هذا ما يشبه أن يكون لديك مرض مناعي ذاتي 'غير مرئي'

تم تشخيص جودي كوين ، 58 عامًا ، بالتهاب المفاصل الصدفي منذ 13 عامًا. ظهرت أعراض مرض المناعة الذاتية تدريجياً. في البداية ، شعرت بألم في معصمها ومرفقها فقط. نتيجة لذلك ، واجه أصدقاؤها صعوبة في فهم ما كانت تمر به. ولكن من خلال أن تصبح مدافعة عن نفسها ، ساعدت كوين في تثقيف المقربين منها بشأن المرض المؤلم.

تم تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الصدفي لأول مرة في عام 2003 ، عندما كنت في منتصف الأربعينيات من عمري. لكن بالنظر إلى الوراء ، أظن أنني مصابة بالمرض لمدة 10 سنوات قبل ذلك. لقد كان طريقًا طويلاً للحصول على تشخيصي. في البداية ، كان الألم يقتصر على معصمي ومرفقي ، لذلك افترض الأطباء أنني مصاب بإصابات إجهاد متكررة. أوصوا بإدخال تعديلات على روتيني اليومي ، مثل استخدام لوحة مفاتيح مريحة.

بمجرد تشخيص إصابتي بالتهاب المفاصل الصدفي ، وجدت أن الكثير من الناس لم يكونوا على دراية بهذا المرض. وعندما لا يتمكن الناس من رؤية آثار حالة ما ، فإنهم يميلون إلى افتراض أنها ليست خطيرة.

يبدو أن كل شخص لديه نصيحة ليقدمه. كان الناس يخبرونني أنه يمكنني علاج التهاب المفاصل الصدفي عن طريق فقدان الوزن ، أو استبعاد الغلوتين من نظامي الغذائي ، أو إجراء تغيير في نمط حياتي. لن تقول ذلك أبدًا لشخص مصاب بالسرطان. لكنني ما زلت أقدر أفكارهم لأنها ساعدت في فتح حوار.

أميل إلى أن أكون شخصًا سريع الحركة للغاية ، ولكن بمجرد تشخيصي ، أدركت أنني بحاجة إلى التعامل مع الأمر أسهل قليلا. حتى لو شعرت بالرضا عن ذلك ، أحاول الحد من أنشطتي - أعرف أن الجدول الزمني المزدحم يمكنه اللحاق بي ، وبعد ذلك قد لا أتمكن من النهوض من السرير ليوم واحد. من المثير للدهشة أنه كان من الصعب على أصدقائي القدامى قبول هذا ، لأنهم يتذكرون النشاط القديم لي.

في الوقت نفسه ، أحاول أيضًا إخفاء بعض الألم الذي يسببه لي التهاب المفاصل الصدفي. لم يرَ أحد أظافري منذ 13 عامًا ، لأنني دائمًا ما أبقيها مصقولة حتى لا تعرف أنها تنشطر وتتأرجح وترتفع عن فراش الظفر (أحد الأعراض الشائعة لمرضى التهاب المفاصل الصدفي). في الآونة الأخيرة ، بدأت أصابعي تتأثر أيضًا. المفاصل الموجودة في إصبعي الأيمن واليد اليسرى متورمة ، وأصابع طفلي غالبًا ما تكون مصابة بكدمات.

في عام 2011 ، قال لاعب الجولف فيل ميكلسون إنه تم تشخيص إصابته بالتهاب المفاصل الصدفي. بعد فترة وجيزة ، بدأ مشاهير مثل Kim Kardashian و Cyndi Lauper في التحدث عن تجاربهم مع الصدفية ، وهي حالة جلدية أعاني منها أيضًا (ما يصل إلى 30 ٪ من مرضى الصدفية يصابون في النهاية بالتهاب المفاصل الصدفي). ساعد الاهتمام المتزايد من وسائل الإعلام أصدقائي وعائلتي على فهم أنني أعاني من مرض حقيقي يؤثر على حياتي اليومية.

كما أنه كان لا يقدر بثمن أن يكون لدي صاحب عمل متفهم. أنا مدير مكتب في شركة إنشاءات صغيرة مملوكة لعائلة. لقد كانوا بجانبي منذ أن تم تشخيصي لأول مرة وهم داعمون جدًا عندما أحتاج إلى أخذ أيام عطلة للعلاج. لقد بدأت حتى في أخذ إجازة يوم الاثنين حتى أتمكن من استغلال ذلك اليوم للاستعداد للأسبوع المقبل. الراحة المناسبة مهمة جدًا للأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الصدفي.

أعمل على تعديل أنشطتي ، مثل ركوب المصعد بدلاً من السلالم. ولكن على الرغم من أنني يجب أن أقبل أنه لا يمكنني القيام ببعض الأشياء التي كنت أحبها ، مثل التمرين أو الذهاب في إجازة كبيرة ، إلا أنني أحاول أن أبقى نشيطًا قدر الإمكان.

متى سأخبر شخصًا أنني مصاب بالتهاب المفاصل الصدفي ، غالبًا لم يسمعوا به. لذلك قررت التطوع كسفير مجتمعي لمؤسسة الصدفية الوطنية ، وهي منظمة غير ربحية تساعد الأشخاص المصابين بالصدفية والتهاب المفاصل الصدفي. أعمل مع متخصصي الرعاية الصحية والمشرعين ووسائل الإعلام وعامة الناس لزيادة الوعي بالمرض.

كما نظمت فريقًا يسمى Jody’s Psore Joint Journey. نشارك في سباق 5K الذي تنظمه المؤسسة الوطنية لمرض الصدفية في بوسطن كل عام والذي يجمع الأموال للأشخاص المصابين بأمراض الصدفية.