ولكن ليس لها سبب واضح معروف ، مثل التصلب المتعدد أو التصلب الجانبي الضموري ، المعروف أيضًا باسم مرض لو جيريج.

على مدار سنوات ، كان الجدل حول وجود مرض لايم المزمن محط جدل هائل ومصدر للخلاف بين مجتمع مرض لايم العلمي والعديد من الأفراد في الجمهور الذين يدعون أنهم يعانون من مرض لايم المزمن. لقد استمر هذا الصراع لأكثر من 20 عامًا وظهر في العديد من البرامج الإخبارية التلفزيونية وبدأ مناقشات لا حصر لها على الإنترنت. وقد أدى ذلك إلى عدد من الدعاوى القضائية بملايين الدولارات ، ودخل عالم السياسة ، بل وأسفر عن عقد الكونجرس جلسات استماع خاصة حول مرض لايم. ما هو اصل الخلاف؟ إذا علمنا أن مرض لايم موجود ، فلماذا يتجادل الناس حوله؟

الجدل حول مرض لايم المزمن

يوجد في قلب الجدل وجهان لهما آراء مختلفة تمامًا حول مكوناته مرض لايم. من ناحية ، يوجد غالبية العلماء والأطباء ، بما في ذلك منظمة تضم أكثر من 9000 طبيب أمراض معدية تسمى جمعية الأمراض المعدية الأمريكية (IDSA). استنادًا إلى جميع الأدلة السريرية المتاحة ، نشر IDSA إرشادات حول كيفية علاج المرضى الذين يعانون من مرض لايم. بالنسبة لهذه المجموعة ، يُعرَّف مرض لايم بأنه عدوى بـ ب. burgdorferi يمكن علاجه بالمضادات الحيوية المناسبة ، على الرغم من أنه من المقبول أن بعض الأشخاص يمكنهم تطوير PTLDS لفترة غير محددة من الوقت.

على الجانب الآخر من الحجة ، هناك مجموعة تتكون معظمهم من مجموعات الدفاع عن المرضى ، بقيادة الجمعية الدولية لايم والأمراض المرتبطة بها (ILADS) ، وبعض المرضى ، ومجموعة صغيرة من الأطباء. اعتمد هذا الجانب مصطلح "مرض لايم المزمن" كتفسير لعدد من الأعراض التي تتضمن ألمًا غير محدد ، وتعبًا مستمرًا ، ومستويات مختلفة من مشاكل الإدراك العصبي.

غالبًا ما يشير أعضاء هذه المجموعة إلى أنفسهم على أنهم "لايم متعلم." إنهم يعتقدون أن مرض لايم كما هو محدد بواسطة IDSA محدود للغاية ولا يكشف عن المدى الحقيقي لهذا المرض. هذه المجموعة لديها تعريف أوسع بكثير لمرض لايم ، والذي يتضمن العديد من الأعراض الإضافية التي لم يحددها IDSA والتي يعتقدون أنها مرتبطة بلسعات القراد. لتشخيص الإصابة بمرض لايم المزمن ، غالبًا لا يحتاج الشخص إلى دليل واضح على وجود عدوى سابقة بـ ب. burgdorferi . في الواقع ، الكثير لا يفعل ذلك. تعتقد هذه المجموعة أيضًا أن إرشادات العلاج بالمضادات الحيوية التي أوصى بها IDSA غير كافية لعلاج هذه الحالة بشكل مناسب.

ومع ذلك ، لا يتفق المجتمع العلمي مع العديد من الادعاءات التي اقترحتها مجموعة مرض لايم المزمن ، ويرجع ذلك أساسًا إلى أن العديد منها من النظريات تفتقر إلى أي دليل علمي. تم دحض بعضها بشكل نشط.

هذا لا يعني أن العلماء يعتقدون أن معاناة الأشخاص الذين يدعون إصابتهم بمرض لايم المزمن ليست حقيقية. من الواضح تمامًا أن العديد من الأشخاص المصابين بمرض لايم المزمن يعانون بالفعل من بعض الأعراض الشديدة والمنهكة ، بغض النظر عما إذا كان سببها بالفعل عدوى بـ ب. burgdorferi . ليس هناك أيضًا شك في أنه في بعض هؤلاء الأشخاص ، كانت هناك إصابة سابقة بـ B. ربما كان burgdorferi بالفعل السبب وراء ظهور بعض أعراض مرض لايم المزمن الحالي.

ما يحتاج إلى فهم أفضل هو: ما هي الأسباب في العدد الهائل من الأفراد حيث لا يوجد دليل واضح تم العثور على مرض لايم؟ في بعض الأحيان يتم تشخيص مرض لايم المزمن لدى هؤلاء الأفراد عن طريق الاستبعاد. إذا لم يكن هناك تفسير واضح لأعراضك ، فبالنسبة لبعض الأطباء ، قد يبدو أن داء لايم هو الجاني المحتمل. ومع ذلك ، فإن تشخيص داء لايم المزمن يمكن أن يكون مطمئنًا ومضرًا لأنك أقل عرضة للبحث عن تشخيص بديل وعلاج لما قد يكون خطأً في الواقع.

مقتطفات من دليل كل شيء لمرض لايم : من الأعراض إلى العلاجات ، كل ما تحتاجه لإدارة الآثار الجسدية والنفسية لمرض لايم للدكتور رافال توكارز حقوق النشر © 2018 Adams Media ، قسم سيمون وشوستر. استخدمت باذن من الناشر. جميع الحقوق محفوظة.