ولدت ملكة الملكة البالغة من العمر 22 عامًا بحالة نادرة تتسبب في نمو الأورام في جميع أنحاء جسدها

في سن الثانية والعشرين ، حققت Brianna Worden بعض الإنجازات الرائعة. في عام 2013 ، فازت ووردن بلقب ملكة جمال التين نيويورك الدولية. بعد ست سنوات ، تخرجت من جامعة بوسطن في أفضل 10٪ من فصلها. ومنذ التخرج ، حصلت على وظيفة كمعلمة في مؤسسة أورام الأطفال.

ولكن كل هذه الإنجازات لم تتحقق بسهولة. يعيش Worden مع الورم العصبي الليفي (NF) ، وهو اضطراب وراثي يتسبب في نمو الأورام على الأعصاب في جميع أنحاء الجسم ، مما قد يؤدي إلى تلف الأنسجة العصبية ويسبب ألمًا مدى الحياة. تظهر حالة ووردن بشكل أكثر وضوحًا على ذراعها اليسرى ، حيث يكون جلدها مترهلًا ومتغير اللون. هذه التشوهات الجلدية هي نتيجة نمو الأورام تحت الجلد بين ذراعيها ، بالإضافة إلى العديد من العمليات الجراحية التي خضعت لها لإزالتها.

عانت ووردن من NF طوال حياتها. عندما كانت تبلغ من العمر شهرين ، لاحظت والدتها وجود كتل في جميع أنحاء ذراعها الأيسر. أخبر العديد من الأطباء والدتها أنه لا داعي للقلق بشأن الكتل. لكن والدتها أصرت على إجراء الأشعة السينية ، والتي كشفت مدى خطورة حالتها.

"بدت ذراعي وكأنها كانت ملتوية ،" أخبر Worden الصحة. "حتى أن الأطباء أخبروا والدتي أنهم يعتزمون الاتصال بالخدمات الاجتماعية بسبب مظهرها غير الطبيعي".

حددت والدة ووردن موعدًا مع جراح العظام ، الذي ألقى نظرة واحدة على ذراعها وحدد فورًا موعدًا لاختبار الورم العصبي الليفي. كشفت اختبارات الدم أن ووردن مصاب بمرض NF1 ، وهو نوع من الحالات التي تتطور أثناء الطفولة ويمكن أن تسبب أعراضًا أخرى بالإضافة إلى الأورام ، مثل صعوبات التعلم وتشوهات العظام (مثل النوع الذي يظهر على الأشعة السينية).

اكتشف الأطباء أيضًا أن ووردن مصابة بورم ليفي ضفيري الشكل (ورم كبير وواسع ينمو على الأعصاب) يشمل الجانب الأيسر بالكامل من جسدها ، ويكون أكثر وضوحًا في ذراعها اليسرى.

طوال طفولتها ، كانت تكافح NF باستمرار. في مرحلة ما ، بدأت كليتاها تتعطلان. عندما استقرت أخيرًا ، أخبرها الأطباء أنها ستحتاج إلى جراحة في عمودها الفقري. في المجموع ، أجرت 10 عمليات جراحية - بما في ذلك إجراء جراحي أجرته ثلاث مرات منفصلة لإزالة ثلاثة أرطال من أنسجة الورم من ذراعها الأيسر.

ساءت تحدياتها الصحية عندما كانت ووردن طالبة في المدرسة الثانوية. وذلك عندما تم تشخيص إصابتها بساركوما عصبية خبيثة ، وهو ورم سرطاني ينمو على أعصابها. أثناء الجراحة لإزالته ، أصيبت الحبال الصوتية لـ Worden بالشلل ، وتركتها بدون صوت لعدة أشهر.

"كان ذلك مدمرًا بشكل خاص" ، حسب ووردن. "أحب الغناء وكنت أقوم بالكثير من التحدث أمام الجمهور في ذلك الوقت ، لذلك كان من الصعب حقًا عدم القدرة على التحدث."

طوال حياتها ، أجرت Worden ثلاث عمليات "تصحيح" تصغير حجم الأورام على ذراعها. ولكن بسبب الجراحة المتكررة ، أصبح جلد ذراعها رقيقًا لدرجة أنه لم يعد بإمكانها اللجوء إلى الجراحة لإزالة الأورام في المستقبل. وهي تستخدم حاليًا عقارًا تجريبيًا سريريًا يشبه العلاج الكيميائي للمساعدة في تقليل حجم أورامها.

رحلة Worden الصحية لا تنتهي عند هذا الحد ، وهي تعلم أنها ستكون معركة شاقة كل يوم للتعامل مع تداعيات NF. يجب أن تكون على دراية دائمة بمحيطها ، لأنه حتى النتوء الطفيف يمكن أن يسبب ألمًا في جميع أنحاء ذراعها. إنها تتعلم أن تتخطى النظرات المعتادة من الغرباء والمظهر الذي تحصل عليه عندما تكون في الخارج.

لكن هدفها الآن يتعدى مجرد إدارة حالتها. تعمل Worden على بناء الوعي وتثقيف الناس حول NF كجزء من عملها لمؤسسة ورم الأطفال.

"عندما أذهب إلى المستشفى ، لا ينبغي أن أضطر إلى تثقيف الأطباء حول NF ،" يقول Worden. "يجب أن أكون قادرًا على الحصول على العلاج الذي أحتاجه ، ولهذا السبب أنا متحمس جدًا للدفاع عن هذه الحالة. أريد أن يعرف المزيد من الناس عنه ، حتى يتمكن من يعانون منه من الحصول على العلاج الذي يحتاجون إليه في وقت مبكر. "

يريد Worden أيضًا أن يفهم الناس أن هناك دائمًا طريقة لتحقيق أقصى استفادة لموقفك ، حتى لو كان تحديًا مثلها.

"أريد أن أكون دائمًا الشخص الإيجابي الذي يراه الجميع ، وعلى الرغم من أنه قد يمثل تحديًا حقًا مع الألم الذي أشعر به ، إلا أنه يساعد أعلم أن عملي كسفير يساعد الآخرين مع NF.

يقول ووردن: "الرسالة التي أريد حقًا أن أرسلها إلى الناس هي محاولة رؤية ما يشبهنا". مع NF ، نبدو جميعًا مختلفين ، ويمكن أن تظهر أورامنا بطرق مختلفة. لكن كن على استعداد للتعلم وفهم أنه على الرغم من أننا نبدو مختلفين ، فإننا لن ندع ذلك يحددنا. نحن أكثر من إعاقتنا ، ونحن قادرون على القيام بالأشياء التي نريد القيام بها في الحياة.