هذا ما يشبه أن تكون صغيراً ومتماسكاً بالمنزل بعد عمليات جراحية متعددة لمرض التهاب الأمعاء

لم أتخيل مطلقًا أن العمليات الجراحية التي كان من المفترض أن تمنحني مزيدًا من الحرية ستجعلني أشعر بالوحدة في المنزل. إذا كان بإمكانك الارتباط ، فأعلم أنك لست وحيدًا.

اكتشفت أنني أعيش مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) - التهاب القولون التقرحي على وجه التحديد - بعد إزالة الأمعاء الغليظة في يناير 2015.

قبل أيام ، كنت قد ذهبت إلى المستشفى وأنا أعاني من آلام شديدة في البطن وإسهال مزمن ونزيف في المستقيم. في ذلك العام ، فقدت أيضًا قدرًا كبيرًا من الوزن.

تم الخلط في البداية في ظهور الأعراض على أنها التهاب الزائدة الدودية ، لذلك تمت إزالة الزائدة الدودية. ولكن بعد تلك الجراحة ساءت الأعراض التي أعاني منها ، مما أدى إلى إجراء جراحة طارئة.

استيقظت مع كيس فغرة وأخبرني أنني أعاني من التهاب القولون التقرحي في القولون. كان مرضًا شديدًا لدرجة أنه كان لا بد من إزالة كل شيء ، مما أجبر الجراحين على إنشاء فغرة.

أتذكر النظر إلى بطني وأنا أرتجف. كان عمري 19 عامًا في ذلك الوقت وكانت لدي دائمًا علاقة معقدة مع جسدي. بدأت الدموع تنهمر على وجهي عندما رأيت الفغرة من خلال كيس الفغر الشفاف.

كنت خائفًا مما تعنيه حقيبة الفغرة بالنسبة لي. وعلى الرغم من أن الأمر استغرق بعض الوقت للتعود عليه ، فقد تعاملت معه ببطء.

انضممت إلى مجموعات الدعم والتقيت بأشخاص آخرين يحملون أكياس الفغرة ومرض التهاب الأمعاء. في الواقع ، أفضل أصدقائي هما من التقيت بهم في تلك المجموعات.

كنت أستمتع بحياتي. زاد وزني ولم أعد أشعر بالألم.

أخبرني الجراح أنني لن أحتاج إلى الفغرة مدى الحياة لأن هناك عملية يمكن أن تعكسها ، مما يسمح لي باستخدام المرحاض "بشكل طبيعي" مرة أخرى.

في أكتوبر 2015 ، كان لدي مفاغرة في اللفائفي والمستقيم. ربطت هذه الجراحة نهاية الأمعاء الدقيقة بمستقيمي. لم يعد لدي فغرة وسأكون قادرًا على استخدام الحمام.

كنت متحمسًا لاستعادة جسدي القديم والمضي قدمًا عن كل ما حدث. لكن الأمر لم ينجح بهذه الطريقة.

قيل لي إن الانعكاس لن يكون حلاً. قيل لي إنني سأحتاج على الأرجح إلى استخدام المرحاض حوالي 4 مرات في اليوم وسيكون أكثر مرونة من المعتاد. بدا ذلك بمثابة حل وسط مقبول بالنسبة لي.

لكنهم لم يفعلوا ذلك مطلقًا.

على مدار السنوات الخمس الماضية ، كنت أذهب إلى المرحاض حوالي 10 مرات في اليوم ، وهو بالكاد أكثر من استخدام الماء. كثيرا ما أعاني من سلس البول وأعاني من أجل حمله عندما أحتاج حقا للذهاب ، لأنه يتركني في ألم مبرح.

بعد أشهر قليلة من الجراحة ، سألت رئيسي عما إذا كان بإمكاني العمل من المنزل لفترة من الوقت لأنني كنت أعاني من أجل العمل في المكتب.

قد يؤدي الاستيقاظ مبكرًا إلى زعزعة الأمعاء وسيؤدي إلى تكرار الذهاب إلى المرحاض قبل الذهاب إلى العمل.

سأشعر بالقلق من استخدام المرحاض في العمل لأن الرائحة الناتجة عن عدم وجود أمعاء غليظة مروعة - ودائمًا ما تكون عالية وعنيفة.

في طريقي إلى المنزل ، سأشعر بألم شديد من محاولة عدم استخدام المرحاض لدرجة أنني انهارت عدة مرات أثناء عودتي من محطة القطار. كان يجعلني مريضا

لحسن الحظ ، كان مديري قادرًا على استيعاب مرونة العمل من المنزل. افترضت أنه سيكون مؤقتًا ... ولكن كان ذلك قبل 5 سنوات ولم أعمل بعيدًا عن المنزل منذ ذلك الحين.

بينما أنا ممتن للمرونة ، فإنني أفتقد التفاعلات التي تم توفيرها في العمل.

إنها ليست مجرد مشكلة عمل ، إنها قضية حياة اجتماعية أيضًا.

أنا أخطط مع أصدقائي ، لكن 80 في المائة من الوقت ينتهي بي الأمر بالإلغاء لأن أمعائي تتصرف. يجعلني أشعر بالذنب وأخذل الناس طوال الوقت ، على الرغم من أنني لا أستطيع مساعدته.

أشعر بقلق دائم بشأن فقدان الأصدقاء ، خوفًا من أنهم سئموا من هشاشتي غير المقصودة. أحيانًا ينتهي بي الأمر بدفع الناس بعيدًا قبل أن تتاح لهم فرصة المغادرة ، لتجنب التعرض للأذى.

أنا محظوظ لأن لدي عددًا قليلاً من الأصدقاء الجيدين الذين يتفهمون الأمر ويدعمونه. وأنا ممتن جدًا لهم.

أتمنى فقط أن أستمتع بالحياة كما يمكنهم بدون هذه القيود.

أفكر في حقيبة الفغرة الخاصة بي وأفتقدها. كانت لدي حياة في ذلك الوقت - يمكنني الخروج طوال الليل والعمل طوال اليوم.

لم أكن أشعر بالألم.

بالتأكيد ، كانت هناك حوادث مؤسفة تتسبب في حدوث تسرب في بعض الأحيان ، لكنني سأستفيد من ذلك في رحلات المرحاض المتكررة وسلس البول المنتظم في أي يوم.

أعلم أنني لست وحدي وأن هناك العديد من الأشخاص الآخرين المصابين بمرض التهاب الأمعاء والذين هم في وضع مماثل لي ، بغض النظر عما إذا كانوا قد خضعوا لعملية جراحية أم لا.

إذا كنت تعرف شخصًا مثلي ، فكل ما أطلبه هو أن تتمسك به. ادعمهم. استمع لهم.

كن متفهمًا عند إلغاء الخطط واعلم أنها لا تخذلك عن قصد.

فيما يلي بعض الأفكار لتقديم الدعم:

• حاول أن تكون أكثر استيعابًا من خلال القيام بأشياء مثل زيارتهم في المنزل لاحتساء القهوة عندما لا يتمكنون من مواجهة الخطط خارج المنزل.
• حاول أن تبين لهم أنك تبحث عنهم من خلال القيام بأشياء مثل البحث عن أقرب مراحيض قبل الخروج.
• اسألهم عما يمرون به وتأكد من أنهم يعرفون أنك موجود للاستماع.
• لا تحكم عليهم ولا تجعلهم يشعرون بأنهم دراميون ، والأهم من ذلك ، لا تجعلهم يشعرون بالذنب.

نحن نبذل قصارى جهدنا ونعمل مع ما تسمح لنا أجسامنا بالقيام به.

الشيء الوحيد الذي يمكنك القيام به من أجلنا هو تقليل الشعور بالوحدة.

القصص ذات الصلة

• تطبيق Healthline الجديد يساعد على توصيل الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب الأمعاء
• 9 منتجات يحتاجها كل شخص مصاب بمرض التهاب الأمعاء
• أفضل الموارد لعلاج التهاب القولون التقرحي
• 10 أساسيات للحمام يقدرها كل شخص يعاني من التهاب الأمعاء
• لماذا أدافع: قصة بنك Grant's IBD