هذه المؤثرة لديها ضمور عضلي شوكي من النوع 2 وقد ألهمها لصنع خط ملابس شامل الحجم

سلسلتنا This Is Me تدور حول التمكين من امتلاك ما أنت عليه وتحدي أي توقعات مجتمعية سخيفة للجمال. لسنا هنا لتلبية معاييرك ، نحن هنا لكسرها. تبين لنا كم أنت جميل! ضع علامة لنا على Instagram: healthmagazine #ThisIsMe

بينما يواجه معظم الأشخاص صعوبة في التكيف مع القيود الموضوعة من أجل إبطاء انتشار فيروس كورونا ، اعتادت أليكس داسي على اتخاذ احتياطات إضافية لصحتها. داسي ، البالغ من العمر 26 عامًا من شيكاغو ، يعاني من ضمور عضلي في العمود الفقري ، وهو اضطراب عصبي عضلي يؤدي إلى تسوس العضلات. على الرغم من تشخيص حالتها ، إلا أنها تثبت أنه لا يوجد شيء لا يمكنها فعله - من الظهور في جلسات تصوير بدوار إلى إدارة خط الملابس الخاص بها.

عندما كانت داسي تبلغ من العمر 18 شهرًا ، لاحظت والدتها أن نموها البدني بدا بطيئًا . أخذت ابنتها إلى عدة أطباء ولم يجد أي منهم أي خطأ. ومع ذلك ، كانت مقتنعة بأن شيئًا أكثر خطورة كان يحدث في صحة ابنتها.

"أعتقد أنه يمكنك تسميتها غريزة الأم ، ولكن يبدو أن أمي كانت تعلم أنني لم أكن متأخراً عن النمو فقط ،" الصحة.

بعد بضعة أسابيع أخرى من مواعيد الطبيب ، حصلت والدتها أخيرًا على إجابة. تم تشخيص Dacy بضمور العضلات الشوكي (SMA) ، وهو اضطراب وراثي مدى الحياة يحدث بعد الخلايا العصبية الحركية التي تتحكم في ضمور حركة العضلات. يعاني Dacy من SMA من النوع الثاني ، وهو شكل من الحالات التي تحدث عادة قبل عيد ميلاد الطفل الأول ويمكن أن تسبب الهزات والجنف وضعف عضلات الجهاز التنفسي. يمكن أن يتفاقم أيضًا مع تقدم العمر.

بسبب حالتها ، قالت داسي إنها لم تكن قادرة على الوقوف أبدًا ، وجسدها أصغر من جسد معظم النساء في سنها ، وقد استخدمت كرسيًا متحركًا لمدة طويلة. يمكنها أن تتذكر. لكن والديها حرصا على ألا تكون طفولتها مختلفة عن أقرانها.

تقول Dacy: "لقد كانت طفولتي طبيعية جدًا". لم يركز والداي كثيرًا على إعاقتي ، الأمر الذي أفادني كثيرًا بصراحة. حقيقة أنهم عاملوني مثل أي طفل آخر ساعدني حقًا في التأقلم. لقد فعلت كل ما فعله الأطفال الآخرون. "

ومع ذلك ، كان من الصعب التغلب على بعض تداعيات SMA. عندما كانت في سن المراهقة ، فقدت الكثير من وزنها عندما أصبحت عضلات رقبتها وحلقها ضعيفة للغاية ، ولم تستطع ابتلاع الطعام الصلب. لحسن الحظ ، توصلت داسي إلى حل بديل عن طريق إضافة السوائل إلى وجباتها ، بالإضافة إلى الاستمرار في ممارسة استخدام تلك العضلات قدر الإمكان.

هذا مجرد مثال واحد على كيفية إيجاد حلول للتحديات من حالتها ، حتى تتمكن من التمتع بحياة أكثر استقلالية. عندما تحتاج إلى المساعدة ، تتدخل والدتها ومقدمو الرعاية الآخرون.

تقول Dacy ، "أحتاج إلى مساعدة في الكثير من الأشياء ، مثل ارتداء الملابس ، وتنظيف شعري ، وإعداد الطعام." يمكنني وضع مكياجي وإطعام نفسي وتعلمت الاعتماد بشكل أقل وأقل على المساعدة في حياتي اليومية.

بدلاً من التركيز على التحديات ، تركز Dacy على كل الأشياء التي يمكنها فعل. ومع ذلك ، فإن إحدى أكبر العقبات التي تواجهها هي كيف ينظر المجتمع إلى الأشخاص الذين يستخدمون الكراسي المتحركة.

'لم أنظر أبدًا إلى إعاقتي على أنها شيء يعيقني ، لأنه بالنسبة لي ، كانت هذه حياتي كلها تقول. "بينما أعلم أن هناك قائمة طويلة من الأشياء التي ربما لا يمكنني فعلها - مثل أن أكون جراحًا أو راقصة باليه - فإن أكبر انتكاسة هي المفاهيم الخاطئة للمجتمع عني وعن حالتي."

بدلاً من ترك ذلك أوقفها ، داسي تعمل على تحدي معايير الجمال بطريقتها الخاصة. تنشر بانتظام صور خدع على حسابها على Instagram ،wheelchair_rapunzel ، لإثبات أن المثير يمكن أن يأتي في جميع الأشكال والأحجام.

نظرًا لأنها اجتذبت المزيد من المتابعين ، أدركت Dacy أن لديها منصة مثالية لزيادة الوعي بها شرط. قررت أن تبدأ خط الملابس الخاص بها ، والذي سمته بعد حسابها على Instagram ؛ إنه يعكس موضوع حب الذات.

لدى Dacy الآن أكثر من 71 ألف متابع ومتجر ملابس كامل عبر الإنترنت يبيع الملابس من الحجم الصغير إلى 5XL. تتميز ملابسها برسائل إيجابية عن الجسد تأمل في أن تجعل عامة الناس أكثر وعيًا بالأشخاص ذوي الإعاقة.

يعد تفشي فيروس كورونا - الذي يصيب الأشخاص الذين يعانون من ظروف موجودة مسبقًا أكثر صعوبة - أحد أكبر أسباب رغبتها في ذلك الاستمرار في الدفاع عن أجساد المعوقين. تبلغ سعة رئتي حوالي 20٪ ، وهو أمر شائع لكثير من الأشخاص المصابين بالضمور العضلي الشوكي. إذا مرضت ، فقد أعاني من فشل في التنفس والذي قد يكون قاتلاً ، `` يوضح Dacy. "يتعين على الكثير من الأشخاص ذوي الإعاقة القلق بشأن توخي الحذر الشديد خلال موسم الإنفلونزا العادي ، لذا فإن هذا الوباء يعطي أجسادًا قادرة على إلقاء نظرة مباشرة على كيفية عيش حياتنا بأكملها.

تقول Dacy إنها تأمل أن يساعد وجودها على وسائل التواصل الاجتماعي في تذكير الناس بأن أفعالهم خلال هذا الوباء يمكن أن تؤثر بشكل مباشر على حياة المعاقين. في النهاية ، تأمل أن يبدأ الناس في احترام المعاقين بالطريقة التي يريدون أن يتم احترامهم بها.

"ينظر الناس دائمًا إلى الأشخاص ذوي الإعاقة على أنهم نوع من الإلهام ، لكنني أريد أن يدرك الناس أننا مثل أي شخص آخر ،" يقول Dacy. "كن مراعياً خلال هذا الوباء وتذكر كيف أن مجتمعنا في خطر أكبر ، ولكن افعل ذلك لأنك تحترمنا كأشخاص."